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Flashback….1.5 Jahre MG

Ein Jammerpost soll das nicht werden…aber ich dachte, ich fasse einfach mal die Zeit zusammen. Den Verlauf quasi.

Angefangen hat das alles etwa im Mai 2015. Ich hab als Physio gearbeitet und irgendwie knickte mir beim Stehen an der Bank immer das Bein weg und die HĂ€nde wurden beim Arbeiten lahm. Auch fiel mir bei der Schreibarbeit (jaaa auch Physios haben BĂŒrokram) auf, dass ich Schwierigkeiten beim Schreiben hatte…die kleinen Felder waren undeutlich. Hab mir dabei aber nicht viel gedacht und es auf „Urlaubsreif“ geschoben…und vielleicht brĂ€uchte ich ja auch einfach ne neue Brille..meine war ja schon etwas Ă€lter.

Auch das plötzlich meine Patienten bei Übungen deutlich besser waren….das hab ich noch nicht wirklich ernst genommen.

Hatte dann Urlaub und etwa Ende Juni 15 ne eigentlich eher harmlose Bronchitis bekommen. Antibiotikum bekommen…und prima..die Lunge war wieder frei. Nicht so prima war, dass ich plötzlich ziemliche Probleme hatte Luft zu bekommen (habt ihr schon mal einen Elefanten auf der Brust sitzen gehabt? Nein? Ich auch nicht..aber so Ă€hnlich musste es sich anfĂŒhlen. Außerdem hatte ich ziemliche Probleme zu laufen. Meine HausĂ€rztin hat mich dann zu Endokrinologie geschickt weil sie dachte ich könnte vielleicht wieder eine Überfunktion haben. (Basedow ist ja bekannt bei mir…wenn auch Thyreodektomiert). Die Werte waren aber eigentlich prima, naja kann halt mal passieren und sie hat mich einfach krankgeschrieben. Mehr durch Zufall hatte ich dann kurze Zeit spĂ€ter einen Termin in der Epilepsie Ambulanz in Göttingen wegen Epilepsie, Kontrolle quasi und habe denen das erzĂ€hlt und ja die haben mir nen Termin fĂŒr eine stationĂ€ren Aufenthalt mit dem Verdacht auf eine neuromuskulĂ€re Erkrankung. Dort dann fĂŒr zwei Wochen gewesen Blut abgenommen, EMG etc.und am Ende hieß es quasi so beim Abendessen „Ja wir haben den Verdacht auf Myasthenia gravis“. Sie haben AchR Antikörper. Und ich wĂŒrde demnĂ€chst mal Medikament bekommen zum Ausprobieren und mal schauen ob mir das hilft. Was jetzt MG ist, hat mir gar keiner erzĂ€hlt und ich selbst kannte es auch nicht aus der Ausbildung und hab dann mal Google angeworfen und geheult nebenbei. Vorschlag war mich einfach weiter krankschreiben zu lassen, was mir nicht wirklich gefallen hast und weswegen ich dann ĂŒber den Sozialdienst einen Antrag fĂŒr eine AHB also eine Reha im Anschluss ans Krankenhaus beantragt habe. Die wurde auch genehmigt hat mir auch super gut getan. Ich war in Bad Essen bei OsnabrĂŒck im Neurozentrum Niedersachsen. (DarĂŒber gibt es sie auch einen anderen den eigenen Beitrag) und wurde aber arbeitsunfĂ€hig entlassen und mir wurde geraten ich solle einen Antrag auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben stellen, da die Klinik schon damals davon ausging, dass Physio nix mehr wird. Zum damaligen Zeitpunkt konnte ich aber verglichen mit heute noch relativ gut laufen. Relativ kurz nach der Reha dann erneut im Krankenhaus gewesen und dort dann die BestĂ€tigung bekommen das es MG ist und dann mit Cortison und einen Immunsuppressivum angefangen. Schon in der Reha hatte ich auf Anraten der Rehaklinik einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Im November gab es damals Post es hieß dass ich fĂŒr die Myasthenia einen Einzel-GdB von 20 bekomme und insgesamt einen Gesamt GdB von 40, daraufhin habe ich Widerspruch ĂŒber den VdK eingelegt. Im Januar dann bei der Rentenversicherung gewesen und kurz darauf wurden die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben auch genehmigt. Damals bin ich davon ausgegangen, dass das Immunsuppressivum angefangen hat zu wirken, weil ich sogar das Mestinon (ein kurz wirksames Medikament) etwas reduzieren konnte und ich trotzdem weitere Strecken laufen konnte. Ja im April ging das ganze aber leider nach hinten los und ich bin letzlich mit einer Myasthenen Krise auf der Intensivstation gelandet habe, das erste Mal Immunglobuline bekommen und habe mich davon auch nie wieder so richtig erholt. Das laufen war danach deutlich schlechter ich konnte noch ungefĂ€hr 300 Meter mit StĂŒtzen laufen und ohne vielleicht vielleicht 30 Meter. Kurz vor der Krise hatte ich mir eine Verordnung fĂŒr einen Aktivrollstuhl geholt weil es mit dem Laufen halt einfach fĂŒr den Alltag nicht mehr gereicht hat und nachdem ich dann einen Monat im Krankenhaus war, konnte ich auch endlich mal testen und habe mich letztlich fĂŒr einen Sopur Helium entschieden. Ich war dann erneut in der Reha, in der gleichen Rehaklinik in der ich auch beim letzten Mal war, diesmal aber fĂŒr 5 Wochen und habe auch wĂ€hrend des Reha Aufenthalt meinen Aktivrollstuhl bekommen, die Rehaklinik selbst hat mir noch eine Verordnung fĂŒr einen sogenannten E-motion aufgeschrieben, darĂŒber könnt ihr in einem anderen Blogbeitrag lesen. Zwischenzeitlich gab es auch Post vom Versorgungsamt, zuerst hieß es gĂ€be einen Gesamt GdB von 50 das war ein Teilabhilfebescheid, das Merkzeichen G wollten sie mir nicht anerkennen und letztlich habe ich aber einen Gesamt GdB von 60 und Merkzeichen G bekommen. (Danke an dieser Stelle an den VdK). Auch aus dieser Reha wieder arbeitsunfĂ€hig entlassen worden und im September dann die zweite Krise gehabt und wieder auf der Intensivstation gelandet. Wie sagt man so schön… man gönnt sich ja sonst nichts.

Seit August bekomme ich außerdem teilstationĂ€r Immunglobuline in regelmĂ€ĂŸigen AbstĂ€nden um einfach ein bisschen stabiler zu bleiben, was mir auch definitiv hilft. Symptomfrei bin ich aber definitiv nicht und was mich oft bzw.wo ich mich echt verarscht fĂŒhle, ist das Symptome stĂ€ndig auf die Psyche geschoben werden bzw. es sogar heißt, ich wĂŒrde simulieren. đŸ‘čđŸ‘č

Im Moment habe ich regelmĂ€ssig, dass heißt zweimal in der Woche, MTT, hab zweimal in der Woche Physiotherapie, einmal LogopĂ€die und einmal Ergotherapie (An dieser Stelle einen ganz lieben Gruß an meine Therapeuten..sofern die es hier lesen sollten 😂😂). Alle drei Wochen bekomme ich Immunglobuline und seit kurzem habe ich den RestkraftverstĂ€rker fĂŒr meinen Rollstuhl, den ich außerhalb der Wohnung immer und in der Wohnung hin und wieder benutze.

Achja…ne Pflegestufe 1 gabs mittlerweile auch noch.

Die letzten anderthalb Jahre waren Einzel definitiv mehr als turbulent und nicht so wie ich sie geplant hatte.

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