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Also ich habe ja ….bla bla bla

Ich hab ja kein Problem damit, dass man mir die Behinderung ansieht…Naja zumindest zu einem gewissen Grad. Warum ich im Rolli sitze, sieht man ja nicht.
..

Aber was verflucht nervig ist, ist das dann gleich viele glauben, mir ihre gesamte Krankheitsgeschichte erzählen zu müssen…oder aber mir erzählen zu müssen, wie ich meine Erkrankung am besten heile.

Ich weise nochmal darauf hin….sie kennen die Erkrankung nichtmal…denn den Namen erwähne ich eigentlich nie. 

Hin und wieder kommt die Frage, ob ich MS habe. Naja…sowas in der Art. Das trifft es am ehesten. Wenn man unbedingt vergleichen will.
Heute wollte mir einer erzählen, er hätte seinen ALS mit 2 Holzstäbchen geheilt. Ähhhh ja.

Ich fange dann mal an zu sägen…

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Thymektomie in Sicht…es wird ernst.

In knapp 3 Wochen ist es so weit, ich werde in der Charité Berlin thymektomiert.
Was heißt das? Was ist der Thymus?
Der Thymus sitzt unter dem Brustbein (wir mit medizinischem Hintergrund sagen dazu „Sternum“….damit ihr uns nicht versteht 😀 )
Man geht davon aus, dass der Thymus bei der Myasthenie bei der Antikörperbildung eine nicht unerhebliche Rolle spielt. Und deswegen soll er jetzt endlich raus. Meine „alte“ Uniklinik wollte nicht thymektomieren, da mein Thymus im CT normal ist. Aber das muss halt nix heißen.

Ich freue mich drauf und erhoffe mir natürlich auch eine Besserung oder zumindest Stabilität. Aber ich bin durchaus auch etwas nervös.
Berlin ist für mich nicht um die Ecke…aber ich hoffe, dass es der Weg wert ist.
(damals für die MG Ambulanz, war er es jedenfalls)

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Flashback….1.5 Jahre MG

Ein Jammerpost soll das nicht werden…aber ich dachte, ich fasse einfach mal die Zeit zusammen. Den Verlauf quasi.

Angefangen hat das alles etwa im Mai 2015. Ich hab als Physio gearbeitet und irgendwie knickte mir beim Stehen an der Bank immer das Bein weg und die Hände wurden beim Arbeiten lahm. Auch fiel mir bei der Schreibarbeit (jaaa auch Physios haben Bürokram) auf, dass ich Schwierigkeiten beim Schreiben hatte…die kleinen Felder waren undeutlich. Hab mir dabei aber nicht viel gedacht und es auf „Urlaubsreif“ geschoben…und vielleicht bräuchte ich ja auch einfach ne neue Brille..meine war ja schon etwas älter.

Auch das plötzlich meine Patienten bei Übungen deutlich besser waren….das hab ich noch nicht wirklich ernst genommen.

Hatte dann Urlaub und etwa Ende Juni 15 ne eigentlich eher harmlose Bronchitis bekommen. Antibiotikum bekommen…und prima..die Lunge war wieder frei. Nicht so prima war, dass ich plötzlich ziemliche Probleme hatte Luft zu bekommen (habt ihr schon mal einen Elefanten auf der Brust sitzen gehabt? Nein? Ich auch nicht..aber so ähnlich musste es sich anfühlen. Außerdem hatte ich ziemliche Probleme zu laufen. Meine Hausärztin hat mich dann zu Endokrinologie geschickt weil sie dachte ich könnte vielleicht wieder eine Überfunktion haben. (Basedow ist ja bekannt bei mir…wenn auch Thyreodektomiert). Die Werte waren aber eigentlich prima, naja kann halt mal passieren und sie hat mich einfach krankgeschrieben. Mehr durch Zufall hatte ich dann kurze Zeit später einen Termin in der Epilepsie Ambulanz in Göttingen wegen Epilepsie, Kontrolle quasi und habe denen das erzählt und ja die haben mir nen Termin für eine stationären Aufenthalt mit dem Verdacht auf eine neuromuskuläre Erkrankung. Dort dann für zwei Wochen gewesen Blut abgenommen, EMG etc.und am Ende hieß es quasi so beim Abendessen „Ja wir haben den Verdacht auf Myasthenia gravis“. Sie haben AchR Antikörper. Und ich würde demnächst mal Medikament bekommen zum Ausprobieren und mal schauen ob mir das hilft. Was jetzt MG ist, hat mir gar keiner erzählt und ich selbst kannte es auch nicht aus der Ausbildung und hab dann mal Google angeworfen und geheult nebenbei. Vorschlag war mich einfach weiter krankschreiben zu lassen, was mir nicht wirklich gefallen hast und weswegen ich dann über den Sozialdienst einen Antrag für eine AHB also eine Reha im Anschluss ans Krankenhaus beantragt habe. Die wurde auch genehmigt hat mir auch super gut getan. Ich war in Bad Essen bei Osnabrück im Neurozentrum Niedersachsen. (Darüber gibt es sie auch einen anderen den eigenen Beitrag) und wurde aber arbeitsunfähig entlassen und mir wurde geraten ich solle einen Antrag auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben stellen, da die Klinik schon damals davon ausging, dass Physio nix mehr wird. Zum damaligen Zeitpunkt konnte ich aber verglichen mit heute noch relativ gut laufen. Relativ kurz nach der Reha dann erneut im Krankenhaus gewesen und dort dann die Bestätigung bekommen das es MG ist und dann mit Cortison und einen Immunsuppressivum angefangen. Schon in der Reha hatte ich auf Anraten der Rehaklinik einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Im November gab es damals Post es hieß dass ich für die Myasthenia einen Einzel-GdB von 20 bekomme und insgesamt einen Gesamt GdB von 40, daraufhin habe ich Widerspruch über den VdK eingelegt. Im Januar dann bei der Rentenversicherung gewesen und kurz darauf wurden die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben auch genehmigt. Damals bin ich davon ausgegangen, dass das Immunsuppressivum angefangen hat zu wirken, weil ich sogar das Mestinon (ein kurz wirksames Medikament) etwas reduzieren konnte und ich trotzdem weitere Strecken laufen konnte. Ja im April ging das ganze aber leider nach hinten los und ich bin letzlich mit einer Myasthenen Krise auf der Intensivstation gelandet habe, das erste Mal Immunglobuline bekommen und habe mich davon auch nie wieder so richtig erholt. Das laufen war danach deutlich schlechter ich konnte noch ungefähr 300 Meter mit Stützen laufen und ohne vielleicht vielleicht 30 Meter. Kurz vor der Krise hatte ich mir eine Verordnung für einen Aktivrollstuhl geholt weil es mit dem Laufen halt einfach für den Alltag nicht mehr gereicht hat und nachdem ich dann einen Monat im Krankenhaus war, konnte ich auch endlich mal testen und habe mich letztlich für einen Sopur Helium entschieden. Ich war dann erneut in der Reha, in der gleichen Rehaklinik in der ich auch beim letzten Mal war, diesmal aber für 5 Wochen und habe auch während des Reha Aufenthalt meinen Aktivrollstuhl bekommen, die Rehaklinik selbst hat mir noch eine Verordnung für einen sogenannten E-motion aufgeschrieben, darüber könnt ihr in einem anderen Blogbeitrag lesen. Zwischenzeitlich gab es auch Post vom Versorgungsamt, zuerst hieß es gäbe einen Gesamt GdB von 50 das war ein Teilabhilfebescheid, das Merkzeichen G wollten sie mir nicht anerkennen und letztlich habe ich aber einen Gesamt GdB von 60 und Merkzeichen G bekommen. (Danke an dieser Stelle an den VdK). Auch aus dieser Reha wieder arbeitsunfähig entlassen worden und im September dann die zweite Krise gehabt und wieder auf der Intensivstation gelandet. Wie sagt man so schön… man gönnt sich ja sonst nichts.

Seit August bekomme ich außerdem teilstationär Immunglobuline in regelmäßigen Abständen um einfach ein bisschen stabiler zu bleiben, was mir auch definitiv hilft. Symptomfrei bin ich aber definitiv nicht und was mich oft bzw.wo ich mich echt verarscht fühle, ist das Symptome ständig auf die Psyche geschoben werden bzw. es sogar heißt, ich würde simulieren. 👹👹

Im Moment habe ich regelmässig, dass heißt zweimal in der Woche, MTT, hab zweimal in der Woche Physiotherapie, einmal Logopädie und einmal Ergotherapie (An dieser Stelle einen ganz lieben Gruß an meine Therapeuten..sofern die es hier lesen sollten 😂😂). Alle drei Wochen bekomme ich Immunglobuline und seit kurzem habe ich den Restkraftverstärker für meinen Rollstuhl, den ich außerhalb der Wohnung immer und in der Wohnung hin und wieder benutze.

Achja…ne Pflegestufe 1 gabs mittlerweile auch noch.

Die letzten anderthalb Jahre waren Einzel definitiv mehr als turbulent und nicht so wie ich sie geplant hatte.

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Dear Kermit

Kann man seinen Rollstuhl lieben?

Ich sage ja! Er kann einem so viel zurückgeben. Freiheit ist eines der größten Güter.

Oft wird davon gesprochen, dass ein Mensch an den Rollstuhl gefesselt ist oder das der arme Mensch im Rollstuhl sitzt. Ganz ehrlich…sowas mag ich gar nicht.

Wir leben im Jahr 2016…es gibt gute Aktivrollis evtl. auch mit Restkraftverstärker (wie z.B. bei mir der E-Motion) oder komplett mit Motor (wie z.B. der E-Fix), die eine Behinderung zwar nicht verschwinden lassen, aber doch oft für eine große Unabhängigkeit sorgen. Klar mit einem schlecht eingestellten Aktivrolli oder noch schlimmer einem Leichtgewichtrolli oder Standartrolli wäre ich auch nicht unabhängig. Das habe ich erst Montag gemerkt, als mein Rolli wegen der Montage des E-Motion im Sanihaus war und ich einen Recht passiven Sopur Easy hatte…den ich selbst gerade mal ein paar Meter antreiben konnte.
Ich selbst habe einen Sopur Heliumit E-Motion…und er vereinfacht mir sooo viel.

Klar…auch ich würde lieber laufen und sitze bestimmt nicht freiwillig im Rolli…wenn aber das Laufen mit extrem großer Anstrengung verbunden ist und man trotzdem nur ein paar Meter weit kommt, dann kann ein Rolli eine echte Alternative sein.
Darum liebe ich meinen Rolli…der übrigens liebevoll (wegen seiner Farbe) Kermit heißt.

Kermit mit E-Motion

Freiheit 😁… Am Sonntag noch ohne E-Motion

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Mein E-Motion ist da 😁😁😁

Seit gestern Abend hat mein grüner Frosch endlich etwas Power durch einen Restkraftverstärker 😁 (E-Motion von Alber).

Wirklich ausprobieren konnte ich es noch nicht. (War halt schon spät gestern), aber es fühlt sich gut an. (Dabei habe ich immo nur die Stufe 1 aktiviert…also die leichtere der beiden Stufen)