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E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick

Hier nun das Video auf Deutsch über den E-Motion von Alber. (Restkraftverstärker)

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E-Motion – in English please

So after waiting for a couple hours due to the fact, that the video was huge….here is the link to the English version. German version just started uploading.

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E-Motion im Video

Ich war heute für euch mal draußen um euch den E-Motion mal etwas genauer vorzustellen.

Wer sich dafür interessiert, kann sich also gerne die Videos anschauen. Einmal in Englisch (jaaa der ein oder andere Fehler ist drin…is halt nicht meine Muttersprache) und einmal in Deutsch.

Link folgt, wenn hochgeladen 😉

WordPress überfordere ich mit den Videos 😂

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IVIG once again

Nach 3 Wochen hocke ich mal wieder in der Tagesklinik zur teilstationären IVIG Gabe. (IVIG bedeutet Intravenöse Immunglobuline… Wird aus dem Plasma von einigen tausend Spendern gewonnen). An dieser Stelle sage ich mal Danke an die vielen Leute, die regelmäßig Plasma spenden…mich nehmen die ja leider für derlei Dinge nicht)

    Die regelmäßigen Gaben helfen mir def. stabiler zu bleiben. (An die, die jetzt wieder glauben…Stabil = keine Symptome…denen sie gesagt, dass dem nicht so ist.)

    Amüsant ist nur…vor 3 Wochen wurde mir gesagt, dass eigentlich kaum ein Platz ist und ich damit rechnen müsste, die Zeit am Tisch zu sitzen….und nu passt es alles prima.

    Die IVIG soll jetzt gleichzeitig auch für die OP stabilisieren…. 

    ….noch 13 Tage bis zu dieser…wobei wir in schon 2 Tage früher losfahren und ich einen Tag vor OP dann ja auch aufgenommen werde.


    Und..man muss es ja lobend erwähnen. Mir wurde heute nicht einmal vorgeworfen ich würde simulieren 😂😂.

    War mit meinen Werten sogar einigermaßen zufrieden…Score Wert lag bei 1.6 (fur die Insider 😂😂) und beim Spirometer habe ich immerhin 1.4 Liter geschafft…obwohl ich kurz vor der nächsten Mestinongabe stand. Das war schon schlechter 😁😁

    Interessant war auch…in diesem Bericht wurde eine Ptosis erwähnt (is mir selber gar nicht aufgefallen) und die Ärztin vom letzten Mal meinte ja, es könnte nicht sein, dass ich nur beim Simpson Test ne Ptosis entwickle.. . Naaaa so viel zum Thema. Das heute war nämlich nicht der Simpson Test

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    Das nächste Ergoprojekt

    Nach dem Delfinprojekt in der Ergo, bin ich nun am Korb dran.

    Soll mal (in ferner Zukunft) rot und grün werden…bisher sieht es noch nicht nach Korb aus…aber das hab ich beim Delfin ja damals auch gesagt 😉

    Bei mir läuft es die letzten Tage sogar vergleichsweise gut. Das kühle Wetter ist echt meins. Gestern habe ich zwar die Quittung bekommen, weil ich Montag zu viel (was heißt zu viel…ich war nach Logo und Physio halt kurz in der Stadt) gemacht habe…aber heute ging es wieder 😁

    Freitag wieder Immunglobuline…mein „Kleinwagen“….wobei es doch billiger ist, als ich dachte 😂😂

    Und dann rückt Berlin in großen Schritten näher. Termin für die Wiedervorstellung in der MG Ambulanz ist auch schon gemacht….kurz nach der OP 😁😁

    … Und warum genau werde ich eigentlich immer wieder fur einen Kerl gehalten? Wirke ich soooo männlich?

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    Also ich habe ja ….bla bla bla

    Ich hab ja kein Problem damit, dass man mir die Behinderung ansieht…Naja zumindest zu einem gewissen Grad. Warum ich im Rolli sitze, sieht man ja nicht.
    ..

    Aber was verflucht nervig ist, ist das dann gleich viele glauben, mir ihre gesamte Krankheitsgeschichte erzählen zu müssen…oder aber mir erzählen zu müssen, wie ich meine Erkrankung am besten heile.

    Ich weise nochmal darauf hin….sie kennen die Erkrankung nichtmal…denn den Namen erwähne ich eigentlich nie. 

    Hin und wieder kommt die Frage, ob ich MS habe. Naja…sowas in der Art. Das trifft es am ehesten. Wenn man unbedingt vergleichen will.
    Heute wollte mir einer erzählen, er hätte seinen ALS mit 2 Holzstäbchen geheilt. Ähhhh ja.

    Ich fange dann mal an zu sägen…

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    Thymektomie in Sicht…es wird ernst.

    In knapp 3 Wochen ist es so weit, ich werde in der Charité Berlin thymektomiert.
    Was heißt das? Was ist der Thymus?
    Der Thymus sitzt unter dem Brustbein (wir mit medizinischem Hintergrund sagen dazu „Sternum“….damit ihr uns nicht versteht 😀 )
    Man geht davon aus, dass der Thymus bei der Myasthenie bei der Antikörperbildung eine nicht unerhebliche Rolle spielt. Und deswegen soll er jetzt endlich raus. Meine „alte“ Uniklinik wollte nicht thymektomieren, da mein Thymus im CT normal ist. Aber das muss halt nix heißen.

    Ich freue mich drauf und erhoffe mir natürlich auch eine Besserung oder zumindest Stabilität. Aber ich bin durchaus auch etwas nervös.
    Berlin ist für mich nicht um die Ecke…aber ich hoffe, dass es der Weg wert ist.
    (damals für die MG Ambulanz, war er es jedenfalls)