Veröffentlicht in Uncategorized

Crazy 2016… Des Teufelchens höchstpersönliche Review

Waren das echt nur 366 Tage? Kommt mir verflucht und verdammt nochmal länger vor. Mag auch daran liegen, das Kliniken und Rehakliniken dieses Jahr ein Ort waren, an dem ich mich nicht selten aufgehalten habe. Man könnte glauben, ich hätte kein Zuhause. (ABER…Ich schwör, es existiert)

Dabei fing es eigentlich echt nicht schlecht an. Die Myasthenie war gar net sooo Krass und etwa gegen Februar konnte ich sogar Medis reduzieren und trotzdem weiter laufen, als ein paar Monate vorher. Total Happy gewesen. Im April, dann bei einem Treffen mit gaaaanz lieben Menschen in Düsseldorf gewesen. Ein Treffen von Quizduell Spielern (Ja, ich bin Quizzer, ich bekenne mich schuldig)

Mit dem Laufen habe ich es dort vermutlich etwas übertrieben. Das Bein knickt weg? Ach egal…Is net so schlimm. Die Luft bleibt weg? Najaaaaa.

Es ist nicht so, dass ich ignorant bin, aber ich wollte einfach mal wieder am Leben teilhaben.Wieder daheim, habe ich mir aber Gedanken über ein Thema gemacht, was mich schon länger (genauergesagt seit kurz nach der ersten Reha) beschäftigt hat.

Thema: Aktivrollstuhl. Lange dachte ich, den bekommen eh nur Leute, die ständig drauf angewiesen sind. Und das war ich ja damals noch nicht. Aber hey, mehr als Nein sagen, kann die KK eh nicht und meine HÄ hat mir dann auch ne Verordnung ausgestellt. Damit dann zum Sanitätshaus…. Und dann war erstmal Schicht im Schacht. Denn ich bin in die erste Myasthene Krise gerutscht. (April 2016). Das erste Mal Erfahrung mit einer Intensivstation, das erste Mal Immunglobuline. Aber es hatte sich dann doch recht schnell gebessert, sodass ich etwa 1 Woche später entlassen wurde. Alles gut? Denkste.Hat gerade mal 2 Tage geklappt und es war wieder so beschissen, dass ich wieder auf der Neuro lag. (Zwischenzeitlich wusste ich aber immerhin, dass ein Aktivrollstuhl genehmigt war…Nur (Typisch Anfänger) hatte auf dem Rezept eben nur Aktivrolli gestanden). Die Summe sah nach viel aus…Später dann erfahren, dass die Versorgung für mich damit gescheitert wäre. (Für die Auskenner…Ich hätte im Segment des Sopur Easy versorgt werden können. Der ist aber viel zu schwer für mich). 

Ähhh ja, aber dazu später. Diesmal durfte ich das „Hotel Uniklinik“ knapp 3 Wochen genießen, sodass ich mehr oder weniger 4 Wochen im KH war. Von verrückten Mitpatienten bis zu einer entstanden Freundschaft. (Hallo Du, ich glaub du erkennst dich wieder) war da viel dabei.

Noch in der Uniklinik Göttingen

Vom Krankenhaus aus wurde wieder eine Reha (für Korinthenkacker… genauergesagt eine AHB) beantragt. Da ich ja schon mal in Bad Essen war und es mir prima gefallen hatte, hatte ich dies auch als Wunsch angegeben. Aber so wirklich an eine Genehmigung geglaubt habe ich nicht. Immerhin lag die letzten nichtmal ein Jahr zurück.

Während des Wartens dann auf das Rolli testen gestürzt. Nachdem ich festgestellt hatte, dass ich mit der Version, die ich für den Pauschalbetrag bekommen hätte, def nicht zurechtgekommen wäre, habe ich zuerst einen Sopur Xenon X2 getestet.

Der Xenon X2

Der war schon ganz okay, aber so 100 Pro nicht mein Ding. Außerdem wollte ich auch lieber einen Starrrahmen.

Also einen Helium getestet…Und mich verliebt 😉 Genau mein Ding.

Und er wurde bestellt. Farbe: Kiwigrün 😉

Zwischenzeitlich wurde tatsächlich meine Reha genehmigt und ich durfte ein zweites Mal nach Bad Essen. 

Ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich mich gefreut habe. Rolli war natürlich noch nicht da, der konnte erst einen Tag vorher bestellt werden.

Ich war auf meiner „alten“ Station 1 und Therapiemäßig war es ähnlich dem letzen Mal. Okay, ich hatte etwas mehr Einzel und weniger Gruppen. Und…Ich durfte 5 Wochen bleiben.

Während der Reha dann auch meinen Kermit bekommen. Jaaaa, mein Rolli hat nen Namen.

Das war er bei der Auslieferung

Noch relativ schlicht…Wenn man von der Farbe absieht 😉

In der Reha dann auch von der Rentenversicherung die Genehmigung für eine Umschulung bekommen (schon im März hatte ich eine Arbeitserprobung). Umschulungsberuf: Fachangestellte für medizinische Dokumentation. Geplanter Beginn: 25.01.17.

Auch habe ich von der Reha eine Verordnung für einen Restkraftverstärker für meinen Rolli bekommen. Wegen der MG habe ich halt deutlich weniger Kraft und vorallem ermüdet die Muskulatur viel schneller. (Ich drücke es jetzt mal Laienhaft aus). Das ganze nach Entlassung beim Sanihaus abgegeben.Jetzt hieß es wieder warten. Seit August bekomme ich außerdem in Göttingen Immunglobuline. Bei der Myasthenie ist es außerhalb einer Krise eigentlich nicht zugelassen, somit ein Off Label Use Und muss beantragt werden. Lief alles glatt, aber trotzdem Ende August in meine zweite Krise gerutscht. Nur wegen eines banalen Infektes. Wieder its und danach einen kleinen Urlaub auf Pellworm. Abschalten…

Mir wurde auch geraten eine Pflegestufe zu beantragen…Und da ich letzlich ja nix verlieren kann…Habe ich es dann auch gemacht.

Ende September dann nach Berlin zur Charite gefahren, ich wollte eine zweite Meinung, was die Thymektomie angeht. In Göttingen kam sie zu dem Zeitpunkt nicht in Frage. Dort jedoch gab es eine Indikationsstellung.

Anfang Oktober gab es dann die Genehmigung für den E-Motion. Ich hab mich gefreut wie Bolle, ihr glaubt nicht was für eine Erleichterung das Teil ist. Mitte Oktober war dann die Gutachterin vom MdK da…Wegen Pflegebegutachtung.

Ergebnis: Pflegestufe 1. Ich muss sagen, dass ich echt geschluckt habe. Klar, kann man jetzt sagen „Du hast den Antrag doch auch gestellt“…Aber es schwarz auf weiß zu haben, ist nochmal was anderes.

Mitte Oktober dann wieder mit meinen Lieblingsquizzern getroffen. (Ihr seit echt super mega dolle Klasse 😍😍) und dann noch zum Myasthenie Workshop gewesen. Es war hier Mal wieder echt Klasse Leute, die man bisher nur von Facebook kannte, mal im real Life zu sehen.

Am 01.12 dann in Berlin die Thymektomie mit erneuter Krise gehabt (dazu gibts ja Bericht) und deswegen eine erneute Beantragung einer Reha. Und diesmal hatte ich echt nicht mit einer Bewilligung gerechnet. Doch nicht zweimal in einem Jahr? Und vorallem hatte ich nicht mit Bad Essen gerechnet, denn mir wurde gesagt, dass ich jetzt eigentlich nur ne pneumologische machen dürfte. (Was völliger Schwachsinn gewesen wäre, denn die OP selbst lief ja super…Und meine Grunderkrankung ist nunmal eindeutig neurologisch)

ABER Bad Essen wurde tatsächlich genehmigt und seit vorgestern bin ich hier 🙂

Die ersten coolen Leute auch schon getroffen.

Auf das es wieder was bringt.

C U in 2017

Werbeanzeigen

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s