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It’s IVIG Day again

Today was super Juice day (I always call IVIG Super Juice) again. I’m so thankful to be able to get it for my #Myastheniagravis.

Heute war wieder Super Juice Tag (Ich nenne IVIG immer Super Juice). Ich bin so dankbar, dass ich es für die Myasthenia Gravis bekommen kann.

I’m now on it for almost a year (10 months to be exact) and while I started of with 40 Grams every 6 weeks (well to be exact I never managed to reach this 6 weeks as I was thrown into a # crisis after 4 weeks), I than got it every 4 weeks but since about October 16 I now get 40 grams every three weeks).

Ich bekomme es jetzt seit fast einem Jahr (10 Monate um genau zu sein). Gestartet hatte ich mit 40 Gramm alle 6 Wochen  (Okay, um ehrlich zu sein habe ich die 6 Wochen nie geschafft, weil es mich direkt  nach 4 Wochen in eine Krise geworfen hat), dann hatte ich 4 Wochen und seit etwa Oktober bekomme ich alle 3 Wochen 40 Gramm IVIG.

As it is MG #Awareness Month I will tell you about IVIG today

Da es MG Monat ist, will ich euch etwas darüber erzählen.

First thing…what’s IVIG

Erstens…Was ist IVIG

IVIG is short for intravenous Immunglobulin (therapy). It is a mixture of antibodies to treat various health conditions. The effect usually lasts a few weeks but as we are snowflakes..we are unique. Some need it more often while others are able to stretch it to a few weeks or even months. The procedure can take up to a few hours (my 40 grams usually take 4-6hours till I’m done). Immunglobulin is won from thousands of donors which makes it not a cheap therapy. Here in Germany it is no problem to get it during a Crisis while criteria getting it when not in a life threatening condition are harder.
IVIG steht für intravenöse Immunglobuline. Es ist ein Mix aus verschiedenen Antikörper um verschiedene Krankheiten zu therapieren. Der Effekt hält meist einige Wochen, aber wir sind Schneeflocken, wir sind alle verschieden. Einige brauchen es häufiger, andere nur alle paar Wochen oder sogar Monate. Die Infusion dauert i.d.R. mehrere Stunden (meine 40 Gramm z.B. etwa 4-6h…). Immunglobuline werden aus dem Plasma von mehreren tausend Spendern gewonnen, was dazu führt, dass es nicht gerade billig ist. Hier in Deutschland ist es offiziell zugelassen in einer Krise. Alles andere ist nicht selbstverständlich und deutlich schwerer zu bekommen.

As for me the criteria was that I’m not stable and with serious symptoms on Prednisolon, Mestinon and Azathioprin at this time. While I’m allowed by now to reduce the Prednisolon and while I get Cellcept instead of Azathioprin, the main goal in the future would be to spread out the times between IVIG or even quit it…instead of getting of Cellcept or Mestinon. It is the goal though to be able to get of Prednisolon with the help of IVIG.

Für mich war z.B. die Vorgaben, dass ich auch mit Prednisolon „Kortison“, Azathioprin und Mestinon nicht stabil war und deutliche Symptome hatte.

Mittlerweile darf ich Prednisolon reduzieren und nehme Cellcept statt Azathioprin. Das Ziel für die Zukunft wäre aber die IVIG Zeiträume auszuweiten oder vielleicht die IVIG irgendwann wegfallen zu lassen, anstelle z.B. Cellcept oder Mestinon zu ersetzen. Prednisolon soll wiederum durchaus ersetzt werden.

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