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Hilfsmittelversorgung bei Myasthenia Gravis/Using disability aids in Myasthenia Gravis

Wenn es zu Problemen im täglichen Leben kommt, dann kann es einen Punkt geben, an dem es Sinn macht, über Hilfsmittel nachzudenken, die im täglichen Leben helfen. Es bedeutet nicht, dass man aufgibt oder sich gehen lässt. Es bedeutet eher die Krankheit zu akzeptieren und einen Weg zu finden, sich das Leben etwas leichter zu machen. Ich habe damals einfach mit Nordic-Walking Stöcken angefangen. Sie haben mir bei der Balance geholfen und ich sah nicht behindert aus. Leute haben mich sogar gefragt, ob ich gerade von einem kleinen Spaziergang kam, dabei war ich gar nicht wandern 😉 Schnell habe ich aber gemerkt, dass ich meine Füße nicht mehr richtig anheben konnte, dies war der Punkt an dem ich mich für Stützen entschieden habe.

So when it comes to issues in daily life there is a point where it makes sense to think about aids that can help you in daily life. It doesn’t mean that you are giving up hope it just means that you are looking for a way to get help with the issues you have in your daily life.
As for me I started with simple trekking poles which we had tried in rehab. They helped me with my balance and I didn’t look disabled at all. People actually asked how my walk was not knowing that I didn’t went for a hike.
Soon it didn’t help me enough though as my feet didn’t really come of the floor. Which was when I started to use crutches.

Hier bei uns sind die normalen Unterarmgehstützen, salopp auch „Krücken“ genannt ja am geläufigsten. Es gibt aber auch Achselstützen. Hier muss man theoretisch rausfinden, mit welchen man am besten klar kommt. Ich finde letztere eher nervig 😛

Now with those you basically just need to try if you can get along with those and which type you need. Those below are the common type of crutched here in Germany. Now I know that in some other countries underarm crutches are more common. In this case you might want to try which type works better for you. As for me (of course underarm crutches are available here as well) I’d find them more annoying.

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Es gibt aber nun Leute, die auch mit Stützen nicht zurecht kommen. In diesem Fall kann ein Rollator hilfreich sein. Er kann im täglichen Leben sehr nützlich sein und einige haben ja sogar eine Sitzfläche, sodass man eine Pause machen kann, wenn man sie braucht. Ich hab einen in der Reha ausprobiert und bin damit gar nicht zurecht gekommen. Die Bremsen konnte ich nicht wirklich sicher nutzen, meine Hände hatten nicht die Kraft und in Bus oder Bahn hätte ich ihn nicht alleine heben können. Außerdem war er mir gerade für innen einfach zu sperrig. Aber jeder ist hier unterschiedlich

Now you might even find out that you don’t get along with crutches at all. In this case you might want do try a #walker. They can be a lot of help and aren’t to heavy. Some also come with a seat so you can take a break when needed. I tried one in Rehab and didn’t find it helpful at all, but as we all know…snowflakes are different. I had problems using the brakes safely and it was to heavy outside for me. Would not have had the strength lift it in a bus i.e.
And for inside…well it was to bulky. So in my case I preferred the crutches.

Für mich kam nach etwa einem 3/4 Jahr der Tag, an dem ich über einen Rollstuhl nachgedacht habe, weil ich einfach keine längeren Strecken mehr laufen konnte. Hier werden nun viele verschiedene Meinungen aufeinander treffen und ich möchte auch nix als falsch oder richtig bezeichnen. Ich zeige daher einfach mal die drei geläufigsten Typen.

Zum einen gibt es den Standardrollstuhl oder auch einen Leichtgewichtrollstuhl, die beiden nehmen sich nicht viel. Der Name „Leichtgewicht“ täuscht eher, denn auch der ist immer noch sehr schwer. Es sind die, die man aus Krankenhäusern kennt. Eher zum schieben gedacht und weniger zum selber anschieben. Erst recht nicht mit wenig Kraft. Und selbst als Schieberollis sind sie auf die Dauer nicht das Non plus Ultra, da man sie nur bedingt anpassen kann.
Daneben gibt es die E-Rollis. Einige lassen sich sogar falten und es gibt sogar Systeme wie den E-Fix, die den manuellen Rolli in einen E-Rolli „umwandeln“
Now for me there was the day about 3/4 Year into MG where I found out that I might need a wheelchair as I just couldn’t walk long distances anymore.
Here we come to a point where I assume that many people are having different opinions about this topic. Let me underline the three basic types of wheelchairs. There is the simple hospital chair, rather bulky and not really made to propel yourself. It is more a pushchair and even than not the perfect chair for daily life as it is not custom made. So you might get issues with the back being the wrong one, or a side-width that isn’t really working for you. As for me…I really hate those chair.
Another type of chairs are power chairs. Some may be foldable and some can even turn a manual chair into a power chair like E-Fix does.

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Ich selbst habe nur mal einen benutzt, als mein Rolli in Reparatur war und ich muss sagen. Ich mag sie nicht. Für mich sind sie immer noch zu schwer und zu passiv. Ich kann einfach gar nix mehr tun. Außerdem passen sie in die wenigsten Fahrzeuge und habe ich doch mal ein paar Stufen, die ich runter muss, habe ich ein Problem. Denn mit dem runtertragen ist es hier erheblich schwieriger bis unmöglich.

Ich selbst benutzt einen manuellen Rollstuhl mit Restkraftverstärker. Er ist auch mit meiner Tetraparese gut nutzbar, passt locker in ein Auto und strengt mich nicht zu sehr an. Außerdem sieht er cool aus und lässt mich eher sportlich aussehen. 😉 Klar, ich kann auch auch keine zig km zurücklegen..an guten Tagen 1-2 am Stück max. Aber auch das ist schon wirklich nett.

I’ve only used a power chair when my got repaired and I have to say…. I don’t like it as an aid. For me it is still to heavy and to passive. I just cant do anything anymore and it won’t fit in most vehicles I know of. Plus I know houses where I do have some stairs and where I couldn’t use it at all. (Which would be a real problem, since I can’t really walk at all). But it may be a very suitable chair for many others.

As for me I use an adaptive manual chair with power assisted wheels. For me it is the perfect chair to use with my tetraparesis. He fits easy in every vehicle, looks cools and I look sportive in it 😉 Sure I can’t go more than 1-2 km with it but that’t not bad and enough in daily life.

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Falls die Atmung Probleme macht, kann es wiederum sinnvoll sein über das Thema Atemunterstützung nachzudenken. Das bedeutet ja nicht, dass man gleich mit Intubiert wird oder den ganzen Tag beatmet wird. Aber man hat möglicherweise für Nachts eine Möglichkeit oder für Tage an denen es einfach nicht soooo gut läuft. Zu diesem Thema kann ich allerdings nicht viel sagen, ich habe selbst erst noch meinen Termin in der Beatmungsmedizin eines Krankenhauses. Nur so viel…C-Pap funktioniert bei mir, wie auch bei vielen anderen MGlern nicht, da dieses Gerät eher ermüdet.

If you are having trouble breathing it might be an option for you to think about the topic „breathing assistance“. It doesn’t mean that you are intubated or that you are using a breathing assistance the whole time. But you might have an option at home for night or for those days where your breathing just sucks. I don’t have any experience in this topic, as I haven’t had my appointment in a ventilation unit yet, will come up though. Except for…C-Pap sucks for me like it does for many other MG Patients. It just wears me and my diaphragm out.

Ich habe noch andere Dinge, wie mein Handbike

I have some other things like my handbike

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mein Freewheel / my freewheel

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Or my theratrainer

oder einen Duschhocker

or a shower chair.

Aber es gibt noch jede Menge andere Hilfsmittel, die im täglichen Leben helfen können. Über eure Erfahrungen würde ich mich freuen. Auch wenn ich diese hier ergänzen dürfte

But there is plenty of other stuff outside that can help you in your daily life.

I’d be happy if you would tell me your experiences, especially if you would allow me to use those on my blog. (without your name of course if you wish so)

#mgstrong #seemenotmg #myastheniagravis #rollstuhl #wheelchair #ihaveheardofme #inenglishplease

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5 Kommentare zu „Hilfsmittelversorgung bei Myasthenia Gravis/Using disability aids in Myasthenia Gravis

  1. Hi devil,
    dein Bericht ähnelt dem meinem sehr. Ich kann dir über meine Erfahrungen zur Beatmung Einges berichten. Es gibt in Deutschland ein super Krankenhaus mit einem Spitzen-Mediziner, der Pulmologe ist und sich gleichzeitig mit Muskelerkrankungen beschäftigt.
    http://evkln.de/kliniken-institute-zentren/kliniken-und-institute/klink-fuer-bronchial-und-lungenheilkunde/
    Sein Name ist: Chefarzt/Klinikleitung
    Prof. Dr. med. Gerhard Laier-Groeneveld. Er wurde mir durch eine Patientin der DMG empfohlen. Nach zwei Krisen und 15 Plasmapheresen,nach der Thymektomie war mein Atemzentrum total geschwächt. Noch dazu, weil man mich aus der ITS mit einer Heimbeatmung, eingestellt auf Druckbeatmung entließ und sich niemand mehr um meine Beatmung kümmerte. Ganze drei Jahre. Danach habe ich Kontakt zu diesem Arzt aufgenommen, telefonisch und auch per email und habe einen Termin bekommen. Ich habe alles daran gesetzt, dass die KK das akzeptiert.Ich lebe in Sachsen und Oberhausen ist nicht der nächste Ort. Leider. Aber es gibt keinen vergleichbaren Arzt und Atemprobleme bei Myasthenikern , sind auf die Gesamtbevölkerung gesehen, zu selten. Also bin ich dahin, habe alle Zeit der Welt im Gepäck gehabt und viel Vertrauen. Dort wurde ich nach allen Regeln der medizinischen Kunst lungentechnisch vermessen. Du musst wissen, dass selbst in der Krise der O2-Gehalt immer super ist und viele das nicht wissen. Deshalb werden viele MGler mit guten O2 Werten entlassen, obwohl ihr Atemzentrum total down ist. Es ist super anstrengend, die Lungenkabine, das Schlaflabor. Also ich hatte ganz schön zu tun.
    Der Prof. stellte mich medikamentös ein, im Schlaflabor wurde nachts die Atmung kontrolliert und mir wurde individuell eine kleine Nasenmaske angepasst. Außerdem bekam ich eine Umstellung des Beatmungsmodus von druck- auf volumenassistiert.
    Der Prof. erklärte mir, dass wir Snowflakes die Kraft zum Einatmen nicht haben, das Ausatmen funktioniert, Es geht darum, ein bestimmtes Volumen zur Entfaltung und Belüftung der Lunge einzuatmen, Den Anfang unterstützt die Maschine und dann nur bis zu einem bestimmtem Volumen, dass der Prof. ausgemessen hat. Bei Erstversorgung bietet er verschiedene Beatmungsmaschinen an und bei einer schon vorhandenen passt er die Werte an. Das wird überprüft, indem die LuFu mit und ohne Gerät abgenommen wird. Und er hat mir erklärt, dass es wichtig ist, immer intermittierend, also kurz und mit Pausen zu beatmen. Die Muskulatur erholt sich und kann wieder selber arbeiten, nach der Ermüdung beatme ich mich ca 1 Stunde, dann kann ich wieder etwas tun.
    Ich hatte also drei Jahre die Beatmung auf Druck und hatte Muskelkater ohne Ende und die Atmung war fast komplett am Boden.
    Inzwischen hat sich die Atmung gut stabilisiert und wann immer ich Probleme habe, kann ich mich an dieses Krankenhaus wenden und in Akutsituationen bekomme ich auch einen Termin. Wenn du Fragen hast, don’t hestitate. 🙂
    Meine Atemmaschine:
    https://www.resmed.com/de-de/hospital/hospital-solutions/devices/astral-100.html
    schau mal unter den Neuromuskulären Tab nach.:-)
    Liebe Grüße
    skelligs

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      1. Hinterfrage alles, denn ohne fundiertes Wissen über die MG wirst du nicht optimal eingestellt. 🙂 Ich drück die Daumen, dass du super eingestellt wirst.

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