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It’s rare disease day

Der s.g. rare Disease day, also der Tag der seltenen Erkrankungen findet eigentlich am 29.02. statt, also dem seltensten Tag. In Jahren, in denen es keinen 29.02. gibt, findet er am 28.02. statt.

Als seltene Erkrankung bezeichnet man eine Erkrankung, die so selten ist, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners max. 1 mal im Jahr auftritt. Hier reden wir natürlich von Durchschnittswerten. Eine Krankheit wird nicht plötzlich häufig, nur weil ein Arzt im Jahr mal zwei Personen hat 😉

Die Definition von „selten“ oder im Englischen auch „orphan disease“ variert dabei je nach Land oder Staatenbund.

Während man in der EU z.B. von selten spricht, wenn eine Erkrankung bei weniger als 5 von 10.000 EW auftritt, ist eine Erkrankung in den USA selten, wenn es weniger als 7.5 pro 10.000 EW sind. In Australien ist dagegen eine Krankheit erst selten, wenn sie bei weniger als 1 pro 10.000 EW auftritt.

Das Hauptproblem bei seltenen Erkrankungen ist dabei gar nicht mal, das Nachbar Meier oder Fr. Müller aus dem Haus gegenüber nichts mit der Erkrankung anfangen können, sondern das spezialisierte Ärzte oft rar sind und die Krankheiten für dir Pharmaindustrie oft nicht wirklich relevant sind, da sich meist kein großer Gewinn generieren lässt.

Aus diesem Grund wird hier die Forschung durch Gesetze in verschiedenen Staatem geregelt. In den USA gibt es z.B. den „Orphan Drug act“ und hierzulande die „EU Verordnung über die Behandlung seltener Leiden.“

Zu den Krankheiten gehören z.B. #ALS, was vor einigen Jahren durch die ICE-Bucket Challenge etwas in das mediale Bewusstsein gerückt ist, aber auch #Epidermolysis bullosa, bei der die Haut extrem verletzlich ist und eben auch meine Erkrankung, die #Myasthenia Gravis.

Wenn dann noch mehrere Dinge zusammenkommen, wie z.B. bei Tasha. (Ihrem Blog findet ihr hier, er ist allerdings auf Englisch 👉👉https://sickbutsassy.com), dann dürfte man erst Recht sowas wie die A*** Karte gezogen haben.

Aber selbst eine Erkrankung reicht. Denn auch wenn es Medikamente gibt, sind viele nicht zugelassen, somit hat man öfters einen Off Label Use….und das kann ein Kampf bei der Krankenkasse werden und die Verordnung unnötig erschweren.

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