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Tour d’hopital -Eine Krankenhausodysee

Alle guten Dinge sind 3

Letzte Woche Mittwoch bin ich akut ins Krankenhaus gekommen. Da ich ja meine Umschulung mache und es dort passiert es, also in das KH am Umschulungsort. Da der einzige Neuro dort, der sich mit MG auskennt aber im Urlaub war, erfolgte nach Rücksprache mit der Uniklinik in X-Stadt*, die Verlegung in die dortige Klinik. Ich hätte dort wenige Tahe später ohnehin meinen Termin für die #IVIG Infusionen gehabt . Ab ds ging es quasi nach hinten los. Auf die Rückfrage ob wir nicht die IVIG vorziehen können, kam ein „Nein“. Man wolle erst am Montag einen Dekrementtest machen und dafür müsste man dann vorher das #Mestinon weglassen. Dann würde man weiterschauen. Sonntag bekam ich Tabletten dann zu spät, da die Zeiten falsch notiert worden waren. Aber anstelle jetzt einfach meinen eigebtlichen Zeitplan zu folgen, bekam ich eine Dosierung gar nicht. Das führte dazu, dass ich Mittags beim Tablettennehmen die Tabletten wieder ausgespuckt hatte. Der Pfleger, der der Meinung war ich würde das extra tun, hatte gar keinen Bock mehr und ging aus dem Zimmer. Die nächsten Stunden ohne Medis. Mittlerweile wurde die Atmung noch schwächer und ich konnte weder richtig schlucken, noch irgendwas bewegen.

Intensivstation

Also kam ich Sonntag Abend auf die Intensivstation. Zum einen weil es heikel war, zum anderen weil ich wegen des Auslassversuches überwacht werden sollte…und außerdem hab ich eh den Pflegeaufwand dort gesprengt.

Die nächsten fast 24h waren der Horror. Da ich letzlich in eine Krise gerutscht bin, war ich fast 24h an der #Bipap (Also Beatmung), ich konnte Speichel nicht schlucken, Tabletten nicht schlucken und bekam trotzdem kein Mestinon. Bewegen ging null. Auch ne Klingel hätte ich nicht bedienen können.

Am nächsten Morgen war dann klar…ich brauche eine Magensonde. Aber bis zum legen sollte noch Zeit vergehen, Zeit in der ich natürlich Hunger hatte und weiterhin quasi 0 Motorik. Der Spirowert war bei 700

Magensonde

Nachdem das EMG gelaufen, gab es dann eine Magensonde, weil das Schlucken gar nimma ging.

Magensonde ist kurz gesagt aua und würgen direkt hintereinander 😏😏😏

Geht durch ein Nasenloch direkt in den Magen (zumindest bei meiner, dem relativ üblichen Typ). Sie kann aber auch in verschiedenen Darmabschnitten enden. Nach dem legen ist das schlimmste mehr oder weniger geschafft, wobei man die Sonde aber immer spürt. Mich hat sie beim Schlucken ziemlich behindert, als ich es dann wieder durfte und zudem hat man das Gefühl beim Schlucken, wie wenn man Halsschmerzen hat.

Alles Psycho oder was?

Der „gute“ Oberarzt war ja der Meinung, es wäre alles eigentlich ja psychisch und ich hätte erfreulicherweise eine sehr gut eingestellte #Myasthenia Gravis, die nur wenig Medikamente benötigt. Ich hätte ja auch nie Schluckstörungen (ähhh und die Sonde hatte ich warum genau??), Atemprobleme (warum nur war mein Spirowert regelmäßig nur bei 700-1000ml) oder sonstwelche Pronleme gehabt. Und mit der niedrigen Dosis Mestinon i.v. wäre ich ja gut ausgekommen. Aber über die Mestinon Dosis könnte man ja noch reden, wenn ich die nächsten Tage auf Station bin. IVIG schloss er kategorisch aus. Eine Krise habe ich angeblich nie gehabt, auch wenn das bis zum letzten Tag von den Ärzten sonweiter gegeben worden ist. Der Oberarzt sah es natürlich anders 😂😂

Mein Fazit

Für mich gab es keine „nächsten Tage“ auf Station. Ich habe für mich beschlossen zu gehen. Dagegen hatte der gute Herr übrigens auch gar nix, ich wäre ja fit. Direkt von der ITS entlassen is auch mal was 😂😂

Ich bin dann mit meiner Mom ins Henriettenstift nach Hannover gefahren. Nach 2h Notaufnahme inkl. langem Gespräch und Untersuchung durch die zuständige Neurologin, liege ich seit der Nacht von Donnerstag auf Freitag jetzt auf IMC und bekomme endlich Immunglobuline und auch wieder meine normale Dosis Mestinon. Und auch wenn ich immer noch ziemlich schwach bin…geht es mir def. schon besser.

Hier hab ich auch Logo und Physio (okay..das hatte ich in der alten Klinik auch 😂) und freu mich dann auf die Reha um wirklich wieder drauf aufbauen zu können

Future:

Die Behandlung in der Tagesklinik meiner alten Klinik ist dann leider gestorben und ich hoffe ja, dass diese Klinik hier mich ambulant weiterbehandelt (auch mit IVIG). Drückt mir bitte die Daumen.

#Myastheniagravis #myastheniagravisawerenessmonth #mgwontstopme #selteneerkrankungen #wheelchairlife #IVIG #ohnemeinenphysiotherapeuten #ohnemeinenlogopäden

*fiktiver Name, den echten Namen nenne ich hier nicht und werde diesbezüglich auch keine Fragen öffentlich beantworten

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