Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Brief an einen Halbgott in Weiß

Irgendwo in Deutschland am 24.06.2018

 

Sehr geehrter Halbgott in Weiß (aka Arzt, der sich für besonders gut hält)

Zur Einführung in ihr bewundernswertes Können, starten wir einmal zuerst mit einer Ode an ihr bewundernswertes Können und Wissen

Halbgott in Weiß, dein Wissen sei deine Macht. Denn du bist allwissend, kannst alles, weißt alles und triffst in jeder Situation die richtige…..

Haaaaaaalt!!!! Nix da Ode. Ja sonst noch was?

Sehrt geehrter Halbgott in Weiß,

Als sie sich einmal dafür entschieden haben, Medizin zu studieren und den Beruf des Arztes zu ergreifen, sollte ihnen klar gewesen sein, dass man in diesem Beruf Kontakt zu Menschen hat. (Nicht das es bei Tieren weniger schlimm gewesen wäre, auch Tiere sind keine Sachen). In solchen Berufen (und als ehemalige Physiotherapeutin weiß ich, wovon ich spreche) kann man nicht walten wie die Axt im Walde. Man muss beileibe nicht vor Emotionen triefen, dies war auch bei mir nicht der Fall, jedoch sollte man empathisch bleiben und zumindest Anstand bewahren.

Warum Ich das schreibe? Weil ich genau dies bei ihnen nicht erlebt habe. Ich besitze den Anstand und bleibe beim Sie, denn ich lasse mich nicht auf Ihre Stufe herab. (Nicht das sie mich geduzt hätten, aber Ihr Verhalten stand dem in nix nach)

 

Der Reihe nach, damit Sie sich vielleicht erinnern. Wir kennen uns seit gut 2.5 Jahren. Ich würde nicht behaupten, dass wir uns je gut verstanden haben. Das Verhältnis war unterkühlt, aber zumindest annehmbar.

Was Sie sich aber jetzt geleistet haben, schlägt dem Fass die Krone aus. Da ich aber gegen ein Bloßstellung im Netz bin, werden Sie in den folgenden Zeilen weder den Ort ihrer Arbeit noch ihren Namen lesen.

Ursprünglich, vor 2 Jahren, waren Sie der zuständige Oberarzt, der die Immunglobuline befürwortete. Schon damals sollte ich vorher zur Psychosomatik, weil Sie der Meinung waren, meine Diagnose wäre überwiegend psychisch. Nun denn, die Psychiaterin fand leider nix. Doofe Sache oder? War dann wohl doch neurologisch. Es ging dann alles seinen Gang, ich hatte und habe genügend Arztbriefe, die von einer stark ausgeprägten Myasthenie sprechen, die nach MGFA (eine Klassifikation) auf min IIIb einzuorden ist. Alle 3 Wochen gab es IVIG und damit war ich zumindest weitestgehend stabil. Von der ein oder anderen Intensivpflichtigen Verschlechterung ausgenommen, aber das wäre sonst noch häufiger der Fall.

Noch im Frühjahr diesen Jahres wurde von 2 Ärztinnen ein anderes Medikament eingesetzt. Eine s.g. Eskalationstherapie. Schließlich war ich ja nicht zufriedenstellend eingestellt. Das Ziel war, dass man evtl. den Abstand der IVIG vergrößern könne oder sie sogar weglassen könne. Die Betonung liegt auf könne. Das hätte man evtl. gesehen. Nun kam ende Mai 2018. Falls Sie sich erinnern…. die Hitze war extrem. Über eine Woche lang Temperaturen um 30 Grad und schwül, selbst in der Nacht kühlte es kaum ab.

Sie als selbsternannter Spezialist sollten wissen, dass viele Myastheniker mit Hitze nicht gut zurecht kommen. Zu diesen gehöre auch ich. Es kam, was kommen musste. Ich bin in einem Krankenhaus gelandet, weil es mir deutlich schlechter ging. Keine Krise…. noch nicht. Die kam dank Ihnen ja später. Nach Absprache mit Ihrer Klinik und weil 3 Tage später sowie IVIG geplant waren, erfolge die Verlegung in Ihre Klinik. Und sie taten nix…halt nein, das wäre gelogen. Sie machten es noch schlecht. Mir war neu, dass dies Ziel des ärztlichen Berufes ist.

Sie waren erstmal der Meinung das gefühlt zigste EMG machen zu müssen und dies ohne Mestinon vorher. Sie wissen vielleicht, dass Mestinon für mich sehr wichtig ist? Nein, ist vermutlich an ihnen vorbeigegangen. Mir ist durchaus bewusst, dass Mestinon ein EMG verfälschen kann und dass deswegen ein Dekrement evtl. nicht angezeigt wird. Aber hier sollte man Sinn vs. Gesundheit abwägen.

Was nun passierte? Da schon am Sonntag die Medikation falsch gestellt wurde und ich deutlich weniger bekam, als ich gebraucht hätte, konnte ich gegen Mittag nicht mehr schlucken. Wenn ich nicht schlucken kann, kann ich aber auch keine Tabletten schlucken. Die Spirale begann, denn der zuständige Pfleger war ja der Meinung ich würde es extra machen. Wegen des Auslassversuches und weil es mir relativ mies ging, wurde ich auf die ITS verlegt. Außerhalb Ihrer Sichtweite? Nein, leider nicht.

Schon an diesem Tag wurde über eine Magensonde geredet. Mit viel Geduld und Zeit (was nur möglich war, weil der Pflegeschlüssel auf ITS ein anderer ist) klappte es schließlich die Tabletten zu schlucken… bis auf die retardierte Mestinon. Denn diese schluckt sich wesentlich schwieriger und darf nicht gemörsert werden. Die Entscheidung über Sonde wurde daher aufgeschoben

Ab diesem Zeitpunkt durfte ich wegen des EMG nichts mehr nehmen. Und mir ging es immer schlechter immer schlechter. Zeitweise konnte ich unterhalb des Halses nix mehr bewegen, nichtmal mehr die Finger. Ich war quasi die ganze Zeit an der #Bipap, konnte nicht mal die Klingel bedienen, wenn ich Hilfe brauchte. Wir haben es dann über den Sauerstoffsensor geregelt. Diesen sollte ich abmachen und dann würde die Pflegerin aus dem Nachtdienst kommen. Ging nicht anders.

Fast Forward nächster Tag. Das EMG war gelaufen und nach 13h! (normalerweise nehme ich Mestinon alle 2-3h) bekam ich endlich Mestinon. Durchgängig über Perfursor für die nächsten Tage bis kurz vor der Entlassung. Zudem gab es nun doch eine Magensonde

Hatten Sie schonmal eine? Vermutlich nicht. Dann lassen Sie sich eins gesagt sein. Das legen ist aua und würgen hintereinander und auch eine gelegte Sonde fühlt sich nicht sonderlich angenehm an. Man hat beim schlucken quasi dauerhaft Halsschmerzen.

Fast Forward zum Tag der Entlassung, einem Donnerstag. Der Perfusor wurde gestoppt und ich sollte nur noch ca. 300 mg (vielleicht war es noch weniger) Mestinon bekommen.

Ihre abstruse Begründung: „Im Perfusor war nicht mehr drin“. Sie wissen schon, dass die der Aufenthalt auf einer ITS wesentlich weniger anstrengend ist und ich dennocht wesentlich mehr von Hilfe abhängig war, als ich es im Alltag bin, wo nur morgens mein Pflegedienst kommt und ich zwischendurch von Freunden kleinere Hilfen bekomme.

Sie wissen schon, dass ein Perfusor kontinuierlich abgibt, während eine Mestinon Tablette dies nicht tut? Ich sollte 10er Tabletten nehmen, diese halten aber nur ca. 1h an. Aber das haben Sie als „Spezialist“ vermutlich einfach übersehen.

Aber laut Ihnen habe ich ja auch nie eine Schluckstörung gehabt, zumindest hätte ich bei Aufnahme und bei der FEES (einer Schluckuntersuchung) keine gehabt.

Logisch…bei Aufnahme bestand sie noch nicht und bei der FEES war sie schon wieder vorbei. Die #Logopädin wollte sie lediglich zur Absicherung, denn die Sonde macht das Schlucken schwieriger. Mit Sonde habe ich mich noch hin- und wieder verschluckt, weil die Sonde behinderte. Nach dem Ziehen der Sonde ging es wieder.

Es gab aber ein Mittendrin…und da bestand eine Schluckstörung. Auch bestand bis zu diesem fragwürdigen Donnerstag laut Ärzten bei der Visite eine Myasthene Krise. Laut Ihnen bin ich seit Monaten super eingestellt und alles ist psychisch. (An dieser Stelle übrigens einen schönen Gruß an ihren Kollegen von der Psychosomatik. Sie habe ich von Anfang an durchschaut. Sie hätten in jedem Fall etwas gefunden, denn irgendwas kann man jedem unterjubeln)

Vielleicht mögen Sie mir eine Frage beantworten. Wenn ich seit Monaten super eingestellt bin, warum habe ich dann im April/Mai das neue Medikament als Eskalationstherapie bekommen.

Ach…ich vergaß, das wirkt ja super bei psychischen Erkrankungen. *Sarkasmus aus* Und warum Mestinon und IVIG bei mir wirkt? Ihre Antwort: „Placebo Effekt“ Ernsthaft?

Würden Sie Akten lesen, dann wüssten Sie, dass bei  Diagnosestellung sogar mit Placebo getestet worden ist. Seltsamerweise reagierte ich nicht drauf, obwohl ich nicht wusste, dass es ein Placebo ist.

Nachdem ich in einem anderen Krankenhaus endlich behandelt worden bin, haben wir das Beschwerdemanagement eingeschaltet. Darüber waren Sie überrascht. Zeigt eigentlich nur, wie wenig Sie mich kennen. Sie willigten in einer Weiterbehandlung ein, gaben einen Termin für die Stationäre Aufnahme und Termine für die Ambulanz.

Glauben Sie ich bin beeindruckt? Nein, denn weder stationär noch in der Ambulanz würde ich IVIG bekommen. Ich werde zwischenzeitlich übrigens anderweitig mit Immunglobulinen behandelt. Ihre Termine können Sie sich schenken oder an die vergeben, die Monatelang auf Termine warten, die es angeblich nicht mehr gibt.

Da Sie den Bericht des Psychosomatikers nicht rausrücken wollen (mit der Begründung, dass es mich nix angehen würde) und meine Akte erst recht nicht…ist das letzte Wort hier ohnehin noch nicht gesprochen.

 

Wir werden Sicher noch viel Vergnügen miteinander haben und diesmal werde ich einen Schritt weiter gehen und auch wenn Sie es nicht glauben wollen….es macht mir richtig Spaß und ich werde es definitiv nicht auf mir sitzen lassen. Demnächst erstmal ein schönes Gespräch mit meiner Krankenkasse führen. Die fanden es schon neulich sehr interessant.

 

Anmerkung: Die Inhalte entsprechen der Wahrheit und können noch umfangreicher sein. Angaben zu Namen und Orten werden nicht beantwortet.

 

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