Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Aus dem Prähistorisches Archiv – ein zufällig entdeckter Rückblick nach 3 Jahren MG

Durch Zufall wurde ich von Blogsport per Email neulich drauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal meine Beiträge veröffentlichen wollen würde. Ähhh Blogspot?? Beiträge?

Tatsächlich hatte ich wohl 1 Jahr vor #Wordpress schonmal das bloggen angefangen, aber nie veröffentlicht und auch nicht weitergeführt. Hier also zwei Beiträge aus der Zeit vor der richtigen Myasthenia Gravis Diagnose

Beitrag 1: Anfang August 2015:

So, seit über 1 Woche hocke ich jetzt in der Uniklinik in Göttingen. Zum einen wegen einer zu hohen Medikamenteneinstellung meiner Epilepsiemedikamente und zum anderen wegen des erhöhten Verdachts auf Myasthenia gravis….eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Muskelschwäche und evtl. auch zu Muskelschmerzen führt.

Kann momentan gerade einmal ein paar 100 Meter (wenn überhaupt gehen), bevor die Kraft weg ist und dann auch die Schmerzen anfangen. Abends habe ich die Kraftminderung eigentlich von Anfang an 😦

Dazu kommen starke Müdigkeit und häufige Benommenheit

EMG und ENG waren mehr oder weniger unauffällig, die körperliche Untersuchung und auch die Antikörpertestung allerdings auffällig.

Testweise soll ich jetzt ein Medikament bekommen, was auch bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Bessert sich unter der Medikation die Symptomatik, spricht dies für die Myasthenia gravis. Einerseits hätte ich dann zwar Gewissheit, anderseits kenne ich erfreulichere Nachrichten. Ich bin jetzt seit rund 6 Wochen krank geschrieben….ich will doch endlich wieder arbeiten und meine Lebensqualität zurück haben.

Werde demnächst wohl in die neurologische AHB kommen und muss dann noch zum Video Monitoring, da im EEG ein Status zu sehen war, der mit Rivotril unterbrochen werden musste. Ein gutes EEG (zumindest ohne Status) ist jetzt die Voraussetzung für die Fahrtüchtigkeit.

 

Ca 1 Woche später

Seit Dienstag bin ich jetzt wieder zu Hause, nächsten Freitag (14.08.15) geht es in die neurologische Reha nach Bad Essen…meine Wunschklinik, ich freue mich.

Seit Montag Abend nehme ich 3 mal 60mg Mestinon, ein Medikament, welches bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Dies ist übrigens weiterhin nur eine Verdachtsdiagnose…aber es hilft zumindest etwas.

Die Gehstrecke ist länger geworden, ich kann morgens etwa 20-30 min gehen und Abends immerhin rund 10 min. Das sind zwar keine enormen Strecken, aber doch ein Vergleich zu früher. Und ich setze den Maßstab mal klein an 😉

Mit Mestinon fühlt es sich an, als ob die Oberarme und Oberschenkel wieder zu mir gehören, eine tolle Erfahrung 😛

Mi war ich in meiner Hausarztpraxis, zwar nicht bei meiner Hausärztin, sondern bei ihrem Kollegen, aber war trotzdem ganz nett…ich hatte ihn ja eigentlich in keiner so guten Erinnerung ;-).

Nachmittags dann noch bei der Krankenkasse, die AUs abgeben, den Teil C des Reha Antrages abgeben und schonmal den Antrag auf Befreiung holen. Denn diese Summe dürfte ich jetzt erreicht haben, Krankenhausaufenthalt sei dank :-D. Abends dann noch in der Apotheke, Drogen besorgen :-D. Rezept war natürlich falsch ausgestellt, somit dauerte es länger, bis ich die Medis hatte, aber ich hatte ja einen ausreichenden Vorrat. Demnächst kann ich wohl wirklich meine Privatapotheke aufmachen^^

Von Mittwoch Abend bis Donnerstag dann bei Katja, Ablenkung tut guuuut 😉

Jetzt erstmal ein wenig um die Wäsche kümmern…musste ja doch einiges mit in die Reha 😉

 

 

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