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Soliris – Gabe 1

Am Mittwoch hatte ich die erste Infusion von Soliris. Hier hatte ich ja bereits darüber geschrieben.

Ursprünglich sollte ich am Montag beginnen. Leider fiel dort dann beim Durchschauen des Impfpasses aus, dass ich die falsche Meningokokken C Impfung bekommen hatte.

Es gibt nämlich grob gesagt 2 Impfungen. Eine enthält nur den Typ C und die andere auf die Typen A, W und Y. Letztere ist bei Soliris vorgeschrieben, genauso wie Meningokokken B. Also fiel die Gabe aus, die Ärzte waren froh, dass die Flasche noch nicht angestochen war. Denn mehrere 1000 Euro wären dann quasi für den Abfall gewesen. Eine angestochene Flasche hält sich nicht lang. Ursprünglich hieß es dann, ich solle mich noch an dem Tag impfen lassen und dann könne man in 2 Wochen anfangen. Ich sollte dann nochmal IVIG bekommen.

Zur Prophylaxe von Meningitis sollte ich außerdem mit Penecillin anfangen. Wie lange? Das weiß ich noch nicht. 😄

Am nächsten Tag, Kommando zurück. Ich könne am Mittwoch oder Donnerstag anfangen, abhängig davon, wann ich einen Fahrdienst bekomme.

Das war zum Glück Mittwoch der Fall.

Um 10:30 war ich dann da. Arztgespräch, Zugang legen, Labor und dann ging es los.

Zuerst mit der Vormedikation aus Paracetamol oral und Fenistil sowie Ceterezin i.v. Eines der Medikamente, vermutlich Ceterezin, habe ich nicht wirklich gut vertragen. Ich bekam Atemprobleme, war schwächer und sowieso extrem müde.

Dann ging es mir Soliris los..

Die eigentliche Infusion selbst dauert nur 45 min und verlief ohne Probleme. Danach soll min 1h noch beobachtet werden. Aufgrund der reaktionen aufs Vormedikament, waren es dann bei mir knapp 4h.

Ich hab seitdem immer mal wieder leichte Kopfschmerzen, die ich aber bisher gut mit Pfefferminzöl auf den. Schläfen in den Griff bekomme. Ganz vorsichtig würde ich auch sagen, dass es mir besser geht.

Hoffentlich ist das nicht nur der Placebo Effekt oder reiner Zufall.

An dieser Stelle einen lieben Gruß an den Halbgott aus der Uniklinik in G. , die soviel Scheiße im Frühsommer gebaut haben.

Schon erstaunlich, was andere einsetzen bei Leuten, die nur simulieren. Gell?

*Sarkasmus aus*

#raredisease #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #myastheniagravis

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