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Stille Post im elektronischen Zeitalter

*Werbung wegen Verlinkung*

Lange habe ich hier schon nix mehr geschrieben. WordPress zeigt mir an, dass dies der erste Eintrag im Dezember ist. Irgendwie fehlte immer die Zeit, neben Arbeit, Therapie und ähnlichen. Es war einfacher einen kurzen Eintrag auf der Blogseite bei Facebook, geht halt einfach schneller.

Ich persönlich bin ja absolut kein Fan von Blogs, auf denen gejammert wird. Das zieht mich zum einen selbst runter und zum anderen versuche ich gerne einfach das positive zu sehen. Das gibt mir Kraft. Außerdem habe ich an Scheißtagen auch einfach nicht die Kraft auch noch Blogeinträge zu verfassen. Das passiert wenn sowieso erst Tage später.

Zu einer Sache würde ich mich aber gerne mal allgemein äußern, ich spreche hier auch keine bestimmte Person an. Wer sich angesprochen fühlt, fühlt sich eben angesprochen. Ich kann es nicht ändern.

Kennt ihr Stille Post? Das Spiel aus der Kinderzeit, bei dem man einer Person einen Satz ins Ohr flüsterte und diese flüsterte ihn der nächsten Person ins Ohr und so weiter und so fort, bis die letzte Person diesen laut aussprach? Aus „Der Hase flitzt über das Feld“ wurde so mal schnell „Ich rase durch die Welt“. Kennt ihr das noch?

Man mag es kaum glauben, aber auch bei Erwachsenen funktioniert es prima. Wenn auch anders.

Person A liest einen entsprechenden Beitrag und interpretiert ihn. Person B fragt Person A ob diese eigentlich weiß, wie es dem Blogger geht. Ob Person A das weiß? Natürlich weiß sie es, schließlich hat sie es ja neulich erst im Blog gelesen. Weitererzählt wird also das vor einiger Zeit gelesene in Kombination mit dem, was Person A selbst interpretiert hat. Person B weiß nun Bescheid, oder etwa nicht?

Nein, Person B weiß eigentlich genauso viel wie vorher, sie glaubt lediglich zu wissen wie es dem Blogger geht. Sie kann den Unterschied zwischen Fiktion und Wirklichkeit nicht kennen.

Um das Wissen zu erlangen, müsste sie den Blogger fragen. Andernfalls kommt man zu falschen Schlussfolgerungen.

Ich habe es nun mehrfach erlebt. Durchaus habe ich positive Dinge erlebt und diese auch erwähnt.

Ich zähle einfach mal ein paar Dinge auf und erwähne dazu passend im nächsten Abschnitt die jeweilige Negativseite.

  1. Nach über 2.5 Jahren Suche habe ich endlich eine barrierefreie Wohnung in Braunschweig gefunden, es ist eine Wohnungsgenossenschaft und die Finanzierung der Miete ist geklärt, zudem ist die Wohnung mit 68qm schön groß. (Fast 30qm mehr, als ich jetzt habe)
  2. Soliris zeigt eine Wirkung, nach 2.5 Jahren habe ich Funktionen wieder, die ich teilweise seit 2016 nicht mehr hatte.
  3. Mein Praxisteil im Krankenhaus macht mega Spaß und es ist genau das, was ich mir als Beruf vorstellen kann und eine wirklich klasse Alternative zu meinem alten Physio Job.

Die entsprechenden negativen Gesichtspunkte:

  1. Der Einzug in die Wohnung ist erst im Oktober. Nach 2.5 Jahren Suche sind das zwar Peanuts, aber es bedeutet dennoch, dass ich noch 9 Monate in meiner alten Wohnung zurecht kommen muss und der Umzug erst kurz vor Beginn der Prüfungsvorbereitung ist. Zu diesem Zeitpunkt habe ich vermutlich andere Dinge im Kopf. Es bedeutet zudem einen Wegzug aus einem Ort, den ich liebe. Mein kleines gemütliches „Großdorf“ in dem ich eine klasse Hausärztin habe, tolle Physios, eine klasse Ergo und eine super Logopädin. (Danke euch an dieser Stelle!). Es bedeutet einen erneuten Neuanfang, ein neues Organisieren. Pflegedienst finden, Therapeuten suchen etc. Gerade mit einer chronischen Krankheit und Langzeittherapie hat man aber einen besonderen Bezug und ein besonderes Vertrauen.
    Das Gerenne zu den ganzen Ämtern und die Klärung der Finanzierung war zudem extrem kräfteraubend. Danke an dieser Stelle an den Behindertenbeirat Braunschweig und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  2. Soliris hat auch Nebenwirkungen. Ich habe momentan eine extreme Fatigue Symptomatik, d.h. ich bin extrem schnell müde. Fatigue lässt sich auch nicht einfach durch ein bissl Schlaf beseitigen, die Fatigue bleibt. Dazu kommt, dass ich momentan sowieso eher Einschlafprobleme habe. In den ersten 5 Wochen musste ich wöchentlich zur Infusion, jetzt alle 2 Wochen. Es erfordert also eine extreme Planung und einen deutlichen Eingriff in mein Privatleben. Speziell die ersten 1-2 Tage nach der Infusion bin ich ziemlich k.o. und wer jetzt das „Es geht mir besser“ als ein „Ich renne durch die Gegend und bin super fit“ versteht, der missversteht und hätte mich mal besser gefragt.
    3. Obwohl ich im Praxisteil zu keiner Zeit gestresst werde und wirklich alle Zeit der Welt habe, ist es für mich anstrengend 4 Tage in der Woche für 5h zu arbeiten. Denn danach habe ich i.d.R. auch nicht frei, sondern meist irgendeine Art von Therapie.
    Außerdem war meine Planung grundlegend anders. So langsam würde ich gerne mal mit Ausbildungen fertig sein und endlich mal richtig Geld verdienen.
    Wobei richtig Geld verdienen hier in Anführungszeichen zu setzen ist. Denn auch mit abgeschlossener Umschulung werde ich mit einem Teilzeitjob vermutlich nicht genug verdienen, um komplett ohne Ämter auszukommen. Dafür kosten Wohnungen in Braunschweig einfach zu viel und noch dazu habe ich aufgrund der Behinderung zusätzlich bestimmte Ausgaben. Sobald ich z.B. richtig arbeite, wird für einen Fahrdienst zur Arbeit z.B. eine Eigenbeteiligung fällig und die ist oft höher, als es ein Monatsticket für die Bahn oder ein eigenes Auto wäre. Zudem erfordert es konsequente Planung und erlaubt nur wenig Spontanität. Natürlich, auch ich bin im Besitz einer Wertmarke…aber aufgrund meiner Erkrankung kann ich den ÖPNV kaum nutzen und durch die Fahrdienste kann man selten spontan Entscheidungen treffen. (Ich bin selbstverständlich aber sehr froh, dass wir hier in Deutschland diese Möglichkeiten haben)

    #myastheniagravis #istdasschonwerbung #seemenotmg #behindilife #barrierefrei #ihaveheardofmg #adevilwithsnowflakes #wheelchairlife #rollstuhl

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