Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

*unbezahlte Werbung wegen Verlinkung*

 

 

 

 

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Umschulung

Relieved

Heute habe ich echt ganz schön gebibbert…und das lag nicht am Wetter oder an der Klausur in Medizinischer Terminologie (oder auch kurz Fachsprache), sondern am Gespräch mit der Rentenversicherung.

Schon länger…eigentlich fast von Anfang an… schaffe ich eigentlich keine Vollzeitumschulung. Wegen Therapien fehle ich eh bis zu 6h in der Woche und in der Infusionswoche kommt ein ganzer Tag noch oben drauf. Aber irgendwie musste ich das alles bisher nachholen. (Und irgendwie habe ich das auch immer geschafft…den ich habe bisher ausschließlich Klausuren mit Note 1 geschrieben (ohne angeben zu wollen…sogar mit voller Punktzahl). Aber es war einfach keine Dauerlösung. Ich war eigentlich komplett überfordert und nach Schule und Therapien eigentlich für nix mehr zu gebrauchen. Irgendwas noch an Therapiehausaufgaben zu Hause machen? Mal rausgehen? Keine Chance. Ich war nur noch fix und fertig.

Eigentlich gab es genau zwei Möglichkeiten, wie das Gespräch enden konnte. Ein Nein….damit hätte ich die Umschulung quasi abbrechen können oder eben ein Ja.

Mit ihm Gespräch war meine Reha- und Integrationsmanagerin, aber auch der Internatsarzt, die Psychologen vom BFW und meine Ausbilder haben eine Umschulung in Teilzeit mitlerweile befürwortet.

Und was soll man sagen….

ICH DARF!

Vorerst wird meine Umschulung zwar „nur“ um ein halbes Jahr verlängert, was bedeutet, dass ich nach momentanem Stand im Januar 2020 Prüfung hätte (statt Juni 2019), aber ich soll mir keinen Stress machen und wenn absehbar ist, dass ich Januar 2020 nicht schaffe, dann wird es eben Sommer 2020.

Das bedeuet für mich einen deutlich kürzeren Tag und einen Tagesablauf, der für mich deutlich eher machbar ist…und damit eben auch die Chance auf einen erfolgreichen Abschluss.

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Umschulung

Umschulung, mein erstes Mini Fazit ;-)

Nach 1,5 Wochen in der Umschulung (wobei 1.5 Wochen eigentlich nicht ganz korrekt ist wenn man die Fehlzeiten , die durch Therapien, Arzttermine und 2 Tage krank entstanden sind, abzieht) ein erstes kleines Fazit.

Vorneweg sei gesagt, wer der Meinung ist eine Umschulung ist einfach, der kann sich gleich mal setzen. Nix da einfach. Es ist verdammt stressig. Ich war jetzt ziemlich genau 2 Jahre zu Hause, jetzt wird gefordert, man sollte von jetzt auf gleich 8h Leistungsfähig sein….was man nicht mal von einem verlangt, der sich den Fuß gebrochen und mal 2 Monate zu Hause war. Der darf nämlich eine nette Wiedereingliederung machen. Für Umschüler ist sowas aber nicht vorgesehen.
Und Umschüler, die dann auch noch relativ hochfrequent Therapien und Arzttermine haben, sind anscheinend erst recht nicht vorgesehen. Die fallen lediglich unerwartet vom Himmel und sind plötzlich da 😛

Mal ganz im Ernst. Die meisten Gesunden sind nach einem 8h Tag froh, endlich Feierabend zu haben und nicht noch irgendeinen Termin zu haben? Bei mir wäre es aber anscheinend völlig normal, dass ich NACH den 8h auch noch immer zur Therapie (Ergo/Logo/Physio) gehe. Ich meine…. ich mache das freiwillig, klar…aber als Hobby würde ich es nicht bezeichnen und körperlich ist das für mich definitiv nicht machbar.
Momentan habe ich das ganze in der Unterrichtszeit, aber eine wirkliche Dauerlösung ist das irgendwie auch nicht. Zum einen weil es ein Fehlzeitenmaximum gibt und zum anderen weil der Unterrichtsstoff ja irgendwie auch nicht vom Himmel fällt.
(Ich sitze übrigens gerade nicht zum bloggen im EDV Raum, sondern um eben EDV zu lernen, denn bisher fiel dieses Fach immer in meine Therapiezeit.

 

Und was passiert, wenn ich mich überlaste, muss ich ja nicht großartig erwähnen…hat man ja letztens gesehen. (Und das war trotzdem noch eher harmlos). Schlechtere Werte in der Kraftmessung, höhere Dosis an Immunglobulinen (die auch nicht wirklich billig sind), stärkere Nebenwirkungen und daraufhin 2 Tage AU und deswegen wieder Fehlzeiten. Da beißt sich doch die Katze selbst in den Schwanz.

Es gibt scheinbar Dinge, die muss ich nicht verstehen.

Da ich als voll arbeitsfähig gelte (allerdings laut Reha Bericht mit ebenfalls negativen Leistungsaspekten, die man ja theoretisch auch mal berücksichtigen müsste) scheine ich für die Mehrheit eben einfach genauso leistungsfähig wie ein Gesunder zu sein.

Ich will definitiv keine Rente, dafür bin ich zu jung. Aber eben ein wenig Verständnis. Ich kann eben nicht mal eben so das leisten, was vielleicht andere leisten können. Das würde sich aber auch nicht ändern, wenn ich noch länger zu Hause rumgesessen hätte.