Veröffentlicht in Uncategorized

Schwerbehindert? Schwer-in-Ordnung? Was-auch-immer 😎😎

Seit einigen Monaten kreist es durch die Medien, findet sich immer wieder in #Facebook Gruppen und wird auch andernorts diskutiert. Worum es geht? Um den #Schwerinordnungausweis. Um den was mögt ihr euch fragen? Ja genau…um den Schwer-in-Ordnungausweis. Die mittlerweile 15 Jährige Hannah. (Einen Bericht findet ihr hier) fand den Begriff schwerbehindert nämlich nicht so schön und nannte ihren Schwerbehindertenausweis kurzerhand „Schwer-in-Ordnung-Ausweis“. Das schlug ziemliche Wellen. Und erreichte sogar die Politik. Übrigens wurden auch schon vorher Ideen eingebracht, man möge den Ausweis doch umbenennen in z.B. #Teilhabe-Ausweis. (Diese Möglichkeit kann man in #Niedersachsen übrigens ebenfalls wählen)

Nun gibt es tatsächlich in einigen Bundesländern, unter anderem auch meinem, eine Hülle direkt beim Versorgungsamt auf der „Schwer-in-Ordnung-Ausweis“ steht.

Ernsthaft? Wurde das Sommerloch vorgezogen? Ich finde es aus mehreren Gründen problematisch. Zum einen handelt es sich lediglich um eine Hülle, der Ausweis heißt auch weiterhin #Schwerbehindertenausweis. (Zum Glück, denn ich möchte keinen Schwerinordnungsausweis) Hierfür werden aber zeitgleich Gelder verwendet, die man meiner Meinung nach sinnvoller verwenden könnte.

Eine Hülle konnte man schon immer frei gestalten. Ich könnte sie auch blau anmalen, Blümchen draufkleben oder was auch immer. Die Hüllen sehen optisch nicht mal schön aus. Wenn sie wenigens die Farb(en) des Ausweises aufgreifen würden..tun sie aber nicht. Sieht eher aus wie nebenbei am Schreibtisch gestaltet.

Der Inklusion wird damit meiner Meinung nach nicht wirklich einen gefallen getan und Ausgrenzung geschieht meistens eher auf Grund der Behinderung oder des Wesens eines Menschen…aber nicht, weil man einen Ausweis besitzt. Wenn ich meinen mal in Bus oder Bahn oder sonstwo zeigen muss, dann interessiert es andere Fahrgäste i.d.R null, was auf meinem Ausweis steht. Und ich werde sicher nicht anders behandelt weil dort „Schwerbehindert“ steht.

Schwerbehindert oder einfach nur Behindert (was meiner Meinung nach völlig reichen würde, aber ja per Definition nur die GdB unter 50 betrifft) nennt es einfach beim Wort. Ja, man hat eine Behinderung oder Einschränkung…sonst hätte man diesen Ausweis nicht.

„Schwer-in-Ordnung“ oder „Teilhabe-Ausweis“ impliziert für mich eher, dass jemand ohne diesen Ausweis eben nicht „schwer-in-Ordnung“ ist oder nicht „teilhaben“ darf. Was ja def. nicht der Fall ist.

Es mag für ein Kind eine witzige Sache sein, aber ein so großes Bimborium hätte es nicht gebraucht. Meine #Meinung. Greift lieber zu Farben, Sticker und co und gestaltet eure Hülle einfach, wenn ihr das Verlangen habt. Bei Kontrollen o.ä. muss man ihn dann eh mitunter aus der Hülle nehmen.

Der nächsten Änderung habe ich übrigens schon vorgegriffen

Mein „Was-auch-immer-Ausweis“

Advertisements
Veröffentlicht in Uncategorized

Rituximab

Nachdem ich gestern wieder IVIG hatte und der QMG Score (ein spezifischer #Myasthenia Score net sp pralle war, haben sich meine Neurologinnen in der Uni jetzt für eine Eskalationstherapie entschlossen. In 3 Wochen gibt es daher eine höhere Dosis, 1.5 Wochen später dann die erste Dosis Rituximab, knapp 2 Wochen später die zweite Dosis und 1 Woche später wieder IVIG. Bedeutet ganze 4 Termine in der Tagesklinik in knapp 1 Monat. Yihaaa.

Bei Rituximab handelt es sich um einen s.g. monoklonalen Antikörper, der sich gegen spezielle B Zellen richtet. Zugelassen eigentlich in der Krebstherapie (dort aber in einer deutlich anderen Dosierung, weswegen ich es im Gegensatz zu anderen, nie als Chemo bezeichnen würde) sowie zur Behandlung von Rheumatoider Arthritis, wird er aber auch erfolgreich bei Neuroimmunologischen Erkrankungen eingesetzt.

Vorraussetzung ist ein Impfschutz (Impfgegner würden also ihre Probleme bekommen 😉😉😉) und nen Monitoring während der Infusion. Stationär ist dagegen bei MSlern zumindest in meiner Klinik nicht mehr notwendig, weswegen meine Neuro davon ausgeht, dass ich als MGlerin es auch teilstationär machen kann. Das bringt sie aber noch in Erfahrung.

Zusätzlich werden bei der nächsten IVIG Gabe noch die AchR Antikörper gecheckt sowie Hepatitis und HIV….hätte man eins der beiden wäre Rituximab nämlich ziemlich doof.

Zugelassen ist es natürlich auch nicht…aber hey…off label use ist bei mir ja normal 😉😉.

Hoffnung wäre eine seltenere Gabe oder evtl. ein Einsparen der IVIG und ne Verbesserung der MG.

#Ihaveheardofmg #Rituximab #IVIG #Infusion #Neuro #Tagesklinik #neuerversuch #nichtaufgeben

Veröffentlicht in Uncategorized

Reha Time

Am 12.02.2018 hatte ich einen Antrag auf eine Reha gestellt. Gleich mal eine zusätzliche Seite dazu gelegt, dass ich gerne vom Wunsch- und Wahlrecht Gebrauch machen möchte. Denn für mich gibt es nur eine einzig wahre Reha 😍

Und zwar das #Neurozentrum Niedersachen.

Heute war dann ein dicker Umschlag im Briefkasten. Und im Gegensatz zu Bewerbungen, ist dick ja hier eher gut 😉 Schließlich würde wine Ablehnung kaum auf 15 Seiten begründet werden 😉

Es war dann auch die Genehmigung und ihr könnt gar nicht glauben, wie ich mich auf „meine“ Klinik freue. Ganz zu schweigen vom #Vector Gait System und den ganzen Therapeuten 😍

Jetzt muss ich nur noch auf den Termin der Reha warten 😁

#Wiederholungstäter #Neuroreha #Myastheniagravis #Ihaveheardofmg #DRV #Neurologisch #Muskelerkrankung #Wheelchairlife

Photo aus 2015
Veröffentlicht in Uncategorized

It’s rare disease day

Der s.g. rare Disease day, also der Tag der seltenen Erkrankungen findet eigentlich am 29.02. statt, also dem seltensten Tag. In Jahren, in denen es keinen 29.02. gibt, findet er am 28.02. statt.

Als seltene Erkrankung bezeichnet man eine Erkrankung, die so selten ist, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners max. 1 mal im Jahr auftritt. Hier reden wir natürlich von Durchschnittswerten. Eine Krankheit wird nicht plötzlich häufig, nur weil ein Arzt im Jahr mal zwei Personen hat 😉

Die Definition von „selten“ oder im Englischen auch „orphan disease“ variert dabei je nach Land oder Staatenbund.

Während man in der EU z.B. von selten spricht, wenn eine Erkrankung bei weniger als 5 von 10.000 EW auftritt, ist eine Erkrankung in den USA selten, wenn es weniger als 7.5 pro 10.000 EW sind. In Australien ist dagegen eine Krankheit erst selten, wenn sie bei weniger als 1 pro 10.000 EW auftritt.

Das Hauptproblem bei seltenen Erkrankungen ist dabei gar nicht mal, das Nachbar Meier oder Fr. Müller aus dem Haus gegenüber nichts mit der Erkrankung anfangen können, sondern das spezialisierte Ärzte oft rar sind und die Krankheiten für dir Pharmaindustrie oft nicht wirklich relevant sind, da sich meist kein großer Gewinn generieren lässt.

Aus diesem Grund wird hier die Forschung durch Gesetze in verschiedenen Staatem geregelt. In den USA gibt es z.B. den „Orphan Drug act“ und hierzulande die „EU Verordnung über die Behandlung seltener Leiden.“

Zu den Krankheiten gehören z.B. #ALS, was vor einigen Jahren durch die ICE-Bucket Challenge etwas in das mediale Bewusstsein gerückt ist, aber auch #Epidermolysis bullosa, bei der die Haut extrem verletzlich ist und eben auch meine Erkrankung, die #Myasthenia Gravis.

Wenn dann noch mehrere Dinge zusammenkommen, wie z.B. bei Tasha. (Ihrem Blog findet ihr hier, er ist allerdings auf Englisch 👉👉https://sickbutsassy.com), dann dürfte man erst Recht sowas wie die A*** Karte gezogen haben.

Aber selbst eine Erkrankung reicht. Denn auch wenn es Medikamente gibt, sind viele nicht zugelassen, somit hat man öfters einen Off Label Use….und das kann ein Kampf bei der Krankenkasse werden und die Verordnung unnötig erschweren.

Veröffentlicht in Uncategorized

Nicht invasive Beatmung

So, seit gestern bin ich im Krankenhaus Lenglern, da wegen Beatmung geschaut werden sollte. Nachdem gestern die üblichen Aufnahmeuntersuchungen gemacht worden sind (Lungenfunktion sitzend, Röntgen, Labor) wurde kurzzeitig über Nacht die Sättigung und der CO2 Gehalt gemessen. Was jetzt bei mir i.d.R. normal ist. (Und auch diesmal war). Heute sollte sich dann entscheiden, ob ich wieder gehen kann oder ob ich ne Beatmung für zu Hause bekomme. Daher wurde heute Morgen nochmal die Lungenfunktion im liegen gemacht. Weil hierunter die Werte schlechter waren als im sitzen, haben sie dann auch mein Problem erkannt.

Daher darf ich jetzt mit diesem Teil üben

Angenehmerweise ist es komplett leise und es kann komplett auf meine Bedürfnisse eingestellt werden. Man muss bzw das muss ich auch noch, sich aber echt dran gewöhnen.

Ich lasse mich also mal überrascheb, wie die Nacht wird 😂😂

Veröffentlicht in Uncategorized

Neiddebatte?

Facebook ist ein toller Ort, da tummeln sich nämlich auch die Leute, um die man im real life einen gaaaanz großen Bogen machen würde.

Kategorie: „Ich bin ne arme Sau und keiner hilft mir“

Meistens stelle ich in den entsprechenden Gruppen selbst kaum Fragen und meine Antworten sind eher realistisch. Was nicht jedem gefällt.

Oft genug höre ich „Ja du kannst ja mit der Wertmarke (die ich wegen dem G bzw aG im SchweBiAusweis habe) kostenlos durch ganz Deutschland fahren, kannst kostenlos Taxi fahren und weiß der Geier was alles.

Kostenlos Taxi fahren? Muss an mir vorbeigegangen sein. Ja, ich kann mir einen Taxischein für Arzttermine holen, aber wenn man wie ich ne seltene Erkrankung hat und die Ärzte dementsprechend weit weg sind, dann ist das mein Ding. Denn natürlich wird mir kein Taxi zur Charite nach Berlin gezahlt um dort zu einem Ambulanztermin zu kommen (was über 200 km einfache Strecke sind). Genügend Fahrten werden also aus eigener Tasche gezahlt.

Ja, ich bekomme über den Landkreis s.g. Freizeitfahrten. Sprich ich kann den „Behindertenfahrdienst“ in Anspruch nehmen. Eigenbeteiligung pro Jahr fällt an, ist aber nicht extrem hoch. Klingt toll? Ja, ist es auch. Aber ratet mal warum es den gibt? Weil ich kaum in der Lage bin den ÖPNV zu nutzen. Mit diesem wäre man übrigens wesentlich flexibler, denn unsere Anbindung ist theoretisch wirklich gut. Aus dem gleichen Grund darf ich mir einen Fahrdienst fürs 9-Monatige Praktikum sowie für die Heimfahrten vom BFW suchen. Bedeutet aber auch eine genaue Vorabplanung. Mal eben mit Kollegen auf nen Kaffee? Sowas ist spontan nicht möglich. Mit der Freundin in der Stadt treffen? Möglich…ich muss aber genau wissen, wie lange ich bleiben möchte.

Das hat nix mit Faulheit zu tun oder mit „etwas in den A*** geschoben bekommen“. Es ermöglicht schlicht die Teilhabe am Leben bzw Arbeitsleben.

Neulich habe ich gelesen, dass es ja unmöglich wäre das man als schwerbehinderter Arbeitnehmer Ermäßigungen bekommen würde, man würde ja schließlich Geld verdienen.

In diesem meinem Fall soll gesagt sein. Arbeiten bzw ne Umschulung machen ist finanziell gesehen absolut NICHT lukrativ. Entspannter und finanziell in etwa gleich läge ich, wenn ich nix mache. Aber ich WILL arbeiten. Man glaubt es kaum, aber es macht mir tatsächlich Spaß.

Und genau für solche Dinge benötigt man mitunter Hilfen im Alltag, angefangen beim Pflegedienst, über Fahrdienste etc.

Veröffentlicht in Uncategorized

Do it yourself – Griffverdickungen mit Fimo

Ihr kennt ja vielleicht die üblichen Griffverdickungen, z.B. für Besteck. Mal davon abgesehen, dass ich es meistens einfach nur hässlich finde, finde ich es auch nicht praktikabel. Denn ich benötige zwar einen dickeren Griff, aber kein unförmiges extra. Daher selbst gemacht. Hierzu eignet sich prima Fimo. Fimo ist quasi Knete, die später im Backofen bei 110 Grad härtet. (Dauert auch net lang, halbe Stunde). Gibt es in allen möglichen Formen und ist auch nicht extrem teuer.

Meine 12 Farben Fimo 😉


Das Besteck im Originalzustand 🙂

Einfach eine Farbe nehmen, gerne auch mehrere Farben benutzen, dabei entstehen wirklich schöne Muster und die Knete ausrollen.

Dann um den Griff wickeln und plattdrücken und so modelieren, dass es für einen selbst sich gut anfühlt.

So sah es bei mir vor dem Backen aus. Gerade die Gabel sieht strange aus, aber eine Gabel halte ich auch anders als einen Löffel und so passen sich meine Finger perfekt an und die Gabel liegt super in der Hand.

Das Ganze bei 110 Grad in den Backofen (es darf natürlich kein Plastik enthalten sein) und nach 30 Minuten ist es schon fertig. Nun nur noch auskühlen lassen…

…und fertig

🙂