Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Winterpause fürs Bike? Never!

Mein armes Speedy Handbike muss schon so einiges über sich ergehen lassen.

Kreuz und quer über Schotterwege, bei Regen und Matsch. (dementsprechend sah es auch aus^^^) oder bei der gerade vorherrschenden Eiseskälte (nicht meine Worte, ich finde es angenehm kühl).

Mein Handbike kennt also keine Winterpause, eher kennt es Sommerpausen.

Bei 35 Grad setzte ich mich nämlich nimma aufs Bike (wobei…darauf setzte ich mich ja eh nicht, eher daran)

Aber auch ich bin ein ganz normaler Homo Sapiens und auch mir wäre im dünnen feinen Jäckchen etwas kalt. Also Fließjacke, die Outdoorjacke von Jack Wolfskin, Strumpfhose, Winterstiefel (aus Canada, die wissen was kalt ist^^), Mütze und Loop und dann kamen wir der Sache schon etwas näher.

Nur jetzt schnell raus, drinnen wurde es ganz schön warm. Meine Strecken plane ich selten, auch heute nicht. Ich bin einfach losgefahren.

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Schnee liegt hier zwar nicht wirklich, aber der Frost auf Feldern und Bäumen sah wirklich schön aus.

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Irgendwann hat es mich dann nach Lengede verschlagen. Wer jetzt glaubt den Namen schon mal gehört zu haben. Ja, ihr liegt richtig. Lengede erlangte 1963 traurige Berühmtheit und ging gleichzeitig als „Wunder von Lengede“ in die Geschichte ein, als 29 Bergleute während eines Grubenunglücks starben und nach unvorstellbaren 14 Tage noch 11 eingeschlossene Bergleute gerettet werden konnten.

Das Lengede mal Bergbaugebiet war, erkennt man noch heute.

Noch heute gibt es dort den s.g. „Seilbahnberg“ eine künstliche Aufschüttung, die vor ca. 100 Jahren entstand.

Heute ist das Areal u.a. eine Art Fitnessstrecke, aber das Denkmal eines Bergmannes, ein Förderwagen und Schienen erinnern noch heute an die Bergbautradition in Lengede.

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Insgesamt waren es heute knapp über 20 km, die zwar kalt aber schön waren.

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Die nächste Woche wird etwas stressiger. Neben Termin bei der Hausärztin gibt es ein Vorgespräch beim Chirurgen wegen der Port OP und dann geht’s Donnerstag das erste Mal seit langem wieder zum klettern 😛

Übrigens habe ich mich brav an die Geschwindigkeit gehalten. 😂😂

Naja okay… Nicht ganz. 30 habe ich einfach nicht geschafft 😂

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Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

*unbezahlte Werbung wegen Verlinkung*

 

 

 

 

Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Mein Handbike ist da

Mobil auf drei Rädern 😉

Eigentlich wollte ich schon viel länger schreiben, aber irgendwie war ich anderweitig beschäftigt und irgendwie war das Wetter ja auch net soo pralle 🙂
Aber seit Freitag letzter Woche ist es da….mein Handbike.

Ein Speedy Versatio von Speedy Rehatechnik 😛
Nicht gaaaanz billig (über den Preis schweige ich mich an dieser Stelle aus^^), aber geil 🙂
Das Ankoppeln geht echt einfach, beim abkoppeln hapert es noch ein bissl, weil sich der eine Ständer immer in der Lenkrolle verhakt…aber wird schon noch.

Heute das erste mal eine längere Strecke gefahren (10.5 km) und die Gegend erkundigt.

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Heute unterwegs 🙂

Es war soooo geil 🙂
Das Gefühl von Freiheit quasi

Selbstverständlich gleich mal gegen das Gesetz verstoßen 😉

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Radfahrer absteigen? Ja sonst noch was? Pffff mach ich nicht 😛

 

Es war zwar nicht gerade warm (Mein Handy sagt es waren 2 Grad), aber bekanntlich gibt es ja kein schlechtes Wetter, sondern nur schlechte Kleidung 😀

Es ist genau das Gefühl, was ich schon im Sommer beim Handbiking mit dem Handbike von Bears and Bike in Bogen hatte…. Freiheit und Unabhängigkeit…und das ist einfach toll.

Mal ne weitere Strecke zurücklegen, ohne danach völlig k.o. zu sein.

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ich hab die Unterstützung zwar auf höchster Stufe…weil bin ja ein kleiner Schwächling 😛
Aber auch da reicht die Unterstützung für etwa 36 km…und soooo lange am Stück fahre ich ja nicht…und wahnsinnig bergig, sodass man deutlich mehr verbraucht…isses hier auch nicht.

 

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Und wie funktioniert das jetzt?

Da es sich um ein Handbike zum ankoppeln handelt, sucht man einen Sitz hier vergeblich 😉
Den muss man schon selbst mitbringen 🙂

Unter dem Sitz des Rollis ist die Kupplung des Rollis befestigt, am Handbike selbst zwei streben, die einfach in die Kupplung gehen und Rolli und Handbike miteinander verbinden. Die Kupplung selbst kann ich größtenteils abnehmen, wenn ich längere Zeit nicht fahre. Das Bike selbst hat 5 mögliche Unterstützungsstufen, wobei ich Schwächling überwiegend in der höchsten fahre. Dazu eine Anfahrhilfe, bei der das Bike ohne mein Zutun bis 6km/h anfährt und eine Rückfahrhilfe bis 4km/h.

Dazu 3 Modi —Eco, Tour und Boost. Zum ersteren kann ich nix sagen…Umwelt schonen ist nicht so mein Ding (das ist natürlich nicht ernst gemeint, aber ich kann halt echt nix dazu sagen, da ich eben doch viel Unterstützung brauche) und der Boost Modus ist nix für den Dauerbetrieb, sondern nur als kurzzeitige Hilfe bei z.B. einem steilen Berg gedacht…sonst würde der Motor überhitzen und dann gäbe es gar keine Unterstützung mehr.

Ein beleidigtes Versatio quasi 😛

Mein Rad hat 20 Zoll Bereifung (Schwalbe Marathon), man könnte aber auch 26er wählen…

Dazu habe ich eine 3/9 Rasterschaltung, sprich 3 „große“ Gänge und 9 „kleine“…wobei ich bei den großen Gängen überwiegend die 2 drin habe und eigentlich nur im Bereich der kleinen Gänge schalte…durch den Motor reicht mir das völlig.

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