Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Winterpause fürs Bike? Never!

Mein armes Speedy Handbike muss schon so einiges über sich ergehen lassen.

Kreuz und quer über Schotterwege, bei Regen und Matsch. (dementsprechend sah es auch aus^^^) oder bei der gerade vorherrschenden Eiseskälte (nicht meine Worte, ich finde es angenehm kühl).

Mein Handbike kennt also keine Winterpause, eher kennt es Sommerpausen.

Bei 35 Grad setzte ich mich nämlich nimma aufs Bike (wobei…darauf setzte ich mich ja eh nicht, eher daran)

Aber auch ich bin ein ganz normaler Homo Sapiens und auch mir wäre im dünnen feinen Jäckchen etwas kalt. Also Fließjacke, die Outdoorjacke von Jack Wolfskin, Strumpfhose, Winterstiefel (aus Canada, die wissen was kalt ist^^), Mütze und Loop und dann kamen wir der Sache schon etwas näher.

Nur jetzt schnell raus, drinnen wurde es ganz schön warm. Meine Strecken plane ich selten, auch heute nicht. Ich bin einfach losgefahren.

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Schnee liegt hier zwar nicht wirklich, aber der Frost auf Feldern und Bäumen sah wirklich schön aus.

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Irgendwann hat es mich dann nach Lengede verschlagen. Wer jetzt glaubt den Namen schon mal gehört zu haben. Ja, ihr liegt richtig. Lengede erlangte 1963 traurige Berühmtheit und ging gleichzeitig als „Wunder von Lengede“ in die Geschichte ein, als 29 Bergleute während eines Grubenunglücks starben und nach unvorstellbaren 14 Tage noch 11 eingeschlossene Bergleute gerettet werden konnten.

Das Lengede mal Bergbaugebiet war, erkennt man noch heute.

Noch heute gibt es dort den s.g. „Seilbahnberg“ eine künstliche Aufschüttung, die vor ca. 100 Jahren entstand.

Heute ist das Areal u.a. eine Art Fitnessstrecke, aber das Denkmal eines Bergmannes, ein Förderwagen und Schienen erinnern noch heute an die Bergbautradition in Lengede.

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Insgesamt waren es heute knapp über 20 km, die zwar kalt aber schön waren.

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Die nächste Woche wird etwas stressiger. Neben Termin bei der Hausärztin gibt es ein Vorgespräch beim Chirurgen wegen der Port OP und dann geht’s Donnerstag das erste Mal seit langem wieder zum klettern 😛

Übrigens habe ich mich brav an die Geschwindigkeit gehalten. 😂😂

Naja okay… Nicht ganz. 30 habe ich einfach nicht geschafft 😂

Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

*unbezahlte Werbung wegen Verlinkung*

 

 

 

 

Veröffentlicht in Freewheel, Geocaching, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

  1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
  2. Mein Freewheel
  3. mitunter mein Handbike
  4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.
Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle
Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.
Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉
Nordmama und ich
Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^
13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

*Werbung wegen Markennennung*

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Brief an einen Halbgott in Weiß

Irgendwo in Deutschland am 24.06.2018

 

Sehr geehrter Halbgott in Weiß (aka Arzt, der sich für besonders gut hält)

Zur Einführung in ihr bewundernswertes Können, starten wir einmal zuerst mit einer Ode an ihr bewundernswertes Können und Wissen

Halbgott in Weiß, dein Wissen sei deine Macht. Denn du bist allwissend, kannst alles, weißt alles und triffst in jeder Situation die richtige…..

Haaaaaaalt!!!! Nix da Ode. Ja sonst noch was?

Sehrt geehrter Halbgott in Weiß,

Als sie sich einmal dafür entschieden haben, Medizin zu studieren und den Beruf des Arztes zu ergreifen, sollte ihnen klar gewesen sein, dass man in diesem Beruf Kontakt zu Menschen hat. (Nicht das es bei Tieren weniger schlimm gewesen wäre, auch Tiere sind keine Sachen). In solchen Berufen (und als ehemalige Physiotherapeutin weiß ich, wovon ich spreche) kann man nicht walten wie die Axt im Walde. Man muss beileibe nicht vor Emotionen triefen, dies war auch bei mir nicht der Fall, jedoch sollte man empathisch bleiben und zumindest Anstand bewahren.

Warum Ich das schreibe? Weil ich genau dies bei ihnen nicht erlebt habe. Ich besitze den Anstand und bleibe beim Sie, denn ich lasse mich nicht auf Ihre Stufe herab. (Nicht das sie mich geduzt hätten, aber Ihr Verhalten stand dem in nix nach)

 

Der Reihe nach, damit Sie sich vielleicht erinnern. Wir kennen uns seit gut 2.5 Jahren. Ich würde nicht behaupten, dass wir uns je gut verstanden haben. Das Verhältnis war unterkühlt, aber zumindest annehmbar.

Was Sie sich aber jetzt geleistet haben, schlägt dem Fass die Krone aus. Da ich aber gegen ein Bloßstellung im Netz bin, werden Sie in den folgenden Zeilen weder den Ort ihrer Arbeit noch ihren Namen lesen.

Ursprünglich, vor 2 Jahren, waren Sie der zuständige Oberarzt, der die Immunglobuline befürwortete. Schon damals sollte ich vorher zur Psychosomatik, weil Sie der Meinung waren, meine Diagnose wäre überwiegend psychisch. Nun denn, die Psychiaterin fand leider nix. Doofe Sache oder? War dann wohl doch neurologisch. Es ging dann alles seinen Gang, ich hatte und habe genügend Arztbriefe, die von einer stark ausgeprägten Myasthenie sprechen, die nach MGFA (eine Klassifikation) auf min IIIb einzuorden ist. Alle 3 Wochen gab es IVIG und damit war ich zumindest weitestgehend stabil. Von der ein oder anderen Intensivpflichtigen Verschlechterung ausgenommen, aber das wäre sonst noch häufiger der Fall.

Noch im Frühjahr diesen Jahres wurde von 2 Ärztinnen ein anderes Medikament eingesetzt. Eine s.g. Eskalationstherapie. Schließlich war ich ja nicht zufriedenstellend eingestellt. Das Ziel war, dass man evtl. den Abstand der IVIG vergrößern könne oder sie sogar weglassen könne. Die Betonung liegt auf könne. Das hätte man evtl. gesehen. Nun kam ende Mai 2018. Falls Sie sich erinnern…. die Hitze war extrem. Über eine Woche lang Temperaturen um 30 Grad und schwül, selbst in der Nacht kühlte es kaum ab.

Sie als selbsternannter Spezialist sollten wissen, dass viele Myastheniker mit Hitze nicht gut zurecht kommen. Zu diesen gehöre auch ich. Es kam, was kommen musste. Ich bin in einem Krankenhaus gelandet, weil es mir deutlich schlechter ging. Keine Krise…. noch nicht. Die kam dank Ihnen ja später. Nach Absprache mit Ihrer Klinik und weil 3 Tage später sowie IVIG geplant waren, erfolge die Verlegung in Ihre Klinik. Und sie taten nix…halt nein, das wäre gelogen. Sie machten es noch schlecht. Mir war neu, dass dies Ziel des ärztlichen Berufes ist.

Sie waren erstmal der Meinung das gefühlt zigste EMG machen zu müssen und dies ohne Mestinon vorher. Sie wissen vielleicht, dass Mestinon für mich sehr wichtig ist? Nein, ist vermutlich an ihnen vorbeigegangen. Mir ist durchaus bewusst, dass Mestinon ein EMG verfälschen kann und dass deswegen ein Dekrement evtl. nicht angezeigt wird. Aber hier sollte man Sinn vs. Gesundheit abwägen.

Was nun passierte? Da schon am Sonntag die Medikation falsch gestellt wurde und ich deutlich weniger bekam, als ich gebraucht hätte, konnte ich gegen Mittag nicht mehr schlucken. Wenn ich nicht schlucken kann, kann ich aber auch keine Tabletten schlucken. Die Spirale begann, denn der zuständige Pfleger war ja der Meinung ich würde es extra machen. Wegen des Auslassversuches und weil es mir relativ mies ging, wurde ich auf die ITS verlegt. Außerhalb Ihrer Sichtweite? Nein, leider nicht.

Schon an diesem Tag wurde über eine Magensonde geredet. Mit viel Geduld und Zeit (was nur möglich war, weil der Pflegeschlüssel auf ITS ein anderer ist) klappte es schließlich die Tabletten zu schlucken… bis auf die retardierte Mestinon. Denn diese schluckt sich wesentlich schwieriger und darf nicht gemörsert werden. Die Entscheidung über Sonde wurde daher aufgeschoben

Ab diesem Zeitpunkt durfte ich wegen des EMG nichts mehr nehmen. Und mir ging es immer schlechter immer schlechter. Zeitweise konnte ich unterhalb des Halses nix mehr bewegen, nichtmal mehr die Finger. Ich war quasi die ganze Zeit an der #Bipap, konnte nicht mal die Klingel bedienen, wenn ich Hilfe brauchte. Wir haben es dann über den Sauerstoffsensor geregelt. Diesen sollte ich abmachen und dann würde die Pflegerin aus dem Nachtdienst kommen. Ging nicht anders.

Fast Forward nächster Tag. Das EMG war gelaufen und nach 13h! (normalerweise nehme ich Mestinon alle 2-3h) bekam ich endlich Mestinon. Durchgängig über Perfursor für die nächsten Tage bis kurz vor der Entlassung. Zudem gab es nun doch eine Magensonde

Hatten Sie schonmal eine? Vermutlich nicht. Dann lassen Sie sich eins gesagt sein. Das legen ist aua und würgen hintereinander und auch eine gelegte Sonde fühlt sich nicht sonderlich angenehm an. Man hat beim schlucken quasi dauerhaft Halsschmerzen.

Fast Forward zum Tag der Entlassung, einem Donnerstag. Der Perfusor wurde gestoppt und ich sollte nur noch ca. 300 mg (vielleicht war es noch weniger) Mestinon bekommen.

Ihre abstruse Begründung: „Im Perfusor war nicht mehr drin“. Sie wissen schon, dass die der Aufenthalt auf einer ITS wesentlich weniger anstrengend ist und ich dennocht wesentlich mehr von Hilfe abhängig war, als ich es im Alltag bin, wo nur morgens mein Pflegedienst kommt und ich zwischendurch von Freunden kleinere Hilfen bekomme.

Sie wissen schon, dass ein Perfusor kontinuierlich abgibt, während eine Mestinon Tablette dies nicht tut? Ich sollte 10er Tabletten nehmen, diese halten aber nur ca. 1h an. Aber das haben Sie als „Spezialist“ vermutlich einfach übersehen.

Aber laut Ihnen habe ich ja auch nie eine Schluckstörung gehabt, zumindest hätte ich bei Aufnahme und bei der FEES (einer Schluckuntersuchung) keine gehabt.

Logisch…bei Aufnahme bestand sie noch nicht und bei der FEES war sie schon wieder vorbei. Die #Logopädin wollte sie lediglich zur Absicherung, denn die Sonde macht das Schlucken schwieriger. Mit Sonde habe ich mich noch hin- und wieder verschluckt, weil die Sonde behinderte. Nach dem Ziehen der Sonde ging es wieder.

Es gab aber ein Mittendrin…und da bestand eine Schluckstörung. Auch bestand bis zu diesem fragwürdigen Donnerstag laut Ärzten bei der Visite eine Myasthene Krise. Laut Ihnen bin ich seit Monaten super eingestellt und alles ist psychisch. (An dieser Stelle übrigens einen schönen Gruß an ihren Kollegen von der Psychosomatik. Sie habe ich von Anfang an durchschaut. Sie hätten in jedem Fall etwas gefunden, denn irgendwas kann man jedem unterjubeln)

Vielleicht mögen Sie mir eine Frage beantworten. Wenn ich seit Monaten super eingestellt bin, warum habe ich dann im April/Mai das neue Medikament als Eskalationstherapie bekommen.

Ach…ich vergaß, das wirkt ja super bei psychischen Erkrankungen. *Sarkasmus aus* Und warum Mestinon und IVIG bei mir wirkt? Ihre Antwort: „Placebo Effekt“ Ernsthaft?

Würden Sie Akten lesen, dann wüssten Sie, dass bei  Diagnosestellung sogar mit Placebo getestet worden ist. Seltsamerweise reagierte ich nicht drauf, obwohl ich nicht wusste, dass es ein Placebo ist.

Nachdem ich in einem anderen Krankenhaus endlich behandelt worden bin, haben wir das Beschwerdemanagement eingeschaltet. Darüber waren Sie überrascht. Zeigt eigentlich nur, wie wenig Sie mich kennen. Sie willigten in einer Weiterbehandlung ein, gaben einen Termin für die Stationäre Aufnahme und Termine für die Ambulanz.

Glauben Sie ich bin beeindruckt? Nein, denn weder stationär noch in der Ambulanz würde ich IVIG bekommen. Ich werde zwischenzeitlich übrigens anderweitig mit Immunglobulinen behandelt. Ihre Termine können Sie sich schenken oder an die vergeben, die Monatelang auf Termine warten, die es angeblich nicht mehr gibt.

Da Sie den Bericht des Psychosomatikers nicht rausrücken wollen (mit der Begründung, dass es mich nix angehen würde) und meine Akte erst recht nicht…ist das letzte Wort hier ohnehin noch nicht gesprochen.

 

Wir werden Sicher noch viel Vergnügen miteinander haben und diesmal werde ich einen Schritt weiter gehen und auch wenn Sie es nicht glauben wollen….es macht mir richtig Spaß und ich werde es definitiv nicht auf mir sitzen lassen. Demnächst erstmal ein schönes Gespräch mit meiner Krankenkasse führen. Die fanden es schon neulich sehr interessant.

 

Anmerkung: Die Inhalte entsprechen der Wahrheit und können noch umfangreicher sein. Angaben zu Namen und Orten werden nicht beantwortet.

 

#myastheniagravis #mgwontstopme #ihaveheardofmg #halbgottinweiß #schlechterkrimi #kannmanerlebenmussmanabernicht #Arzt #medizin

 

 

 

 

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Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Vor etwa zwei Jahren hat mich ein lieber Bekannter (Hallo Du :-D) und weitaus erfahrener Cacher auf dieses Outdoorhobby aufmerksam gemacht. Damals noch als Fußgängerin angefangen. Das war im März 2015, im April 16 das letzte Mal als Fußgängerin cachen gewesen und dann eine längere Pause gemacht. Rolli und Cachen? Das konnte ich mir irgendwie nicht vorstellen. Zwar war ich im Herbst 16 nochmal mit ihm kurz cachen…aber naja…ein Cache an belebter Straße (dürfte ein D1/T1 oder ähnliches gewesen sein) war jetzt auch nicht so 100 Pro nach meinem Geschmack. Ich bin dann doch lieber wirklich outdoor unterwegs. Okay. Die Alpen müssen warten und tauchtauglich ist mein Rolli auch nicht wirklich. Aber dank E-Motion und seit neuerem auch Freewheel sind auch wieder etwas geländegängigere Caches drin. Zwar braucht man durchaus mal einen „Fußgänger“ für den finalen Schritt. Gebüsch und co sind und bleiben mit Rolli einfach Käse und klettern, tauchen und co kann ich immer noch nicht 😉 ….aber Matschstrecken, Schotterstrecken, Gras und co gehen mit kleinen Einschränkungen wieder.
Somit konnte ich heute meinen 54. Cache loggen….knapp die Hälfte davon mit meinem Kermit (dem kiwigrünen Rolli) zusammen geloggt 😉
Auch die ersten Rätselcaches, ein Earthcache und neulich ein Cache Event (der Dönerstag) hab ich erstmal mit Rolli gemacht.

Geht nicht? Geht doch!
Klar könnte ich mich in die Ecke setzen und einem tollen Hobby nachheulen. Ich kann mich aber auch einfach an neue Gegebenheiten anpassen.
Und ganz nebenbei…ich hab nun die beste Entschuldiung, warum Klettercaches oder generell Caches mit höherer T(errain) Wertung nun „leider“ von anderen erledigt werden müssen. *lach*

Ja, die meisten Caches muss ich doch mit einer zweiten Person erledigen und Ja, auf Power Trails und ähnliches muss ich auch verzichten…sowas schaffe ich einfach körperlich nicht.
Aber….was langsam währt wird auch mal was 😉
Dann brauch ich halt länger um zu loggen…aber da ich eh keinen Wettbewerb führe und in X Tagen möglichst viele Caches geloggt haben will…. Who cares about Caches in Time 😉
Wichtiger sind mir überhaupt welche zu loggen 🙂

Also lieber T …mein Cachelehrer 😉 Machs nicht zu schwer…sonst kletterst du in W. 😀

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Begegnungen der dritten Art

Ich schreibe ja hin und wieder über seltsame Geschichten im ÖPNV….Nein der ÖPNV kommt nicht zu spät und das Personal ist freundlich. Es sind einige Fahrgäste. (Der Fairnesshalber sei gesagt…die meisten sind super)

Teufelchen sitzt mal wieder im Bus und weil der Bus eh ne Weile fahren wird, setzt es sich die Kopfhörer auf die Ohren und schaut aus dem Fenster. Eine Großstadt bietet immer was. Neben dem Teufelchen redet jemand, aber es fühlt sich nicht wirklich angesprochen. Der Bus ist eben voll.

Plötzlich hält eine ältere Dame (Klischee erfüllt…sie hatte einen Rollator) ihren Schwerbehindertenausweis vor die Nase vom Teufelchen und verkündet lauthals: „Junge Frau, dass ist für Schwerbehinderte“

In Gedanken sagt sich das Teufelchen: „Lady..nö, das ist für Rollstuhlfahrer und Kinderwagen, aber wenn sie drauf bestehen…die Kategorie „Schwerbehinderung“ kann auch erfüllt werden.

Ich wusste es…der Kermit wächst eben immer aus der Erde.


Meinen Ausweis wollte die gute übrigens auch noch sehen…aber wie sagt man so schön

„Und wenn sie nicht gestorben ist, so wartet sie noch heute“
So Long…

Vom Teufelchen

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Die Myasthenia Gravis (MG)

MG…waaaaas? Ach du meinst MS? Ähh Nö, meine ich nicht. Aber so oder so ähnliches hab ich das schon häufiger erlebt 😉 Okay, das kann man keinem verübeln, bevor ich es selbst als Diagnose bekam, hatte ich es auch noch nie vorher gehört. Trotz abgeschlossener Ausbildung als Physiotherapeutin und vieler Mitschriften im Fach Neurologie, von denen es bei gefühlt jeder 2. hieß „Ach, die werdet ihr später eh nie in der Praxis haben“….

Ich hab es später nochmal überprüft, Myasthenia Gravis hatten wir tatsächlich nicht aufgeschrieben 😉

MG zählt zu den seltenen Erkrankungen, betroffen sind in Deutschland ca. 10.000 Leute…wobei hier die Zahlen schwanken und man durchaus auch von einer gewissen Dunkelziffer ausgehen kann…denn die Diagnose ist oft alles andere als einfach.

Bei der MG handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, Würde man ein deutsches Wort für Myasthenia Gravis suchen, dann träfe die Übersetzung „schwere belastungsabhängige Muskelschwäche“ es wohl am besten.

Gibt man es bei Google ein, dann springen einem sofort Bilchen ins Auge von Leuten, deren Augenlid halb oder ganz geschlossen ist, die s.g. Ptosis. Naja, vermutlich weil es auch das Symptom ist, was sich am besten bildlich darstellen lassen lässt und weil tatsächlich viele mit MG auch eine Augenbeteiligung haben und/oder es an den Augen beginnt.

Symptome können außerdem sein

♦Doppelbilder

♦Sprech,- Schluck und Atembeschwerden.

♦ abnorme Ermüdbarkeit der Extremitäten (Probleme beim Laufen, Treppensteigen, Haare kämmen etc.)

♦Kopfhalteschwäche etc.

Typischerweise bessern sich die Symptome nach Erholung und sind oft am Morgen besser als gegen Abend. Die Symptome können sich außerdem z.B. durch Infekte, falsche Medikamente, Schlafmangel etc verstärken.

Wichtig hier aber ist, dass jeder Patient verschieden ist. Aus diesem Grund ist im englischsprachigen Raum die Bezeichnung „snowflake Disease“ vorallem unter Betroffenen recht gebräuchlich. Denn auch Schneeflocken sehen auf den ersten Blick gleich aus, aber jede einzelne ist verschieden. Es gibt daher nicht „den Myastheniker“ und „die ultimative Therapie“, sondern es muss geschaut werden, wie ein Patient auf eine Therapie reagiert.

Prinzipiell kann die MG jeden treffen, es gibt aber einen Häufigkeitsgipfel bei Frauen zwischen 20 und 30 Jahren sowie bei Männern im höheren Lebensalter.

Zur Diagnose gibt es verschiedene Möglichkeiten, auch muss nicht jede Untersuchung „Myasthenietypisch“ enden, damit es die Diagnose MG gibt.

Zum einen gibt es die Möglichkeit der Medikamentösen Testung. Dies kann z.B. oral mittels einer Tabletten geschehen mit dem Wirkstoff Pyridostigmin geschehen, die speziell bei der MG eingesetzt wird…bessern sich die Symptome wäre das ein Hinweis. Bessern sie sich nicht, bedeutet es aber noch lange nicht, dass man keine MG hat. Außerdem kann man einen ähnlichen Wirkstoff injizieren. Die Wirkung hält dann nicht so lang an, soll aber auch beeindruckend sein. Ich kenne es nicht…bei mir wurde mittels Pyridostigmin getestet…und ich hätte vor Freude heulen können 😉

Zudem gibt es Laboruntersuchungen, hier vorallem auf Anti ACHR Antikörper (die bei mir z.B. vorhanden sind), sowie auf MuSK und Titin Antikörper. (letztere besonders bei Thymomverdacht)

Der dritte Eckpfeiler ist die Elektrophysiologie und zwar ein EMG bzw. in Einzelfällen auch ein Einzelfaser EMG. Aber auch hier kann viel falsch laufen. Nimmt man z.B. Pyridostigmin vor der Stimulation kann es ganz normal ausfallen, obwohl es eigentlich abnormal gewesen wäre. Genauso wie die falsche Uhrzeit, die falsche Region, unzureichende Erfahrung des Untersuchers etc. die Ergebnisse verfälschen können. Meins war z.B. bisher nur in der Reha eindeutig MG typisch 😉

Als letzte Untersuchung sollte auch unbedingt ein CT und ggf. auch MRT der Thorax folgen, denn bei der MG sind Thymusveränderungen nicht selten.

Meine MG mag übrigens bevorzugt meine Extremitäten (Laufen und ich? Ähhh naja, lassen wir das Thema) und meine Atemmuskulatur 😉
Typische Doppelbilder oder Schluckbeschwerden bleiben mir im Gegenzug eher erspart. Aber das ist eben die MG, jeder ist anders.