Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

*unbezahlte Werbung wegen Verlinkung*

 

 

 

 

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik

Der ein oder andere erinnert sich ja vielleicht an meine Erlebnis in der Uniklinik. Ich kann die Erinnerung selbstverständlich gerne auffrischen 😉

Tour d’hopital -Eine Krankenhausodysee schrieb ich, nachdem ich aus dieser speziellen Klinik draußen und endlich in einer anderen behandelt worden bin.

Brief an einen Halbgott in Weiß entstand in dem Wunsch, sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben. Natürlich, diese im Brief angesprochene Person wird es wohl nie lesen. (Was vielleicht auch nicht schlecht ist) und Münchhausen reloaded….Arroganz und Unwahrheiten entstand schließlich, als ich während meiner Reha den Arztbrief aus der Uniklinik bekam…und es von Lügen nur so wimmelte.

Nun denn, ich hatte Akteneinsicht beantragt. Zurück kam eine Email, die nur aus einem Satz bestand. „Frau Meyer (fiktiver Name) macht ihnen die Akten fertig. MfG KD (fiktiver Name). Nun denn, das klang ja vielversprechend. Aber warum war mir von Anfang an klar, dass das nicht passieren wird? Vielleicht weil ich betreffenden Arzt seit 2.5 Jahren kenne? Vielleicht aber auch, weil es nicht viel Menschenkenntnis braucht, um ihn richtig einzuschätzen.

Ca 2 Wochen später bekam ich einen Anruf, die Arztbriefe wären fertig. Ab diesem Punkt war ich mir sicher, dass es keine Akteneinsicht war. Dem war auch so. Zum einen musste meine Mutter die Briefe wieder quasi in der gesamten neurologischen Klinik suchen, denn natürlich wusste mal wieder keiner etwas davon. Und dann waren es ein paar wenige Arztbriefe. Ohne sie jetzt gezählt zu haben, es waren ca. 6.

Es handelt sich also nicht um eine Akteneinsicht, geschweige denn um alle Arztbriefe. Es waren eher ein paar ausgesuchte.

Daraufhin schrieb ich ziemlich sauer eine Email an betreffenden Arzt. Nicht umsonst gibt es sowohl in der MBO (Berufsordnung der Ärzte) als auch im BGB Paragraphen, die die Einsichtnahme regeln.

Und er hatte mir diese ja zugesichert. Ich schrieb also, dass ich mich nicht für doof verkaufen lasse und im Krankenhaus arbeite (eigentlich sollte ihm bekannt sein, dass ich aus der Medizin komme) und weiß wie eine Akte aussieht. Frist gesetzt bis vergangen Montag und ansonsten juristische Konsequenzen angekündigt. Die E-Mail als Antwort hat mich fast zum lachen gebracht. Angeblich wäre er ja im Urlaub gewesen (okay, kann ja sein…aber auch er hat Vertreter und angeblich war ja alles fertig) und sowas bräuchte Zeit. Wenn ich es wünschen würde (ähhh ja, dass wusste er schon vorher) würde ich es aber selbstverständlich bekommen.

Unnötig zu erwähnen, dass die Frist verstrichen ist, ohne das etwas passiert ist. Dementsprechend werde ich jetzt schauen, dass ich (wenn ich denn mal irgendwann Zeit habe) einen Beratungsschein beim Amtsgericht bekomme und dann zu einem Anwalt kann. Mir reicht es, er hatte genug Chancen.

Wer also zufällig den Ablauf kennt oder Tipps im Bereich Medizinrecht hat bzw. Anwälte kennt…ich würde mich über Tipps freuen 😉