Sport bei Myasthenia Gravis

Auf den aktuellen Blog Post brachte mich gerade die Sendung „Das“ im NDR. Dort ging es zwar um Parkinson, aber gewisse Dinge verbreiten sich eben bei verschiedenen Erkrankungen schlicht falsch.

Myasthenia Gravis ist eine belastungsabhängige Erkrankung. Das heißt die Symptome verstärken sich insbesondere unter Belastung. Das kann sowohl physische Belastung sein, aber z. B. auch psychische Belastung.

Gerade weil auch körperliche Belastung die Symptome verstärkt, veranlasst das den ein oder anderen dazu zu sagen, dass Sport schlecht ist. Das man keinen Sport machen sollte oder Sport sogar schädlich ist. Leider sagen das sogar ab und an Ärzte. Der ein oder andere geht nichtmal zu Therapien, denn das wäre ja Bewegung und damit schädlich.

Sport ist allerdings so gut wie nie schädlich, gleiches gilt für aktive Therapien. Aktive Therapien sind (ganz grob erklärt) Therapien, bei denen man selbst auch etwas tut. Also eben gerade nicht die klassische Massage.

Wichtig ist es allerdings ein gesundes Maß zu finden und vorallem auch Sportarten, die für einen passen.

Ich für meinen Teil merke z. B. das Gruppensportarten nichts für mich sind. Ausprobiert habe ich zum einen Rehasport (noch sehr zu Beginn der MG) und in der Reha mal Wasserball. (wobei selbst das ja ein eher niedriges Niveau war). Für mich habe ich bei diesen Dingen festgestellt, dass ich sehr zur Überlastung neige. Ich merke viel zu spät, wenn ich eigentlich schon hätte aufhören müssen. Beim Rehasport lag das vorallem daran, dass alle außer mir orthopädische Probleme hatten und ich die einzige mit neurologischer Erkrankung war. Aber auch daran, dass eine gewisse Anzahl an Wiederholungen und ein gewisses Tempo vorgegeben waren… welches ich nicht geschafft habe.

Vergleichbar ist es für mich bei Teamsportarten. Ich brauche sehr regelmäßig Pausen. Brauche mein eigenes Tempo. Bei einem Teamsport würde das aber auf Kosten des Teams gehen. Man stelle sich den Rollstuhlbasketballer vor, der sich den Ball auf den Schoß legt und erstmal 5 min Pause macht, bevor er dann wirft. Leicht unrealistisch, oder?

Für mich funktionieren deswegen Individualsportarten am besten. Ich gehe einmal die Woche klettern, fahre nach Lust und Laune E-Handbike und habe meine Therapien. Außerdem gehe ich gerne eine Runde draußen. (Wobei ich als Rollifahrerin natürlich eher rolle 😂… Ich sage aber immer gehen)

Ja, auch mit therapieresistenter Myasthenie und als Rollifahrerin ist Klettern kein Widerspruch

Es gibt das alte Sprichwort: „Wer rastet, der rostet“.

Ich bin kein Fan von Sprichwörter, allerdings trifft es dies hier ganz gut. Bewege ich mich zu wenig und habe ich keine Therapien, dann merke ich das ich körperlich abbaue. Das ich Fehlbelastungen entwickle, eben weil der Ausgleich zum ständigen Sitzen fehlt.

Jeder der schonmal das Bein in Gips hatte oder vielleicht länger krank im Bett lag wird dies schon merken. Man baut körperlich ab. Das ist mit Myasthenie nicht anders. Und gerade weil Dinge schwerer fallen und man nicht so ausdauernd ist, ist es wichtig, dass man konsequent wenigstens ein wenig macht.

Neulich meinte mal eine Person zu mir, dass ich ja so super fit bin, dann könnte ich auch locker Vollzeit arbeiten. (Ich bin ja aktuell im Widerspruch, weil meine Teil EM Rente abgelehnt worden ist). Aber genau das ist eben nicht der Fall. Ich mache Sport und Therapien um ein gewisses Niveau zu halten. Ich weiß wie es ist, wenn man nach Tagen Intensivstation und einer myasthenen Krise komplett abgebaut hat. Und das empfehle ich keinem. Man ist im Extremfall bei jeder Tätigkeit abhängig von Dritten. Das ist nicht schön. Und sich danach ein Niveau wieder zu erarbeiten, dass dauert. Und zwar durchaus Wochen bis Monate.

Würde ich aufhören Sport zu machen und aufhören Therapien zu machen, dann wäre ich binnen kurzer Zeit weitaus unselbstständiger und def. gar nicht mehr erwerbsfähig.

Ist das mein Ziel? Never!

Findet eine Form der Bewegung, die für euch passt. Es gibt nicht „den Sport“ für alle Myastheniker. Jeder muss den für sich passenden Sport in der für sich passenden Intensität finden.

Voll die Assi oder was? 🤧🥴

Lange habe ich hier nichts mehr geschrieben. Ein Beitrag auf Facebook geht eben doch schneller.

Die letzten drei Monate waren dank Corona ganz schön chaotisch. Einige Wochen lang keine Ergotherapie gehabt, ein paar Wochen die Logo als Teletherapie gehabt. Nur die Physio war „normal“.

Jetzt, wo es immer mehr Lockerungen gibt, gibt es im großen 2 Gruppen, die sich im Netz aber auch auf der Straße äußern.

Das eine sind die Leugner. Corona hat es laut ihnen nie gegeben, es ist alles eine große Verschwörung, Zwangsimpfungen durch Bill Gates und was weiß ich alles. Die anderen sind die, die sich gefühlt noch monatelang im Keller verstecken würden, gerne einen richtig strickten Lockdown gehabt hätten, keine Angst um ihren Job haben und völlig problemlos nebenbei noch die Kinder zu Hause unterrichten.

Diejenigen, die in der Mitte stehen. Sprich Lockerungen befürworten ohne aber gleich im nächsten Flieger nach Malle zu sitzen und durchaus auch das ganze mit Respekt betrachten ohne jedoch voller Angst zu sein… Die gehen irgendwie unter.

Mein allergrößtes Hauptproblem ist jedoch ein völlig anderes. Jetzt, wo die ganzen Lockerungen kommen, kommt auch an immer mehr Orten die Maskenpflicht. Ich bin selbst befreit. Aufgrund der Myasthenie und meiner dadurch relativ schwachen Atemmuskulatur ertrage ich das Tragen nicht. Mein Atemvolumen sinkt massiv und ich werde Tachykard. Gleichzeitig erinnert es mich an die Zeit meiner letzten myasthenen Krise vor zwei Jahren. Denn damals bekam ich auch keine Luft.

Dennoch… Auch mit Attest sind Anfeindungen fast normal. Ich meide den öffentlichen Nahverkehr (das auch schon vor Corona) und gehe aktuell nicht einkaufen.

Zum einen will ich natürlich auch für mich das Risiko nicht unnötig vergrößern, denn natürlich… Eine Erkrankung wäre für mich mit höherer Wahrscheinlichkeit nicht ganz so harmlos. Zum anderen werde ich aber auch verbal massiv angegriffen.

„Du Sau jetzt trag ne Maske“

„A***loch“, Hu*e, Fot*e und co waren andere nette Bezeichnungen.

Körperlich angegriffen wurde ich zum Glück noch nicht. Wohlgemerkt…. Diese Angriffe passierten auf draußen. Also in einem Bereich, wo keine Maskenpflicht gilt!

Bei meinen Therapien oder auch bei Ärzten habe ich zum Glück noch keine Beleidigung erlebt.

Aber gerade wenn man sich zu dem Thema in Social Media äußerst, ist es fast die Regel. Selbst wenn der oder die Gegenüber selbst Myasthenikerin ist und vielleicht sogar selbst einen medizinischen Background hat. Gestern erst wieder gehabt. In einer englischsprachigen Myastheniegruppe schrieb eine Amerikanerin, die laut eigener Aussage Ärztin ist. (Eine Google Recherche ergab übrigens, dass sie seit 25 Jahren nicht mehr aktiv als Ärztin ist und nicht viel mehr als das Studium und eine kurze praktische Zeit hinter sich hat und mehrheitlich Autorin ist). Laut ihrer Aussage wäre es Einbildung wenn man schwer Luft bekäme und ich solle mir einfach ein PulsOxi besorgen und dann würde ich ja sehen, dass das nur Einbildung sei.

Gerade als Ärztin UND Myasthenikerin sollte sie aber wissen, dass die Pulsoximeter bei myastheniebedingten Atemprobleme i.d.R. überhaupt nicht hilfreich sind. Denn bei vielen sinkt erst kurz vor dem kompletten Versagen der Wert in den pathologischen Bereich. Ein PulsOxi vermittelt also eine gefährliche Sicherheit.

Sie war übrigens auch der Meinung, dass ich sie umbringen würde. Ich frag mich wie das gehen soll? Ich wohne auf der anderen Seite des Ozeans 😂. Und würde nichtmal in die USA sollen, wenn man mir den Flug schenken würde. Solang sie also keinen Fuß nach Deutschland setzt…

Andere Leute sind der Meinung, dass ich dann halt einfach zu Hause bleiben soll. Praktische Umsetzbarkeit? Gar nicht. Ich arbeite, habe jeden Tag (bis aufs Wochenende) Therapien, muss alle 2 Wochen in die Infusionsambulanz nach Hannover. Zu Hause einsperren? Selbst wenn ich dazu bereit wäre, wäre es nicht möglich.

Für mich arbeiten oder für mich zu Therapien gehen können andere ja nunmal schlecht 😅. Mal ganz davon abgesehen, dass ich nicht monatelang in der Wohnung hocken könnte oder wollte.

Also liebe Leute….

Es wäre nett, wenn die Wortwahl vielleicht mal etwas gemäßigter ausfallen würde. Vielleicht einfach mal erkundigen? Nicht jeder der keine Maske trägt ist ein Leugner und Verschwörungstheoretiker. Aber beleidigen ist selbstverständlich einfacher. Ich beleidige ja auch nicht gleich den nächsten Raucher neben mir, nur weil sein Nikotin für mich ungesund ist.