June is Myasthenia Gravis Awareness month ❄❄❄

As June comes to it’s end it would like to try and raise a little bit Awareness for MG. Quite often people don’t really know what MG is. That itself wouldn’t be a problem. Even though I’m a trained physiotherapist I still don’t know every single disease. And do be honest, I haven’t heard of MG either before I was diagnosed.

Quite often people tell me „Oh just be glad that you didn’t have a stroke or be glad you don’t have MS“. Wait what? There is no „better disease“. You could have a mild case of #myasthenia or a severe case. You could be lucky and have only suffered from a mild stroke or you could die from it. Same with MS.

So please, it’s not a big deal if you don’t know it. But than ask and don’t just simple decide that it is probably not a big deal.

Let me tell you a little bit about the last three years. (I was diagnosed about 3 years ago).

Before I was diagnosed I was quite active and working as a physiotherapist.

Just a few weeks before onset of symptoms (April 15)

When I realized that something was wrong it was the end of June 2015. It was by accident that I got to a neurologist (since I have #epilepsy as well I just had a check up and they suspected something was wrong and that it has nothing to do with epilepsy). I got admitted and by the end of July I had a suspected diagnosis of myasthenia Gravis. At that time I was still able to walk but had quite a few difficulties. I went to rehab and it really helped me (As I’m writing this I’m in this rehab again for the fourth time since 2015)

I looked pretty normal and I thought that as soon as I’d take pills I could continue working as a physiotherapist. The rehab doubted it from the beginning and by the end of rehab I finally realized that I would not be working as a PT anymore.

Though..if you would have looked at me at that time, I was looking perfectly healthy. I went home and on vacation a few weeks later. People wondered why I wasn’t able to work yet able to go on holiday. Well, I didn’t look sick.

I don’t look like a typical MGler. People always expect the droopy eye which I do have but not always and I usually don’t put those on facebook. (Fall 2015)

As I was unable to work as a PT anymore I decided (the rehab had recommended it previously to me) to do a vocational rehab. During Spring 2016 I had an assessment two that we could evaluate which Job might fit. During this evaluation I realized that walking was getting more and more difficult and decided to look for a adaptive lightweight wheelchair. I thought that it was just for „sometimes“. I was wrong.

The first crisis came in April 16 and at this time I thought that it was also the last. I was so wrong. I got #IVIG and went to my rehab clinic again. During this time my wheelchair was delivered as well. Boy….it was a huge relieve as walking was getting more and more difficult.

Wheelchair was new. Photoshooting in summer 16

Well now I at least looked disabled. LOL. But still people thought that I could basically everything…except walking. Heck no….I had breathing difficulties, problems with lifting arms (therefore showering etc) but again…the typical droppy eye is missing not on those pictures 😉

In Fall 2016 I experienced my second crisis and decided to have a thymectomy which was done in December 16. And guess what? Yeah sure. Crisis again. This one basically left me unable to walk and I didn’t regain much of that function again.

About 10 days after the thym ex and crisis, just out of hospital and having a nice moon face from prednisolon

I went to rehab once again where I got to try a new gadget, the #Vector. It really helped me to walk almost like a normal person since onset of MG. Believe me or not, I was basically crying out of happiness.

Here you can see why 😉

I started my vocational rehab in Summer 2017 and soon after…another crisis. It was too much. So I went town from doing it full time to part time which really helped. In February 2018 I decided to try and get again into rehab again to gain some more strength. It was approved and my starting date set to June 6. And guess what? I was end of May when I slided into another crisis.

Having a feeding tube is always nice….NOT

With my Bipap in hospital. I don’t have any picture from the acutal crisis

And this crisis was the most annoying ever. I’m on regular IVIG and got transferred to the hospital that is normally treating me with exacerbation (no crisis when I was transferred!). The crisis was caused my the treating Neuro who refused to give me IVIG, messed up my pills until I was unable to swallow, breathe and move anything below my head! Thank you very much! NOT. Up to this day he keeps saying I only have a mild case of MG and that everything else is psychosomatic. That I never had a crisis (wonder why I needed Bipap permanently, a feeding tube etc) and that I never had ANY swallowing issues. He still refuses to treat me up to this day. I got treated for MG crisis (wait what…thought it’s all psycho *sarcasm off*in another hospital) and after getting IVIG I was finally able to control some movement.

I’m currently back in my favourite rehab clinic where I’m hoping to gain some more strength and pretty excited for my therapies again. Especially the #Vector 😍

This is me right now….wearing a teal shirt with snowflakes and teal hair for MG awareness

Every snowflake is unique. Sometimes literature tells you about how a person with MG looks. It might be the case but it does not have to be the case. In my case…a droppy eyelid is not my main issues. My main issues are walking (full time wheelchair user), breathing (I have a bipap) and lifting my arms. And as you can see in the picture abough…you might not be able to see that.

I may look healthy but that doesn’t mean I am healthy. Do not judge from what you see.

#myastheniagravis #seemenotmg #ihaveheardofmg #wheelchair #wheelchairgirl #snowflakewarrior #adevilwithsnowflakes

Reha Teil 1

Seit Dienstag bin ich endlich wieder im #Neurozentrum Niedersachsen. In meinen Augen die beste Reha Klinik 😁. Zumindest für Neuro und meine Erkrankung. Nach Gespräch mit Arzt (Chefarzt persönlich), Rehakoordinatorin und Pflege waren am Mittwoch dann die Erstkontakte. Erstkontakte bedeutet das man einmal #Physiotherapie, einmal #Logopädie, einmal #Ergotherapie und ein #MBOR (medizinisch beruflich orientierte Reha) und #CogCheck bei einem #Neuropsychologen hat.

An dieser Stelle einen herzlichen Gruß an den Halbgott in Weiß aus Gö. Die Psychologin hat reilich erstaunt geschaut und seltsamerweise auch keinen Bedarf für Gespräche gesehen 🙄🙄🙄

Auf die Frage was ich machen will, müsste ich natürlich mein #Vector, den #Armeo und #Bewegungsbad aufzählen….

Was soll man sagen. Ich bekomme alles 😍😍😍

Ergo gibt es 5 mal die Woche, dazu Armeo, Vector 4 mal (plus 2 mal Physio..effektiv also 6 mal Physio) und Logo hatte ich so far 2 mal. Meine Logo is die gleiche wie beim letzten Mal 😁😁. Aber auch die anderen kenne ich fast alle von Gruppentherapien oder Vertretung. Nebenbei noch Gruppentherapien (Atmung, Dysarthrie und Stimme) und mal sehen was sonst noch. Das Bewegungsbad wird mir wohl als einzeltherapie gegönnt 😁😁😁

Und obwohl ich Grad mal seit gestern Therapien habe, merke ich wieder, dass es positiv wird 😁

Mit der Ergo (die sind hier überwiegend für Hilfsmittel zuständig) und dem Sanimensch werden noch Hilfsmittel besprochen. Und dann freue ich mich mega auf die weitere Zeit und hoffe ja auf eine Verlängerung. Dafür würde ich sogar meinen Urlaub opfern 😁😁. Hauptsache Therapie und Aufbau 😁

#myastheniagravis #seemenotmg #rollstuhl #wheelchair

Brief an einen Halbgott in Weiß

Irgendwo in Deutschland am 24.06.2018

 

Sehr geehrter Halbgott in Weiß (aka Arzt, der sich für besonders gut hält)

Zur Einführung in ihr bewundernswertes Können, starten wir einmal zuerst mit einer Ode an ihr bewundernswertes Können und Wissen

Halbgott in Weiß, dein Wissen sei deine Macht. Denn du bist allwissend, kannst alles, weißt alles und triffst in jeder Situation die richtige…..

Haaaaaaalt!!!! Nix da Ode. Ja sonst noch was?

Sehrt geehrter Halbgott in Weiß,

Als sie sich einmal dafür entschieden haben, Medizin zu studieren und den Beruf des Arztes zu ergreifen, sollte ihnen klar gewesen sein, dass man in diesem Beruf Kontakt zu Menschen hat. (Nicht das es bei Tieren weniger schlimm gewesen wäre, auch Tiere sind keine Sachen). In solchen Berufen (und als ehemalige Physiotherapeutin weiß ich, wovon ich spreche) kann man nicht walten wie die Axt im Walde. Man muss beileibe nicht vor Emotionen triefen, dies war auch bei mir nicht der Fall, jedoch sollte man empathisch bleiben und zumindest Anstand bewahren.

Warum Ich das schreibe? Weil ich genau dies bei ihnen nicht erlebt habe. Ich besitze den Anstand und bleibe beim Sie, denn ich lasse mich nicht auf Ihre Stufe herab. (Nicht das sie mich geduzt hätten, aber Ihr Verhalten stand dem in nix nach)

 

Der Reihe nach, damit Sie sich vielleicht erinnern. Wir kennen uns seit gut 2.5 Jahren. Ich würde nicht behaupten, dass wir uns je gut verstanden haben. Das Verhältnis war unterkühlt, aber zumindest annehmbar.

Was Sie sich aber jetzt geleistet haben, schlägt dem Fass die Krone aus. Da ich aber gegen ein Bloßstellung im Netz bin, werden Sie in den folgenden Zeilen weder den Ort ihrer Arbeit noch ihren Namen lesen.

Ursprünglich, vor 2 Jahren, waren Sie der zuständige Oberarzt, der die Immunglobuline befürwortete. Schon damals sollte ich vorher zur Psychosomatik, weil Sie der Meinung waren, meine Diagnose wäre überwiegend psychisch. Nun denn, die Psychiaterin fand leider nix. Doofe Sache oder? War dann wohl doch neurologisch. Es ging dann alles seinen Gang, ich hatte und habe genügend Arztbriefe, die von einer stark ausgeprägten Myasthenie sprechen, die nach MGFA (eine Klassifikation) auf min IIIb einzuorden ist. Alle 3 Wochen gab es IVIG und damit war ich zumindest weitestgehend stabil. Von der ein oder anderen Intensivpflichtigen Verschlechterung ausgenommen, aber das wäre sonst noch häufiger der Fall.

Noch im Frühjahr diesen Jahres wurde von 2 Ärztinnen ein anderes Medikament eingesetzt. Eine s.g. Eskalationstherapie. Schließlich war ich ja nicht zufriedenstellend eingestellt. Das Ziel war, dass man evtl. den Abstand der IVIG vergrößern könne oder sie sogar weglassen könne. Die Betonung liegt auf könne. Das hätte man evtl. gesehen. Nun kam ende Mai 2018. Falls Sie sich erinnern…. die Hitze war extrem. Über eine Woche lang Temperaturen um 30 Grad und schwül, selbst in der Nacht kühlte es kaum ab.

Sie als selbsternannter Spezialist sollten wissen, dass viele Myastheniker mit Hitze nicht gut zurecht kommen. Zu diesen gehöre auch ich. Es kam, was kommen musste. Ich bin in einem Krankenhaus gelandet, weil es mir deutlich schlechter ging. Keine Krise…. noch nicht. Die kam dank Ihnen ja später. Nach Absprache mit Ihrer Klinik und weil 3 Tage später sowie IVIG geplant waren, erfolge die Verlegung in Ihre Klinik. Und sie taten nix…halt nein, das wäre gelogen. Sie machten es noch schlecht. Mir war neu, dass dies Ziel des ärztlichen Berufes ist.

Sie waren erstmal der Meinung das gefühlt zigste EMG machen zu müssen und dies ohne Mestinon vorher. Sie wissen vielleicht, dass Mestinon für mich sehr wichtig ist? Nein, ist vermutlich an ihnen vorbeigegangen. Mir ist durchaus bewusst, dass Mestinon ein EMG verfälschen kann und dass deswegen ein Dekrement evtl. nicht angezeigt wird. Aber hier sollte man Sinn vs. Gesundheit abwägen.

Was nun passierte? Da schon am Sonntag die Medikation falsch gestellt wurde und ich deutlich weniger bekam, als ich gebraucht hätte, konnte ich gegen Mittag nicht mehr schlucken. Wenn ich nicht schlucken kann, kann ich aber auch keine Tabletten schlucken. Die Spirale begann, denn der zuständige Pfleger war ja der Meinung ich würde es extra machen. Wegen des Auslassversuches und weil es mir relativ mies ging, wurde ich auf die ITS verlegt. Außerhalb Ihrer Sichtweite? Nein, leider nicht.

Schon an diesem Tag wurde über eine Magensonde geredet. Mit viel Geduld und Zeit (was nur möglich war, weil der Pflegeschlüssel auf ITS ein anderer ist) klappte es schließlich die Tabletten zu schlucken… bis auf die retardierte Mestinon. Denn diese schluckt sich wesentlich schwieriger und darf nicht gemörsert werden. Die Entscheidung über Sonde wurde daher aufgeschoben

Ab diesem Zeitpunkt durfte ich wegen des EMG nichts mehr nehmen. Und mir ging es immer schlechter immer schlechter. Zeitweise konnte ich unterhalb des Halses nix mehr bewegen, nichtmal mehr die Finger. Ich war quasi die ganze Zeit an der #Bipap, konnte nicht mal die Klingel bedienen, wenn ich Hilfe brauchte. Wir haben es dann über den Sauerstoffsensor geregelt. Diesen sollte ich abmachen und dann würde die Pflegerin aus dem Nachtdienst kommen. Ging nicht anders.

Fast Forward nächster Tag. Das EMG war gelaufen und nach 13h! (normalerweise nehme ich Mestinon alle 2-3h) bekam ich endlich Mestinon. Durchgängig über Perfursor für die nächsten Tage bis kurz vor der Entlassung. Zudem gab es nun doch eine Magensonde

Hatten Sie schonmal eine? Vermutlich nicht. Dann lassen Sie sich eins gesagt sein. Das legen ist aua und würgen hintereinander und auch eine gelegte Sonde fühlt sich nicht sonderlich angenehm an. Man hat beim schlucken quasi dauerhaft Halsschmerzen.

Fast Forward zum Tag der Entlassung, einem Donnerstag. Der Perfusor wurde gestoppt und ich sollte nur noch ca. 300 mg (vielleicht war es noch weniger) Mestinon bekommen.

Ihre abstruse Begründung: „Im Perfusor war nicht mehr drin“. Sie wissen schon, dass die der Aufenthalt auf einer ITS wesentlich weniger anstrengend ist und ich dennocht wesentlich mehr von Hilfe abhängig war, als ich es im Alltag bin, wo nur morgens mein Pflegedienst kommt und ich zwischendurch von Freunden kleinere Hilfen bekomme.

Sie wissen schon, dass ein Perfusor kontinuierlich abgibt, während eine Mestinon Tablette dies nicht tut? Ich sollte 10er Tabletten nehmen, diese halten aber nur ca. 1h an. Aber das haben Sie als „Spezialist“ vermutlich einfach übersehen.

Aber laut Ihnen habe ich ja auch nie eine Schluckstörung gehabt, zumindest hätte ich bei Aufnahme und bei der FEES (einer Schluckuntersuchung) keine gehabt.

Logisch…bei Aufnahme bestand sie noch nicht und bei der FEES war sie schon wieder vorbei. Die #Logopädin wollte sie lediglich zur Absicherung, denn die Sonde macht das Schlucken schwieriger. Mit Sonde habe ich mich noch hin- und wieder verschluckt, weil die Sonde behinderte. Nach dem Ziehen der Sonde ging es wieder.

Es gab aber ein Mittendrin…und da bestand eine Schluckstörung. Auch bestand bis zu diesem fragwürdigen Donnerstag laut Ärzten bei der Visite eine Myasthene Krise. Laut Ihnen bin ich seit Monaten super eingestellt und alles ist psychisch. (An dieser Stelle übrigens einen schönen Gruß an ihren Kollegen von der Psychosomatik. Sie habe ich von Anfang an durchschaut. Sie hätten in jedem Fall etwas gefunden, denn irgendwas kann man jedem unterjubeln)

Vielleicht mögen Sie mir eine Frage beantworten. Wenn ich seit Monaten super eingestellt bin, warum habe ich dann im April/Mai das neue Medikament als Eskalationstherapie bekommen.

Ach…ich vergaß, das wirkt ja super bei psychischen Erkrankungen. *Sarkasmus aus* Und warum Mestinon und IVIG bei mir wirkt? Ihre Antwort: „Placebo Effekt“ Ernsthaft?

Würden Sie Akten lesen, dann wüssten Sie, dass bei  Diagnosestellung sogar mit Placebo getestet worden ist. Seltsamerweise reagierte ich nicht drauf, obwohl ich nicht wusste, dass es ein Placebo ist.

Nachdem ich in einem anderen Krankenhaus endlich behandelt worden bin, haben wir das Beschwerdemanagement eingeschaltet. Darüber waren Sie überrascht. Zeigt eigentlich nur, wie wenig Sie mich kennen. Sie willigten in einer Weiterbehandlung ein, gaben einen Termin für die Stationäre Aufnahme und Termine für die Ambulanz.

Glauben Sie ich bin beeindruckt? Nein, denn weder stationär noch in der Ambulanz würde ich IVIG bekommen. Ich werde zwischenzeitlich übrigens anderweitig mit Immunglobulinen behandelt. Ihre Termine können Sie sich schenken oder an die vergeben, die Monatelang auf Termine warten, die es angeblich nicht mehr gibt.

Da Sie den Bericht des Psychosomatikers nicht rausrücken wollen (mit der Begründung, dass es mich nix angehen würde) und meine Akte erst recht nicht…ist das letzte Wort hier ohnehin noch nicht gesprochen.

 

Wir werden Sicher noch viel Vergnügen miteinander haben und diesmal werde ich einen Schritt weiter gehen und auch wenn Sie es nicht glauben wollen….es macht mir richtig Spaß und ich werde es definitiv nicht auf mir sitzen lassen. Demnächst erstmal ein schönes Gespräch mit meiner Krankenkasse führen. Die fanden es schon neulich sehr interessant.

 

Anmerkung: Die Inhalte entsprechen der Wahrheit und können noch umfangreicher sein. Angaben zu Namen und Orten werden nicht beantwortet.

 

#myastheniagravis #mgwontstopme #ihaveheardofmg #halbgottinweiß #schlechterkrimi #kannmanerlebenmussmanabernicht #Arzt #medizin

 

 

 

 

Kannste dann nicht….warum ich Tipps in Facebook Gruppen oft fragwürdig finde

In Bezug auf Einstufung in einen Pflegegrad oder auch Erstfeststellung bzw Höherstufung beim Grad der Behinderung sowie bei der Beantragung von Dingen wie Rente, lese ich oft Dinge, die mich wirklich sauer werden lassen.

Durch meine Autoimmunerkrankung habe ich eine Tetraparese mit Atembeteiligung und Sprachstörungen (Dysarthrie auf Schlau 🤣🤣). Wie stark sich diese Tetraparese ausprägt, ist ganz unterschiedlich und kann stark variieren. Da ich meistens noch recht viel selbst machen kann, habe ich aus dem Grund auch nur den PG2. Und ja….völlig zu Recht. Ich würde def. auch nicht höher eingestuft werden. Das ergeben selbst diverse Pflegegradrechner…und denen sagtvman ja eher nach, dass sie eher zu positiv sind. Summa Summarum….Gutachterin und ich kamen auf das selbe Ergebnis.

Habe ich aber eine s.g. Myasthene Krise entspricht der Pflegebedarf eher PG 5….denn unterhalb des Hals kann ich nix bewegen und mitunter reicht es dann eben auch nicht fürs Essen…sprich ich habe dann ne Magensonde.

Aber…das ist ja nicht mein Normalzustand, sondern eine zeitlich befristete Situation.

Deswegen bekomme ich das Kotzen, wenn Leuten geraten wird, sie sollen sagen, dass sie ihre Arme nicht heben können oder sie sollen auf gar keinen Fall etwas aufheben oder die Tür öffnen.

Ehrlich Leute? Wisst ihr wie es ist, wenn man all das wirklich nicht kann? Wenn man 24/7 von Fremden abhängig ist? Nein? Dann lasst diese Scheiße. Zum einen sind Gutachter nicht doof und merken durchaus ob jemand kann oder nicht. Zum anderen führt es eher zu einer noch genaueren Kontrolle und es wird den Leuten schwer gemacht, die wollen und NICHT können.

Ähnlich beim GdB…wenn ich lese, dass man einfach seinen Arzt überreden solle, dass dieser z.B. schreiben soll „Pat. X kann nicht mehr laufen“ oder wenn sich Leute echauffieren, dass sie bei 100 Metern kein aG bekommen. (Gaaaanz toll wird es wenn dann wieder Flüchtlinge oder ähnliches ins Spiel kommen, die angeblich alles bekommen…während man selbst als „Armer Deutscher“ nix bekommt. Boahhh bei sowas kotz ichbim Quadrat.

Ich weiß wie es ohne aG ist, dass hatte ich ja net von Anfang an. Aber der breite Platz auf Parkplätzen ist vorallem wichtig, damit man seinen Rolli ausladen kann. Und wer noch seine 100 Meter (oder vielleicht auch nur 50) laufen kann, der kann eben auch zum Kofferraum laufen. So haben wir es vor dem aG problemlos gehandhabt…bis die Gehstrecke so schlecht wurde, dass ich nicht mehr zum Kofferraum kommen würde…ohne evtl. unfreiwillig auf dem Boden ne Pause zu machen 🙄🙄

Ähnlich das ständige Gemecker, dass die doofe Rentenversicherung vor einer evtl. Rente eine Reha will. Leute, seht es als Chance!

Ich fahre in 1.5 Wochen zum vierten Mal seit Sommer 15. Ohne Reha wäre der Pflegeaufwand mit Sicherheit höher und eine Umschulung vermutlich auch nicht möglich.

Der GdB sagt auch nix über die Arbeitsfähigkeit aus….immer noch nicht 🙄🙄.

Wenn also die „doofe Rehaklinik“ nach z.B. inkompletten Querschnitt als erwerbsfähig entlässt…trotz GdB 100…dann ist die Reha nicht zwangsläufig kacke oder inkompetent. Denn es gibt eben genügend Leute, die arbeiten können.

Natürlich erfordert es mitunter Planung und Abstriche. Beispiel gefällig? Obwohl ich selbst ab August nur 4h am Tag arbeite, muss ich den ganzen Tag akribisch planen. Angefangen mit Pflegedienst und Fahrdienst zur Arbeit (die erst um 08:30 anfängt) hab ich nach der Arbeit Therapien…und zwar um eben die Erwerbsfähigkeit möglichst lang zu erhalten und den Pflegebedarf niedrig zu halten. Sowas fällt nicht vom Himmel, es erfordert Engagement. Meine Freizeit beginnt nicht früher als bei einem Gesunden, der 8h arbeitet und ich bin wesentlich unflexibler.

Trotzdem ist es ein tolles Gefühl noch etwas zu tun und dafür mitunter eben auch Anerkennung zu bekommen.

Nehmt die Chance war….denn andernfalls dürft ihr euch auch dann nicht beschweren, wenn viele Dinge eben als Renter schwerer zu bekommen sind.

Tour d’hopital -Eine Krankenhausodysee

Alle guten Dinge sind 3

Letzte Woche Mittwoch bin ich akut ins Krankenhaus gekommen. Da ich ja meine Umschulung mache und es dort passiert es, also in das KH am Umschulungsort. Da der einzige Neuro dort, der sich mit MG auskennt aber im Urlaub war, erfolgte nach Rücksprache mit der Uniklinik in X-Stadt*, die Verlegung in die dortige Klinik. Ich hätte dort wenige Tahe später ohnehin meinen Termin für die #IVIG Infusionen gehabt . Ab ds ging es quasi nach hinten los. Auf die Rückfrage ob wir nicht die IVIG vorziehen können, kam ein „Nein“. Man wolle erst am Montag einen Dekrementtest machen und dafür müsste man dann vorher das #Mestinon weglassen. Dann würde man weiterschauen. Sonntag bekam ich Tabletten dann zu spät, da die Zeiten falsch notiert worden waren. Aber anstelle jetzt einfach meinen eigebtlichen Zeitplan zu folgen, bekam ich eine Dosierung gar nicht. Das führte dazu, dass ich Mittags beim Tablettennehmen die Tabletten wieder ausgespuckt hatte. Der Pfleger, der der Meinung war ich würde das extra tun, hatte gar keinen Bock mehr und ging aus dem Zimmer. Die nächsten Stunden ohne Medis. Mittlerweile wurde die Atmung noch schwächer und ich konnte weder richtig schlucken, noch irgendwas bewegen.

Intensivstation

Also kam ich Sonntag Abend auf die Intensivstation. Zum einen weil es heikel war, zum anderen weil ich wegen des Auslassversuches überwacht werden sollte…und außerdem hab ich eh den Pflegeaufwand dort gesprengt.

Die nächsten fast 24h waren der Horror. Da ich letzlich in eine Krise gerutscht bin, war ich fast 24h an der #Bipap (Also Beatmung), ich konnte Speichel nicht schlucken, Tabletten nicht schlucken und bekam trotzdem kein Mestinon. Bewegen ging null. Auch ne Klingel hätte ich nicht bedienen können.

Am nächsten Morgen war dann klar…ich brauche eine Magensonde. Aber bis zum legen sollte noch Zeit vergehen, Zeit in der ich natürlich Hunger hatte und weiterhin quasi 0 Motorik. Der Spirowert war bei 700

Magensonde

Nachdem das EMG gelaufen, gab es dann eine Magensonde, weil das Schlucken gar nimma ging.

Magensonde ist kurz gesagt aua und würgen direkt hintereinander 😏😏😏

Geht durch ein Nasenloch direkt in den Magen (zumindest bei meiner, dem relativ üblichen Typ). Sie kann aber auch in verschiedenen Darmabschnitten enden. Nach dem legen ist das schlimmste mehr oder weniger geschafft, wobei man die Sonde aber immer spürt. Mich hat sie beim Schlucken ziemlich behindert, als ich es dann wieder durfte und zudem hat man das Gefühl beim Schlucken, wie wenn man Halsschmerzen hat.

Alles Psycho oder was?

Der „gute“ Oberarzt war ja der Meinung, es wäre alles eigentlich ja psychisch und ich hätte erfreulicherweise eine sehr gut eingestellte #Myasthenia Gravis, die nur wenig Medikamente benötigt. Ich hätte ja auch nie Schluckstörungen (ähhh und die Sonde hatte ich warum genau??), Atemprobleme (warum nur war mein Spirowert regelmäßig nur bei 700-1000ml) oder sonstwelche Pronleme gehabt. Und mit der niedrigen Dosis Mestinon i.v. wäre ich ja gut ausgekommen. Aber über die Mestinon Dosis könnte man ja noch reden, wenn ich die nächsten Tage auf Station bin. IVIG schloss er kategorisch aus. Eine Krise habe ich angeblich nie gehabt, auch wenn das bis zum letzten Tag von den Ärzten sonweiter gegeben worden ist. Der Oberarzt sah es natürlich anders 😂😂

Mein Fazit

Für mich gab es keine „nächsten Tage“ auf Station. Ich habe für mich beschlossen zu gehen. Dagegen hatte der gute Herr übrigens auch gar nix, ich wäre ja fit. Direkt von der ITS entlassen is auch mal was 😂😂

Ich bin dann mit meiner Mom ins Henriettenstift nach Hannover gefahren. Nach 2h Notaufnahme inkl. langem Gespräch und Untersuchung durch die zuständige Neurologin, liege ich seit der Nacht von Donnerstag auf Freitag jetzt auf IMC und bekomme endlich Immunglobuline und auch wieder meine normale Dosis Mestinon. Und auch wenn ich immer noch ziemlich schwach bin…geht es mir def. schon besser.

Hier hab ich auch Logo und Physio (okay..das hatte ich in der alten Klinik auch 😂) und freu mich dann auf die Reha um wirklich wieder drauf aufbauen zu können

Future:

Die Behandlung in der Tagesklinik meiner alten Klinik ist dann leider gestorben und ich hoffe ja, dass diese Klinik hier mich ambulant weiterbehandelt (auch mit IVIG). Drückt mir bitte die Daumen.

#Myastheniagravis #myastheniagravisawerenessmonth #mgwontstopme #selteneerkrankungen #wheelchairlife #IVIG #ohnemeinenphysiotherapeuten #ohnemeinenlogopäden

*fiktiver Name, den echten Namen nenne ich hier nicht und werde diesbezüglich auch keine Fragen öffentlich beantworten