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Tick Tack 

Kennt ihr das Gefühl, wenn Leute glauben, man schafft doch alles voll easy?

Da ich nicht gerne jammer (da muss es mir schon echt dreckig gehen), fällt es wenig auf, dass viele Dinge für mich super anstrengend sind und das alles gar nicht so easy ist.

Einfach mal ein Tagesbeispiel (logischerweise nicht aus dem Urlaub).

6:30 …

Mein verdammter Wecker ist der Meinung, dass er klingeln müsste. Jeden zweiten Tag kommt dann auch jemand vom Pflegedienst. Hab eigentlich immer die selbe.

07:00 Frühstück 😀. Da ich im Internat eines Berufsförderungswerkes wohne, ausm Zimmer raus und den Gang entlang zur Mensa…thank god für die E-Motion, ohne die käme ich morgens gar nicht zum Frühstück.

07:45 höchst motiviert sitze ich im Unterricht 😉 Also… motiviert bin ich schon, aber eigentlich hätte ich nach dem Frühstück wieder ne Pause gebraucht.

Bis Mittag muss ich mindestens durchhalten, zwar haben wir eine Frühstückspause…aber wirklich zum Krafttanken reicht das nicht.

Eigentlich bin ich spätestens um 12 fix und fertig. Zumal ich ja zwischendurch nicht mal eben kurz aufstehen kann. Aber spätestens jetzt erschlägt mich die Fatigue fast und verlangt nach Pause…nach einer langen Pause. Irgendwann klappt das mit der Konzentration einfach nicht mehr, ich kann nicht mehr sitzen (mein Rolli hat ja keine wirkliche Rückenlehne als Aktivrolli) und eigentlich mag ich mir gar nicht vorstellen, dass es gleich weiter geht.

12:00-13:00 Mittagspause….aber so wirklich Pause hat man auch nicht. Mensa ist um die Zeit echt laut, weswegen ich mich meist schnell in unseren Kursraum zurückziehe. Da ist es wenigstens ruhig…und eigebtlich müsste ich ja auch verpasste Sachen nachholen…denn ich verpasse viel. Aber dafür fehlt mir meist die Energie.

13:00-16:00

Der Nachmittagsblock…wobei ich hier nicht selten fehle, denn 2X40 min Physio, 2 mal 45 min Ergo und 1X 45 Min Logo wollen ja irgendwo unter gebracht werden. Und nach dem Unterricht wäre das undenkbar. (Dazu kommt alle 3 Wochen ein kompletter Fehltag…wegen Infusionen)

Logischerweise verpasse ich dadurch Sachen. Müssen wir uns Sachen erarbeiten, geht es meist…denn ich bin meist eher schnell fertig. Hab das Glück, dass mir der Unterricht eher leicht fällt. (Ausschlieslich Note 1 so far…ohne angeben zu wollen 😂) spricht dafür. Findet aber theoretischer Unterricht statt, muss ich nachholen…irgendwie, irgendwann. Denn die Arbeiten sind bei uns aufgrund des seminarisierten Unterrichtes in sehr regelmäßigen Abständen.

Aber egal was ich habe…um 16:00 bin ich fix und fertig. Eigentlich habe ich auch „Hausaufgaben“ meiner Therapeuten und eigentlich auch einen Theratrainer, aber oft genug frage ich mich, wann ich das machen soll.

Wirklich Freizeit habe ich keine…denn Freizeit würde bedeuten, ich könnte tun, was mir Spaß macht…ich liege aber i.d.R. nur auf dem Bett und versuche wenigstens etwas Erholung zu bekommen.

Lediglich am Dienstag Abend gönne ich mir Bogenschießenim Internat.

Und das Wochenende? Freizeit? Ich bin auch da meist viel zu K.O zu…die Woche hat meine ganze Kraft gekostet.
Jetzt läuft mittlerweile nen Antrag auf ne Teilzeitumschulung…sollte das nicht genehmigt werden, weiß ich ehrlich gesagt auch nimma weiter…und gebe dem nur noch ein paar Wochen, denn körperlich baue ich immer mehr ab…und das kann ja nicht im Sinne des Erfinders sein.

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Kann man da noch was machen?

Kann man da noch was machen? Die Frage beantworte ich am Ende…

Montag Abend, halb 6 irgendwo in Deutschland. Eigentlich will ich nur mal kurz losflitzen, weil ich natürlich als ich Mittags schon unterwegs war, vergessen habe, einzukaufen. Keine Lebensmittel, sondern Zahnpasta und Schminke (und nein, jetzt kommt kein Video Schmink Tutorial, sowas kann ich nämlich nicht)…bin eben doch nur ne Frau und Vollzeitteufel. Aber hätte ich nicht nochmal losgemusst, hätte ich jetzt nix zum schreiben…also war es wohl doch irgendwie gut.

Ich stehe im Supermarkt an der Kasse bzw bin grad fertig, meinen Einkauf sieht man, als mich eine ältere Dame anspricht, nennen wie sie Frau M.

Frau M:“ Entschuldigung, dürfte ich sie mal was fragen“?

Klar dachte ich mir. Ich kann die Uhrzeit sagen, den Weg zum Bahnhof erklären und könnt ihr sogar sagen, wo im Supermarkt die Milch steht. Aber das alles hat Frau M. nicht interessiert. Denn Frau M. wollte wissen

Frau M: „Kann man da noch was machen“

Wie, wo, was machen? Dann fiel mir auf, dass ihr Blick auf Kermit (meinen knallgrünen Aktivrolli) fiel. Gerne hätte ich gesagt: „Joah noch ein paar LEDs wären nicht schlecht“, denn mir war natürlich in dem Moment klar, auch was sie hinaus wollte. Meine Behinderung sieht man mir ja dank Rolli gut an. Aber ich bin ja mal gut erzogen worden 😉

Also habe ich wahrheitsgemäß geantwortet

„Keine Ahnung“ Tatsache kann keiner bei der Myasthenie individuell sagen, wie sie sich entwickelt. Obs besser oder schlecjter wird.

Frau M. warf derweil einen Blick auf meinen Einkauf und sah die Schminke

Frau M: „Ja aber brauchen sie das denn?“

Brauch ich das? Gute Frage. Also überlebenswichtig ist es sicher nicht und oft genug schminke ich mich gar nicht.  Ist halt schon anstrengender, zumal auch meine Arme und ich manchmal unterschiedlicher Meinung sind.

Aber…ich bin eine (behaupte ich mal) noch junge Frau mit meinen 27 Jahren und möchte mich durchaus auch mal stylen und Schminke gehört dazu.

Nein ich mag nicht die restlichen 50-60 Jahre in Jogginghose und Nachthemd auf dem Sofa verbringen, dafür ist mir der Tag zu schade.
An dieser Stelle sei gesagt…ähnliche Situationen passieren häufiger, wobei…so skuril habe ich sie tatsächlich noch nie erlebt.

An dieser Stelle…

So long. (Die Schminke musste natürlich ausprobiert werden… und was soll man sagen. (Siehe Bild)…es funktioniert noch 😉

Das ich kein Schminkprofi bin, hatte ich ja schon erwähnt.

Um also auf die Frage in der Überschrift zurückzukommen.

Ja, da kann man noch was machen.

Beim nächsten Mal das Gehirn einschalten, bevor man fragt.

Ich habe nix gegen Fragen über das Warum…im Gegenteil, lieber fragen, als immer gleich vermuten, warum man im Rolli sitzt. Aber nen bissl Respekt kann man doch erwarten.

Styling und Photo vom Fotografen. Kermit war da wenige Tage alt. Photo aus 2016

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Die Sache mit Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderung

Nachdem ich gefühlt ständig in Facebook alles mögliche und unmögliche zu diesem Thema lese, muss ich jetzt mal meinen Senf los werden. Keines der dort in der Überschrift genannten Themen hat zwangsläufig etwas mit dem anderen zu tun. Wie oft lese ich, dass die „doofe Behörde“ einem keine Rente gewährt, schließlich hat man ja einen GdB von 70 und Merkzeichen G (nur um ein fiktives Beispiel zu nennen). Nein Leute, dass hat absolut nix mit der Arbeitsfähigkeit zu bedeuten. Ihr könnt nen GdB von 100 mit Merkzeichen haben und in der Lage sein, Vollzeit zu arbeiten und es kann sein, dass man gar keinen oder nur einen geringen GdB hat und trotzdem in voller Erwerbsminderung ist. Das bedeutet nicht, dass hier jemand falsch geurteilt hat.

Ähnlich beim Pflegegrad. Erst neulich habe ich gelesen, dass es ja wohl nicht sein könne, dass jemand, der arbeitet, einen Pflegegrad hat. Warum bitte nicht frage ich mich da? Ein Pflegegrad bedeutet ja nicht, dass man voll bettlägerig im Bett liegt, sondern eben „nur“, dass gewisse Dinge speziell im Bereich der Grundpflege, nicht mehr so funktionieren, wie es eigentlich sein sollte.

Warum nicht auch mit Pflegegrad altersentsprechend und „normal“ anziehen.

Ich gehe sogar einen Schritt weiter und stelle die dreiste Behauptung auf, dass viele derjenigen mit Pflegegrad, die arbeiten, ohne den Pflegegrad gar nicht in der Lage wären dies zu tun. Denn man würde unter Umständen gar nicht fertig werden und somit quasi gar nicht aus dem Haus kommen.

Ähnliches gilt z.B. für die Nachteilsausgleiche durch den GdB. Sie ermöglichen keine besonders priviligierte Situation, sondern sollen einen vorhanden Nachteil ausgleichen. 

Ich wäre z.B. ohne diverse Ausgleiche (dabei ist die Höhe des GdB eigentlich fast am unwichtigsten, denn mit ihr kommen nicht viel höhere Nachteilsausgleiche, sprich jemand mit GdB 100 hat gar nicht viel mehr als jemand mit GdB 90) zu vielem gar nicht in der Lage. Bevor ich z.B. die Wertmarke hatte, habe ich schon allein über 100 Euro im Monat gezahlt, nur um zu Ärzten und Therapien zu kommen…da war also nix an Freizeit dabei, ohne Parkausweis wären viele Parkplätze nir schwer zu nutzen, ohne Euroschlüssel käme ich nicht auf eine Toilette…

…und trotzdem ist mein Leben eingeschränkter als es das vor der Erkrankung war. GdB 90 G, aG und B und nen Pflegegrad 2 (in meinem Fall) verschaffen also keinesfalls Vorteile, sondern sollen Einschränkungen im Alltag zumindest etwas ausgleichen.

Ich habe z.B. auch ne Menge echter „Scheißtage“ (ein Grund warum der letzte Post ne Weile her ist), nur mache ich diese im Netz selten groß öffentlich.