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Soliris experience after 12th dose /Soliris Erfahrung nach der 12. Infusion

Today was my 12th infusion of soliris and I thought this was a good day to sum up my experience on soliris. I actually wanted to write about it earlier already… But yeah know…

With work, therapies, hobbies etc there wasn’t time.

I’m considered refractory. It basically means that despite treatment Im sliding into crisis and severe exacerbation quite often. So me being refractory my hope was to finally find a medicine that was going to keep me stable.

Well… I started in November really close to hospital admission again but since I started it, there wasn’t a need of admission anymore. We quit IVIG when I started soliris and it wasn’t. sure if that would be possible as I was IVIG dependent from Summer 2016 to October 2018. It was something I really needed. Well…I haven’t had a dose of IVIG since October and it’s okay 👌

Soliris itself runs about 30 min but with tests being done, premeds, observation time I’m usually there for about 3-6 hours.

Since Soliris is basically an open end therapy I have also decided to get a #portacath which was by far the best choice I’ve made. Should have done that years ago 😂

Well… Now let’s sum up the change that soliris gave me.

  1. My double vision has improved
  2. I’m able to raise my legs for a few seconds which wasn’t possible for over 2 years
  3. I can hold my arms up for around 70 to almost 90 seconds instead of previously max 30 seconds
  4. I don’t have problems with chewing anymore

I do get some side effects but those are mainly from the premeds. Soliris does give me a bid of a headache but that happened with IVIG as well…. So nothing unusual 😂

I do need a wheelchair full-time but I’m able to train and walk around 5-10 Meters with my physiotherapist which is amazing!

Yes it does cost a lot of money (luckily my health insurance pays it completely) but I also get a life back.

And I don’t want to meet and ICU again… Never ever!

Last time my former clinic almost killed me

Eigentlich wollte ich schon länger mal schreiben. Aber durch Arbeit, Therapien, Hobbys etc hatte ich einfach nicht die Zeit gefunden.

Aber heute passt es endlich mal 😂. Heute war die 12. Infusion mit Soliris.

Ich zähle ja als therapieresistent, d.h. das ich auch mit optimaler Therapie immer wieder in Krisen oder schwere Excerbationen rutsche. Das bedeutet auch, dass meine Erwartungen klein waren. Ich habe nicht erwartet, dass ich plötzlich aufstehen und laufen kann. Mir war es wichtig, dass ich erstmal stabil werde.

Und das hat sich auch def. verbessert. Seit Beginn von Soliris war bisher keine stationäre Aufnahme mehr nötig und das ist schonmal ein riesiger Erfolg.

Ich habe Z.B. keine Probleme beim schlucken mehr, meine Sprache ist deutlich besser und ich schaffe es z. B. auch mal meine Arme so 70-90 Sekunden zu halten…. Früher waren es max 30 Sekunden.

Auch stehe ich stabiler und schaffe wenige Meter auch mal in der Physio zu laufen. (Ich bin aber weiterhin dauerhaft auf Rolli angewiesen, zum wirklich draußen laufen reicht es eben nicht)

Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt def. froh, dass ich Soliris bekomme 👌

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Die Löffeltheorie

Oftmals fällt es mit chronischen Erkrankungen schwer, einer anderen Person zu erklären, warum möglicherweise heute etwas nicht geht, was aber gestern ging. Oder umgekehrt.

Dies kann man wunderbar mit der Löffeltheorie erklären. Sie ist zudem anwendbar bei vielen Erkrankungen.

Die Löffeltheorie kommt ursprünglich aus dem englischsprachigen von einer dortigen Bloggerin. Sie wollte ihrer Freundin erklären, wie einen Lupus im Alltag beeinträchtigt. (Dies ist die Kurzfassung… Die Langfassung findet ihr auf ihrem Blog.

Wie funktioniert dies nun?

Greift einfach mal in eure Geschirrschublade und holt euch einige Hand voll Löffel.

Erledigt?

Prima… Ich bin auch so weit, hier sind meine.

Und? Wie viele habt ihr? Mir bleiben 15 Löffel.

Nun stellt euch vor, dass jede Aktivität 1 Löffel kostet. Und zwar wirklich jede!

Frühmorgens klingelt also der Wecker und ihr werdet langsam wach. ➡️ 1 Löffel weg, 14 Löffel bleiben.

Ihr steht langsam auf und geht ins Bad ➡️ 1 Löffel weg, 13 Löffel bleiben. (Gehen ist ja verdammt anstrengend für mich)

Ihr zieht euch aus ➡️ 1 Löffel weg, 12 Löffel bleiben.

Ihr springt unter die Dusche und duscht ➡️ 1 Löffel weg, 11 Löffel bleiben.

Ihr trocknet euch ab und zieht euch an ➡️1 Löffel weg, 10 Löffel bleiben.

Ihr schaltet die Kaffeemaschine ein und macht euch ein Brot ➡️ 1 Löffel weg, 9 Löffel bleiben.

Ihr esst Frühstück ➡️ 1 Löffel weg, 8 Löffel bleiben.

Langsam macht ihr euch auf den Weg zur Bushaltestelle/setzt euch ins Auto ➡️ 1 Löffel weg, 7 Löffel bleiben.

Der Fahrtweg kostet euch einen weiteren Löffel ➡️1 Löffel weg, 6 Löffel bleiben.

Ihr kommt auf der Arbeit an. Seit dem Aufstehen sind ca 2h vergangen. Aber von 15 Löffeln, sind nur noch 6 Löffel übrig. Merkt ihr etwas? Da wird etwas gehörig schief gehen…. Es sei denn ab jetzt würde nichts mehr passieren. Äußerst unwahrscheinlich.

Der Computer wird angeschaltet und die ersten Akten werden bearbeitet ➡️ 1 Löffel weg, 5 Löffel bleiben

Nach einer Frühstückspause (ach übrigens ➡️ 1 Löffel weg, 4 Löffel bleiben)…

… Wird sich mit MdK Akten beschäftigt, u.a. dem Vorschreiben von Widersprüchen ➡️1 Löffel weg, 3 Löffel bleiben.

Es ist Mittagspause und ab geht’s den kurzen Weg zur Cafeteria und essen ➡️1 Löffel weg, 2 Löffel bleiben.

Danach geht’s in die letzte Stunde Arbeit und am Ende wieder ➡️1 Löffel weg, 1 Löffel bleibt.

Nun muss man ja auch wieder nach Hause ➡️ 1 Löffel weniger, kein Löffel mehr da.

Nun ist es aber erst ca 14 Uhr, der Tag hat noch ungefähr 8 Stunden. Merkt ihr was? Das funktioniert so nicht.

Ein gesunder hat eine relativ unbegrenzte Anzahl an Löffeln. Braucht man mehr, nimmt man sich mehr. Das funktioniert aber bei chronischen Erkrankungen nicht. Man kann nicht einfach „nachlegen“

Aus dem Grund sind Hilfsmittel, Pflegedienst, Fahrdienst etc so verdammt wichtig. Denn so kann ich Löffel sparen und an anderer Stelle einsetzen.

Und das erklärt auch, warum ich manchmal eine Sache schaffe und am. Nächsten Tag wieder nicht. Die Löffel waren schon vorbei 😂