Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Soliris/Eculizumab

Da ich ja demnächst damit anfange, habe ich mich dazu entschieden, mal ein klein wenig über das Medikament zu informieren.

Wofür wird Soliris angewendet?

Soliris ist an für sich kein extrem neues Medikament. Schon seit 2007 ist es in den USA und Europa für die Behandlung der paroxymalen nächtlichen Hämoglobinurie zugelassen, einige Jahr später folgte die Zulassung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom, welches vorallem in Zusammenhang mit den EHEC Erkrankungen 2011 auftrat. Hier wurde Soliris erstmals als Rescue Medikament anwendet.

Seit 2017 ist nun Soliris auch für die Behandung von Myasthenia Gravis zugelassen. Im Gegensatz zu anderen Medikamenten wie z.B. Mestinon oder Azathioprin, gibt es allerdings gewisse Vorgaben für die Anwendung von Soliris.

Soliris ist nur zugelassen für

  • AchR positiv UND
  • therapieresistent UND
  • generalisierte MG
  • erwachsene Myasthenie Patienten

Therapieresistent bedeutet, dass man mit den vorhanden Medikamenten (empfohlen werden min. 2 Immunsuppressiva) keine ausreichende Stabilität erreicht und es trotz Medikation zu regelmäßigen Krisen oder Excerbationen kommt, die Medikamente wie #Immunglobuline oder #Plasmapherese erfordern.

Genaueres siehe: hier

 

Kosten:

Soliris als günstig zu bezeichnen, wäre leicht untertrieben. 2013 war es noch das teuerste Medikament, mittlerweile ist es mit Jahrestherapiekosten von ca. 600.000 Euro „nur“ noch in den Top 10, überholt wurde es mittlerweile u.a. von #Spinraza, einem Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie.

Bei Soliris liegen die Kosten pro Infusionsflasche bei über 5000 Euro. 3 Infusionsflaschen sind in den ersten 4 Wochen notwendig, danach sind es 4 Flaschen alle 2 Wochen. Ihr könnt also überschlagen 😉

Anwendung:

Soliris wird als intravenöse Infusion verabreicht. In den ersten 4 Wochen gibt es wöchentlich je 900 mg (3 Flaschen), in der 5. Woche dann 1200 mg und ab da alle 2 Wochen je 1200 mg. (Also Woche 7, 9, 11 etc). Ein großes Verschieben ist nicht wirklich erlaubt. Man sagt die Infusionen sollten max. +/- 2 Tage von normalen Intervall abweichen. Die Infusion selbst läuft dagegen nur über 25-45 Minuten. Im Gegensatz zu den Immunglobulinen Meines also eine echte Zeitersparnis. 😉

 

Der Hersteller

Der Hersteller ist Alexion mit Hauptsitz in den USA und u.a. einem Sitz in Deutschland. Alexion hat sich nach eigener Aussage darauf fokussiert Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen. Kopfschmerztabletten findet man hier also vermutlich eher nicht 😉

Mehr Infos über den Hersteller gibt es hier

 

Mein Resümee

Ich für meinen Teil hoffe, dass es meine Myasthenie stabilisiert und mir hilft. Die Kosten für das Medikament finde ich persönlich astronomisch. (Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die damals rund 1000 Euro/200 Tabletten für meine Epilepsiemedikation teuer fand. Das war zu Zeiten, als es noch kein Generikum gab und man nur das Original kaufen konnte. Mittlerweile muss ich darüber eher schmunzeln.

 

 

Anmerkung: Weder bin ich für irgendwelche Aussagen bezahlt worden, noch wurde mir irgendwas kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Links sind zur reinen Information gesetzt worden. Ich habe mit ihnen nichts zu tun. Entsprechenden Beitrag habe ich zur Information erstellt, weil es mich selbst betrifft und ich meinen Blog zur Aufklärung über Myasthenia Gravis nutze und somit natürlich auch Medikamente ein Thema sind.

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Veröffentlicht in Donny, Logopädie, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues von Logo Hund Donny 😜

Heute gibt es mal wieder ein Video von meinem Lieblingschaoten. Wenn man keinen eigenen Hund hat, muss man halt mit fremden Vorlieb nehmen 😉

Hier gibt es mehr über meinen allerliebsten Chaoten. Ich selbst würde liebend gerne einen Hund haben, allerdings würde ich ihm nicht gerecht werden.

Ich bin zu oft im Krankenhaus, zu oft nicht fit genug um regelmäßige Spaziergänge zu gewährleisten. (Denn es müsste schon mindestens ein #Retriever sein, mit Schoßhündchen braucht mir keiner zu kommen 😉

Eigentlich sollte es nach Kryotherapie (im Video nicht zu sehen, weil hat nix mit Donny zu tun und außerdem isses jetzt nicht mega interessant anzusehen…und einer müsste ja filmen, aber es gäbe keinen zum Filmen^^) ja um aktive Übungen mit dem Würfel gehen. (Aussprache und so) und danach ums lagern (hilft bei mir mit der Atmung)

Aber der kleine Chaot hatte wie üblich andere Meinungen von einer interessanten Therapie.

Zumal es windig war und da ist Donny ohnehin noch eine Spur chaotischer als sonst. Aber seht selbst.

 

Musik im Video ist von hier: https://icons8.com/music/author/tyufyakin-konstantin

Titel: Okay, donc… L’histoire c’est…

#Ihaveheardofmg #seemenotmg #novascotiaducktollingretriever #retriever #therapiebegleithund #Logopädie #myastheniagravis #adevilwithsnowflakes #staystrong #enjoylife

 

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Auf und davon – mein High School Jahr 2007/2008 ODER Inklusion an einer kanadischen Highschool

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Ich weiche ab von meinen üblichen Inhalten, die sich meist um Myasthenia Gravis oder um das Thema Rollstuhl drehen.

Das Thema Behinderung wird trotzdem Platz finden, denn ich möchte mal erzählen, wie dort Inklusion gelebt wurde.

Ich widme mich einmal meiner Zeit in einer kanadischen High School.

Dieser Blogbeitrag ist Teil der Blogparade von LittleLintu, die nach Berichten über Auslandsaufenthalte in einer Facebook Gruppe gefragt hatte.

Mein High School Jahr war 2007/2008 und hätte mir jemand 3 Jahre vorher gesagt, dass ich mal ein Jahr im Ausland leben würde… Ich hätte ihm einen Vogel gezeigt. Ich hasste Englisch damals. 1 Jahr nur Englisch wäre Höchststrafe gewesen.

Aber dann lagen überall diese Prospekte rum und irgendwie klang es ja schon interessant.

Platziert war ich das erste halbe Jahr mit einer Mexikanerin, meiner heißgeliebten „Mabel“. Doppelplatzierungen waren bei meiner Organisation #Eurovacances möglich, sofern man es nicht ablehnte. Es mussten allerdings unterschiedliche Muttersprachen sein.

Mabel und ich an meinem 18. Geburtstag im März 2008

Wer sich nun denkt, es wäre alles eitel Sonnenschein… Der täuscht. Mit unserer Gastmutter haben wir beide uns nicht gut verstanden, was auch der Grund war, warum Mabel nur bis kurz vor Weihnachten in der Familie war. Sie wechselte dann. (Ironischerweise habe ich mit Mabels Gastmutter bis heute sporadisch auf Facebook Kontakt, während Kontakt zu meiner Gastmutter nicht mehr besteht, obwohl ich 2011 für 5 Wochen zu Besuch in Kanada war und sogar in der selben Straße gewohnt habe)

Neben Highschool, Driver education und Theater (aufgrund des sehr deutlichen „German accent“ beschränkte sich meine Rolle auf einen Professor, der direkt jemanden umbringt und nicht viel reden musste 😂) war ich auch regelmäßig in der Kirche und der dortigen Youth Group sowie auf Fahrten mit dieser Youth Group.

Eigentlich habe ich mit Religion übrigens gar nix am Hut 😜. Aber dort passte es einfach.

Ausflug mit der Youth Group. Meine mexikanische Schwester Mabel und ich rechts, 2 Kanadier links

Die Highschool – gelebte Inklusion.

Damals hatte ich noch keine Behinderung, war noch nicht Rollstuhlfahrerin und dennoch fiel es mir auf. Der Umgang mit Leuten, die Einschränkungen hatten, war anders als ich es bis dato aus Deutschland kannte. (Grundschule, kooperative Gesamtschule mit integrationsklasse in jedem Jahrgang und Gymnasium).

Ich war in der 12. Klasse der Highschool, also im Abschlussjahr. Hier war lediglich nur noch ein Fach „social studies“ vorgeschrieben. Der Rest war frei wählbar und damit auch gut auf die individuellen Fähigkeiten abstimmbar.

Die Vorgaben, welche Kurse man besucht haben musste, kamen von den Universitäten, Colleges etc

Das führte zu einem sehr durchlässigen System. Ich hatte z. B. im Mathe Kurs einen Gehörlosen und eine Schwerhörige… Die aber natürlich nicht unbedingt den Chor gewählt hatten.

In meinem Sport Unterricht war dagegen ein Mädel mit stärkeren kognitiven Einschränkung. Im normalen Mathe, Englisch oder Chemieunterricht wäre sie verloren gewesen. Hier gab es in Fächern wie Mathe zum einen Förderkurse, bei denen das Niveau einfach einige Jahrgangsstufen drunter lag. (Die Schülerin war z. B. eigentlich in der 11. Klasse, ihr Matheunterricht entsprach aber eher der 8. Klasse) und zum anderen konnte man Fächer problemlos auch später machen. In der 12. Klasse hätte ich z. B. Bio Klasse 10 belegen können ohne auch alle anderen Fächer der Klasse 10 wiederholen zu müssen. Für den Highschool Abschluss gab es relativ geringe Vorgaben, die fast jeder schaffte. Aber man hat es natürlich nicht mit jedem Highschool Abschluss an die Uni oder ein College geschafft.

Die oben erwähnte Schülerin hat dann z. B. im Supermarkt an der Kasse gesessen.

Daneben gab es die „special needs education“. Dies war ein Kleingruppenunterricht für Leute mit schweren Mehrfachbehinderungen. Starke kognitive Einschränkung gepaart mit oft körperlicher Einschränkung. Hier hatte jeder Schüler sein eigenes Ziel. Diese Schüler teilten zwar das Schulgebäude mit uns, aber keinen Unterricht. Sie machten auch keinen Highschool Abschluss, da sie das Niveau gar nicht erreichen konnten.

Da sie aber im selben Gebäude waren, bestand trotzdem Kontakt zu uns anderen Schülern, die Lehrer tauschten sich aus und das System war durchlässig. Theoretisch hätte also ein Schüler aus dem Special needs Bereich in den normalen Schulbetrieb wechseln können. Praktisch ist das aber eher nicht passiert, da wie schon erwähnt die Einschränkungen massiv waren.

Nachdem ich selbst mittlerweile eine körperliche Behinderung habe, würde ich mir so ein System hier auch wünschen. Denn dort war der Umgang mit Behinderten völlig normal und gleichzeitig fühlte sich keiner gestört und es wurde jeder bestmöglich gefördert.

Einen Abschluss habe ich übrigens nicht gemacht, obwohl ich wirklich gute Noten hatte. Aber da ein Highschool Abschluss hier vergleichbar mit dem Realschulabschluss ist und ich diesen ja automatisch nach der 10. Klasse am Gymnasium hatte, haben der Rektor und ich darauf verzichtet, meine deutschen Noten umzurechnen.

Ich bekam eine Urkunde, die besagte, dass ich an der Graduation Ceremony teilgenommen hatte. Dies bekamen übrigens auch die Kinder aus dem Special Needs Bereich. Auch sie konnten, wenn sie wollten, an der Abschlussfeier teilnehmen.

#adevilwithsnowflakes #Canada #highschoolyear #saskatchewan

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Lebensqualität

Nach längerem mal wieder Zeit und Lust einen Post zu schreiben 😜

Nach 2 Wochen in der MHH wurde ich Anfang Oktober wieder entlassen. Die Erfahrungen waren wirklich klasse 👌.

Zum ersten Mal seit Monaten kann ich behaupten, dass es mir wieder gut geht. Das ich wieder mehr Kraft habe und den Alltag ganz gut durchstehe. Obwohl die letzte Infusion mit Immunglobulinen schon fast 4 Wochen her ist (es gab ja aber auch eine etwas höhere Dosis) geht es mir noch ziemlich gut.

Daher dieses Wochenende endlich mal wieder Handbiken gewesen.

Bei dem schönen Oktoberwetter ist es echt genial. Das ganze mit dem Finden von ein paar Geocaches verwunden. (Darunter mein allererster D5) und einigen netten Verstecken.

Gestern auch mit einer Geocacherin hier aus dem Ort getroffen und heute auf der Handbike-Geocaching Tour dann die Wohnung in Spe von außen angeschaut.

Jaaaaa genau, richtig gelesen. Ich habe endlich mal Aussicht auf eine Wohnung.

Komplett barrierefrei mit Aufzug bis in den Keller, 68qm in Braunschweig. Zentral, aber ruhig gelegen.

Und wie man auf dem Photo sieht… Noch im Bau 😜

Morgen geht es wieder in die MHH und dort wird dann die weitere Therapie besprochen.

Entweder würde es mir #Rituximab und #immunglobulinen weitergehen oder es gäbe einen Wechsel auf #Soliris. Letzteres ist aber mit 600.000 Euro! pro Jahr nicht wirklich billig.

#adevilwithsnowflakes #ihaveheardofmg #wheelchairlife #myastheniagravis #seemenotmg #Autoimmunerkrankung #rollstuhl