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Rituximab

Da ich die letzten Tage etwas beschäftigt war kommt heute der Bericht über rituximab. Ich habe es ja das erste Mal letzten Freitag bekommen. Geplantes ist es als Eskalationstherapie und wir haben halt die Hoffnung, dass sich dadurch die Abstände zwischen den Immunglobulinen etwas verlängern oder ich vielleicht auch ich gar keine IVIG mehr brauche was ich aber nicht glaube irgendwie. Weil ich ja in Bad Pyrmont keinen Hausarzt habe weil sie entweder nicht barrierefrei sind oder von Myasthenie keine Ahnung haben oder keine Patienten mehr nehmen, musste ich um 8 Uhr morgens in der Uniklinik Göttingen sein. Der Grund lag darin das vorher eine Blutbildkontrolle gemacht werden musste, denn wenn man Infekt hat würde man rituximab in dem Moment nicht bekommen. Schwanger durfte ich natürlich auch nicht sein aber gut das war mir jetzt klar dass ich es nicht bin. Beim Infekt bin ich dann doch immer bisschen nervös weil man weiß halt nie so hundertprozentig vorher ob nicht doch was ist. Und wenn ich jetzt die Strecke extra gefahren wäre nur rauszufinden dass sie die Werte nicht passen , dann wäre das schon doof gewesen. Das war zum Glück nicht so, ich war weder schwanger noch waren die Werte so, dass man Rituximab hätte nicht geben dürfen. Die weißen Blutkörperchen waren zu etwas niedrig aber das war noch so gerade im Rahmen. Zuerst gings los mit zwei Tabletten Paracetamol und einer Tablette Magenschutz als Vorbereitung und dann eine Infusion mit Methylprednisolon und einer Infusion mit Fenistil. Das war dann quasi alles erstmal nur die Vorbereitung und dann ging es richtig mit Rituximab los. Rituximab sind 1000 mg und meine Klinik gibt sie nur unter einer Überwachung, das heißt man ist am Monitor angeschlossen, so lange wie die Infusion läuft. Der Monitor ist tragbar, das bedeutet wenn ich jetzt z.b. auf Toilette muss, dann muss ich den Monitor auch mitnehmen. Eine Runde Rauchen draußen, wäre z.b. jetzt nicht erlaubt aber ich bin ja zum Glück Nichtraucher. Die Infusion selbst wird langsam gesteigert, wir haben mit 25 ml pro Stunde angefangen und dann wird es alle halbe Stunde gesteigert, bis wir am Ende auf 225 ml pro Stunde waren. Während der Infusion selbst, war ich eigentlich nur ein bisschen müde, ansonsten waren keine Nebenwirkung da. Aber weil es die erste Infusion war, musste ich trotzdem über Nacht dann auf der Neuro Stationen noch bleiben. Am nächsten Morgen dann wieder ins Internat und am Abend gab es dann so noch die Nebenwirkungen, dass heißt ich habe Fieber bekommen, meine Atmung war schwach, das hat sich aber zum Glück nach ca 2 Tagen wieder gegeben. Die nächste Infusion wird jetzt am Freitag sein, und wie ist dann weitergeht ist abhängig von den Laborwerten. Grob geplant wäre so vielleicht in 6 bis 9 Monaten noch mal, aber das hängt halt wie gesagt davon ab wie das Blutbild ist und ob es bei mir eine Wirkung zeigt. Ich bin allerdings verdammt froh in anderthalb Wochen wieder immun bluewheel zu bekommen, denn so langsam merke ich dass die Wirkung extrem nachgelassen hat und weil ich ja Rituximab jetzt bekommen habe, hatte ich nie eine längere Pause von den Immunglobulinen. Normalerweise bekomme ich 40 g alle drei Wochen und jetzt hatte ich vor dreieinhalb Wochen 60g bekommen und sollte damit oder soll jetzt damit der Möglichkeit nach bis Mitte Mai auskommen, wobei ich halt schon merke das jetzt die Wirkung langsam ziemlich draußen ist.

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Hickies als Schnürsenkelersatz?

Ein kleines Intro

Bis dato habe ich meine Turnschuhe immer sehr locker gebunden, damit ich einfach nur reinrutschen konnte. Problem an der Sache: die Schuhe sind eher locker. Zwar laufe ich als Rollifahrerin eher selten, aber wenn ich dann doch mal stehe wollte ich ungern plötzlich ohne Schuhe darstehen.

Hickies Schnürsenkel in Turnschuhen
Damit ihr wisst wovon ich rede 😉

Durch Zufall bin ich so auf #Hickies gestoßen. Laut Hersteller wurden sie entwickelt, damit Sneakers zu bequemen, immer passenden Slip-Ons werden.

Siehe hier die Seite des Herstellers.

Okay, immer passend klingt ja ganz bequem. Denn von Klettverschluss bin ich nicht sooo begeistert und Schuhe, wie z.B. Ballerinas rutschen mir immer von den Füßen. Aber gut zu wissen, dass es nur für Sneakers ist. Meine Winterstiefel werde ich also weiterhin schnüren müssen

Was bekommt man und wieviel kostet es.

Eine Packung Hickies kostet i.d.R.zwischen 17.99 und 19.99€, ausgenommen die Hickies mit Svarowski Kristallen, die bei stolzen 60 Euro liegen. Aber so ein bling-bling Mensch bin ich ja eh net. Eine Packung enthält Material für ein Paar Schuhe. (14 Hickies in der Packung für Erwachsene oder auch ältere Kids). Für ein paar „Schnürsenkel“ also schon nicht ganz billig. Sollte dann also wenigstens haltbar sein

Für wen sind Hickies etwas?

Der Hersteller gibt diverse Zielgruppen an. Von Sportlern, über Alltag bis hin zu entweder Rollstuhlfahrern oder generell Behinderung. (Ich vermute eher letzteres). Zu meiner Meinung komme ich aber noch.

Mein Fazit

Zur Haltbarkeit kann ich noch nichts sagen, da ich sie erst seit gestern habe. Wäre schön blöd, wenn sie da schon kaputt wären..Gell?

Hickies gibt es in diversen Farben. Von kunterbunt über unauffällig schwarz oder weiß bis hin Verzierungen mit Swarowski Kristallen.

Wer mich kennt; der ahnt es schon. Schwarz oder weiß kam nicht in Frage und Swaroski (unabhängig vom Preis) erst recht nicht.

Kunterbunte Hickies
Meine Wahl 😉

Hier habe ich 2 Päcken kombiniert. Eine Packung enthielt die Farbe „Lime Green“ und die andere die gelben, pinken und blauen Hickies. Jetzt passen die Schuhe sogar perfekt zu meinen Speichenreflektoren 😉

Die richtige „Schnürung“ finden, dauert ein wenig. Denn der Schuh soll ja weder zu weit sitzen, noch einem das Blut abschnüren 😉

Mit geringer Kraft und mittelmäßiger Feinmotorik war das eine ganz „schöne“ Aufgabe 😂

Zum Schnüren hat der Hersteller Videos auf seiner Homepage und weißt auch darauf hin. Eine normale Schnürung, eine enge Schnürung und eine lose Schnürung. Man kann aber auch kombinieren. Und genau das musste ich tun. Denn erst waren meine Schuhe so eng, dass es drückte (normale Schnürung), mit der losen Schnürung aber zu weit. Schließlich habe ich für mich rausgefunden, dass das 1. und 3. Loch von oben (das erste und zweite waren leider nicht möglich) lose geschnürt werden mussten und 2, 4 und 5 eng. So fühlt es sich tatsächlich angenehm fest, aber nicht zu fest an.

Zusammenfassung:

Positiv:

  • Einmal das einfädeln überstanden, sitzen sie tatsächlich relativ stabil und meine Ferse rutscht nicht raus
  • Die verschiedenen Farben bieten viele Kombinationen, von einfach und seriös bis knallig bunt verrückt. (Ob sich die Swaroski Hickies tatsächlich für eine Hochzeit eignen, lasse ich mal ausen vor. Denn obwohl ich Turnschuhe liebe, würde selbst ich da andere Schuhe anziehen)
  • Durch das reinschlüpfen ist man auch bei schlechterer Feimmotorik oder z.B. einseitiger Lähmung unabhängig. (Vorallem, wenn man den Einhandknoten nicht beherrscht)

Negativ

  • Den Preis finde ich vergleichsweise teuer für ein paar „Schnürsenkel“ aus „Gummi“. Ob das Material dann wenigstens hält, lässt sich abwarten.
  • Die richtige Schnürung zu finden nimmt mitunter etwas Zeit in Anspruch
  • Mit schlechter Feinmotorik/wenig Kraft oder einseitiger (für beidseitige Lähmung gilt es natürlich erst Recht) ist das Einfädeln mitunter ohne fremde Hilfe gar nicht machbar.
  • Optisch und vom Material sahen sie online besser aus.

Neutral: Haltbarkeit…nach einem Tag kann ich die einfach noch nicht beurteilen.

#wheelchair #wheelchairlife #wheelchairgirl #Feinmotorik #Schnürsenkel #Myastheniagravis #Hilfeimalltag #adevilwithsnowflakes #wheelchairblogger

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Schiedersee ich komme 😁😁🚴‍♀️🚴‍♀️♿♿

Da es immo für meine Verhältnisse MG mäßig ganz gut läuft, hatte ich schon am Donnerstag grob geplant, dass ich heute mit Speedy und Krümel mal zum Schiedersee fahre. Normalerweise fahre ich rund 10 km, zum Schiedersee sind es 12 km einfache Strecke, also etwa 24km Gesamt plus X, wenn man dort noch etwas fährt. Also ein ziemlicher Unterschied zu meiner sonst üblichen Strecke. Das die Strecke prinzipiell drin ist, weiß ich aber aus dem Handbike Urlaub in Bayern.

Nachdem es heute morgen noch eher regnerisch aussah, wurde es gen Mittag zum Glück besser, mir ging es recht gut und mit ca 18 Grad und Sonne war es das perfekte Wetter zum biken.

Trotzdem habe ich mir offen gelassen, ob ich wirklich so weit fahre.

Strecke zum Schiedersee. Gesamt eigentlich ca 27km, habe zwischendurch versehentlich pausiert 😂

Bis auf ein kleines Stück, bei dem der Radweg direkt an einer Bundesstraße lang führte und die Autos mit 100km/h direkt an einem vorbeifuhren, war es super schön zu fahren.

Der Beginn bei Bad Pyrmont
Die erwähnte Bundesstraße

Der Schiedersee selbst liegt wirklich schön und von Tretboot über Camping und einen Minifreizeitpark gibt es ziemlich viel.

Sogar einen Strand gibt es dort 😁

Zum Pause machen wirklich super und da das Wetter perfekt war, hat das Biken jede Menge Spaß gemacht 😁

Speedy darf Pause machen 😁

Auch eine Rollitoilette gibt es dort, ich muss sagen, dass ich echt erleichtert war 😁

Auf dem Weg zurück

Alles in allem ein schönes Ausflugsziel 😁

Und nachdem ich mit voller Ladung und prognostizieren 40 km (fahre mit voller Unterstützung) losgefahren bin und noch 22 prognostizierte km über hatte, als ich zurückgekommen bin, scheint auch Speedy nix gegen diese Strecke zu haben

#SpeedyRehatechnik #speedyversatio #wheelchair #rollstuhl #wheelchairlife #handbike #ichliebefrühling #Myastheniagravis #neuromuskulär #muskelkrank #seemenotmg #everybodycansetandreachagoal

#Schiedersee

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Fatigue with Myasthenia Gravis/Müdigkeit bei MG

I suppose all off you know how it is to be tired. You went to a party, stayed up longer on New Year or didn’t sleep well.

Well you might be tired. Now imagine how that would be if you are tired every few hours and even after doing simple stuff. It really affects your life. You might not do anything interesting after work just because you are simply extremely tired. Sometimes it is even hard to survive work. (And as for me…I’m only doing 4 hours a day)

Sometimes you wake up in the morning and even though you have slept for 8 hours or more, you will still be tired.

Doctors keep telling you, with MG you won’t be tired. Maybe you are depressed? WTF. This is no depression it is a Symptom of many autoimmune disease and we don’t always know the reason. Docs keep telling you that you have the „chronic fatigue syndrome“. WTF? There are no matching symptoms except being tired.

If you have never experienced it, it may be hard to understand. But it is rarely an excuse. Be glad if you don’t know fatigue. It sucks and affects it life.

Ich denke mal, dass jeder Müdigkeit kennt. Die Party war zu lang? An Silvester lange ausgeblieben? Oder einfach nur schlecht geschlafen? Und ihr werded müde sein. Normalerweise nicht von langer Dauer. Bei Fatigue, wie auch viele MG-ler es kennen, ist es anders. Nur wenige Stunden, nachdem ihr etwas getan habt, seit ihr schon wieder müde. Das beeinträchtigt Hobbys, Arbeit…eigentlich alles. Und selbst wenn ihr 8 Stunden geschlafen habt, kommt es vor, dass ihr trotzdem müde seid.

Ärzte erzählen, man wäre depressiv. WTF? Das hat mit Depression genau null zu tun. Andere meinen, es wäre das chronische Müdigkeitssyndrom. Bullshit..denn keines der Symptome trifft zu, außer die Müdigkeit.

(Ich habe beide Diagnosen schon bei mir gelesen 😈😈😈)

Fatigue gibt es in Zusammenhang mit vielen Autoimmunerkrankungen, ohne das eine genaue Ursache so wirklich bekannt ist.

Habt ihr es nie erlebt, ist es schwer Fatigue zu verstehen. In den seltensten Fällen handelt es sich um eine Ausrede, wenn man sagt, man ist K.O.

Denn die Fatigue beeinträchtigt einen selbst am meisten.

#Myastheniagravis #Fatigue #mgstrong #seemenotmg