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Soliris – Gabe 1

Am Mittwoch hatte ich die erste Infusion von Soliris. Hier hatte ich ja bereits darüber geschrieben.

Ursprünglich sollte ich am Montag beginnen. Leider fiel dort dann beim Durchschauen des Impfpasses aus, dass ich die falsche Meningokokken C Impfung bekommen hatte.

Es gibt nämlich grob gesagt 2 Impfungen. Eine enthält nur den Typ C und die andere auf die Typen A, W und Y. Letztere ist bei Soliris vorgeschrieben, genauso wie Meningokokken B. Also fiel die Gabe aus, die Ärzte waren froh, dass die Flasche noch nicht angestochen war. Denn mehrere 1000 Euro wären dann quasi für den Abfall gewesen. Eine angestochene Flasche hält sich nicht lang. Ursprünglich hieß es dann, ich solle mich noch an dem Tag impfen lassen und dann könne man in 2 Wochen anfangen. Ich sollte dann nochmal IVIG bekommen.

Zur Prophylaxe von Meningitis sollte ich außerdem mit Penecillin anfangen. Wie lange? Das weiß ich noch nicht. 😄

Am nächsten Tag, Kommando zurück. Ich könne am Mittwoch oder Donnerstag anfangen, abhängig davon, wann ich einen Fahrdienst bekomme.

Das war zum Glück Mittwoch der Fall.

Um 10:30 war ich dann da. Arztgespräch, Zugang legen, Labor und dann ging es los.

Zuerst mit der Vormedikation aus Paracetamol oral und Fenistil sowie Ceterezin i.v. Eines der Medikamente, vermutlich Ceterezin, habe ich nicht wirklich gut vertragen. Ich bekam Atemprobleme, war schwächer und sowieso extrem müde.

Dann ging es mir Soliris los..

Die eigentliche Infusion selbst dauert nur 45 min und verlief ohne Probleme. Danach soll min 1h noch beobachtet werden. Aufgrund der reaktionen aufs Vormedikament, waren es dann bei mir knapp 4h.

Ich hab seitdem immer mal wieder leichte Kopfschmerzen, die ich aber bisher gut mit Pfefferminzöl auf den. Schläfen in den Griff bekomme. Ganz vorsichtig würde ich auch sagen, dass es mir besser geht.

Hoffentlich ist das nicht nur der Placebo Effekt oder reiner Zufall.

An dieser Stelle einen lieben Gruß an den Halbgott aus der Uniklinik in G. , die soviel Scheiße im Frühsommer gebaut haben.

Schon erstaunlich, was andere einsetzen bei Leuten, die nur simulieren. Gell?

*Sarkasmus aus*

#raredisease #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #myastheniagravis

Veröffentlicht in Freewheel, Geocaching, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

  1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
  2. Mein Freewheel
  3. mitunter mein Handbike
  4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.
Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle
Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.
Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉
Nordmama und ich
Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^
13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

*Werbung wegen Markennennung*