Auf den aktuellen Blog Post brachte mich gerade die Sendung „Das“ im NDR. Dort ging es zwar um Parkinson, aber gewisse Dinge verbreiten sich eben bei verschiedenen Erkrankungen schlicht falsch.
Myasthenia Gravis ist eine belastungsabhängige Erkrankung. Das heißt die Symptome verstärken sich insbesondere unter Belastung. Das kann sowohl physische Belastung sein, aber z. B. auch psychische Belastung.
Gerade weil auch körperliche Belastung die Symptome verstärkt, veranlasst das den ein oder anderen dazu zu sagen, dass Sport schlecht ist. Das man keinen Sport machen sollte oder Sport sogar schädlich ist. Leider sagen das sogar ab und an Ärzte. Der ein oder andere geht nichtmal zu Therapien, denn das wäre ja Bewegung und damit schädlich.
Sport ist allerdings so gut wie nie schädlich, gleiches gilt für aktive Therapien. Aktive Therapien sind (ganz grob erklärt) Therapien, bei denen man selbst auch etwas tut. Also eben gerade nicht die klassische Massage.
Wichtig ist es allerdings ein gesundes Maß zu finden und vorallem auch Sportarten, die für einen passen.
Ich für meinen Teil merke z. B. das Gruppensportarten nichts für mich sind. Ausprobiert habe ich zum einen Rehasport (noch sehr zu Beginn der MG) und in der Reha mal Wasserball. (wobei selbst das ja ein eher niedriges Niveau war). Für mich habe ich bei diesen Dingen festgestellt, dass ich sehr zur Überlastung neige. Ich merke viel zu spät, wenn ich eigentlich schon hätte aufhören müssen. Beim Rehasport lag das vorallem daran, dass alle außer mir orthopädische Probleme hatten und ich die einzige mit neurologischer Erkrankung war. Aber auch daran, dass eine gewisse Anzahl an Wiederholungen und ein gewisses Tempo vorgegeben waren… welches ich nicht geschafft habe.
Vergleichbar ist es für mich bei Teamsportarten. Ich brauche sehr regelmäßig Pausen. Brauche mein eigenes Tempo. Bei einem Teamsport würde das aber auf Kosten des Teams gehen. Man stelle sich den Rollstuhlbasketballer vor, der sich den Ball auf den Schoß legt und erstmal 5 min Pause macht, bevor er dann wirft. Leicht unrealistisch, oder?
Für mich funktionieren deswegen Individualsportarten am besten. Ich gehe einmal die Woche klettern, fahre nach Lust und Laune E-Handbike und habe meine Therapien. Außerdem gehe ich gerne eine Runde draußen. (Wobei ich als Rollifahrerin natürlich eher rolle 😂… Ich sage aber immer gehen)
Es gibt das alte Sprichwort: „Wer rastet, der rostet“.
Ich bin kein Fan von Sprichwörter, allerdings trifft es dies hier ganz gut. Bewege ich mich zu wenig und habe ich keine Therapien, dann merke ich das ich körperlich abbaue. Das ich Fehlbelastungen entwickle, eben weil der Ausgleich zum ständigen Sitzen fehlt.
Jeder der schonmal das Bein in Gips hatte oder vielleicht länger krank im Bett lag wird dies schon merken. Man baut körperlich ab. Das ist mit Myasthenie nicht anders. Und gerade weil Dinge schwerer fallen und man nicht so ausdauernd ist, ist es wichtig, dass man konsequent wenigstens ein wenig macht.
Neulich meinte mal eine Person zu mir, dass ich ja so super fit bin, dann könnte ich auch locker Vollzeit arbeiten. (Ich bin ja aktuell im Widerspruch, weil meine Teil EM Rente abgelehnt worden ist). Aber genau das ist eben nicht der Fall. Ich mache Sport und Therapien um ein gewisses Niveau zu halten. Ich weiß wie es ist, wenn man nach Tagen Intensivstation und einer myasthenen Krise komplett abgebaut hat. Und das empfehle ich keinem. Man ist im Extremfall bei jeder Tätigkeit abhängig von Dritten. Das ist nicht schön. Und sich danach ein Niveau wieder zu erarbeiten, dass dauert. Und zwar durchaus Wochen bis Monate.
Würde ich aufhören Sport zu machen und aufhören Therapien zu machen, dann wäre ich binnen kurzer Zeit weitaus unselbstständiger und def. gar nicht mehr erwerbsfähig.
Ist das mein Ziel? Never!
Findet eine Form der Bewegung, die für euch passt. Es gibt nicht „den Sport“ für alle Myastheniker. Jeder muss den für sich passenden Sport in der für sich passenden Intensität finden.
A devil with snowflakes 