Der heißgeliebte Vector, Schaukeln in der Ergo und IVIG again

Da ich gerade wieder Immunglobuline bekomme und somit eh nix zu tun hab, dachte ich, ich kann mal wieder am Blog arbeiten.

Gestern Vormittag hatte ich ja noch meine normalen Therapien, bevor ich nachmittags wieder gen Göttingen müsste und durfte auch wieder in meinen geliebten Vector

Ob es auffällt, wenn das Teil am Ende der Reha fehlt? *Lach*. Bin nämlich echt verliebt. In dem Vector laufe ich mittlerweile immer sicherer, sodass wir die Entlastung reduzieren könnten (von 25kg auf 15 kg) und ich gestern mit nur einer Pause insgesamt rund 200 Meter gelaufen bin. Leider sind die Fortschritte außerhalb des Vectors lange net sooooo groß. Hier kann ich immer noch net weiter als 10 Meter mit Stützen laufen…Aber, diese 10 Meter haben eine viel bessere Qualität. Aufrechter und stabiler.

In der Ergo hat mich meine Ergotherapeutin nach draußen „entführt“.

Da sich die Klinik direkt an einem ziemlich coolen Spielplatz befindet, kann man ja Mal die Spielgeräte nutzen 😛

Hmmm Ergo und Spielplatz?

Jau…Denn die riesige Schaukel konnte man prima einbauen. Über den Rumpf Schwung geben (und Rumpfkontrolle ist ja wichtig) und beim Schaukeln Hände abklatschen. Da das Wetter zwar kalt, aber angenehm war, war es echt cool 😀

Am Sonntag gehts wieder zurück und dann auf in die letzte Reha Woche 🙂

Reha…Ähhh weisse Bescheid Nr 7?

Grummeln..Hab ich es schon Mal erwähnt, dass ich Erkältungen hasse? Das wirft einen in der Aktivität erstmal schön zurück.

Trotzdem…Motomed läuft…Oder fährt?

Meist so 25-35 min, wobei ich gegen Ende 5-10 min passiv mache. Nicht weil ich nimma kann, aber noch so. (Ich soll nach Möglichkeit so 20 min treten), sondern weil ich merke, dass das passive treten…Oder treten lassen, für die Beine echt angenehm ist. Der plötzliche Wechsel von aktiv auf Null (im Rolli bewegt man dir Beine ja nun eben jetzt so arg) war störend…Was mir aber erst jetzt auffällt, wo ich einen Vergleich habe.

Bei der Gehstrecke simma Immo stabil geblieben. So round about 10 Meter am Stück gehen, wobei ich diese paar Meter deutlich stabiler und mit weniger „Fallgefahr“ laufe.

Im Vector bekomme ich die Stützen mittlerweile gar nimma ;-). Da probieren wir immer Mal wieder mit der Gewichtsentlastung runter zu gehen…Aber irgendwo ist halt Schluss und ich hab dann keinen Halt mehr. Haben letztens Mal probiert zu rennen. (Meine Physio hatte mir ne Hand gegeben)….Das endete aber nach 1-2 Meter in nem Sturz (Vectorsystem fängt ja ab). Beim zweiten Mal lief es nicht besser 😛

Trampolinspringen (jaaaa da darf ich mit Vector auch drauf… Schön was fürs Gleichgewicht und die Stabi), mag das Teil übrigens auch net 😛

Da der Vector (Und der Gurt) meiner Größe entsprechen, muckt der Kleene…Denn beim Hüpfen ist man ja naturgemäß etwas größer 😛

In der Ergo simma momentan an Rumpfstabi und der OEX. Was hab ich nur verbrochen, dass ich solche Übungen bekomme? (Nur Spaß…Ich liebe es, auch wenn es anstrengend ist).

Final darf ich jetzt in 1.5 Wochen nach Hause, aber Ende der Woche gehts Mal wieder für einen kurzen IVIG Tripp in die Uniklinik nach XY.

So sehr ich mich auf die IVIG freue, auf die lange Fahrt und die erneute Rehaunterbrechung freue ich mich sicher nicht.

Nebenbei versuche ich mich seit ein paar Wochen am Häkeln.

Und es macht echt Spaß…Und nebenbei hilft es meiner Motorik/Kraft in den Händen.

Meine kleine MG Schneeflocke

Meine erste Mütze im Muschelmuster. Gefiel einer Mitpatientin glatt so gut, dass sie nun nimma in meinem Besitz ist.

Reha Zwischenbericht Teil..Keine Ahnung :-P

Nachdem es gestern ein sehr bescheidener Tag war, lief es heute echt ziemlich gut.

Warum war gestern shice? Tjaaa…Morgens kurz vor 8 beim Frühstück. Ich hab mich ein wenig verquatscht und um 08 Ergo gehabt. Schnell den Kaffee ausgetrunken und wumms… Verschluckt. Nun mag man sagen…Okay, passiert halt Mal. Blöderweise hat es bei mir quasi die gesamte Kraft aus dem Körper gezogen. In der Ergo daraufhin nur passiv gearbeitet mit nen paar leichten Atemübungen, in der Physio überwiegend passive Dehnungen und am Ende ein paar Meter laufen…7 Meter mit Stützen und Hilfe meiner Physio… Und aufm Motomed auch nur mit einstelligen Wattzahlen bzw. teils passiv gewesen. Und zwischendurch immer wieder gepennt
Heute dafür einen deutlich besseren Tag erwischt. War in der Physio wieder in meinem heiß geliebten Vector (ICH WILL DAS DING FÜR ZUHAUSE 😂😂) und die gesamte Einheit ohne Stützen geschafft. Dabei war sogar nicht unerhebliche Hindernisse dabei. Von einem bestimmt 30cm hohen Hindernisse, über Trampolin und eine Matte auf der ich mich hinknien und wieder aufstehen musste. Jaaaa meine Physio war heut gnadenlos *lach*. Aber hat ganz gut funktioniert, auch wenn es mich schon Mal umgeworfen hat. Die Übungen am Armeo (eine Art Unterstützung für den Arm, mit dem Gerät muss man bestimmte Bewegungen ausführen und so Computerspiele spielen) liefen auch echt prima.

Jau….Heute war echt Mal nen prima Tag 😛

Ach ja…Seit gestern bin ich nicht mehr die einzige Myasthenikerin hier in der Reha…Und das witzige…Wir kannten uns schon 😉

Kleine Myastheniewelt halt

Vector in Bild (und Ton)

Nachdem ich jetzt schon zweimal von dem Bioness Vector Gait System geschwärmt habe, wollte ich es euch natürlich nicht vorenthalten.

(Naja nein, primär wollte ich eigentlich das Video für mich haben denn oftmals habe ich das Gefühl gar nicht sooooo schlecht zu laufen und wenn ich es auf nem Video sehe, dann denke ich…Autsch…)

Für mich ist laufen nicht das Lebensziel, dies hatte ich ja schon mal geschrieben. Aber dennoch ist Stehen und Gehen für Kreislauf und auch den Körper allgemein keine ganz unsinnige Sache. (Sonst bräuchte man ja auch keine Stehtrainer).

Und für Leute wie mich, die Funktion in den Beinen haben und wo die Ansteuerung mitunter durchaus funktioniert, isses echt toll.

Ich werde zu dem Grad unterstützt, der für mich notwendig ist… Kann dadurch auch Kraft aufbauen (eben weil ich die Beine benutze und zwar in einer Art, wie man sie auch üblicherweise beim Laufen benutzt) und kann gleichzeitig aber auch nicht fallen. So traut man sich leichter auch Mal an andere Dinge ran. Aber….Alles dauert. Meine Gehstrecke am Stück ohne Pause mit Hilfsmitteln…is immer noch einstellig 😉 Ein Wundermittel ist es also auch nicht.

Be realistic

Make Up: keins 😉

Styling: keins 😉

Model: ich 😛

Kamera: meine Physio

Vector again :-)

Durfte heute in der Physio (jaaaa ich hab auch Samstags in der Reha Einzel Physio) wieder in den Vector.

Lief es ziemlich genial. Normalerweise schaffe ich etwa 5-7 Meter…Dann brauche ich ne Pause. (die Mal erwähnten 70 Meter in der Physio waren also auch nur mit vielen Pausen).

Mit dem Vector konnte ich knapp 2 Runden (ca 40 Meter) am Stück laufen, dazu eine Runde frei (also ohne UAGST) und dann dürfte ich mich am „Treppen steigen“ (in Anbetracht einer fehlenden Treppe in einer Turnhalle…Stepper tun es auch) versuchen. Hat sogar auch ohne Stützen funktioniert, wenn auch echt nicht einfach.

(Und das ein oder andere Mal hat es mich auch „hingeworfen“ … Sprich, das Gerät hat nen Sturz abgefangen, sodass ich wie bestellt und nicht abgeholt im Gurt hing…Bis sich meine Physio erbarmt hat 😉 )

Zum Abschluss dann auch Mal mit Absicht fallen lassen. Normalerweise ist er so eingestellt dass er mich schon nach wenigen cm abfängt.. zum Ende dann Mal so eingestellt, dass ich mich wie ein Brett fallen lassen sollte und erst kurz vor Ende aufgefangen worden bin. Wuahhh…Hatte vorher ganz schön Schiss.

Echt…Ich liebe dieses Teil.

Nicht das ich ein Problem mit dem Rolli hätte, aber Mal auf zwei Beinen zu stehen, hat was..Allein schon aus körperlichen Gesichtspunkten.
Einziger Nachteil…Es ist eine trügerische Sicherheit. Denn die Strecke würde ich eben ohne Gerät nie schaffen.

Vector training…Reha Einblick Nr. 3

Heute durfte ich in der Physiotherapie das erste Mal an das Vector Gait System. Hier wird man in eine Art Gurtsystem eingegangen. (Näheres könnt ihr auf der Homepage des Herstellers erfahren).

Das System läuft über Schienen an der Decke und es kann eingestellt werden, wie viel Gewicht abgenommen wird und ab wann das System bei einer Fallneigung eingreift. (Jetzt Mal Laienhaft erklärt)

Theoretisch könnte man damit vieles machen, wir haben uns auf das einfache Gehen mit Stützen beschränkt. (Anstrengend genug)

Zum ersten Mal seit Monaten konnte ich gehen ohne wegzuknicken und auch eine Fußheberparese hat sich erst später entwickelt. Zwar war die Gesamtstrecke auch nur bei 70 Meter mit Pausen, aber es war ein ganz anderes Laufgefühl und von der Luft auch nicht so anstrengend.

Mega cool 🙂

Reha Einblick Nr.2

Nachdem die letzten Tage etwas chaotisch waren. (Am Donnerstag durfte ich ja mit dem Zug nach G. fahren, weil es dort wieder meinen Super Juice (die Immunglobuline gab). Sonntag dann etwas K.O. wieder in der Reha angekommen und heute morgen schon etwas gespannt gewesen. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass es mir besser geht…Aber das Gefühl hat mich schon oft getäuscht.

Aber da ich u.a. Ergo und Physiotherapie auf dem Plan hatte, könnte ich das gleich ausprobieren

Physio war gehen angesagt. Während ich beim letzten Mal in den ca 25 min gerade Mal 20 Meter (mit Pausen, Stützen und Hilfe) geschafft habe, waren es heute immerhin knapp 70 Meter. Auch hier natürlich nur mit Hilfe und auch nicht am Stück. Aber…Es ist besser als gar nix 🙂

Und mein Ziel ist ja eigentlich, dass ich wenigstens in meiner Wohnung wieder frei laufen kann…Denn die ist leider nicht wirklich geeignet für einen Rolli.

In der Ergo daraufhin die Handkraft gemessen und auch hier ein besseres Ergebnis als bei der Aufnahme erziehlt :-). Zwar weit entfernt von dem, was jemand in meinem Alter normalerweise leisten würde…Aber hey. Schice drauf 😛

Nebenbei wird gehäkelt 😉

Gestern ist mir kurz eine MG Schneeflocke von der Nadel gehüpft 😛

Meine kleine persönliche Luftpumpe ;-)

Rollifahrer werden es durchaus kennen. Mit einer herkömmlichen Luftpumpe kommt man beim Rollireifen normalerweise nicht sehr weit. (Meiner verlangt wie viele andere auch nach 06-10 Bar…Und ich mache auch eigentlich 09 Bar drauf). Selbst die Pumpen an der Tankstelle haben bei mir eher versagt. Auch wenn die laut Anzeige bis 10 Bar gehen…Mehr als 06 Bar bekomme ich mit denen nicht drauf. Und außerdem will ich auch nicht ständig zur Tanke.

Da ich zu Weihnachten einen Amazon Gutschein bekommen habe, habe ich das Geld jetzt mal in einen Kompressor investiert. Nicht speziell für Rollstühle, denn bekanntlich ist ja alles gleich doppelt so teuer, sobald es den „Reha Faktor“ hat, sondern eigentlich für Fahrradreifen, Autoreifen, Fußbälle und co.

Da er aber bis 16o PSI (11 Bar) kann, funktioniert er auch prima für Rollis.

Das ist meiner

Die Anzeige ist digital und Strom gibts entweder aus der Steckdose oder aus dem Zigarettenanzünder im PKW (dann aber Motor aus!)

Laut Hersteller liegt die Lautstärke bei etwas über 80 Dezibel. Daneben wird es also schon etwas laut, aber sooo lang dauert es ja nicht.

Sobald man den Kompressor anschaltet zeigt er einem den verbliebenen Druck an (meiner lag bei 3.5 Bar…Upssss….Ja hab schon gemerkt, dass da etwas wenig drauf war)

Mit einem einfachen Druck kann man das Gerät dann starten und er pumpt selbstständig auf. Es gibt auch eine automatische Abschaltung einstellen (sprich ich lege fest bei welchem Druck das Gerät ausgeht) oder man schaltet bei erreichen des erwünschten Druck einfach aus. (So hab ich es gemacht). Hatte es immer eine Hand am Reifen um zu schauen, wann er prall genug ist.

Beim Lösen der Pumpe entweicht etwas Luft, wir mussten ein paar mal aufpumpen, bis wir es raus hatten 😛

Insgesamt bin ich nach der ersten Benutzung total zufrieden.

Bei dem Kompressoren müsst ihr natürlich auf den Druck achten.

Es gibt einen fast identisch aussehenden, der mit 30 Euro knapp halb so teuer ist…Aber eben nur bis 8 Bar geht. Mir wäre das für meinen Rolli zu wenig. Wer aber regelmäßig nur mit 6 Bar unterwegs ist, für den isses wieder ausreichend 😉

Wenn einer eine Reise tut …..

Oder auch…Die ganz normale Bürokratie

Eigentlich sollte ich ja jetzt gerade in der Reha sein. Betonung liegt auf eigentlich. Denn genauso bin ich alle 3 Wochen auf Immunglobuline angewiesen, die ich teilstationär bekomme. Da es sich hierbei bei der Myasthenie um einen Off Label Use handelt, sprich, das Medikament nicht offiziell für die Behandlung zugelassen ist, kann ich es auch nicht überall bekommen. Das es direkt in der Reha nicht geht, war direkt klar. (Falscher Kostenträger).

Die Hoffnung lag auf dem Osnabrücker KH (lediglich 20km von der Reha entfernt) oder eben darauf, dass andernfalls die Taxifahrt übernommen wird. Gestern kam dann raus…Beides nicht der Fall. Also durfte flugs die Fahrt organisiert werden. Taxi zum Osnabrücker Bahnhof (über die Reha) und dann mitm Nahverkehr. Der kostet mich ja dank Wertmarke nix.

Das komplett idiotische ist…Würde ich einfach warten und wäre ich nicht nach Göttingen gefahren, dann würde ich unter Garantie in nächster Zeit in eine Krise rutschen…Dann wäre die Reha quasi für die Katz (denn eine Krise wirft mich ja immer zurück), aber dann würde die IVIG Gabe auch in Osnabrück bezahlt werden. Denn in einer Myasthenen Krise ist es offiziell zugelassen .

Herzlich Willkommen in der Welt der Unsinnigkeiten. (Trotz alledem bin ich mehr als froh über unser Gesundheitssystem)

Reha Zwischenbericht die 1. ;-)

Seit Donnerstag hier, also Mal ein kurzes Zwischenfazit nach den zwei ersten richtigen Therapietagen.(Fr waren die Erstkontakte…Von Physio mal ausgenommen, dass war Samstag morgen)

Ich bin froh, wieder hier zu sein. Die Therapiedichte (was die Einzeltherapie angeht) ist immo echt Klasse. 5-6 Mal pro Woche! Physio, 5 mal Ergo, paar Mal Logo. Ja wir reden von der Einzeltherapie in ja, ich bin eigentlich nur Phase D Neuro. Die Intensität kannte ich bisher (auch aus meiner eigenen Physio Arbeit) eher in der Phase B (also Frühreha) oder vielleicht noch Phase C.

Klar, es ist auch anstrengend. Aber es bringt mir etwas und das ist das für mich wichtige. Ne Basis für Zuhause aufbauen.

Silvester wollten wir ja eigentlich das Seniorenheim im zweiten Stock bespaßen…Aber die waren alle weg…Wohl im Bett 😛
Achja…Freitag „darf“ ich wohl wie es ausschaut für die Immunglobuline extra nach Göttingen fahren. (Für Geo Freaks….Meine Reha ist bei Osnabrück. Das sind etwa 200 km).

Manchmal ist Bürokratie irgendwie echt nervig 😉