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Soliris – Gabe 1

Am Mittwoch hatte ich die erste Infusion von Soliris. Hier hatte ich ja bereits darüber geschrieben.

Ursprünglich sollte ich am Montag beginnen. Leider fiel dort dann beim Durchschauen des Impfpasses aus, dass ich die falsche Meningokokken C Impfung bekommen hatte.

Es gibt nämlich grob gesagt 2 Impfungen. Eine enthält nur den Typ C und die andere auf die Typen A, W und Y. Letztere ist bei Soliris vorgeschrieben, genauso wie Meningokokken B. Also fiel die Gabe aus, die Ärzte waren froh, dass die Flasche noch nicht angestochen war. Denn mehrere 1000 Euro wären dann quasi für den Abfall gewesen. Eine angestochene Flasche hält sich nicht lang. Ursprünglich hieß es dann, ich solle mich noch an dem Tag impfen lassen und dann könne man in 2 Wochen anfangen. Ich sollte dann nochmal IVIG bekommen.

Zur Prophylaxe von Meningitis sollte ich außerdem mit Penecillin anfangen. Wie lange? Das weiß ich noch nicht. 😄

Am nächsten Tag, Kommando zurück. Ich könne am Mittwoch oder Donnerstag anfangen, abhängig davon, wann ich einen Fahrdienst bekomme.

Das war zum Glück Mittwoch der Fall.

Um 10:30 war ich dann da. Arztgespräch, Zugang legen, Labor und dann ging es los.

Zuerst mit der Vormedikation aus Paracetamol oral und Fenistil sowie Ceterezin i.v. Eines der Medikamente, vermutlich Ceterezin, habe ich nicht wirklich gut vertragen. Ich bekam Atemprobleme, war schwächer und sowieso extrem müde.

Dann ging es mir Soliris los..

Die eigentliche Infusion selbst dauert nur 45 min und verlief ohne Probleme. Danach soll min 1h noch beobachtet werden. Aufgrund der reaktionen aufs Vormedikament, waren es dann bei mir knapp 4h.

Ich hab seitdem immer mal wieder leichte Kopfschmerzen, die ich aber bisher gut mit Pfefferminzöl auf den. Schläfen in den Griff bekomme. Ganz vorsichtig würde ich auch sagen, dass es mir besser geht.

Hoffentlich ist das nicht nur der Placebo Effekt oder reiner Zufall.

An dieser Stelle einen lieben Gruß an den Halbgott aus der Uniklinik in G. , die soviel Scheiße im Frühsommer gebaut haben.

Schon erstaunlich, was andere einsetzen bei Leuten, die nur simulieren. Gell?

*Sarkasmus aus*

#raredisease #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #myastheniagravis

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Veröffentlicht in Freewheel, Geocaching, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

  1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
  2. Mein Freewheel
  3. mitunter mein Handbike
  4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.
Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle
Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.
Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉
Nordmama und ich
Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^
13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

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Soliris/Eculizumab

Da ich ja demnächst damit anfange, habe ich mich dazu entschieden, mal ein klein wenig über das Medikament zu informieren.

Wofür wird Soliris angewendet?

Soliris ist an für sich kein extrem neues Medikament. Schon seit 2007 ist es in den USA und Europa für die Behandlung der paroxymalen nächtlichen Hämoglobinurie zugelassen, einige Jahr später folgte die Zulassung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom, welches vorallem in Zusammenhang mit den EHEC Erkrankungen 2011 auftrat. Hier wurde Soliris erstmals als Rescue Medikament anwendet.

Seit 2017 ist nun Soliris auch für die Behandung von Myasthenia Gravis zugelassen. Im Gegensatz zu anderen Medikamenten wie z.B. Mestinon oder Azathioprin, gibt es allerdings gewisse Vorgaben für die Anwendung von Soliris.

Soliris ist nur zugelassen für

  • AchR positiv UND
  • therapieresistent UND
  • generalisierte MG
  • erwachsene Myasthenie Patienten

Therapieresistent bedeutet, dass man mit den vorhanden Medikamenten (empfohlen werden min. 2 Immunsuppressiva) keine ausreichende Stabilität erreicht und es trotz Medikation zu regelmäßigen Krisen oder Excerbationen kommt, die Medikamente wie #Immunglobuline oder #Plasmapherese erfordern.

Genaueres siehe: hier

 

Kosten:

Soliris als günstig zu bezeichnen, wäre leicht untertrieben. 2013 war es noch das teuerste Medikament, mittlerweile ist es mit Jahrestherapiekosten von ca. 600.000 Euro „nur“ noch in den Top 10, überholt wurde es mittlerweile u.a. von #Spinraza, einem Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie.

Bei Soliris liegen die Kosten pro Infusionsflasche bei über 5000 Euro. 3 Infusionsflaschen sind in den ersten 4 Wochen notwendig, danach sind es 4 Flaschen alle 2 Wochen. Ihr könnt also überschlagen 😉

Anwendung:

Soliris wird als intravenöse Infusion verabreicht. In den ersten 4 Wochen gibt es wöchentlich je 900 mg (3 Flaschen), in der 5. Woche dann 1200 mg und ab da alle 2 Wochen je 1200 mg. (Also Woche 7, 9, 11 etc). Ein großes Verschieben ist nicht wirklich erlaubt. Man sagt die Infusionen sollten max. +/- 2 Tage von normalen Intervall abweichen. Die Infusion selbst läuft dagegen nur über 25-45 Minuten. Im Gegensatz zu den Immunglobulinen Meines also eine echte Zeitersparnis. 😉

 

Der Hersteller

Der Hersteller ist Alexion mit Hauptsitz in den USA und u.a. einem Sitz in Deutschland. Alexion hat sich nach eigener Aussage darauf fokussiert Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen. Kopfschmerztabletten findet man hier also vermutlich eher nicht 😉

Mehr Infos über den Hersteller gibt es hier

 

Mein Resümee

Ich für meinen Teil hoffe, dass es meine Myasthenie stabilisiert und mir hilft. Die Kosten für das Medikament finde ich persönlich astronomisch. (Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die damals rund 1000 Euro/200 Tabletten für meine Epilepsiemedikation teuer fand. Das war zu Zeiten, als es noch kein Generikum gab und man nur das Original kaufen konnte. Mittlerweile muss ich darüber eher schmunzeln.

 

 

Anmerkung: Weder bin ich für irgendwelche Aussagen bezahlt worden, noch wurde mir irgendwas kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Links sind zur reinen Information gesetzt worden. Ich habe mit ihnen nichts zu tun. Entsprechenden Beitrag habe ich zur Information erstellt, weil es mich selbst betrifft und ich meinen Blog zur Aufklärung über Myasthenia Gravis nutze und somit natürlich auch Medikamente ein Thema sind.

Veröffentlicht in Donny, Logopädie, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues von Logo Hund Donny 😜

Heute gibt es mal wieder ein Video von meinem Lieblingschaoten. Wenn man keinen eigenen Hund hat, muss man halt mit fremden Vorlieb nehmen 😉

Hier gibt es mehr über meinen allerliebsten Chaoten. Ich selbst würde liebend gerne einen Hund haben, allerdings würde ich ihm nicht gerecht werden.

Ich bin zu oft im Krankenhaus, zu oft nicht fit genug um regelmäßige Spaziergänge zu gewährleisten. (Denn es müsste schon mindestens ein #Retriever sein, mit Schoßhündchen braucht mir keiner zu kommen 😉

Eigentlich sollte es nach Kryotherapie (im Video nicht zu sehen, weil hat nix mit Donny zu tun und außerdem isses jetzt nicht mega interessant anzusehen…und einer müsste ja filmen, aber es gäbe keinen zum Filmen^^) ja um aktive Übungen mit dem Würfel gehen. (Aussprache und so) und danach ums lagern (hilft bei mir mit der Atmung)

Aber der kleine Chaot hatte wie üblich andere Meinungen von einer interessanten Therapie.

Zumal es windig war und da ist Donny ohnehin noch eine Spur chaotischer als sonst. Aber seht selbst.

 

Musik im Video ist von hier: https://icons8.com/music/author/tyufyakin-konstantin

Titel: Okay, donc… L’histoire c’est…

#Ihaveheardofmg #seemenotmg #novascotiaducktollingretriever #retriever #therapiebegleithund #Logopädie #myastheniagravis #adevilwithsnowflakes #staystrong #enjoylife

 

*Werbung wegen Markierung*

 

 

 

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Auf und davon – mein High School Jahr 2007/2008 ODER Inklusion an einer kanadischen Highschool

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Ich weiche ab von meinen üblichen Inhalten, die sich meist um Myasthenia Gravis oder um das Thema Rollstuhl drehen.

Das Thema Behinderung wird trotzdem Platz finden, denn ich möchte mal erzählen, wie dort Inklusion gelebt wurde.

Ich widme mich einmal meiner Zeit in einer kanadischen High School.

Dieser Blogbeitrag ist Teil der Blogparade von LittleLintu, die nach Berichten über Auslandsaufenthalte in einer Facebook Gruppe gefragt hatte.

Mein High School Jahr war 2007/2008 und hätte mir jemand 3 Jahre vorher gesagt, dass ich mal ein Jahr im Ausland leben würde… Ich hätte ihm einen Vogel gezeigt. Ich hasste Englisch damals. 1 Jahr nur Englisch wäre Höchststrafe gewesen.

Aber dann lagen überall diese Prospekte rum und irgendwie klang es ja schon interessant.

Platziert war ich das erste halbe Jahr mit einer Mexikanerin, meiner heißgeliebten „Mabel“. Doppelplatzierungen waren bei meiner Organisation #Eurovacances möglich, sofern man es nicht ablehnte. Es mussten allerdings unterschiedliche Muttersprachen sein.

Mabel und ich an meinem 18. Geburtstag im März 2008

Wer sich nun denkt, es wäre alles eitel Sonnenschein… Der täuscht. Mit unserer Gastmutter haben wir beide uns nicht gut verstanden, was auch der Grund war, warum Mabel nur bis kurz vor Weihnachten in der Familie war. Sie wechselte dann. (Ironischerweise habe ich mit Mabels Gastmutter bis heute sporadisch auf Facebook Kontakt, während Kontakt zu meiner Gastmutter nicht mehr besteht, obwohl ich 2011 für 5 Wochen zu Besuch in Kanada war und sogar in der selben Straße gewohnt habe)

Neben Highschool, Driver education und Theater (aufgrund des sehr deutlichen „German accent“ beschränkte sich meine Rolle auf einen Professor, der direkt jemanden umbringt und nicht viel reden musste 😂) war ich auch regelmäßig in der Kirche und der dortigen Youth Group sowie auf Fahrten mit dieser Youth Group.

Eigentlich habe ich mit Religion übrigens gar nix am Hut 😜. Aber dort passte es einfach.

Ausflug mit der Youth Group. Meine mexikanische Schwester Mabel und ich rechts, 2 Kanadier links

Die Highschool – gelebte Inklusion.

Damals hatte ich noch keine Behinderung, war noch nicht Rollstuhlfahrerin und dennoch fiel es mir auf. Der Umgang mit Leuten, die Einschränkungen hatten, war anders als ich es bis dato aus Deutschland kannte. (Grundschule, kooperative Gesamtschule mit integrationsklasse in jedem Jahrgang und Gymnasium).

Ich war in der 12. Klasse der Highschool, also im Abschlussjahr. Hier war lediglich nur noch ein Fach „social studies“ vorgeschrieben. Der Rest war frei wählbar und damit auch gut auf die individuellen Fähigkeiten abstimmbar.

Die Vorgaben, welche Kurse man besucht haben musste, kamen von den Universitäten, Colleges etc

Das führte zu einem sehr durchlässigen System. Ich hatte z. B. im Mathe Kurs einen Gehörlosen und eine Schwerhörige… Die aber natürlich nicht unbedingt den Chor gewählt hatten.

In meinem Sport Unterricht war dagegen ein Mädel mit stärkeren kognitiven Einschränkung. Im normalen Mathe, Englisch oder Chemieunterricht wäre sie verloren gewesen. Hier gab es in Fächern wie Mathe zum einen Förderkurse, bei denen das Niveau einfach einige Jahrgangsstufen drunter lag. (Die Schülerin war z. B. eigentlich in der 11. Klasse, ihr Matheunterricht entsprach aber eher der 8. Klasse) und zum anderen konnte man Fächer problemlos auch später machen. In der 12. Klasse hätte ich z. B. Bio Klasse 10 belegen können ohne auch alle anderen Fächer der Klasse 10 wiederholen zu müssen. Für den Highschool Abschluss gab es relativ geringe Vorgaben, die fast jeder schaffte. Aber man hat es natürlich nicht mit jedem Highschool Abschluss an die Uni oder ein College geschafft.

Die oben erwähnte Schülerin hat dann z. B. im Supermarkt an der Kasse gesessen.

Daneben gab es die „special needs education“. Dies war ein Kleingruppenunterricht für Leute mit schweren Mehrfachbehinderungen. Starke kognitive Einschränkung gepaart mit oft körperlicher Einschränkung. Hier hatte jeder Schüler sein eigenes Ziel. Diese Schüler teilten zwar das Schulgebäude mit uns, aber keinen Unterricht. Sie machten auch keinen Highschool Abschluss, da sie das Niveau gar nicht erreichen konnten.

Da sie aber im selben Gebäude waren, bestand trotzdem Kontakt zu uns anderen Schülern, die Lehrer tauschten sich aus und das System war durchlässig. Theoretisch hätte also ein Schüler aus dem Special needs Bereich in den normalen Schulbetrieb wechseln können. Praktisch ist das aber eher nicht passiert, da wie schon erwähnt die Einschränkungen massiv waren.

Nachdem ich selbst mittlerweile eine körperliche Behinderung habe, würde ich mir so ein System hier auch wünschen. Denn dort war der Umgang mit Behinderten völlig normal und gleichzeitig fühlte sich keiner gestört und es wurde jeder bestmöglich gefördert.

Einen Abschluss habe ich übrigens nicht gemacht, obwohl ich wirklich gute Noten hatte. Aber da ein Highschool Abschluss hier vergleichbar mit dem Realschulabschluss ist und ich diesen ja automatisch nach der 10. Klasse am Gymnasium hatte, haben der Rektor und ich darauf verzichtet, meine deutschen Noten umzurechnen.

Ich bekam eine Urkunde, die besagte, dass ich an der Graduation Ceremony teilgenommen hatte. Dies bekamen übrigens auch die Kinder aus dem Special Needs Bereich. Auch sie konnten, wenn sie wollten, an der Abschlussfeier teilnehmen.

#adevilwithsnowflakes #Canada #highschoolyear #saskatchewan

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Lebensqualität

Nach längerem mal wieder Zeit und Lust einen Post zu schreiben 😜

Nach 2 Wochen in der MHH wurde ich Anfang Oktober wieder entlassen. Die Erfahrungen waren wirklich klasse 👌.

Zum ersten Mal seit Monaten kann ich behaupten, dass es mir wieder gut geht. Das ich wieder mehr Kraft habe und den Alltag ganz gut durchstehe. Obwohl die letzte Infusion mit Immunglobulinen schon fast 4 Wochen her ist (es gab ja aber auch eine etwas höhere Dosis) geht es mir noch ziemlich gut.

Daher dieses Wochenende endlich mal wieder Handbiken gewesen.

Bei dem schönen Oktoberwetter ist es echt genial. Das ganze mit dem Finden von ein paar Geocaches verwunden. (Darunter mein allererster D5) und einigen netten Verstecken.

Gestern auch mit einer Geocacherin hier aus dem Ort getroffen und heute auf der Handbike-Geocaching Tour dann die Wohnung in Spe von außen angeschaut.

Jaaaaa genau, richtig gelesen. Ich habe endlich mal Aussicht auf eine Wohnung.

Komplett barrierefrei mit Aufzug bis in den Keller, 68qm in Braunschweig. Zentral, aber ruhig gelegen.

Und wie man auf dem Photo sieht… Noch im Bau 😜

Morgen geht es wieder in die MHH und dort wird dann die weitere Therapie besprochen.

Entweder würde es mir #Rituximab und #immunglobulinen weitergehen oder es gäbe einen Wechsel auf #Soliris. Letzteres ist aber mit 600.000 Euro! pro Jahr nicht wirklich billig.

#adevilwithsnowflakes #ihaveheardofmg #wheelchairlife #myastheniagravis #seemenotmg #Autoimmunerkrankung #rollstuhl

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Muskelbiopsie

Da ich selbst vorher nicht wirklich wusste, wie das ganze abläuft. (Natürlich hätte ich eine Aufklärung gehabt, aber so richtig weiß man es eben trotzdem nicht) dachte ich, ich beschreibe mal, wie meine heute ablief.

Es können natürlich durchaus Unterschiede im Ablauf bestehen, je nachdem wo die Biopsie gemacht wird.

Am Freitag hatte ich die Aufklärung. Naiv wie ich bin dachte ich, dass sowas mal eben in nem Behabdlungsraum gemacht wird. Kurze Betäubung, schneiden und nach 5 Min fertig.

Naja… Ich wusste es eben nicht besser 😉

Als mir gesagt wurde, dass es im OP gemacht wird, war ich schon ein wenig überrascht.

OP bedeutete aber auch

  1. Keine eigene Kleidung (was mir erst heute morgen klar wurde, als mir der Nachtdienst ein schönes KH Hemd aufs Bett legte)
  2. Keine Brille (dabei bin ich mit über – 6 Dioptrien doch sooo kurzsichtig 😜) und natürlich auch sonst keine persönlichen Sachen wie Handy oder so. (ein bissl Musik wäre cool gewesen, umgekehrt hätte ich dann den Operateur nicht verstanden)

Auf die Frage hin, ob ich etwas gegessen oder getrunken habe, war ich schon etwas verwirrt. Denn schließlich hatte mir keiner gesagt, dass ich nüchtern bleiben müsste.

War zum Glück auch nicht der Fall, nur sollte man vorher nicht zu viel trinken… Denn währenddessen mal kurz aufs Klo geht natürlich nicht 😅

Ich habe auch eine richtig hübsche OP Haube bekommen und auch das Team selbst war steril mit Kittel, Mundschutz, Handschuhen und Haube.

Die Vorbereitung selbst ist eher langweilig, es gab einen Fingerklipp für Sauerstoff und Puls und das war es auch schon. Also kein Blutdruck l, EKG oder ähnliches.

Das Bein wird steril eingedeckt und vorher desinfiziert.

Die Betäubungsspritze 💉 wurden unterhalb und oberhalb der geplanten Eingriffsstelle gesetzt. Es brennt ein bissl und ist unangenehm, lässt sich aber aushalten. (Vergleichbar mit einer Impfung oder der Betäubung beim Zahnarzt)

Bevor geschnitten wurde, wurde überprüft, ob es auch wirklich taub ist. Mir wurde auch gesagt, dass ich mich sofort melden soll, sollte ich etwas spüren. Gleichzeitig wurde ich nochmal darauf hingewiesen, dass die Probeentnahme selbst spürbar ist.

Hautschnitt und co waren komplett betäubt, sodass ich weder etwas gespürt habe, noch wusste, was eigentlich gerade gemacht wurde.

Auch die Blutstillung mittels „Lötdingens“ hab ich nicht gemerkt.

Es roch auch nicht verbrannt 😜

Lediglich hat das Teil Geräusche gemacht.

Die Entnahme der Muskelprobe ist wie gesagt spürbar und schon unangenehm. Angesichts dessen, dass man aber weiß, dass es bald vorbei ist. (Netterweise könnte mein Chirurg sprechen und hat mir solche Dinge mitgeteilt) 😜. Es soll ja auch die schweigsame Sorte geben.

Nebenbei über Urlaubsziele und Hochzeiten unterhalten, sodass man ganz gut abgelenkt war.

Naht und Spülung hatte man dann wieder nicht gemerkt.

Ich war im großen und ganzen schon erstaunt, dass es letztlich fast 1h war.

Mittlerweile ist die Betäubung weg und dafür der Schmerz da 😅

Irgendwie gefiel mir das vorher besser 😅

Also kühle ich mal schön und brauche für jede Sache halt etwas länger. Denn beugen und ähnlich ist ganz schön unangenehm und auch Belastung mag das Bein nicht so. Aber wozu hat man 2 Beine 😅

#Muskelbiopsie #Myalgie #myastheniagravis #seemenotmg #ihaveheardofmg #wheelchairlife #adevilwithsnowflakes