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Eine „behinderte“ Mentalität 😜

Wisst ihr was mich nervt? Diese „Ich bin behindert und jetzt darf ich alles“ Mentalität.

Heute erst wieder erlebt. Schön in Braunschweig gewesen. Pokemon go gezockt, da ja heute der Trapinch Community day war (fragt mich nicht, wie das Viech auf Deutsch heißt… Ich zocke auf Englisch 😂😂)

Und plötzlich quietschen neben mir Autoreifen.

Ich gucke auf…

Hmm, Ich steh aufm Fußweg.. Bin also nicht a la Hans Guck in die Luft auf die Straße gelaufen… Ehm… gerollt. (was mir angesichts des Bordstein rechts neben mir auch schmerzhaft aufgefallen wäre)

Die Tür des Autos geht auf und eine Dame älteren Semesters entsteigt dem etwas in die Jahre gekommenen Auto, eine Gehstütze in der Hand.

Okay…Nach einem Einsatz unserer Freunde und Helfer schaut das jetzt auch nicht aus…

Das Auto steht direkt vorm abgesenkten Bordstein vor mir und meterweit von einem Parkplatz entfernt.

Sekunden später wird es mir klar…

Der Behindertenausweis in grün-orange gehalten segelt aufs Armaturenbrett und die Dame zockelt von dannen.

Achsooo…. Sie hat ne Behinderung. Na dann is ja alles klar.

Oder doch nicht?

Nö, gar nix is klar.

Zum einen zählt der normale Schwerbehindertenausweis in ca 99% der Fälle genauso viel (oder wenig) wie das Bonbonpapier auf dem Armaturenbrett… Nämlich nix.

Zum anderen darf man zwar selbst wenn es der blaue (oder meinetwegen auch der orangene) Parkausweis gewesen wäre zwar mehr, u.a. kostenlos auf öffentlichen Parkplätzen stehen wo man normalerweise bezahlen müsste oder eben mit dem blauen auf den „Rolli Parkplätzen“ stehen…

Aber wildpinkeln äh parken… Ist selbst damit nicht erlaubt.

Mit jedem Bescheid, den man hierzulande über die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft bekommt, kommt zugleich ein Merkblatt vom hiesigen Versorgungsamt, welches genau darlegt was erlaubt ist und was NICHT.

Oftmals habe ich das Gefühl das ein Großteil dieses Merkblatt nie gelesen hat bzw. eher glaubt, dass eine Behinderung ein Freifahrtschein für so ziemlich alles ist.

Das stört mich vorallem deswegen tierisch, weil es abfärbt. Negatives behalten Menschen nunmal tendenziell eher in Erinnerung als positives. Und prompt heißt es wieder: „Ja die Behinderten, die wollen/machen/tun ja immer“

Echte Imagepflege eben…

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Fotoshooting für Einzig-art-ICH

Vor einigen Wochen durfte ich für das Projekt Einzig-art-ICH von Vanessa vor der Kamera stehen.

Der Sinn des Ganzen ist nicht mit Size Zero vor der Kamera zu stehen und die perfekten Modelmaße zu haben, sondern gerade auch mit dem ein oder anderen „Makel“ auf eine ganz eigene Art schön zu sein.

Ihre Homepage findet ihr übrigens hier.

Hauptsächlich findet ihr das Projekt aber bei Instagram unter @einzigartich_ sowie bei Facebook unter Einzig-art-ICH

Dort gibt es auch jede Woche ein anderes Thema zu dem man Beiträge inkl Foto einsenden kann.

Diese Woche sind es zum Beispiel „Tod und Trauer“, etwas früher waren es „körperliche Einschränkungen und Fehlbildungen“ und wiederum davor „Genetische und Chronische Erkrankungen“

Es gibt aber auch Themenwochen zu z. B. „Helden des Alltags“. Man muss also nicht zwangsläufig selbst krank sein.

Alle Fotos oben: Vanessa S.

Es hat mir unglaublich viel Spaß gemacht vor Vanessas Kamera zu stehen, gerade weil es eben nicht darum ging perfekt zu sein oder irgendwelche Erwartungen zu erfüllen. Aber auch weil Vanessa einfach eine super sympathische Persönlichkeit ist.

Neben den Bild- und Textbeiträgen sowie Fotoshootings veranstaltet Vanessa aber auch Treffen. Da ich nicht annähernd aus der Region komm, kann ich dazu aber nix näheres sagen 😉

Ich kann euch die Seite wirklich nur an Herz legen, denn sowohl die Blogbeiträge auf Vanessas Homepage as auch die Beiträge bei Instagram und Facebook sind super interessant, wenn auch teilweise traurig.

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Donny, der Ringbote

Meine Logopädin heiratet demnächst.

Und so ein Hund, der dann brav die Ringe bringt wäre doch eine nette Sache.

Da gibt es nur ein kleines Problem.

Wir reden von Donny. Seines Zeichens Therapiebegleithund in der Logopädie und ein absoluter Musterknabe. Hört aufs Wort, ist nie albern und selbstverständlich auch nie ein Chaot.

Ja und wo ist jetzt das Problem?

Naja…. Der obere Teil stimmt nur bedingt. Er IST ein Therapiebegleithund. Sein Hobby aber eher Chaos stiften 🤣

Und mit so einem Körbchen lässt es sich halt so wunderbar spielen. Und fressen kann man es sicher im Zweifel auch 🐕

Aber seht selbst. Heute in der Probe selbstverständlich noch ohne Ringe

Übrigens.. Wer sich fragt was das mit Logopädie zu tun hat.
Das Lachen dabei hat wunderbar die Atemmuskulatur gekräftigt.

Der Rest nennt sich reflektorische Atemergänzung… Oder in einfach „Abspannen“ (Und nein, das ist kein Grundwissen, das hat mir meine Logo grade bei What’s App geschrieben 😂)

Man muss eben nicht alles wissen, nur wo man das wissen herbekommt 🤣

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Kranke(n) Schwester, Kranker Arzt?

Nein, dieser Blogbeitrag handelt nicht von meiner ehemaligen Klinik (auch wenn der letzte Teil der Überschrift darauf hindeuten könnte) und ja mir ist bekannt, dass Krankenschwestern eigentlich Gesundheits- und Krankenpfleger heißen. Aber auch darum geht es nicht.

Neulich ging es in einer englischsprachigen Facebook Gruppe um die Frage: „Darf man mit Myasthenie eigentlich Medizin studieren“?

Die Frage ließe sich übrigens auch auf ähnliche Berufe wie Krankenpflege oder die therapeutischen Berufe ausweiten. Genauso wie sich Myasthenie durch andere Krankheiten ersetzen lassen würde.

Kurz gesagt… Darf man im medizinischen Sektor eigentlich selbst krank sein?

Überraschend viele sagten ziemlich einhellig, dass sie ja auf gar keinen Fall einen Arzt mit Myasthenie haben wollen würden.

Warum nicht?

Es war auffällig, dass viele ihre eigenen Symptome quasi projezierten. Sprich… Haben man selbst Probleme mit den Armen, hat das jeder andere auch. Hat man selbst Probleme mit der Atmung, hat dies jeder andere auch.

Dabei sollte eigentlich jedem Betroffenen klar sein, dass die Symptomausprägung total verschieden ist.

Natürlich wäre ein Herzchirurg, der Doppelbilder und eine Schwäche der Hände hat etwas suboptimal. Aber für den Psychiater wäre dies ein deutlich geringeres Problem.

Und es gibt ja auch immer Leute, die (glücklicherweise) gut oder sehr gut auf Medikamente ansprechen und damit dann tatsächlich symptomfrei sind.

Wenn das also der Fall ist, warum dann nicht den lang gehegten Traum verwirklichen und Herzchirurg werden.

Aber ich würde mich nie von einem Arzt behandeln lassen, der Myasthenie hat“

Ach, würdest du nicht? Es ist seltsam, dass man die größte Intoleranz meist unter den Betroffenen findet.

Mir stellt sich die Frage, wie genau Personen die diese Meinung haben wissen ob ihr Arzt krank ist und wenn ja was er hat.

Ich habe noch nie einen Arzt erlebt, der sich folgendermaßen vorstellte: „Guten Tag, mein Name ist Dr. Müller und ich habe Myasthenie (oder was auch immer). Sind sie damit einverstanden, dass ich sie behandle“?

Klingt ein bissl skurril, oder?

Finde ich ehrlich gesagt auch 😁

Ich weiß zwar nicht wie es in den USA läuft, kann mir aber nicht vorstellen, dass sich die dortigen Ärzte so vorstellen.

Ich habe selbst als Physiotherapeutin gearbeitet, als ich schon Epilepsie hatte. Genau genommen habe ich sogar erst angefangen diesen Beruf zu lernen, als ich Epilepsie schon hatte.

Bei mir geht es, da ich anfallsfrei bin und schon immer nur sehr selten Anfälle hatte und nur in den ersten Wochen dabei bewusstlos wurde. Somit habe ich nie jemanden gefährdet.

Das gleiche gilt für Myasthenie und andere Erkrankungen. Man muss schlicht abwägen. Nicht jeder kann mit jeder Erkrankung alles machen, dies bedeutet aber nicht, dass es keiner machen kann.

Meine Patienten wussten übrigens nicht von meiner Erkrankung.

Es gibt natürlich Gesetze, die beachtet werden müssen. So darf ich z. B. aufgrund der Epilepsie keinen LKW mehr fahren, solange ich nicht mindestens 5 Jahre anfallsfrei ohne Medikamente bin. Und genauso brauchte jeder für die Berufsurkunde als Physio damals ein ärztliches Attest, dass die gesundheitliche Eignung besteht.

Allerdings bestehen relativ wenig pauschale Verbote in Bezug auf Krankheiten und Berufsverbote.

Ein wenig Offenheit kann also helfen. Nur weil der Arzt ggf mit Gehstock oder Rollstuhl ins Zimmer kommt oder die Krankenpflegerin eine Insulinpumpe trägt… Sind sie fachlich nicht pauschal schlechter und gefährden sicher nicht pauschal die Patienten.

Weitaus wahrscheinlicher dürfte es oft sein, dass dort erstmals Symptome einer vormals nicht bekannten Erkrankung auftreten. Und das lässt sich nunmal nicht verhindern.

Denn dann hätten wir keine Mediziner mehr, denn die Glaskugel wurde ja noch nicht erfunden. 😁

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It’s hot outside

Den einen freut, der andere hasst es.

Ich gehöre zu der zweiten Kategorie.

Hitze 🌋…

Schon viele der Normalos finden die Temperatur ja mittlerweile nicht mehr ganz so toll, aber für viele Myastheniker ist es noch schlimmer. (Dies gilt übrigens nicht nur bei Myasthenie, auch bei Krankheiten wie #MS sind höhere Temperaturen oft kontraproduktiv)

Was heißt das jetzt?

Während der Normalo das Wetter einfach nur zu heiß findet, merke ich, wie meine Symptome deutlich ausgeprägter sind. Die Atmung, die seit Soliris deutlich besser geworden ist, ist wieder schlechter. Die Lähmungen in den Beinen und Armen nehmen zu und gerade wenn ich wegen der Wärme mal wieder schlecht geschlafen habe, klinge ich morgen so als hätte ich schon einen über den Durst getrunken.

Ich habe zwar eine Kühlweste und neuerdings auch eine Klimaanlage. Aber bei den Temperaturen ist es trotzdem nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Eigentlich würde ich ja gerne mein Nachtlager im Keller aufschlagen… Blöd nur, dass der über Stufen zu erreichen ist 😂

Die folgenden Tage versprechen eher noch schlimmere Temperaturen. Nicht gerade das, was ich mir wünsche.

Ich glaub ich wander aus…..

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Klettersamstag 👌

Heute war wieder Klettern angesagt.

Normalerweise ist dies ja Donnerstags, aber hin und wieder finden wir auch genügend Gründe schon gemütlich bei einem Frühstück auf einen Samstag zu klettern 😀

Da ich aus privaten Gründen die letzten beiden Donnerstag gefehlt habe, habe ich mich natürlich umso mehr gefreut 🙃

Das Wetter selbst versprach eigebtlich noch vor wenigen Tagen ziemlich bescheiden zu werden. Aber wir hatten Glück 😉

Warm, Sonnenschein und ein milder Wind, damit es nicht zu heiß wird 🍃

Also hieß es natürlich draußen klettern.

Denn während drinnen die Wände „nur“ ca 8 Meter hoch sind, ist die Kletterwand draußen über 15 Meter hoch.

Höhenangst sollte man also besser nicht haben 😂

Durch die längere Strecke finde ich persönlich die Touren auch deutlich anstrengender. Und selbst die einfache 4- Tour (die höher die Zahl, desto schwieriger sie Tour) schaffe ich nicht ohne Pause ⏸️

Aber hey… Ich Kletter ja auch nicht Free Solo 😂. Im Seil lassen sich wunderbar Pausen einlegen. Ich warte nur immer noch vergeblich auf meinen Kaffee. ☕

Coffee to climb…. Das wäre doch mal ein Geschäftsmodell 😁

(Sollte ich erwähnen, dass während ich mich da schön abgemüht habe unten der Kaffee ausgetrunken würde? Pffff 😂)

Die sauschwere 7-. Ich weiß nicht, wie oft ich im Seil hing. Aber es war sehr oft 😂😂
Hoch, Höher, am Höchsten 👌

Durch die längeren Touren und vorallem aufgrund der schweren 7er Tour, habe ich auch gerademal 3 Aufstieg geschafft.

Aber hey…. Es war wieder einmal geil 😍

Donnerstag ist dann mal wieder ein gaaaaanz normales Training 😀

Das nächste Ziel ist dann das Deutsche Sportabzeichen (in der Light Version für Menschen mit Behinderung)

Manchmal isses schon witzig. Seitdem ich eine Behinderung habe, habe ich doch tatsächlich viel mehr Kontakte gefunden und bin tatsächlich seit rund 10 Jahren das erste Mal wieder in einem Sportverein mit festen Trainingszeiten. 😀

Zumindest hier funktioniert die Inklusion perfekt… Wenn man bereit ist sich zu inkludieren 😁😄

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Eine höchsterfolgreiche BIPAP Kontrolle

Von Gestern auf Heute war ich wieder stationär in meiner Beatmungsklinik. Das war ich seit der Anpassung im Winter 2018 zum nunmehr dritten Mal. Dort wird geschaut wie die Blutgase und meine Lungenfunktion sind.

Es ist kein Termin, dem ich entgegenfiebere. Die Gebäude sind alt und wenig barrierefrei. (Es gibt genau ein Zimmer, was etwas Rolligeeignet ist 😏…. Aber immerhin bekomme ich das immer 😂)

Außerdem sind die Vorhänge nicht dunkel, sodass es eigentlich immer hell im Zimmer ist und die Matratze ist Bretthart.

Aber dies nur als Basisinfos 😂

Die Sicht auf den Raucherpavillion 😂

Seit November bekomme ich ja ein neues Medikament, Soliris, eine Infusionstherapie und habe im Gefühl gehabt, dass meine Atmung deutlich besser geworden ist.

Deswegen war ich speziell auf die Lungenfunktion gespannt.

Bei den beiden vorherigen Aufenthalten lag meine Lungenfunktion bei 46% im Sitzen und etwas weniger im Liegen. Im ersten Aufenthalt lag sie im Sitzen sogar nur bei 39% und im Liegen bei 21%

In Werten

Im Liegen hat sich seit Soliris die Ausatemkapazität von nur 0,7 Litern (was verdammt wenig ist) und 21% des Solls entspricht, während sie gestern bei ganzen 3.08 Litern lag! Das entspricht 93%. Ich habe mich also um über 70% verbessert!

Im Sitzen hatte ich beim Erstaufenthalt 1.59 Liter, was 39% entspricht, bei den beiden weiteren Aufenthalten bei 1.89 Litern, was 46% entspricht und gestern bei ganzen 3.5 Litern, was 106% entspricht

Meine Lungenfunktion hat sich also seit Soliris um mehr als 50% im sitzen verbessert und im Liegen sogar um rund 70%!!

Ich bin sooooo happy 💕💕

Die Messung vom Hustenstoß, was ebenfalls bei neuromuskulären Patienten wichtig ist war ebenfalls im super Bereich. Ich habe umgerechnet 424,2 Liter pro Minute und ab mehr als 270 gilt der Wert als gut. Ich bin also nicht nur knapp drüber, sondern deutlich drüber 💕❤️

Das nächste Mal ist jetzt erst in 9 Monaten (gut, das liegt an meiner Abschlussprüfung 😂) aber ich bin mehr als froh 👌

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