Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Umschulung

Relieved

Heute habe ich echt ganz schön gebibbert…und das lag nicht am Wetter oder an der Klausur in Medizinischer Terminologie (oder auch kurz Fachsprache), sondern am Gespräch mit der Rentenversicherung.

Schon länger…eigentlich fast von Anfang an… schaffe ich eigentlich keine Vollzeitumschulung. Wegen Therapien fehle ich eh bis zu 6h in der Woche und in der Infusionswoche kommt ein ganzer Tag noch oben drauf. Aber irgendwie musste ich das alles bisher nachholen. (Und irgendwie habe ich das auch immer geschafft…den ich habe bisher ausschließlich Klausuren mit Note 1 geschrieben (ohne angeben zu wollen…sogar mit voller Punktzahl). Aber es war einfach keine Dauerlösung. Ich war eigentlich komplett überfordert und nach Schule und Therapien eigentlich für nix mehr zu gebrauchen. Irgendwas noch an Therapiehausaufgaben zu Hause machen? Mal rausgehen? Keine Chance. Ich war nur noch fix und fertig.

Eigentlich gab es genau zwei Möglichkeiten, wie das Gespräch enden konnte. Ein Nein….damit hätte ich die Umschulung quasi abbrechen können oder eben ein Ja.

Mit ihm Gespräch war meine Reha- und Integrationsmanagerin, aber auch der Internatsarzt, die Psychologen vom BFW und meine Ausbilder haben eine Umschulung in Teilzeit mitlerweile befürwortet.

Und was soll man sagen….

ICH DARF!

Vorerst wird meine Umschulung zwar „nur“ um ein halbes Jahr verlängert, was bedeutet, dass ich nach momentanem Stand im Januar 2020 Prüfung hätte (statt Juni 2019), aber ich soll mir keinen Stress machen und wenn absehbar ist, dass ich Januar 2020 nicht schaffe, dann wird es eben Sommer 2020.

Das bedeuet für mich einen deutlich kürzeren Tag und einen Tagesablauf, der für mich deutlich eher machbar ist…und damit eben auch die Chance auf einen erfolgreichen Abschluss.

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Myasthenie bei Dr. Kleist

Ich finde es ja echt schön, wenn unsere doch recht seltene Erkrankung mal im Fernsehen erwähnt wird. Ich erwarte in einer Fernsehserie auch keine große Abhandlung darüber, aber eine Nebenbeierwähnung wird dem auch nicht gerecht.

Bei #Dr.House wurde es vor einigen Jahren recht gut gelöst, hier erfuhr man tatsächlich recht viel und die Diagnose erfolgte nicht mal eben innerhalb von gefühlten 5 min.

Aber bei #Dr.Kleist in der #ARD wurde ich ähnlich wie bei „In aller #Freundschaft“ etwas enttäuscht. Das typische hängende Augenlied und nachdem die Klinik passte, der Simpson Test positiv war und es natürlich Antikörper (in diesem Fall #MuSK) gab, war es ne fixe Sache. Hingegen wunderte sich ein Arzt, dass die #AchR fehlten.

Aufklärung meinerseits…man hat normalerweise auch nicht beide. Man ist entweder AchR +, MuSK+oder hat vielleicht auch gar keine Antikörper. Daneben gibt es noch andere Antikörper, aber ich will ja keine wissenschaftliche Abhandlung machen.

Wundersamerweise war beim ganz wichtigen Shooting (Patient im Film war Model) dann nix von der Ptosis (dem hängenden Lid) zu sehen. Als er aber Gin Tonic (Anmerkung: Chinin, was im Tonic ist, kann die Symptome verstärken) und ein Beruhigungsmittel nahm, stürzte er gleich in einer #Myasthene Krise. Leider wurde das eher lapidar als allergische Reaktion erklärt. Als echte Myasthenikerin mit mittlerweile 4 Krisen…. ist das für mich ein Hohn. Zwar kann eine Krise durch o.g. provoziert werden…aber das mit einer allergischen Reaktion zu vergleichen, finde ich falsch.
Direkt danach gab es natürlich eine Thymektomie, die natürlich gut verlief…

Und dann wars auch schon zu Ende.

Kein Wunder das Leute immer denken, es wäre nix schlimmes dran. Man operiert halt und dann ist ja alles gut. *sarkasmus aus*

Achja…Ziel der Immunsuppression ist es auch nicht das Immunsystem auf 0 zu gahren, sondern es zu dämpfen. Ubd auch nicht dem Immunsystem danach einen Neustart zu verpassen.

Vielleicht ist es gerade in Serien, in denen es auch und viel um die Personen in der Serie geht, manchmal nicht schlecht auf bewährte und bekannte Erkrankungen zurückzugreifen. Muss es immer selten sein?

Es kann ja gerne trotzdem dramatisch sein. Schlaganfall, Herzinfarkt und co sind den meisten Zuschauern schon ein Begriff, können aber sicher genauso interessant verpackt werden.

Nur meine persönliche Meinung bzgl. der Darstellung dieser speziellen Erkrankung

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Canada Part 1 😍 – mein Highschool Jahr 2007/2008

Facebook hat mich heute mal wieder mot einem echt grausamen Photo (Gott, wie sah ich damals aus 😂😂), daran erinnert, dass ich vor 10 Jahren für ein Jahr in Canada war. Jeminee..wie die Zeit rennt. Allerdings ist auch echt viel passiert. Daher dachte ich, dass ich das zum Anlass nehme in zwei Beiträgen über das Jahr zu schreiben. Wobei ich über das erste halbe Jahr gar nicht so viel sagen kann und aus der Zeit auch nicht so viele Photos existieren.

An der kanadisch-amerikanischen Grenze wenige Tage nach meiner Ankunft

Für mich ging es nach Weyburn. Da ich jetzt mal davon ausgehe, dass das keinem etwas sagt (was ich bei einem 10.000 EW Ort auch nicht erwarte), sei euch gesagt…Weyburn befindet sich in der Province Saskatchewan (jaaa es gibt tatsächlich mehr als BC, Quebec und Ontario 😂). Aber weil ich davon ausgehe, dass euch das auch nix sagt (unsere Province ist etwa 4 mal so groß wie Deutschland, hat aber nur wenige Millionen Einwohner). Saskatchewan befindet sich etwa in der Mitte von Canada und geht von relativ weit im Norden bis ganz in den Süden an die Grenze zu Amiland. Ich habe etwa 1.5 Autostunden von der Grenze entfernt gelebt. Das heile Welt Klischee kann ich leider nicht erfüllen, denn mit meiner Gastmutter habe ich mich nicht sonderlich gut verstanden. Eines der Hauptprobleme war, dass sie mich (und auch meine mexikanische Gastschwester) immer mit den Austauschschülern aus dem Vorjahr verglich. Und wir sind nunmal individuell. Wir wollten nicht die gleichen Freunde haben, oder die gleichen Hobbys haben.

Meine Wohnung in Canada. Photo ca November 2007. Schnee ab Oktober ist völlig normal. Und hier hatten wir schon geschippt 🤣

Meine mexikanische Gastschwester (wir hatten eine Doppelplazierung, sprich zwei Schüler aus dem Ausland, bei der selben Gastfamilie) war und ist einfach klasse 😍

Die Versprechungen meiner Gastmutter, dass wir mal etwas vom Land sehen, erfüllten sich leider nicht. Abgesehen von Manitoba (einen Tag nach unserer Ankunft und wir beide mit vollem Jetlag) hätten wir ohne Kirchengemeinde (dazu mehr im nächsten Beitrag) und Highschool nox gesehen.

Maria und ich. Ca August 2007

Woran man sich als Deutsche gewöhnen muss, ist die Unselbstständigkeit. Hier in Deutschland darf man viel mehr. Alkohol ist selbstverständlich von der Organisation aus verboten, wäre aber auch in Canada noch nicht erlaubt gewesen. (Was logischerweise die Jugend dort nicht vom Trinken abgehalten hat…aber als Austauschschüler sollte man da definitiv aufpassen)

Da in Saskatchewan Jugendliche ab 15 Jahren begleitet fahren dürfen (was angesichts einer fehlenden ÖPNV Anbindung auch notwendig ist), ist man als Austauschschüler ziemlich abhängig. Denn spätestens ab dem Junior Year (oder sobald sie 16 sind) fahren eigentlich alle Jugendlichen Auto. Das durften wir natürlich nicht. Zum einen hatten weder Maria noch ich einen Führerschein, da in beidem Ländern das Alter nunmal höher liegt. Zum anderen wäre aber auch mit gültiger Fahrerlaubnis uns das fahren von Seiten der Orga verboten gewesen. (Meinen Führerschein habe ich aber schön billig in Canada gemacht).

Nun war meine Highschool nur 10 Minuten entfernt und die Strecke zu Fuß nicht weit (wenn nicht gerade Schneesturmwarnung war…da wäre das lebensgefährlich gewesen) aber für meine Gastmutter war dies eine unvorstellbar weite Strecke. Wir haben uns aber nach einiger Zeit durchgesetzt, es war schlicht nervig immer von irgendwelchen anderen Leuten abhängig zu sein.

Weyburn im Sommer bei um 25 Grad…im Winter hatten wir bis -40

Eigentlich sind in Canada (und speziell in eher menschenarmen Provincen) Wegstrecken, die man hier länger plant, strecken, die mal „nur mal kurz“ fährt. Wollte man zum Shoppen fuhr man nach Regina (1.5h mit dem Auto) oder teilweise sogar nach Saskatoon (4h einfache Strecke). Auch für kulturelle Unternehmungen. (Wir waren z.B. mit unserem Französischkurs für einen Tagesausflug in Saskatoon). Wer jetzt rechnen kann…2X4=8h. Wir sind also 8h unterwegs gewesen, um eine 1.5h Vorstellung zu besuchen 😉 Das war völlig normal und nur für uns Austauschschüler seltsam.
Die Schule selbst ist kein Vergleich zu Deutschland. Ich war in der 12. Klasse und dort waren nur noch 2 Fächer vorgeschrieben (Englisch und ein Fach aus dem Social Bereich), den Rest wählte man entsprechend der Interessen und beruflichen Neigungen. Für mich galt das leider nicht wirklich. In Niedersachsen gelten strenge Vorgaben, wenn man sich das Jahr anerkennen möchte. Mathe, Englisch, Sport, Social Studies (ein Mix aus Politik und Geschichte), Bio, Chemie (sau schwer!) und Französisch sind jetzt nicht sooo besonders 😂. Lediglich Tutorial (eine Art Nachhilfe) war für mich noch drin 😂

Dafür brachte uns der Sportkurs zum Skifahren, was ein einzigartiges Erlebnis war. Nicht nur war der Schnee zum Teil Brusthoch, auch wurden Iglus gebaut, in denen wir übernachten durften. (Okay..ein paar Stunden. Die ganze Nacht wäre angesichts Temperaturen um -30 etwas gefährlich gewesen).

Skikurs

Die Lehrer der Highschool genießen großen Respekt und fordern den auch ein. Sie sind jedoch sich extrem motiviert und hilfsbereit. Pariert man aber nicht (ich hatte in Mathe einmal 2 Aufgaben zu lösen, weil die auf der nächsten Seite standen und ich es überhört hatte) musste man am nächsten Tag eine Stunde früher kommen. Die Lehrer waren nämlich mindestens 1h vor Beginn in ihrem Räumen. Da brauchte man auch nicht versuchen, sich mit mangelndem Sprachverständnis herauszureden. Das funktionierte nicht 😉

Aber allgemein waren Schüler und Lehrer gegenüber uns Austauschschülern sehr offen. Es wurde immer versucht einem etwas verständlich zu machen oder ein Lehrer erklärte einem seperat mal etwas.

Meine Stammklasse

Statt Unterricht in Klassen wählt man seine Fächer ja und geht zu den entsprechenen Lehrern (ähnlich wie in der Oberstufe). Die SAS Klasse war also weniger eineGemeinschaft, als eine Zusammenlegung beliebiger Schüler eines Jahrgangs. SAS fand jeden Tag für 15 min statt (alle anderen Fächer 60 min) und diente in erster Linie der Bekanntgabe wichtiger Dinge. Das ich meine SAS Lehrerin im zweiten Halbjahr in Englisch hatte, war reiner Zufall 😂
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Das erste Mal Schwimmbad mit Rolli

Ich war heute das erste Mal seit ich einen Rolli habe im Schwimmbad. Hab ja immo ziemlich Probleme. (Rückenschmerzen, schwache linke Seite, Brain Fog und so). Also die Hoffnung, dass Solewasser (34 Grad gehen gerade noch) hilft, zumal ich im Wasser ja stehen und sogar gehen kann und ich unbedingt wieder mehr Rumpfstabi brauche.
Etwas nervös war ich aber, wie das mlt dem Rolli funktioniert. Klar war mir…meiner geht definitiv nicht. Motion und dann auch noch in der Nähe des Wassers…neeee 😂.

Ich wurde positiv überrascht.

Es gab einen Duschrollstuhl

Duschrollstuhl „Dolphin“ von #Sopur

Da der #Duschrolli mit 43 cm echt schmal war, konnte ich den sogar im Bad alleine manövrieren.

Für den Schwimmbereich konnte man aus diversen Hilfsmitteln aussuchen. Von einem Rolli, mit dem man ins Wasser konnte, über 2 manuelle Rollis und 2 Rollatoren.

Rettungsgasse bitte freihalten 😀

Ich habe mich für einen echt aktiv eingestellten Otto Bock Avantgarde CV entschieden. Kommt zwar nicht an meinen #Helium ran…aber fürs Schwimmbad eine prima Sache. Ich hatte eher einen Standartrolli erwartet. 

War auch vergleichsweise schmal, sodass ich ihn alleine nutzen (und wer mich kennt) auch kippeln konnte 😂😂

Es war etwas ungewohnt ohne Fußbrett, aber fürs Schwimmbad sogar gar nicht schlecht.

Musste natürlich kippen 😂

Otto Bock Avantgarde

Fazit: Das #Badeparadies #Eiswiese klappt mit Rolli echt gut, zumindest, wenn man wie ich ohne Hilfe ins Wasser kommt.

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Tick Tack 

Kennt ihr das Gefühl, wenn Leute glauben, man schafft doch alles voll easy?

Da ich nicht gerne jammer (da muss es mir schon echt dreckig gehen), fällt es wenig auf, dass viele Dinge für mich super anstrengend sind und das alles gar nicht so easy ist.

Einfach mal ein Tagesbeispiel (logischerweise nicht aus dem Urlaub).

6:30 …

Mein verdammter Wecker ist der Meinung, dass er klingeln müsste. Jeden zweiten Tag kommt dann auch jemand vom Pflegedienst. Hab eigentlich immer die selbe.

07:00 Frühstück 😀. Da ich im Internat eines Berufsförderungswerkes wohne, ausm Zimmer raus und den Gang entlang zur Mensa…thank god für die E-Motion, ohne die käme ich morgens gar nicht zum Frühstück.

07:45 höchst motiviert sitze ich im Unterricht 😉 Also… motiviert bin ich schon, aber eigentlich hätte ich nach dem Frühstück wieder ne Pause gebraucht.

Bis Mittag muss ich mindestens durchhalten, zwar haben wir eine Frühstückspause…aber wirklich zum Krafttanken reicht das nicht.

Eigentlich bin ich spätestens um 12 fix und fertig. Zumal ich ja zwischendurch nicht mal eben kurz aufstehen kann. Aber spätestens jetzt erschlägt mich die Fatigue fast und verlangt nach Pause…nach einer langen Pause. Irgendwann klappt das mit der Konzentration einfach nicht mehr, ich kann nicht mehr sitzen (mein Rolli hat ja keine wirkliche Rückenlehne als Aktivrolli) und eigentlich mag ich mir gar nicht vorstellen, dass es gleich weiter geht.

12:00-13:00 Mittagspause….aber so wirklich Pause hat man auch nicht. Mensa ist um die Zeit echt laut, weswegen ich mich meist schnell in unseren Kursraum zurückziehe. Da ist es wenigstens ruhig…und eigebtlich müsste ich ja auch verpasste Sachen nachholen…denn ich verpasse viel. Aber dafür fehlt mir meist die Energie.

13:00-16:00

Der Nachmittagsblock…wobei ich hier nicht selten fehle, denn 2X40 min Physio, 2 mal 45 min Ergo und 1X 45 Min Logo wollen ja irgendwo unter gebracht werden. Und nach dem Unterricht wäre das undenkbar. (Dazu kommt alle 3 Wochen ein kompletter Fehltag…wegen Infusionen)

Logischerweise verpasse ich dadurch Sachen. Müssen wir uns Sachen erarbeiten, geht es meist…denn ich bin meist eher schnell fertig. Hab das Glück, dass mir der Unterricht eher leicht fällt. (Ausschlieslich Note 1 so far…ohne angeben zu wollen 😂) spricht dafür. Findet aber theoretischer Unterricht statt, muss ich nachholen…irgendwie, irgendwann. Denn die Arbeiten sind bei uns aufgrund des seminarisierten Unterrichtes in sehr regelmäßigen Abständen.

Aber egal was ich habe…um 16:00 bin ich fix und fertig. Eigentlich habe ich auch „Hausaufgaben“ meiner Therapeuten und eigentlich auch einen Theratrainer, aber oft genug frage ich mich, wann ich das machen soll.

Wirklich Freizeit habe ich keine…denn Freizeit würde bedeuten, ich könnte tun, was mir Spaß macht…ich liege aber i.d.R. nur auf dem Bett und versuche wenigstens etwas Erholung zu bekommen.

Lediglich am Dienstag Abend gönne ich mir Bogenschießenim Internat.

Und das Wochenende? Freizeit? Ich bin auch da meist viel zu K.O zu…die Woche hat meine ganze Kraft gekostet.
Jetzt läuft mittlerweile nen Antrag auf ne Teilzeitumschulung…sollte das nicht genehmigt werden, weiß ich ehrlich gesagt auch nimma weiter…und gebe dem nur noch ein paar Wochen, denn körperlich baue ich immer mehr ab…und das kann ja nicht im Sinne des Erfinders sein.

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Kann man da noch was machen?

Kann man da noch was machen? Die Frage beantworte ich am Ende…

Montag Abend, halb 6 irgendwo in Deutschland. Eigentlich will ich nur mal kurz losflitzen, weil ich natürlich als ich Mittags schon unterwegs war, vergessen habe, einzukaufen. Keine Lebensmittel, sondern Zahnpasta und Schminke (und nein, jetzt kommt kein Video Schmink Tutorial, sowas kann ich nämlich nicht)…bin eben doch nur ne Frau und Vollzeitteufel. Aber hätte ich nicht nochmal losgemusst, hätte ich jetzt nix zum schreiben…also war es wohl doch irgendwie gut.

Ich stehe im Supermarkt an der Kasse bzw bin grad fertig, meinen Einkauf sieht man, als mich eine ältere Dame anspricht, nennen wie sie Frau M.

Frau M:“ Entschuldigung, dürfte ich sie mal was fragen“?

Klar dachte ich mir. Ich kann die Uhrzeit sagen, den Weg zum Bahnhof erklären und könnt ihr sogar sagen, wo im Supermarkt die Milch steht. Aber das alles hat Frau M. nicht interessiert. Denn Frau M. wollte wissen

Frau M: „Kann man da noch was machen“

Wie, wo, was machen? Dann fiel mir auf, dass ihr Blick auf Kermit (meinen knallgrünen Aktivrolli) fiel. Gerne hätte ich gesagt: „Joah noch ein paar LEDs wären nicht schlecht“, denn mir war natürlich in dem Moment klar, auch was sie hinaus wollte. Meine Behinderung sieht man mir ja dank Rolli gut an. Aber ich bin ja mal gut erzogen worden 😉

Also habe ich wahrheitsgemäß geantwortet

„Keine Ahnung“ Tatsache kann keiner bei der Myasthenie individuell sagen, wie sie sich entwickelt. Obs besser oder schlecjter wird.

Frau M. warf derweil einen Blick auf meinen Einkauf und sah die Schminke

Frau M: „Ja aber brauchen sie das denn?“

Brauch ich das? Gute Frage. Also überlebenswichtig ist es sicher nicht und oft genug schminke ich mich gar nicht.  Ist halt schon anstrengender, zumal auch meine Arme und ich manchmal unterschiedlicher Meinung sind.

Aber…ich bin eine (behaupte ich mal) noch junge Frau mit meinen 27 Jahren und möchte mich durchaus auch mal stylen und Schminke gehört dazu.

Nein ich mag nicht die restlichen 50-60 Jahre in Jogginghose und Nachthemd auf dem Sofa verbringen, dafür ist mir der Tag zu schade.
An dieser Stelle sei gesagt…ähnliche Situationen passieren häufiger, wobei…so skuril habe ich sie tatsächlich noch nie erlebt.

An dieser Stelle…

So long. (Die Schminke musste natürlich ausprobiert werden… und was soll man sagen. (Siehe Bild)…es funktioniert noch 😉

Das ich kein Schminkprofi bin, hatte ich ja schon erwähnt.

Um also auf die Frage in der Überschrift zurückzukommen.

Ja, da kann man noch was machen.

Beim nächsten Mal das Gehirn einschalten, bevor man fragt.

Ich habe nix gegen Fragen über das Warum…im Gegenteil, lieber fragen, als immer gleich vermuten, warum man im Rolli sitzt. Aber nen bissl Respekt kann man doch erwarten.

Styling und Photo vom Fotografen. Kermit war da wenige Tage alt. Photo aus 2016

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Die Sache mit Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderung

Nachdem ich gefühlt ständig in Facebook alles mögliche und unmögliche zu diesem Thema lese, muss ich jetzt mal meinen Senf los werden. Keines der dort in der Überschrift genannten Themen hat zwangsläufig etwas mit dem anderen zu tun. Wie oft lese ich, dass die „doofe Behörde“ einem keine Rente gewährt, schließlich hat man ja einen GdB von 70 und Merkzeichen G (nur um ein fiktives Beispiel zu nennen). Nein Leute, dass hat absolut nix mit der Arbeitsfähigkeit zu bedeuten. Ihr könnt nen GdB von 100 mit Merkzeichen haben und in der Lage sein, Vollzeit zu arbeiten und es kann sein, dass man gar keinen oder nur einen geringen GdB hat und trotzdem in voller Erwerbsminderung ist. Das bedeutet nicht, dass hier jemand falsch geurteilt hat.

Ähnlich beim Pflegegrad. Erst neulich habe ich gelesen, dass es ja wohl nicht sein könne, dass jemand, der arbeitet, einen Pflegegrad hat. Warum bitte nicht frage ich mich da? Ein Pflegegrad bedeutet ja nicht, dass man voll bettlägerig im Bett liegt, sondern eben „nur“, dass gewisse Dinge speziell im Bereich der Grundpflege, nicht mehr so funktionieren, wie es eigentlich sein sollte.

Warum nicht auch mit Pflegegrad altersentsprechend und „normal“ anziehen.

Ich gehe sogar einen Schritt weiter und stelle die dreiste Behauptung auf, dass viele derjenigen mit Pflegegrad, die arbeiten, ohne den Pflegegrad gar nicht in der Lage wären dies zu tun. Denn man würde unter Umständen gar nicht fertig werden und somit quasi gar nicht aus dem Haus kommen.

Ähnliches gilt z.B. für die Nachteilsausgleiche durch den GdB. Sie ermöglichen keine besonders priviligierte Situation, sondern sollen einen vorhanden Nachteil ausgleichen. 

Ich wäre z.B. ohne diverse Ausgleiche (dabei ist die Höhe des GdB eigentlich fast am unwichtigsten, denn mit ihr kommen nicht viel höhere Nachteilsausgleiche, sprich jemand mit GdB 100 hat gar nicht viel mehr als jemand mit GdB 90) zu vielem gar nicht in der Lage. Bevor ich z.B. die Wertmarke hatte, habe ich schon allein über 100 Euro im Monat gezahlt, nur um zu Ärzten und Therapien zu kommen…da war also nix an Freizeit dabei, ohne Parkausweis wären viele Parkplätze nir schwer zu nutzen, ohne Euroschlüssel käme ich nicht auf eine Toilette…

…und trotzdem ist mein Leben eingeschränkter als es das vor der Erkrankung war. GdB 90 G, aG und B und nen Pflegegrad 2 (in meinem Fall) verschaffen also keinesfalls Vorteile, sondern sollen Einschränkungen im Alltag zumindest etwas ausgleichen.

Ich habe z.B. auch ne Menge echter „Scheißtage“ (ein Grund warum der letzte Post ne Weile her ist), nur mache ich diese im Netz selten groß öffentlich.