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Soliris experience after 12th dose /Soliris Erfahrung nach der 12. Infusion

Today was my 12th infusion of soliris and I thought this was a good day to sum up my experience on soliris. I actually wanted to write about it earlier already… But yeah know…

With work, therapies, hobbies etc there wasn’t time.

I’m considered refractory. It basically means that despite treatment Im sliding into crisis and severe exacerbation quite often. So me being refractory my hope was to finally find a medicine that was going to keep me stable.

Well… I started in November really close to hospital admission again but since I started it, there wasn’t a need of admission anymore. We quit IVIG when I started soliris and it wasn’t. sure if that would be possible as I was IVIG dependent from Summer 2016 to October 2018. It was something I really needed. Well…I haven’t had a dose of IVIG since October and it’s okay 👌

Soliris itself runs about 30 min but with tests being done, premeds, observation time I’m usually there for about 3-6 hours.

Since Soliris is basically an open end therapy I have also decided to get a #portacath which was by far the best choice I’ve made. Should have done that years ago 😂

Well… Now let’s sum up the change that soliris gave me.

  1. My double vision has improved
  2. I’m able to raise my legs for a few seconds which wasn’t possible for over 2 years
  3. I can hold my arms up for around 70 to almost 90 seconds instead of previously max 30 seconds
  4. I don’t have problems with chewing anymore

I do get some side effects but those are mainly from the premeds. Soliris does give me a bid of a headache but that happened with IVIG as well…. So nothing unusual 😂

I do need a wheelchair full-time but I’m able to train and walk around 5-10 Meters with my physiotherapist which is amazing!

Yes it does cost a lot of money (luckily my health insurance pays it completely) but I also get a life back.

And I don’t want to meet and ICU again… Never ever!

Last time my former clinic almost killed me

Eigentlich wollte ich schon länger mal schreiben. Aber durch Arbeit, Therapien, Hobbys etc hatte ich einfach nicht die Zeit gefunden.

Aber heute passt es endlich mal 😂. Heute war die 12. Infusion mit Soliris.

Ich zähle ja als therapieresistent, d.h. das ich auch mit optimaler Therapie immer wieder in Krisen oder schwere Excerbationen rutsche. Das bedeutet auch, dass meine Erwartungen klein waren. Ich habe nicht erwartet, dass ich plötzlich aufstehen und laufen kann. Mir war es wichtig, dass ich erstmal stabil werde.

Und das hat sich auch def. verbessert. Seit Beginn von Soliris war bisher keine stationäre Aufnahme mehr nötig und das ist schonmal ein riesiger Erfolg.

Ich habe Z.B. keine Probleme beim schlucken mehr, meine Sprache ist deutlich besser und ich schaffe es z. B. auch mal meine Arme so 70-90 Sekunden zu halten…. Früher waren es max 30 Sekunden.

Auch stehe ich stabiler und schaffe wenige Meter auch mal in der Physio zu laufen. (Ich bin aber weiterhin dauerhaft auf Rolli angewiesen, zum wirklich draußen laufen reicht es eben nicht)

Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt def. froh, dass ich Soliris bekomme 👌

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Die Löffeltheorie

Oftmals fällt es mit chronischen Erkrankungen schwer, einer anderen Person zu erklären, warum möglicherweise heute etwas nicht geht, was aber gestern ging. Oder umgekehrt.

Dies kann man wunderbar mit der Löffeltheorie erklären. Sie ist zudem anwendbar bei vielen Erkrankungen.

Die Löffeltheorie kommt ursprünglich aus dem englischsprachigen von einer dortigen Bloggerin. Sie wollte ihrer Freundin erklären, wie einen Lupus im Alltag beeinträchtigt. (Dies ist die Kurzfassung… Die Langfassung findet ihr auf ihrem Blog.

Wie funktioniert dies nun?

Greift einfach mal in eure Geschirrschublade und holt euch einige Hand voll Löffel.

Erledigt?

Prima… Ich bin auch so weit, hier sind meine.

Und? Wie viele habt ihr? Mir bleiben 15 Löffel.

Nun stellt euch vor, dass jede Aktivität 1 Löffel kostet. Und zwar wirklich jede!

Frühmorgens klingelt also der Wecker und ihr werdet langsam wach. ➡️ 1 Löffel weg, 14 Löffel bleiben.

Ihr steht langsam auf und geht ins Bad ➡️ 1 Löffel weg, 13 Löffel bleiben. (Gehen ist ja verdammt anstrengend für mich)

Ihr zieht euch aus ➡️ 1 Löffel weg, 12 Löffel bleiben.

Ihr springt unter die Dusche und duscht ➡️ 1 Löffel weg, 11 Löffel bleiben.

Ihr trocknet euch ab und zieht euch an ➡️1 Löffel weg, 10 Löffel bleiben.

Ihr schaltet die Kaffeemaschine ein und macht euch ein Brot ➡️ 1 Löffel weg, 9 Löffel bleiben.

Ihr esst Frühstück ➡️ 1 Löffel weg, 8 Löffel bleiben.

Langsam macht ihr euch auf den Weg zur Bushaltestelle/setzt euch ins Auto ➡️ 1 Löffel weg, 7 Löffel bleiben.

Der Fahrtweg kostet euch einen weiteren Löffel ➡️1 Löffel weg, 6 Löffel bleiben.

Ihr kommt auf der Arbeit an. Seit dem Aufstehen sind ca 2h vergangen. Aber von 15 Löffeln, sind nur noch 6 Löffel übrig. Merkt ihr etwas? Da wird etwas gehörig schief gehen…. Es sei denn ab jetzt würde nichts mehr passieren. Äußerst unwahrscheinlich.

Der Computer wird angeschaltet und die ersten Akten werden bearbeitet ➡️ 1 Löffel weg, 5 Löffel bleiben

Nach einer Frühstückspause (ach übrigens ➡️ 1 Löffel weg, 4 Löffel bleiben)…

… Wird sich mit MdK Akten beschäftigt, u.a. dem Vorschreiben von Widersprüchen ➡️1 Löffel weg, 3 Löffel bleiben.

Es ist Mittagspause und ab geht’s den kurzen Weg zur Cafeteria und essen ➡️1 Löffel weg, 2 Löffel bleiben.

Danach geht’s in die letzte Stunde Arbeit und am Ende wieder ➡️1 Löffel weg, 1 Löffel bleibt.

Nun muss man ja auch wieder nach Hause ➡️ 1 Löffel weniger, kein Löffel mehr da.

Nun ist es aber erst ca 14 Uhr, der Tag hat noch ungefähr 8 Stunden. Merkt ihr was? Das funktioniert so nicht.

Ein gesunder hat eine relativ unbegrenzte Anzahl an Löffeln. Braucht man mehr, nimmt man sich mehr. Das funktioniert aber bei chronischen Erkrankungen nicht. Man kann nicht einfach „nachlegen“

Aus dem Grund sind Hilfsmittel, Pflegedienst, Fahrdienst etc so verdammt wichtig. Denn so kann ich Löffel sparen und an anderer Stelle einsetzen.

Und das erklärt auch, warum ich manchmal eine Sache schaffe und am. Nächsten Tag wieder nicht. Die Löffel waren schon vorbei 😂

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Port Implantation

Am 05.02.19 hatte ich meine Port Implantation. Nach über 2.5 Jahren sehr regelmäßigen Infusionen (anfangs alle 3 Wochen, dann kurzzeitig wöchentlich und nun mit #Soliris alle 2 Wochen) habe ich zwar noch Venen die klappen, aber das ist alles andere als angenehm und funktioniert auch nicht immer gut.

Was ist ein Port?

Ein Port ist ein dauerhafter subkutaner (sprich unter der Haut liegender) Zugang zum venosen oder arteriellen Blutkreislauf oder in die Bauchhöhle. Das kommt darauf an, was man mit dem Port anfangen möchte. Meiner geht in eine der größeren Venen und ist damit eine Variante eines zentralvenösen Zugangs. Der Vorteil gegenüber dem bekannten ZVK im Hals ist aber, dass der Port über lange Zeit liegen bleiben kann und man eigentlich alles damit machen kann. Die Nadel wird nach der Infusion einfach gezogen. (Es sei denn man bekommt dauerhaft Infusionen, dann muss die Nadel regelmäßig gewechselt werden.) Wird der Port nicht regelmäßig benutzt, muss er ggf gespült werden. (Meiner z.B. bei Nichtnutzung alle 8 Wochen)

Vergleichbare Systeme sind z. B. noch Broviak oder Hickman. Diese sind allerdings nur teilweise untertunnelt und der Schlauch schaut aus der Haut hinaus.

Port vs Broviac/Hickmann

Port:

  • + liegt unter der Haut, somit geringere Infektionsgefahr
  • + nach Abheilung und bei gezogener Nadel lässt sich fast alles machen inkl. Tauchen, Schwimmen etc
  • – der Port muss angestochen werden, suboptimal für kleinere Kinder oder Leute mit Nadelphobie

Broviac/Hickmann

  • + Stechen entfällt, somit einfacher Start von Infusionen, kurzfristige Gabe von Medis oder Blutentnahme
  • – höhere Infektionsgefahr, da das System nicht vollständig unter der Haut liegt
  • – Schwimmen, baden etc. nicht ohne weiteres möglich. Wenn allenfalls mit Duschpflaster.

Final muss man also pro und contra abwägen. Für mich persönlich kam nur der Port in Frage. Ich bekomme ja nur alle 2 Wochen Infusionen und möchte außerhalb dieser Zeit keine Einschränkungen durch den Katheter im Alltag haben. Und das Stechen mit der Nadel ist für mich kein Problem

Um kurz vor 9 war ich da. Das ganze war als ambulanter Eingriff in Lokalanästhesie geplant.

Pünktlich kam ich dran und ein bissl Schiss hatte ich schon. Das einzig schmerzhafte war aber die lokale Betäubung… Ein Nadelpiks halt 😂… Also nix weltbewegendes.

Noch während der OP wird der Port erstmalig gespült, damit man schauen kann ob er funktioniert. Nachdem das alles erledigt war wurde die Porttasche geformt (fühlt sich ein wenig an, als ob man verprügelt wird, tut aber nicht weh), der Port festgenäht und die Haut wieder verschlossen.

Für den Fall der Fälle bekam ich Ibu 600 mit, ich brauchte davon aber keine einzige.

Direkt nach der Implantation
Der Port Pass

Nach der Implantation bekommt man einen Port Pass. Dort stehen ein paar Infos drin, z. B. in welche Vene der Port implantiert wurde oder auch wer ihn implantiert hat.

Am OP Tag Abends

Am OP Tag selbst und am 1. Tag Post OP war es schon etwas unangenehm, einfach weils ja heilen muss. Aber nichts extrem schlimmes

1. Tag Post OP

Am 1. Tag Post OP durfte ich auch direkt duschen. So wirklich gut hat man zwar das Desinfektionsmittel nicht abbekommen. Aber rot-orange ist ja auch ne schicke Farbe… Gell 😂😂

Der Port selbst sitzt unterhalb des Schlüsselbeins. Bei mir kann man ihn prima ertasten und sieht ihn auch minimal. Aber das hängt natürlich auch vom Körperbau ab.

Zwischen den beiden Fingern befindet sich der Port
Ein klein wenig grün und blau… Ob ich dich verprügelt worden bin?
1 Woche Post OP

Dienstag Abend habe ich dann die Steri-Strips abgemacht und bin mit der Narbe echt zufrieden. Ist zwar immer noch ein wenig Grün und Blau.. Aber eine feine, dünne Narbe wird es ❤️

Heute wurde er dann das erste Mal angestochen. Und was soll man sagen…

Mein Port ist eine kleine Diva. Ursprünglich sollte eine der Pflegerinnen unter Aufsicht eines anderen Pflegers das erste Mal den Port anstechen. Die Nadel war auch problemlos drin. Dann sollte gespült werden. Aber genau damit war der Port eben nicht einverstanden. Den er war weder rückläufig, noch konnte man spülen.

Also probierte der Pfleger. Andere Nadel, stechen und die Nadel war im Port. Und ihr ahnt was kommt? Genau…. Nix 😂

Also wurde der Arzt gerufen. Der war sogar schon bei einer Port Implantation dabei gewesen. Er kennt die Dinger also definitiv.

Erstmal musste sich der riesige Bluterguss etwas verteilen. Dann Nadel rein und es tat sich… NIX.

Er drückte noch ein paar Mal, winkelte die Nadel an und schließlich gab die Diva kleinbei und ließ sich spülen.

Nadel liegt und Infusion läuft 👌

Nach etwa 1h probieren war es dann endlich geschafft. Sie sind aber optimistisch, dass es nächstes Mal schneller geht. Jetzt ist die Diva ja bekannt

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Klettern als Rollstuhlfahrer

Als Rollstuhlfahrer klettern gehen? Zwei Dinge die nur schwer kompatibel zu sein scheinen.

Wer klettern kann, der kann doch auch laufen. Oder etwa nicht?

Nö 😜. Denn es gibt Paraclimbing und das gibt es sogar auf internationalen Wettkämpfen. Ist also kein totaler Nischensport.

Ursprünglich, bevor die Myasthenia Gravis angefangen hat, bin ich hin und wieder bouldern gewesen. Der Vorteil beim Bouldern. Man braucht keinen Sicherungskursus und kann auch alleine klettern. Denn da man nur in Absprunghöhe klettert, klettert man ohne Sicherung. (Wer jetzt denkt… Is doch dann easy. Nö, auch Bouldern ist anstrengend)

2015 im Frühjahr war ich das letzte Mal bouldern. Und dann? Ja dann war ganz lange nix. Fast 4 Jahre war ich an keiner Wand. Ich habe zwar schon früher mal Photos von Rollstuhlfahrern beim Klettern gesehen, aber hab mir eingeredet, dass das sicher eh nur die wirklich kräftigen Leute können. Und kräftig bin ich ja nicht 😌

Schließlich las ich von einer Klettergruppe direkt in der nächstgelegenen Stadt. Vielleicht doch einmal probieren?

Anfang Januar also eine E-Mail an die Ubungsleiterin geschrieben und vor knapp 3 Wochen war mein erstes Mal.

Was soll man sagen? Ich habe Blut geleckt 😌

Und nur eine Woche später war ich wieder da.

Es ist anstrengend, keine Frage. Aber es macht mega Spaß 😏

Links: Bouldern 2015, Rechts Paraclimbing 2019
Geschafft!!
Am Ende geht’s auf wieder runter 😂

Durch den Gurt erhalte ich gleichzeitig Unterstützung und kann bei Bedarf auch Pause machen. Er dient also nicht nur als Schutz vor dem Sturz.

Dies macht es mir möglich, tatsächlich zu klettern und das obwohl mein Gehvermögen eher unterirdisch ist 👌

Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Winterpause fürs Bike? Never!

Mein armes Speedy Handbike muss schon so einiges über sich ergehen lassen.

Kreuz und quer über Schotterwege, bei Regen und Matsch. (dementsprechend sah es auch aus^^^) oder bei der gerade vorherrschenden Eiseskälte (nicht meine Worte, ich finde es angenehm kühl).

Mein Handbike kennt also keine Winterpause, eher kennt es Sommerpausen.

Bei 35 Grad setzte ich mich nämlich nimma aufs Bike (wobei…darauf setzte ich mich ja eh nicht, eher daran)

Aber auch ich bin ein ganz normaler Homo Sapiens und auch mir wäre im dünnen feinen Jäckchen etwas kalt. Also Fließjacke, die Outdoorjacke von Jack Wolfskin, Strumpfhose, Winterstiefel (aus Canada, die wissen was kalt ist^^), Mütze und Loop und dann kamen wir der Sache schon etwas näher.

Nur jetzt schnell raus, drinnen wurde es ganz schön warm. Meine Strecken plane ich selten, auch heute nicht. Ich bin einfach losgefahren.

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Schnee liegt hier zwar nicht wirklich, aber der Frost auf Feldern und Bäumen sah wirklich schön aus.

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Irgendwann hat es mich dann nach Lengede verschlagen. Wer jetzt glaubt den Namen schon mal gehört zu haben. Ja, ihr liegt richtig. Lengede erlangte 1963 traurige Berühmtheit und ging gleichzeitig als „Wunder von Lengede“ in die Geschichte ein, als 29 Bergleute während eines Grubenunglücks starben und nach unvorstellbaren 14 Tage noch 11 eingeschlossene Bergleute gerettet werden konnten.

Das Lengede mal Bergbaugebiet war, erkennt man noch heute.

Noch heute gibt es dort den s.g. „Seilbahnberg“ eine künstliche Aufschüttung, die vor ca. 100 Jahren entstand.

Heute ist das Areal u.a. eine Art Fitnessstrecke, aber das Denkmal eines Bergmannes, ein Förderwagen und Schienen erinnern noch heute an die Bergbautradition in Lengede.

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Insgesamt waren es heute knapp über 20 km, die zwar kalt aber schön waren.

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Die nächste Woche wird etwas stressiger. Neben Termin bei der Hausärztin gibt es ein Vorgespräch beim Chirurgen wegen der Port OP und dann geht’s Donnerstag das erste Mal seit langem wieder zum klettern 😛

Übrigens habe ich mich brav an die Geschwindigkeit gehalten. 😂😂

Naja okay… Nicht ganz. 30 habe ich einfach nicht geschafft 😂

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DIY: using soft modeling clay to make stuff more accessible

You will find the German explanation (Die deutsche Erklärung gibt es im link) here.

About a year ago I explained on my blog how I am using Fimo soft modeling clay to adapt a fork, a knife or a spoon to my needs.

As I’m having myasthenia Gravis, I’m having a hard time grabbing stuff sometimes.

This is where Fimo comes in handy.

I’ll explain how it works in the video

Hope it will help you

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Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

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