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Hickies als Schnürsenkelersatz?

Ein kleines Intro

Bis dato habe ich meine Turnschuhe immer sehr locker gebunden, damit ich einfach nur reinrutschen konnte. Problem an der Sache: die Schuhe sind eher locker. Zwar laufe ich als Rollifahrerin eher selten, aber wenn ich dann doch mal stehe wollte ich ungern plötzlich ohne Schuhe darstehen.

Hickies Schnürsenkel in Turnschuhen
Damit ihr wisst wovon ich rede 😉

Durch Zufall bin ich so auf #Hickies gestoßen. Laut Hersteller wurden sie entwickelt, damit Sneakers zu bequemen, immer passenden Slip-Ons werden.

Siehe hier die Seite des Herstellers.

Okay, immer passend klingt ja ganz bequem. Denn von Klettverschluss bin ich nicht sooo begeistert und Schuhe, wie z.B. Ballerinas rutschen mir immer von den Füßen. Aber gut zu wissen, dass es nur für Sneakers ist. Meine Winterstiefel werde ich also weiterhin schnüren müssen

Was bekommt man und wieviel kostet es.

Eine Packung Hickies kostet i.d.R.zwischen 17.99 und 19.99€, ausgenommen die Hickies mit Svarowski Kristallen, die bei stolzen 60 Euro liegen. Aber so ein bling-bling Mensch bin ich ja eh net. Eine Packung enthält Material für ein Paar Schuhe. (14 Hickies in der Packung für Erwachsene oder auch ältere Kids). Für ein paar „Schnürsenkel“ also schon nicht ganz billig. Sollte dann also wenigstens haltbar sein

Für wen sind Hickies etwas?

Der Hersteller gibt diverse Zielgruppen an. Von Sportlern, über Alltag bis hin zu entweder Rollstuhlfahrern oder generell Behinderung. (Ich vermute eher letzteres). Zu meiner Meinung komme ich aber noch.

Mein Fazit

Zur Haltbarkeit kann ich noch nichts sagen, da ich sie erst seit gestern habe. Wäre schön blöd, wenn sie da schon kaputt wären..Gell?

Hickies gibt es in diversen Farben. Von kunterbunt über unauffällig schwarz oder weiß bis hin Verzierungen mit Swarowski Kristallen.

Wer mich kennt; der ahnt es schon. Schwarz oder weiß kam nicht in Frage und Swaroski (unabhängig vom Preis) erst recht nicht.

Kunterbunte Hickies
Meine Wahl 😉

Hier habe ich 2 Päcken kombiniert. Eine Packung enthielt die Farbe „Lime Green“ und die andere die gelben, pinken und blauen Hickies. Jetzt passen die Schuhe sogar perfekt zu meinen Speichenreflektoren 😉

Die richtige „Schnürung“ finden, dauert ein wenig. Denn der Schuh soll ja weder zu weit sitzen, noch einem das Blut abschnüren 😉

Mit geringer Kraft und mittelmäßiger Feinmotorik war das eine ganz „schöne“ Aufgabe 😂

Zum Schnüren hat der Hersteller Videos auf seiner Homepage und weißt auch darauf hin. Eine normale Schnürung, eine enge Schnürung und eine lose Schnürung. Man kann aber auch kombinieren. Und genau das musste ich tun. Denn erst waren meine Schuhe so eng, dass es drückte (normale Schnürung), mit der losen Schnürung aber zu weit. Schließlich habe ich für mich rausgefunden, dass das 1. und 3. Loch von oben (das erste und zweite waren leider nicht möglich) lose geschnürt werden mussten und 2, 4 und 5 eng. So fühlt es sich tatsächlich angenehm fest, aber nicht zu fest an.

Zusammenfassung:

Positiv:

  • Einmal das einfädeln überstanden, sitzen sie tatsächlich relativ stabil und meine Ferse rutscht nicht raus
  • Die verschiedenen Farben bieten viele Kombinationen, von einfach und seriös bis knallig bunt verrückt. (Ob sich die Swaroski Hickies tatsächlich für eine Hochzeit eignen, lasse ich mal ausen vor. Denn obwohl ich Turnschuhe liebe, würde selbst ich da andere Schuhe anziehen)
  • Durch das reinschlüpfen ist man auch bei schlechterer Feimmotorik oder z.B. einseitiger Lähmung unabhängig. (Vorallem, wenn man den Einhandknoten nicht beherrscht)

Negativ

  • Den Preis finde ich vergleichsweise teuer für ein paar „Schnürsenkel“ aus „Gummi“. Ob das Material dann wenigstens hält, lässt sich abwarten.
  • Die richtige Schnürung zu finden nimmt mitunter etwas Zeit in Anspruch
  • Mit schlechter Feinmotorik/wenig Kraft oder einseitiger (für beidseitige Lähmung gilt es natürlich erst Recht) ist das Einfädeln mitunter ohne fremde Hilfe gar nicht machbar.
  • Optisch und vom Material sahen sie online besser aus.

Neutral: Haltbarkeit…nach einem Tag kann ich die einfach noch nicht beurteilen.

#wheelchair #wheelchairlife #wheelchairgirl #Feinmotorik #Schnürsenkel #Myastheniagravis #Hilfeimalltag #adevilwithsnowflakes #wheelchairblogger

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Schiedersee ich komme 😁😁🚴‍♀️🚴‍♀️♿♿

Da es immo für meine Verhältnisse MG mäßig ganz gut läuft, hatte ich schon am Donnerstag grob geplant, dass ich heute mit Speedy und Krümel mal zum Schiedersee fahre. Normalerweise fahre ich rund 10 km, zum Schiedersee sind es 12 km einfache Strecke, also etwa 24km Gesamt plus X, wenn man dort noch etwas fährt. Also ein ziemlicher Unterschied zu meiner sonst üblichen Strecke. Das die Strecke prinzipiell drin ist, weiß ich aber aus dem Handbike Urlaub in Bayern.

Nachdem es heute morgen noch eher regnerisch aussah, wurde es gen Mittag zum Glück besser, mir ging es recht gut und mit ca 18 Grad und Sonne war es das perfekte Wetter zum biken.

Trotzdem habe ich mir offen gelassen, ob ich wirklich so weit fahre.

Strecke zum Schiedersee. Gesamt eigentlich ca 27km, habe zwischendurch versehentlich pausiert 😂

Bis auf ein kleines Stück, bei dem der Radweg direkt an einer Bundesstraße lang führte und die Autos mit 100km/h direkt an einem vorbeifuhren, war es super schön zu fahren.

Der Beginn bei Bad Pyrmont
Die erwähnte Bundesstraße

Der Schiedersee selbst liegt wirklich schön und von Tretboot über Camping und einen Minifreizeitpark gibt es ziemlich viel.

Sogar einen Strand gibt es dort 😁

Zum Pause machen wirklich super und da das Wetter perfekt war, hat das Biken jede Menge Spaß gemacht 😁

Speedy darf Pause machen 😁

Auch eine Rollitoilette gibt es dort, ich muss sagen, dass ich echt erleichtert war 😁

Auf dem Weg zurück

Alles in allem ein schönes Ausflugsziel 😁

Und nachdem ich mit voller Ladung und prognostizieren 40 km (fahre mit voller Unterstützung) losgefahren bin und noch 22 prognostizierte km über hatte, als ich zurückgekommen bin, scheint auch Speedy nix gegen diese Strecke zu haben

#SpeedyRehatechnik #speedyversatio #wheelchair #rollstuhl #wheelchairlife #handbike #ichliebefrühling #Myastheniagravis #neuromuskulär #muskelkrank #seemenotmg #everybodycansetandreachagoal

#Schiedersee

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Fatigue with Myasthenia Gravis/Müdigkeit bei MG

I suppose all off you know how it is to be tired. You went to a party, stayed up longer on New Year or didn’t sleep well.

Well you might be tired. Now imagine how that would be if you are tired every few hours and even after doing simple stuff. It really affects your life. You might not do anything interesting after work just because you are simply extremely tired. Sometimes it is even hard to survive work. (And as for me…I’m only doing 4 hours a day)

Sometimes you wake up in the morning and even though you have slept for 8 hours or more, you will still be tired.

Doctors keep telling you, with MG you won’t be tired. Maybe you are depressed? WTF. This is no depression it is a Symptom of many autoimmune disease and we don’t always know the reason. Docs keep telling you that you have the „chronic fatigue syndrome“. WTF? There are no matching symptoms except being tired.

If you have never experienced it, it may be hard to understand. But it is rarely an excuse. Be glad if you don’t know fatigue. It sucks and affects it life.

Ich denke mal, dass jeder Müdigkeit kennt. Die Party war zu lang? An Silvester lange ausgeblieben? Oder einfach nur schlecht geschlafen? Und ihr werded müde sein. Normalerweise nicht von langer Dauer. Bei Fatigue, wie auch viele MG-ler es kennen, ist es anders. Nur wenige Stunden, nachdem ihr etwas getan habt, seit ihr schon wieder müde. Das beeinträchtigt Hobbys, Arbeit…eigentlich alles. Und selbst wenn ihr 8 Stunden geschlafen habt, kommt es vor, dass ihr trotzdem müde seid.

Ärzte erzählen, man wäre depressiv. WTF? Das hat mit Depression genau null zu tun. Andere meinen, es wäre das chronische Müdigkeitssyndrom. Bullshit..denn keines der Symptome trifft zu, außer die Müdigkeit.

(Ich habe beide Diagnosen schon bei mir gelesen 😈😈😈)

Fatigue gibt es in Zusammenhang mit vielen Autoimmunerkrankungen, ohne das eine genaue Ursache so wirklich bekannt ist.

Habt ihr es nie erlebt, ist es schwer Fatigue zu verstehen. In den seltensten Fällen handelt es sich um eine Ausrede, wenn man sagt, man ist K.O.

Denn die Fatigue beeinträchtigt einen selbst am meisten.

#Myastheniagravis #Fatigue #mgstrong #seemenotmg

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Wenn der Schein trügt…

Hin und wieder erfahre ich entweder selbst oder über Dritte, dass es mir ja ganz gut zu gehen scheint. Schließlich sind meine Posts überwiegend positiv.

Dazu muss ich sagen…dieses Bild wird gewaltig verzehrt. Ich habe einfach keine Lust meinen Blog zu einem Jammerblog mutieren zu lassen. Wenn es mir shit geht (und das ist häufig genug der Fall) habe ich auch i.d.R. nicht wirklich Lust mich mit irgendwas zu befassen. Und wie ich aussehe, wenns beschissen geht, wollt ihr auch eher nicht wissen 😉

An diesen bescheidenen Tagen…okay…beschissenen Tagen, ist meine Kraft schon dafür verbraucht, überhaupt durch den normalen Alltag zu kommen. Und selbst da bleibt verdammt viel liegen.

Beispiel gefällig? Vor einer Woche hatte ich die letzte Infusion mit Immunglobulinen. Das ich danach Kopfschmerzen habe und müde bin…völlig normal. Normalerweise reicht aber eine Ibu aus und es geht dann schon wieder. Auch wenn Medikamente als unbedenklich gelten, bedeutet dies eben nicht, dass sie frei von Nebenwirkungen sind. Lediglich, dass der Nutzen überwiegt. Klar überwiegt er, aber wenn wie dieses Mal die Kopfschmerzen nicht weggehen wollen und man seit mittlerweile 5 Tagen dauerhaft welche hat, die auch nur bedingt und dann nicht lange auf Ibu reagieren…dann finde auch ich es irgendwann verdammt uncool. Von meinem Urlaub habe ich bisher noch null gehabt, da ich entweder mich irgendwo hingeschleppt habe, um Dinge zu erledigen oder einfach zu Hause gehockt habe, weil nix ging.

Gemessen daran ist der Gedanke, dass es in 4 Tagen schon wieder IVIG gibt und dann auch noch ne höhere Dosis…gerade fast schon ein kleiner Albtraum. Zumal ich direkt am nächsten Tag wieder Unterricht habe und fit sein müsste.

Meine Sachen für Pharmakologie (Arbeit in einer Woche) liegen noch genauso auf dem Schreibtisch wie am Anfsng der Ferien, denn hast du schonmal versucht zu lernen, wenn es Scheiße geht? Genau…klappt nicht wirklich gut.

Dazu kommt Stress mit meinem Vermieter, der mich jetzt final zu dem Entschluss gebracht hat…Möglichst schnell raus hier. Ursprünglich war mein Plan nach der Umschulung umzuziehen, aber so lange halte ich es nimma aus. Auf Einzelheiten gehe ich an dieser Stelle allerdings nicht ein.

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Der Krankenkassen – NICHT Mecker Blog

oder warum ich mit meiner Krankenkasse, der #Barmer, mehr als zufrieden bin.

Es gibt zahlreiche Meckerposts über Krankenkassen, ob zu Recht oder nicht, vermag ich nicht zu beurteilen. Aber häufig wird ja nur geschrieben, wenn etwas negativ ist. Deswegen dachte ich, ich drehe den Spieß jetzt mal um und schreibe positiv.

Anmerkung: Weder arbeite ich bei genannter Krankenkasse, noch werde ich hierfür bezahlt, noch stehen Mafiosi vor meiner Tür, die mich zu dieser Aussage nötigen 😉 Ich bin nur ne stinknormale Versicherte.

Wer mich kennt, weiß, dass ich nicht die „billigste“ Versicherte bin und dafür kann ich noch nicht einmal etwas. Meine Erkrankungen (in erster Linie die #Myasthenia Gravis) habe ich mir nicht ausgesucht. 😉 

Mittlerweile summieren sich die Hilfsmittel im 5 stelligen Bereich, mal als kleiner Überblick

  • Adaptivrollstuhl Sopur Helium mit E-Motion Restkraftverstärker
  • Ein Beatmungsgerät für die nicht-invasive (per Maske) Beatmung
  • Theratrainer

Das sind nur die teuersten Hilfsmittel, dazu kommen Medikamente, die sich bei den Kosten fast die Hand reichen können, #Immunglobuline u.ä.  sind nicht gerade die allergünstigsten Medikamente und dennoch bin ich auf sie angewiesen.

Dauerhafte #Physiotherapie, #Logopädie und #Ergotherapie sowie der ein- oder andere ungeplante Krankenhausaufenthalt schließen es ab.

Trotzdem habe ich bisher jedes benötigte Hilfsmittel bekommen. Erst heute morgen habe ich mir zwei Dauerverordnungen für regelmäßige Fahrten zu meinem Neurologen (ca. 50 km) und zu meiner Uniklinik (ca. 100 km) geholt und diese wurden problemlos genehmigt. Ja, meine Erkrankung ist selten und die geeigneten Ärzte stehen leider nicht Schlange sodass Wegstrecken anfallen, die etwas weiter sind. (was übrigens auch für mich nicht easy ist, denn für mich ist es ja ebenso anstrengend). Trotzdem hatte ich keine so einfache Genehmigung erwartet. Klar, mit Merkzeichen aG erfülle ich die Voraussetzung für ambulante Fahrten. Aber wie definiert man „nächstgelegen“ oder „geeignet“?

Was aber letztlich den Ausschlag zu diesem Beitrag gab, ist der heutige Nachmittag gewesen.

Ich bin kurz zu meinem Neurologen (wobei, was heißt kurz…mit Bus und Zug bin ich etwa 2h unterwegs und es ist ziemlich anstrengend für mich. Da ich zudem noch heute morgen bei meiner Hausärztin war, war ich seit 09:00 unterwegs)

Kurz neue Verordnungen für Therapien abholen und plötzlich macht es in der Praxis „Ztschhhhh“ ….oder wie auch immer man das Geräusch beschreiben soll, wenn der Reifen plötzlich Luft verliert.

Ventil kaputt und innerhalb von 30 Sekunden hatte der Reifen statt 10 Bar nur noch gefühlt 1 Bar…auch ungefühlt war es vermutlich nicht viel mehr

Das unter der Praxis ansässige Sanitätshaus meinte zuerst mich nicht versorgen zu dürfen, obwohl mein Rollstuhl der Krankenkasse gehört und mich somit eigentlich jeder versorgen darf. Ich hatte ja auch schon eine Reparatur von einem fremden Sanitätshaus und sagte dann nach Rückfrage mit deren Werkstatt, dass sie zwar dürften, aber erst nach Ostern können. Für mich keine Lösung, mein Rolli sind meine Beine. Ohne komme ich weder in der Wohnung noch draußen zurecht. Zuerst dachte ich, ich könnte mich nach Hause retten…2h Fahrt. Aber schon auf der kurzen Busfahrt zum Hauptbahnhof habe ich gemerkt…es klappt nicht. Zum einen gefährde ich das Rad/Felge an sich, wenn ich komplett ohne Luft fahre. Zum anderen war er kaum steuerbar und in Folge des Luftverlustes funktionierte auch die Bremse auf der Seite nicht mehr.

Und so kann man keinen ÖPNV nutzen, es ist schlicht gefährlich. Da mittlerweile mein Handyakku den Geist aufgegeben hatte und ich keine Chance mehr hatte, irgendwen zu erreichen, kam mir die Idee freundlich (und ja auch etwas verheult, ich war echt verzweifelt) bei einer Geschäftsstelle meiner Krankenkasse (ich hätte auch bei jeder anderen nachgefragt) ob ich von dort aus mal mein Sanitätshaus anrufen darf.

Wäre es „jede andere Krankenkasse“ gewesen, hätte ich vielleicht telefonieren dürfen…aber die folgende Situation wäre sicher nicht passiert.

Anstelle mich einfach nur telefonieren zu lassen, haben sich die Mitarbeiter gleich selbst drum gekümmert. Haben Sanitätshäuser durch telefoniert, die entweder nichts da hatten, keine Zeit hatten, glaubten mich nicht versorgen zu dürfen (Merke: sie haben mit der Krankenkasse telefoniert und wenn die Krankenkasse sagt „Ihr dürft versorgen, der Rolli gehört uns“, dann sollte das wohl stimmen oder mich nicht versorgen wollten, weil der Rolli von einem anderen Sanitätshaus war.

An dieser Stelle: Entschuldigung das Defekte einfach mal irgendwo passieren und nicht im Voraus planbar am Heimatort. Man glaubt es kaum, aber ich nutze meinen Rolli tatsächlich. 😉

In der gesamten Stadt (und wir reden von einer Großstadt) konnte kein Sanitätshaus angetroffen werden, dass auf die Schnelle einen Reifen wechseln konnte.

Schließlich konnte über einen Teamleiter in einer völlig anderen Geschäftsstelle ein Sanitätshaus mit Notdienst aufgetrieben werden. Die erklärten sich sofort bereit einen Außendienst loszuschicken, obwohl es „nur“ um einen Reifenwechsel ging. Hier handelte es sich also nicht um einen viel versprechenden Auftrag und obwohl sie rund 1 Autostunde entfernt waren.

Die ganzen knapp 3h durfte ich in der Geschäftsstelle der Krankenkasse warten, hatte super freundliche Mitarbeiter und bekam sogar Tee und ein Stück Kuchen. Auch mein Handy durfte ich laden. Eine Mitarbeiterin lieh mir extra ihr Ladekabel.

Der Außendienstler des Sanitätshauses wurde übrigens wie ein Retter in der Not begrüßt 😉

Die Kostenerstattung läuft auch direkt über die Krankenkasse. Ich muss also nicht mehr organisieren o.ä.

An dieser Stelle vielen Dank liebe Barmer und vielen Dank liebes Sanitätshaus 🙂

#wheelchairlift #wheelchair #Rollstuhl #Pannen #Alltag #eskommtimmerandersalsmandenkt #myastheniagravis

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Myasthenie Score

Wassn das?

Um den Verlauf einer Myasthenie zu dokumentieren, gibt es neben den anderen diversen Untersuchungen, dir man nicht mal so eben nebenbei macht, auch den QMG bzw Besinger Score. Beide unterscheiden sich eigentlich kaum voneinander und sind prima im Rahmen einer Kontrolle beim Arzt zu erledigen, da man nicht viel benötigt.

Ich stelle euch jetzt mal den Score in dem Umfang vor, wie er immer bei mir vor den IVIG gemacht wird. Zumindest in meiner Uniklinik, im anderen KH nur unvollständig.

Es gibt verschiedene Punkte die untersucht und nach Ausmaß bewertet werden in „keine schwäche“, „Milde Schwäche“, „Mäßige Schwäche“ und „starke Schwäche“. Hierfür gibt es Punkte von 0-3, die addiert und durch die Anzahl der Untersuchungen geteilt werden. Im Allerbesten Fall hat man 0, 3 Punkte ist fast unmöglich…

Im Folgenden sind dies

  1. Armhaltezeit im 90 Grad Winkel: >180 Sek (0 P), 60-180 Sek (1 P), 10-60 Sek (2 P), <10 Sek. (3 P)
  2. Beinhaltezeit im 45 Grad Winkel aus RL: >45 Sek (0 P), 30-45 Sek (1P), 5-30 Sek. (2 P), <5 Sek (0 P)
  3. Kopfhaltezeit im 45 Grad Winkel aus RL: >90 Sek (0P), 30-90 Sek (1P), 5-30Sek (2P), <5 Sek (3P)
  4. Vitalkapazität (erster Wert Männer, zweiter Frauen): 4l/3l (0P), 2.5-4l/2-3l (1P), 1.5-2.5l/1.2-2l (2P), <1.5l/<1.2l (3P)
  5. Kauen/Schlucken: normal (0P), Ermüdung bei fester Nahrung (1P), nur weiche Nahrung (2P), Magensonde (3P)
  6. Mimik: normal (0P), Lidschluss schwach (1P), kompletter Lidschluss (2P), keine Mimik (3P)
  7. Doppelbilder; >60sek (0P), 10-60Sek (1P), 0-10 Sek (2P), sofort (3P)
  8. Ptose: >60 Sek (0P), 10-60Sek (1P), 0-10 (2P), Sofort (3P)
  9. Dekrement: Man drückt eine Art Gummiball 1 Mal und der Wert wird genommen. Dann wird 10 mal gedrückt und man schaut, wie groß der Kraftverlust ist. Ich hab hierzu allerdings grad nicht die Werte vorliegen.

Generell wichtig ist beim Score, dass verschiedene Tabellen mit verschiedenen Werten existieren. Weswegen man bei einer Tabelle bleiben sollte. Zudem ist es wichtig zu schauen welcher Wert z.B. eine schlechte Punktzahl erziehlt. Denn spontane Doppelbilder nerven z.B., sind aber nicht gefährlic. Ein schlechter Wert bei der Vitalkapazität dagegen durchaus schon.

Zudem sind die Zeitrahmen z.T. sehr lange. Es war z.B. durchaus eine deutliche Verbesserung bei mir, dass ich mein linkes Bein am Freitag mal auf 45 grad gebracht habe…denn meist bekomme ich es gar nicht hoch. Trotzdem gab es eben nur 3 Punkte, da ich eben keine 5 Sek. geschafft habe. Für meine Neuro in der Uni, die mich seit über 1 Jahr meistens alle 3 Wochen sieht…ist das aber ein Erfolg…genauso wie für mich.

Zudem kann man schnell unwillentlich Fehler machen. Atmet man z.B. nicht genügend ein, ist die Vitalkapazität automatisch schlechter. Und ob man das Bein, Arm oder Kopf wirklich nicht mehr halten kann oder sich möglicherweise nicht wirklich angestrengt hat..lässt sich kaum erkennen.

Es ist daher wichtig, dass sowohl Patient als auch Arzt die Ausführung wirklich bekannt ist.

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Like a colourful world?

Seit Monaten oder gar Jahren, ich habe nie gezählt, schwirrt in regelmäßiger Regelmäßigkeit 😉 ein Gedicht durch die sozialen Netzwerke und speziell durch diverse Facebook Gruppen die in Zusammenhang mit dem Thema Behinderung stehen.

Ich sag nur

  • Mittelpunkt
  • Farbig sehen
  • An die Hand nehmen

Na, wisst ihr schon, wovon ich rede?

Bestimmt oder? Allen anderen helfe ich mal auf die Sprünge

Ich rede von diesem Gedicht

Guckstu hier

Eigentlich gibt es genau zwei Meinungen. Die Verfechter und Liebhaber des Gedichtes und diejenigen, die wie ich auch…es einfach überhaupt nicht mögen.

Das führt regelmäßig zu Kleinkriegen in den entsprechendem Gruppen und dem Vorwurf der Verfechter an die „Nichtmöger“, dass man als Gesunder ja keine Ahnung hätte.

Nun treiben auch wir „Nichtmöger“ uns nicht ohne Grund in Gruppen mit Topic „Schwerbehinderung“ oder „Rollstuhl“ rum. Man mag es kaum glauben, aber wir haben *Trommelwirbel* eine Behinderung.

Was mich an dem Gedicht stört? Eigentlich alles..

Warum sollten wir Ungeheuer sein? Also wenn ich an mir runterschaue… Zwei Beine, 2 Arme, 1 Kopf mit zwei Augen, einer Nase und einem Mund…eigentlich alles ganz normal

Haben wir denn nun ein Handicap und zahlen wir dieses teuer?

Das Wort Handicap ist ja eigentlich schon das nächste, was mich stört. Es kommt immer wieder auf, dass Handicap doch viel schöner ist, als „Behinderung“ und internationaler. Ist es international? Nein!!

Denn die meisten englischen Muttersprachler lehnen das Wort „Handicap“ ab und bezeichnen sich als „disabled“ im Gegensatz zu den „able-bodied“. Auch im öffentlichen englisch-sprachigen Raum ließt man eher „Disability“ oder „disabled“ und eher nicht „Handicap“.

Es ist also eher der Wunsch nach Internationalität, die keine ist.

Zahlen wir nun unsere Behinderung teuer? Nach 25 Jahren ohne wesentliche Behinderung und bald drei Jahren mit, sage ich Nein. Es macht das Leben anders, einige Dinge müssen überdacht oder angepasst werden. Aber auch als Nichtbehinderter ist nicht alles easy going. Zumal es ja auch von der Form der Behinderung abhängt.

Die nächste Zeile impliziert, dass ich mich nicht freue und die Welt ein einziges düsteres Loch ist. WTF?

Ich freue mich genauso wie ein nicht Behinderter. Ich lache genauso über einen Witz. Natürlich gibt es Tage, die nicht so einfach sind. Aber auch ohne Behinderung ist nicht alles Eitel Sonnenschein.

Und ich möchte bitte auch nicht die Welt nur farbig sehen. Ein Heile-Weltgegaukel wäre mein absoluter Albtraum. Zum Leben gehören auch Schattenseiten. Kritisch wird es eher, wenn es nur noch aus Schattenseiten besteht. Hier kommen wir dann aber mitunter in den Bereich einer eigenständigen Erkrankung.

Habe ich ein Recht zu leben? Ich bitte euch. Die dunkle Geschichte Deutschlands ist glücklicherweise seit einigen Jahrzehnten Passe. Ich hane das selbe Recht wie jeder andere auch. Das muss weder besonders hervorgehoben werden noch bestätigt werden. Suche ich nach Bestätigung? Ja, aber dies ist nicht mein Lebensinhalt. Ich möchte es genauso wie vor meiner Erkrankung um Leben zu etwas bringen. Das muss nicht gleich der Managerposten in einem DAX Unternehmen sein, mir reichen völlig normale Erfolge. Und die wollte ich auch vor meiner Behinderung.

Und ich möchte um Himmels

..ähhhh Teufelswillen 😂😂😈😈 auch bitte nicht an die Hand genommen und in die Mitte geschoben werden.

Wir möchten Inklusion. Aber hierzu ist auch Eigeninitiative erforderlich. Klar mag es nötig sein, dass man bestimmte Hilfen benötigt. Ich brauche z.B. selbst im Leben meinen Pflegedienst, Fahrdienste, Kostenträger o.ä.

Andere vielleicht eine persönliche Assistenz. Aber trotz alledem will man doch eigene Entscheidungen treffen.

Ich für meinen Fall möchte nicht an die Hand genommen und wie ein kleines Kind in die Mitte geschoeben werden à la „Nun schaut euch diese arme Behinderte an, seid schön lieb zu ihr, sie hat es ja sooo schwer“

Das ist nicht das reale Leben. Es wird einem nichts nachgetragen und dies würde auch in keinster Weise die Eigenständigkeit fördern.

Ich lese immer wieder „Ich habe ja eine Behinderung, aber trotzdem habe ich den Job nicht bekommen“

Das Zauberwort heißt gleiche Qualifikation. Und damit ist nicht nur der gleiche Schulabschluss gemeint, sondern mitunter auch eine eigenständige Arbeitsweise in dee man nicht ständig alles gesagt bekommen muss oder alles mit der eigenen Behinderung ablehnt.

Hierbei handelt es sich lediglich um meine Meinung…quasi wie eine Gedichtsrezension 😁😁

Darf aber gerne geteilt werden 😁

#nichtmeingedicht #Behinderung #Myastheniagravis #wheelchair #rollstuhl #wheelchairlife #manmussnichtallesmögen #behinderungstatthandicap #meinemeinung