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Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

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Stille Post im elektronischen Zeitalter

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Lange habe ich hier schon nix mehr geschrieben. WordPress zeigt mir an, dass dies der erste Eintrag im Dezember ist. Irgendwie fehlte immer die Zeit, neben Arbeit, Therapie und ähnlichen. Es war einfacher einen kurzen Eintrag auf der Blogseite bei Facebook, geht halt einfach schneller.

Ich persönlich bin ja absolut kein Fan von Blogs, auf denen gejammert wird. Das zieht mich zum einen selbst runter und zum anderen versuche ich gerne einfach das positive zu sehen. Das gibt mir Kraft. Außerdem habe ich an Scheißtagen auch einfach nicht die Kraft auch noch Blogeinträge zu verfassen. Das passiert wenn sowieso erst Tage später.

Zu einer Sache würde ich mich aber gerne mal allgemein äußern, ich spreche hier auch keine bestimmte Person an. Wer sich angesprochen fühlt, fühlt sich eben angesprochen. Ich kann es nicht ändern.

Kennt ihr Stille Post? Das Spiel aus der Kinderzeit, bei dem man einer Person einen Satz ins Ohr flüsterte und diese flüsterte ihn der nächsten Person ins Ohr und so weiter und so fort, bis die letzte Person diesen laut aussprach? Aus „Der Hase flitzt über das Feld“ wurde so mal schnell „Ich rase durch die Welt“. Kennt ihr das noch?

Man mag es kaum glauben, aber auch bei Erwachsenen funktioniert es prima. Wenn auch anders.

Person A liest einen entsprechenden Beitrag und interpretiert ihn. Person B fragt Person A ob diese eigentlich weiß, wie es dem Blogger geht. Ob Person A das weiß? Natürlich weiß sie es, schließlich hat sie es ja neulich erst im Blog gelesen. Weitererzählt wird also das vor einiger Zeit gelesene in Kombination mit dem, was Person A selbst interpretiert hat. Person B weiß nun Bescheid, oder etwa nicht?

Nein, Person B weiß eigentlich genauso viel wie vorher, sie glaubt lediglich zu wissen wie es dem Blogger geht. Sie kann den Unterschied zwischen Fiktion und Wirklichkeit nicht kennen.

Um das Wissen zu erlangen, müsste sie den Blogger fragen. Andernfalls kommt man zu falschen Schlussfolgerungen.

Ich habe es nun mehrfach erlebt. Durchaus habe ich positive Dinge erlebt und diese auch erwähnt.

Ich zähle einfach mal ein paar Dinge auf und erwähne dazu passend im nächsten Abschnitt die jeweilige Negativseite.

  1. Nach über 2.5 Jahren Suche habe ich endlich eine barrierefreie Wohnung in Braunschweig gefunden, es ist eine Wohnungsgenossenschaft und die Finanzierung der Miete ist geklärt, zudem ist die Wohnung mit 68qm schön groß. (Fast 30qm mehr, als ich jetzt habe)
  2. Soliris zeigt eine Wirkung, nach 2.5 Jahren habe ich Funktionen wieder, die ich teilweise seit 2016 nicht mehr hatte.
  3. Mein Praxisteil im Krankenhaus macht mega Spaß und es ist genau das, was ich mir als Beruf vorstellen kann und eine wirklich klasse Alternative zu meinem alten Physio Job.

Die entsprechenden negativen Gesichtspunkte:

  1. Der Einzug in die Wohnung ist erst im Oktober. Nach 2.5 Jahren Suche sind das zwar Peanuts, aber es bedeutet dennoch, dass ich noch 9 Monate in meiner alten Wohnung zurecht kommen muss und der Umzug erst kurz vor Beginn der Prüfungsvorbereitung ist. Zu diesem Zeitpunkt habe ich vermutlich andere Dinge im Kopf. Es bedeutet zudem einen Wegzug aus einem Ort, den ich liebe. Mein kleines gemütliches „Großdorf“ in dem ich eine klasse Hausärztin habe, tolle Physios, eine klasse Ergo und eine super Logopädin. (Danke euch an dieser Stelle!). Es bedeutet einen erneuten Neuanfang, ein neues Organisieren. Pflegedienst finden, Therapeuten suchen etc. Gerade mit einer chronischen Krankheit und Langzeittherapie hat man aber einen besonderen Bezug und ein besonderes Vertrauen.
    Das Gerenne zu den ganzen Ämtern und die Klärung der Finanzierung war zudem extrem kräfteraubend. Danke an dieser Stelle an den Behindertenbeirat Braunschweig und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  2. Soliris hat auch Nebenwirkungen. Ich habe momentan eine extreme Fatigue Symptomatik, d.h. ich bin extrem schnell müde. Fatigue lässt sich auch nicht einfach durch ein bissl Schlaf beseitigen, die Fatigue bleibt. Dazu kommt, dass ich momentan sowieso eher Einschlafprobleme habe. In den ersten 5 Wochen musste ich wöchentlich zur Infusion, jetzt alle 2 Wochen. Es erfordert also eine extreme Planung und einen deutlichen Eingriff in mein Privatleben. Speziell die ersten 1-2 Tage nach der Infusion bin ich ziemlich k.o. und wer jetzt das „Es geht mir besser“ als ein „Ich renne durch die Gegend und bin super fit“ versteht, der missversteht und hätte mich mal besser gefragt.
    3. Obwohl ich im Praxisteil zu keiner Zeit gestresst werde und wirklich alle Zeit der Welt habe, ist es für mich anstrengend 4 Tage in der Woche für 5h zu arbeiten. Denn danach habe ich i.d.R. auch nicht frei, sondern meist irgendeine Art von Therapie.
    Außerdem war meine Planung grundlegend anders. So langsam würde ich gerne mal mit Ausbildungen fertig sein und endlich mal richtig Geld verdienen.
    Wobei richtig Geld verdienen hier in Anführungszeichen zu setzen ist. Denn auch mit abgeschlossener Umschulung werde ich mit einem Teilzeitjob vermutlich nicht genug verdienen, um komplett ohne Ämter auszukommen. Dafür kosten Wohnungen in Braunschweig einfach zu viel und noch dazu habe ich aufgrund der Behinderung zusätzlich bestimmte Ausgaben. Sobald ich z.B. richtig arbeite, wird für einen Fahrdienst zur Arbeit z.B. eine Eigenbeteiligung fällig und die ist oft höher, als es ein Monatsticket für die Bahn oder ein eigenes Auto wäre. Zudem erfordert es konsequente Planung und erlaubt nur wenig Spontanität. Natürlich, auch ich bin im Besitz einer Wertmarke…aber aufgrund meiner Erkrankung kann ich den ÖPNV kaum nutzen und durch die Fahrdienste kann man selten spontan Entscheidungen treffen. (Ich bin selbstverständlich aber sehr froh, dass wir hier in Deutschland diese Möglichkeiten haben)

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