Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Winterpause fürs Bike? Never!

Mein armes Speedy Handbike muss schon so einiges über sich ergehen lassen.

Kreuz und quer über Schotterwege, bei Regen und Matsch. (dementsprechend sah es auch aus^^^) oder bei der gerade vorherrschenden Eiseskälte (nicht meine Worte, ich finde es angenehm kühl).

Mein Handbike kennt also keine Winterpause, eher kennt es Sommerpausen.

Bei 35 Grad setzte ich mich nämlich nimma aufs Bike (wobei…darauf setzte ich mich ja eh nicht, eher daran)

Aber auch ich bin ein ganz normaler Homo Sapiens und auch mir wäre im dünnen feinen Jäckchen etwas kalt. Also Fließjacke, die Outdoorjacke von Jack Wolfskin, Strumpfhose, Winterstiefel (aus Canada, die wissen was kalt ist^^), Mütze und Loop und dann kamen wir der Sache schon etwas näher.

Nur jetzt schnell raus, drinnen wurde es ganz schön warm. Meine Strecken plane ich selten, auch heute nicht. Ich bin einfach losgefahren.

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Schnee liegt hier zwar nicht wirklich, aber der Frost auf Feldern und Bäumen sah wirklich schön aus.

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Irgendwann hat es mich dann nach Lengede verschlagen. Wer jetzt glaubt den Namen schon mal gehört zu haben. Ja, ihr liegt richtig. Lengede erlangte 1963 traurige Berühmtheit und ging gleichzeitig als „Wunder von Lengede“ in die Geschichte ein, als 29 Bergleute während eines Grubenunglücks starben und nach unvorstellbaren 14 Tage noch 11 eingeschlossene Bergleute gerettet werden konnten.

Das Lengede mal Bergbaugebiet war, erkennt man noch heute.

Noch heute gibt es dort den s.g. „Seilbahnberg“ eine künstliche Aufschüttung, die vor ca. 100 Jahren entstand.

Heute ist das Areal u.a. eine Art Fitnessstrecke, aber das Denkmal eines Bergmannes, ein Förderwagen und Schienen erinnern noch heute an die Bergbautradition in Lengede.

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Insgesamt waren es heute knapp über 20 km, die zwar kalt aber schön waren.

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Die nächste Woche wird etwas stressiger. Neben Termin bei der Hausärztin gibt es ein Vorgespräch beim Chirurgen wegen der Port OP und dann geht’s Donnerstag das erste Mal seit langem wieder zum klettern 😛

Übrigens habe ich mich brav an die Geschwindigkeit gehalten. 😂😂

Naja okay… Nicht ganz. 30 habe ich einfach nicht geschafft 😂

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Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

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Veröffentlicht in Freewheel, Geocaching, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

  1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
  2. Mein Freewheel
  3. mitunter mein Handbike
  4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.
Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle
Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.
Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉
Nordmama und ich
Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^
13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Soliris/Eculizumab

Da ich ja demnächst damit anfange, habe ich mich dazu entschieden, mal ein klein wenig über das Medikament zu informieren.

Wofür wird Soliris angewendet?

Soliris ist an für sich kein extrem neues Medikament. Schon seit 2007 ist es in den USA und Europa für die Behandlung der paroxymalen nächtlichen Hämoglobinurie zugelassen, einige Jahr später folgte die Zulassung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom, welches vorallem in Zusammenhang mit den EHEC Erkrankungen 2011 auftrat. Hier wurde Soliris erstmals als Rescue Medikament anwendet.

Seit 2017 ist nun Soliris auch für die Behandung von Myasthenia Gravis zugelassen. Im Gegensatz zu anderen Medikamenten wie z.B. Mestinon oder Azathioprin, gibt es allerdings gewisse Vorgaben für die Anwendung von Soliris.

Soliris ist nur zugelassen für

  • AchR positiv UND
  • therapieresistent UND
  • generalisierte MG
  • erwachsene Myasthenie Patienten

Therapieresistent bedeutet, dass man mit den vorhanden Medikamenten (empfohlen werden min. 2 Immunsuppressiva) keine ausreichende Stabilität erreicht und es trotz Medikation zu regelmäßigen Krisen oder Excerbationen kommt, die Medikamente wie #Immunglobuline oder #Plasmapherese erfordern.

Genaueres siehe: hier

 

Kosten:

Soliris als günstig zu bezeichnen, wäre leicht untertrieben. 2013 war es noch das teuerste Medikament, mittlerweile ist es mit Jahrestherapiekosten von ca. 600.000 Euro „nur“ noch in den Top 10, überholt wurde es mittlerweile u.a. von #Spinraza, einem Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie.

Bei Soliris liegen die Kosten pro Infusionsflasche bei über 5000 Euro. 3 Infusionsflaschen sind in den ersten 4 Wochen notwendig, danach sind es 4 Flaschen alle 2 Wochen. Ihr könnt also überschlagen 😉

Anwendung:

Soliris wird als intravenöse Infusion verabreicht. In den ersten 4 Wochen gibt es wöchentlich je 900 mg (3 Flaschen), in der 5. Woche dann 1200 mg und ab da alle 2 Wochen je 1200 mg. (Also Woche 7, 9, 11 etc). Ein großes Verschieben ist nicht wirklich erlaubt. Man sagt die Infusionen sollten max. +/- 2 Tage von normalen Intervall abweichen. Die Infusion selbst läuft dagegen nur über 25-45 Minuten. Im Gegensatz zu den Immunglobulinen Meines also eine echte Zeitersparnis. 😉

 

Der Hersteller

Der Hersteller ist Alexion mit Hauptsitz in den USA und u.a. einem Sitz in Deutschland. Alexion hat sich nach eigener Aussage darauf fokussiert Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen. Kopfschmerztabletten findet man hier also vermutlich eher nicht 😉

Mehr Infos über den Hersteller gibt es hier

 

Mein Resümee

Ich für meinen Teil hoffe, dass es meine Myasthenie stabilisiert und mir hilft. Die Kosten für das Medikament finde ich persönlich astronomisch. (Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die damals rund 1000 Euro/200 Tabletten für meine Epilepsiemedikation teuer fand. Das war zu Zeiten, als es noch kein Generikum gab und man nur das Original kaufen konnte. Mittlerweile muss ich darüber eher schmunzeln.

 

 

Anmerkung: Weder bin ich für irgendwelche Aussagen bezahlt worden, noch wurde mir irgendwas kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Links sind zur reinen Information gesetzt worden. Ich habe mit ihnen nichts zu tun. Entsprechenden Beitrag habe ich zur Information erstellt, weil es mich selbst betrifft und ich meinen Blog zur Aufklärung über Myasthenia Gravis nutze und somit natürlich auch Medikamente ein Thema sind.

Veröffentlicht in Donny, Logopädie, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues von Logo Hund Donny 😜

Heute gibt es mal wieder ein Video von meinem Lieblingschaoten. Wenn man keinen eigenen Hund hat, muss man halt mit fremden Vorlieb nehmen 😉

Hier gibt es mehr über meinen allerliebsten Chaoten. Ich selbst würde liebend gerne einen Hund haben, allerdings würde ich ihm nicht gerecht werden.

Ich bin zu oft im Krankenhaus, zu oft nicht fit genug um regelmäßige Spaziergänge zu gewährleisten. (Denn es müsste schon mindestens ein #Retriever sein, mit Schoßhündchen braucht mir keiner zu kommen 😉

Eigentlich sollte es nach Kryotherapie (im Video nicht zu sehen, weil hat nix mit Donny zu tun und außerdem isses jetzt nicht mega interessant anzusehen…und einer müsste ja filmen, aber es gäbe keinen zum Filmen^^) ja um aktive Übungen mit dem Würfel gehen. (Aussprache und so) und danach ums lagern (hilft bei mir mit der Atmung)

Aber der kleine Chaot hatte wie üblich andere Meinungen von einer interessanten Therapie.

Zumal es windig war und da ist Donny ohnehin noch eine Spur chaotischer als sonst. Aber seht selbst.

 

Musik im Video ist von hier: https://icons8.com/music/author/tyufyakin-konstantin

Titel: Okay, donc… L’histoire c’est…

#Ihaveheardofmg #seemenotmg #novascotiaducktollingretriever #retriever #therapiebegleithund #Logopädie #myastheniagravis #adevilwithsnowflakes #staystrong #enjoylife

 

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Aus dem Prähistorisches Archiv – ein zufällig entdeckter Rückblick nach 3 Jahren MG

Durch Zufall wurde ich von Blogsport per Email neulich drauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal meine Beiträge veröffentlichen wollen würde. Ähhh Blogspot?? Beiträge?

Tatsächlich hatte ich wohl 1 Jahr vor #Wordpress schonmal das bloggen angefangen, aber nie veröffentlicht und auch nicht weitergeführt. Hier also zwei Beiträge aus der Zeit vor der richtigen Myasthenia Gravis Diagnose

Beitrag 1: Anfang August 2015:

So, seit über 1 Woche hocke ich jetzt in der Uniklinik in Göttingen. Zum einen wegen einer zu hohen Medikamenteneinstellung meiner Epilepsiemedikamente und zum anderen wegen des erhöhten Verdachts auf Myasthenia gravis….eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Muskelschwäche und evtl. auch zu Muskelschmerzen führt.

Kann momentan gerade einmal ein paar 100 Meter (wenn überhaupt gehen), bevor die Kraft weg ist und dann auch die Schmerzen anfangen. Abends habe ich die Kraftminderung eigentlich von Anfang an 😦

Dazu kommen starke Müdigkeit und häufige Benommenheit

EMG und ENG waren mehr oder weniger unauffällig, die körperliche Untersuchung und auch die Antikörpertestung allerdings auffällig.

Testweise soll ich jetzt ein Medikament bekommen, was auch bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Bessert sich unter der Medikation die Symptomatik, spricht dies für die Myasthenia gravis. Einerseits hätte ich dann zwar Gewissheit, anderseits kenne ich erfreulichere Nachrichten. Ich bin jetzt seit rund 6 Wochen krank geschrieben….ich will doch endlich wieder arbeiten und meine Lebensqualität zurück haben.

Werde demnächst wohl in die neurologische AHB kommen und muss dann noch zum Video Monitoring, da im EEG ein Status zu sehen war, der mit Rivotril unterbrochen werden musste. Ein gutes EEG (zumindest ohne Status) ist jetzt die Voraussetzung für die Fahrtüchtigkeit.

 

Ca 1 Woche später

Seit Dienstag bin ich jetzt wieder zu Hause, nächsten Freitag (14.08.15) geht es in die neurologische Reha nach Bad Essen…meine Wunschklinik, ich freue mich.

Seit Montag Abend nehme ich 3 mal 60mg Mestinon, ein Medikament, welches bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Dies ist übrigens weiterhin nur eine Verdachtsdiagnose…aber es hilft zumindest etwas.

Die Gehstrecke ist länger geworden, ich kann morgens etwa 20-30 min gehen und Abends immerhin rund 10 min. Das sind zwar keine enormen Strecken, aber doch ein Vergleich zu früher. Und ich setze den Maßstab mal klein an 😉

Mit Mestinon fühlt es sich an, als ob die Oberarme und Oberschenkel wieder zu mir gehören, eine tolle Erfahrung 😛

Mi war ich in meiner Hausarztpraxis, zwar nicht bei meiner Hausärztin, sondern bei ihrem Kollegen, aber war trotzdem ganz nett…ich hatte ihn ja eigentlich in keiner so guten Erinnerung ;-).

Nachmittags dann noch bei der Krankenkasse, die AUs abgeben, den Teil C des Reha Antrages abgeben und schonmal den Antrag auf Befreiung holen. Denn diese Summe dürfte ich jetzt erreicht haben, Krankenhausaufenthalt sei dank :-D. Abends dann noch in der Apotheke, Drogen besorgen :-D. Rezept war natürlich falsch ausgestellt, somit dauerte es länger, bis ich die Medis hatte, aber ich hatte ja einen ausreichenden Vorrat. Demnächst kann ich wohl wirklich meine Privatapotheke aufmachen^^

Von Mittwoch Abend bis Donnerstag dann bei Katja, Ablenkung tut guuuut 😉

Jetzt erstmal ein wenig um die Wäsche kümmern…musste ja doch einiges mit in die Reha 😉

 

 

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Ist es nicht genug, dass der Halbgott in Weiß aus der Uniklinik in Lügenhausen* in seiner Klinik Lügen über mich verbreitet und andere Ärzte gegen mich aufgehetzt, sodass ich nach 2 Jahren dort plötzlich nicht mehr behandelt werde. Nun schrieb er ja auch noch einen Arztbrief voller Lügen und Unwahrheiten und aufgrund dessen werde ich nun auch nicht mehr in Bad Pyrmont behandelt. Danke für NIX!

Ich soll wiederkommen wenn es mir schlechter geht. Na wie toll das mein „schlechter“ in den meisten Fällen gleich mal in Richtung Intensivstation geht.

 

Liebe Leute….

Ihr gefährdet

  1. Meine Umschulung/Job!!!
  2. Meine Gesundheit
  3. den Erfolg der letzten Reha!
  4. Meine Teilhabe am Leben

 

Vielen Dank!!!!

Montag Termin beim VdK in der Hoffnung, dass er mir mindestens Akteneinsicht beschaffen kann….denn mich ignoriert der Halbgott ja. Aber mittlerweile bin ich so weit den Typen zu verklagen…und zwar in Richtung Schmerzensgeld.

Leider kann meine Krankenkasse, die #Barmer nix machen…auch wenn sie mich schon wirklich unterstützen.

In 2 Wochen Termin in der MHH…hoffentlich behandeln die weiter….allenfalls weiß ich nicht, wie lange ich das überlebe.

 

Darf ohne Namensnennung gerne wieder geteilt werden.

 

*Klinikname ist fiktiv, der Rest leider real