Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Aus dem Prähistorisches Archiv – ein zufällig entdeckter Rückblick nach 3 Jahren MG

Durch Zufall wurde ich von Blogsport per Email neulich drauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal meine Beiträge veröffentlichen wollen würde. Ähhh Blogspot?? Beiträge?

Tatsächlich hatte ich wohl 1 Jahr vor #Wordpress schonmal das bloggen angefangen, aber nie veröffentlicht und auch nicht weitergeführt. Hier also zwei Beiträge aus der Zeit vor der richtigen Myasthenia Gravis Diagnose

Beitrag 1: Anfang August 2015:

So, seit über 1 Woche hocke ich jetzt in der Uniklinik in Göttingen. Zum einen wegen einer zu hohen Medikamenteneinstellung meiner Epilepsiemedikamente und zum anderen wegen des erhöhten Verdachts auf Myasthenia gravis….eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Muskelschwäche und evtl. auch zu Muskelschmerzen führt.

Kann momentan gerade einmal ein paar 100 Meter (wenn überhaupt gehen), bevor die Kraft weg ist und dann auch die Schmerzen anfangen. Abends habe ich die Kraftminderung eigentlich von Anfang an 😦

Dazu kommen starke Müdigkeit und häufige Benommenheit

EMG und ENG waren mehr oder weniger unauffällig, die körperliche Untersuchung und auch die Antikörpertestung allerdings auffällig.

Testweise soll ich jetzt ein Medikament bekommen, was auch bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Bessert sich unter der Medikation die Symptomatik, spricht dies für die Myasthenia gravis. Einerseits hätte ich dann zwar Gewissheit, anderseits kenne ich erfreulichere Nachrichten. Ich bin jetzt seit rund 6 Wochen krank geschrieben….ich will doch endlich wieder arbeiten und meine Lebensqualität zurück haben.

Werde demnächst wohl in die neurologische AHB kommen und muss dann noch zum Video Monitoring, da im EEG ein Status zu sehen war, der mit Rivotril unterbrochen werden musste. Ein gutes EEG (zumindest ohne Status) ist jetzt die Voraussetzung für die Fahrtüchtigkeit.

 

Ca 1 Woche später

Seit Dienstag bin ich jetzt wieder zu Hause, nächsten Freitag (14.08.15) geht es in die neurologische Reha nach Bad Essen…meine Wunschklinik, ich freue mich.

Seit Montag Abend nehme ich 3 mal 60mg Mestinon, ein Medikament, welches bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Dies ist übrigens weiterhin nur eine Verdachtsdiagnose…aber es hilft zumindest etwas.

Die Gehstrecke ist länger geworden, ich kann morgens etwa 20-30 min gehen und Abends immerhin rund 10 min. Das sind zwar keine enormen Strecken, aber doch ein Vergleich zu früher. Und ich setze den Maßstab mal klein an 😉

Mit Mestinon fühlt es sich an, als ob die Oberarme und Oberschenkel wieder zu mir gehören, eine tolle Erfahrung 😛

Mi war ich in meiner Hausarztpraxis, zwar nicht bei meiner Hausärztin, sondern bei ihrem Kollegen, aber war trotzdem ganz nett…ich hatte ihn ja eigentlich in keiner so guten Erinnerung ;-).

Nachmittags dann noch bei der Krankenkasse, die AUs abgeben, den Teil C des Reha Antrages abgeben und schonmal den Antrag auf Befreiung holen. Denn diese Summe dürfte ich jetzt erreicht haben, Krankenhausaufenthalt sei dank :-D. Abends dann noch in der Apotheke, Drogen besorgen :-D. Rezept war natürlich falsch ausgestellt, somit dauerte es länger, bis ich die Medis hatte, aber ich hatte ja einen ausreichenden Vorrat. Demnächst kann ich wohl wirklich meine Privatapotheke aufmachen^^

Von Mittwoch Abend bis Donnerstag dann bei Katja, Ablenkung tut guuuut 😉

Jetzt erstmal ein wenig um die Wäsche kümmern…musste ja doch einiges mit in die Reha 😉

 

 

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Ist es nicht genug, dass der Halbgott in Weiß aus der Uniklinik in Lügenhausen* in seiner Klinik Lügen über mich verbreitet und andere Ärzte gegen mich aufgehetzt, sodass ich nach 2 Jahren dort plötzlich nicht mehr behandelt werde. Nun schrieb er ja auch noch einen Arztbrief voller Lügen und Unwahrheiten und aufgrund dessen werde ich nun auch nicht mehr in Bad Pyrmont behandelt. Danke für NIX!

Ich soll wiederkommen wenn es mir schlechter geht. Na wie toll das mein „schlechter“ in den meisten Fällen gleich mal in Richtung Intensivstation geht.

 

Liebe Leute….

Ihr gefährdet

  1. Meine Umschulung/Job!!!
  2. Meine Gesundheit
  3. den Erfolg der letzten Reha!
  4. Meine Teilhabe am Leben

 

Vielen Dank!!!!

Montag Termin beim VdK in der Hoffnung, dass er mir mindestens Akteneinsicht beschaffen kann….denn mich ignoriert der Halbgott ja. Aber mittlerweile bin ich so weit den Typen zu verklagen…und zwar in Richtung Schmerzensgeld.

Leider kann meine Krankenkasse, die #Barmer nix machen…auch wenn sie mich schon wirklich unterstützen.

In 2 Wochen Termin in der MHH…hoffentlich behandeln die weiter….allenfalls weiß ich nicht, wie lange ich das überlebe.

 

Darf ohne Namensnennung gerne wieder geteilt werden.

 

*Klinikname ist fiktiv, der Rest leider real

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik

Der ein oder andere erinnert sich ja vielleicht an meine Erlebnis in der Uniklinik. Ich kann die Erinnerung selbstverständlich gerne auffrischen 😉

Tour d’hopital -Eine Krankenhausodysee schrieb ich, nachdem ich aus dieser speziellen Klinik draußen und endlich in einer anderen behandelt worden bin.

Brief an einen Halbgott in Weiß entstand in dem Wunsch, sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben. Natürlich, diese im Brief angesprochene Person wird es wohl nie lesen. (Was vielleicht auch nicht schlecht ist) und Münchhausen reloaded….Arroganz und Unwahrheiten entstand schließlich, als ich während meiner Reha den Arztbrief aus der Uniklinik bekam…und es von Lügen nur so wimmelte.

Nun denn, ich hatte Akteneinsicht beantragt. Zurück kam eine Email, die nur aus einem Satz bestand. „Frau Meyer (fiktiver Name) macht ihnen die Akten fertig. MfG KD (fiktiver Name). Nun denn, das klang ja vielversprechend. Aber warum war mir von Anfang an klar, dass das nicht passieren wird? Vielleicht weil ich betreffenden Arzt seit 2.5 Jahren kenne? Vielleicht aber auch, weil es nicht viel Menschenkenntnis braucht, um ihn richtig einzuschätzen.

Ca 2 Wochen später bekam ich einen Anruf, die Arztbriefe wären fertig. Ab diesem Punkt war ich mir sicher, dass es keine Akteneinsicht war. Dem war auch so. Zum einen musste meine Mutter die Briefe wieder quasi in der gesamten neurologischen Klinik suchen, denn natürlich wusste mal wieder keiner etwas davon. Und dann waren es ein paar wenige Arztbriefe. Ohne sie jetzt gezählt zu haben, es waren ca. 6.

Es handelt sich also nicht um eine Akteneinsicht, geschweige denn um alle Arztbriefe. Es waren eher ein paar ausgesuchte.

Daraufhin schrieb ich ziemlich sauer eine Email an betreffenden Arzt. Nicht umsonst gibt es sowohl in der MBO (Berufsordnung der Ärzte) als auch im BGB Paragraphen, die die Einsichtnahme regeln.

Und er hatte mir diese ja zugesichert. Ich schrieb also, dass ich mich nicht für doof verkaufen lasse und im Krankenhaus arbeite (eigentlich sollte ihm bekannt sein, dass ich aus der Medizin komme) und weiß wie eine Akte aussieht. Frist gesetzt bis vergangen Montag und ansonsten juristische Konsequenzen angekündigt. Die E-Mail als Antwort hat mich fast zum lachen gebracht. Angeblich wäre er ja im Urlaub gewesen (okay, kann ja sein…aber auch er hat Vertreter und angeblich war ja alles fertig) und sowas bräuchte Zeit. Wenn ich es wünschen würde (ähhh ja, dass wusste er schon vorher) würde ich es aber selbstverständlich bekommen.

Unnötig zu erwähnen, dass die Frist verstrichen ist, ohne das etwas passiert ist. Dementsprechend werde ich jetzt schauen, dass ich (wenn ich denn mal irgendwann Zeit habe) einen Beratungsschein beim Amtsgericht bekomme und dann zu einem Anwalt kann. Mir reicht es, er hatte genug Chancen.

Wer also zufällig den Ablauf kennt oder Tipps im Bereich Medizinrecht hat bzw. Anwälte kennt…ich würde mich über Tipps freuen 😉

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Brief an einen Halbgott in Weiß

Irgendwo in Deutschland am 24.06.2018

 

Sehr geehrter Halbgott in Weiß (aka Arzt, der sich für besonders gut hält)

Zur Einführung in ihr bewundernswertes Können, starten wir einmal zuerst mit einer Ode an ihr bewundernswertes Können und Wissen

Halbgott in Weiß, dein Wissen sei deine Macht. Denn du bist allwissend, kannst alles, weißt alles und triffst in jeder Situation die richtige…..

Haaaaaaalt!!!! Nix da Ode. Ja sonst noch was?

Sehrt geehrter Halbgott in Weiß,

Als sie sich einmal dafür entschieden haben, Medizin zu studieren und den Beruf des Arztes zu ergreifen, sollte ihnen klar gewesen sein, dass man in diesem Beruf Kontakt zu Menschen hat. (Nicht das es bei Tieren weniger schlimm gewesen wäre, auch Tiere sind keine Sachen). In solchen Berufen (und als ehemalige Physiotherapeutin weiß ich, wovon ich spreche) kann man nicht walten wie die Axt im Walde. Man muss beileibe nicht vor Emotionen triefen, dies war auch bei mir nicht der Fall, jedoch sollte man empathisch bleiben und zumindest Anstand bewahren.

Warum Ich das schreibe? Weil ich genau dies bei ihnen nicht erlebt habe. Ich besitze den Anstand und bleibe beim Sie, denn ich lasse mich nicht auf Ihre Stufe herab. (Nicht das sie mich geduzt hätten, aber Ihr Verhalten stand dem in nix nach)

 

Der Reihe nach, damit Sie sich vielleicht erinnern. Wir kennen uns seit gut 2.5 Jahren. Ich würde nicht behaupten, dass wir uns je gut verstanden haben. Das Verhältnis war unterkühlt, aber zumindest annehmbar.

Was Sie sich aber jetzt geleistet haben, schlägt dem Fass die Krone aus. Da ich aber gegen ein Bloßstellung im Netz bin, werden Sie in den folgenden Zeilen weder den Ort ihrer Arbeit noch ihren Namen lesen.

Ursprünglich, vor 2 Jahren, waren Sie der zuständige Oberarzt, der die Immunglobuline befürwortete. Schon damals sollte ich vorher zur Psychosomatik, weil Sie der Meinung waren, meine Diagnose wäre überwiegend psychisch. Nun denn, die Psychiaterin fand leider nix. Doofe Sache oder? War dann wohl doch neurologisch. Es ging dann alles seinen Gang, ich hatte und habe genügend Arztbriefe, die von einer stark ausgeprägten Myasthenie sprechen, die nach MGFA (eine Klassifikation) auf min IIIb einzuorden ist. Alle 3 Wochen gab es IVIG und damit war ich zumindest weitestgehend stabil. Von der ein oder anderen Intensivpflichtigen Verschlechterung ausgenommen, aber das wäre sonst noch häufiger der Fall.

Noch im Frühjahr diesen Jahres wurde von 2 Ärztinnen ein anderes Medikament eingesetzt. Eine s.g. Eskalationstherapie. Schließlich war ich ja nicht zufriedenstellend eingestellt. Das Ziel war, dass man evtl. den Abstand der IVIG vergrößern könne oder sie sogar weglassen könne. Die Betonung liegt auf könne. Das hätte man evtl. gesehen. Nun kam ende Mai 2018. Falls Sie sich erinnern…. die Hitze war extrem. Über eine Woche lang Temperaturen um 30 Grad und schwül, selbst in der Nacht kühlte es kaum ab.

Sie als selbsternannter Spezialist sollten wissen, dass viele Myastheniker mit Hitze nicht gut zurecht kommen. Zu diesen gehöre auch ich. Es kam, was kommen musste. Ich bin in einem Krankenhaus gelandet, weil es mir deutlich schlechter ging. Keine Krise…. noch nicht. Die kam dank Ihnen ja später. Nach Absprache mit Ihrer Klinik und weil 3 Tage später sowie IVIG geplant waren, erfolge die Verlegung in Ihre Klinik. Und sie taten nix…halt nein, das wäre gelogen. Sie machten es noch schlecht. Mir war neu, dass dies Ziel des ärztlichen Berufes ist.

Sie waren erstmal der Meinung das gefühlt zigste EMG machen zu müssen und dies ohne Mestinon vorher. Sie wissen vielleicht, dass Mestinon für mich sehr wichtig ist? Nein, ist vermutlich an ihnen vorbeigegangen. Mir ist durchaus bewusst, dass Mestinon ein EMG verfälschen kann und dass deswegen ein Dekrement evtl. nicht angezeigt wird. Aber hier sollte man Sinn vs. Gesundheit abwägen.

Was nun passierte? Da schon am Sonntag die Medikation falsch gestellt wurde und ich deutlich weniger bekam, als ich gebraucht hätte, konnte ich gegen Mittag nicht mehr schlucken. Wenn ich nicht schlucken kann, kann ich aber auch keine Tabletten schlucken. Die Spirale begann, denn der zuständige Pfleger war ja der Meinung ich würde es extra machen. Wegen des Auslassversuches und weil es mir relativ mies ging, wurde ich auf die ITS verlegt. Außerhalb Ihrer Sichtweite? Nein, leider nicht.

Schon an diesem Tag wurde über eine Magensonde geredet. Mit viel Geduld und Zeit (was nur möglich war, weil der Pflegeschlüssel auf ITS ein anderer ist) klappte es schließlich die Tabletten zu schlucken… bis auf die retardierte Mestinon. Denn diese schluckt sich wesentlich schwieriger und darf nicht gemörsert werden. Die Entscheidung über Sonde wurde daher aufgeschoben

Ab diesem Zeitpunkt durfte ich wegen des EMG nichts mehr nehmen. Und mir ging es immer schlechter immer schlechter. Zeitweise konnte ich unterhalb des Halses nix mehr bewegen, nichtmal mehr die Finger. Ich war quasi die ganze Zeit an der #Bipap, konnte nicht mal die Klingel bedienen, wenn ich Hilfe brauchte. Wir haben es dann über den Sauerstoffsensor geregelt. Diesen sollte ich abmachen und dann würde die Pflegerin aus dem Nachtdienst kommen. Ging nicht anders.

Fast Forward nächster Tag. Das EMG war gelaufen und nach 13h! (normalerweise nehme ich Mestinon alle 2-3h) bekam ich endlich Mestinon. Durchgängig über Perfursor für die nächsten Tage bis kurz vor der Entlassung. Zudem gab es nun doch eine Magensonde

Hatten Sie schonmal eine? Vermutlich nicht. Dann lassen Sie sich eins gesagt sein. Das legen ist aua und würgen hintereinander und auch eine gelegte Sonde fühlt sich nicht sonderlich angenehm an. Man hat beim schlucken quasi dauerhaft Halsschmerzen.

Fast Forward zum Tag der Entlassung, einem Donnerstag. Der Perfusor wurde gestoppt und ich sollte nur noch ca. 300 mg (vielleicht war es noch weniger) Mestinon bekommen.

Ihre abstruse Begründung: „Im Perfusor war nicht mehr drin“. Sie wissen schon, dass die der Aufenthalt auf einer ITS wesentlich weniger anstrengend ist und ich dennocht wesentlich mehr von Hilfe abhängig war, als ich es im Alltag bin, wo nur morgens mein Pflegedienst kommt und ich zwischendurch von Freunden kleinere Hilfen bekomme.

Sie wissen schon, dass ein Perfusor kontinuierlich abgibt, während eine Mestinon Tablette dies nicht tut? Ich sollte 10er Tabletten nehmen, diese halten aber nur ca. 1h an. Aber das haben Sie als „Spezialist“ vermutlich einfach übersehen.

Aber laut Ihnen habe ich ja auch nie eine Schluckstörung gehabt, zumindest hätte ich bei Aufnahme und bei der FEES (einer Schluckuntersuchung) keine gehabt.

Logisch…bei Aufnahme bestand sie noch nicht und bei der FEES war sie schon wieder vorbei. Die #Logopädin wollte sie lediglich zur Absicherung, denn die Sonde macht das Schlucken schwieriger. Mit Sonde habe ich mich noch hin- und wieder verschluckt, weil die Sonde behinderte. Nach dem Ziehen der Sonde ging es wieder.

Es gab aber ein Mittendrin…und da bestand eine Schluckstörung. Auch bestand bis zu diesem fragwürdigen Donnerstag laut Ärzten bei der Visite eine Myasthene Krise. Laut Ihnen bin ich seit Monaten super eingestellt und alles ist psychisch. (An dieser Stelle übrigens einen schönen Gruß an ihren Kollegen von der Psychosomatik. Sie habe ich von Anfang an durchschaut. Sie hätten in jedem Fall etwas gefunden, denn irgendwas kann man jedem unterjubeln)

Vielleicht mögen Sie mir eine Frage beantworten. Wenn ich seit Monaten super eingestellt bin, warum habe ich dann im April/Mai das neue Medikament als Eskalationstherapie bekommen.

Ach…ich vergaß, das wirkt ja super bei psychischen Erkrankungen. *Sarkasmus aus* Und warum Mestinon und IVIG bei mir wirkt? Ihre Antwort: „Placebo Effekt“ Ernsthaft?

Würden Sie Akten lesen, dann wüssten Sie, dass bei  Diagnosestellung sogar mit Placebo getestet worden ist. Seltsamerweise reagierte ich nicht drauf, obwohl ich nicht wusste, dass es ein Placebo ist.

Nachdem ich in einem anderen Krankenhaus endlich behandelt worden bin, haben wir das Beschwerdemanagement eingeschaltet. Darüber waren Sie überrascht. Zeigt eigentlich nur, wie wenig Sie mich kennen. Sie willigten in einer Weiterbehandlung ein, gaben einen Termin für die Stationäre Aufnahme und Termine für die Ambulanz.

Glauben Sie ich bin beeindruckt? Nein, denn weder stationär noch in der Ambulanz würde ich IVIG bekommen. Ich werde zwischenzeitlich übrigens anderweitig mit Immunglobulinen behandelt. Ihre Termine können Sie sich schenken oder an die vergeben, die Monatelang auf Termine warten, die es angeblich nicht mehr gibt.

Da Sie den Bericht des Psychosomatikers nicht rausrücken wollen (mit der Begründung, dass es mich nix angehen würde) und meine Akte erst recht nicht…ist das letzte Wort hier ohnehin noch nicht gesprochen.

 

Wir werden Sicher noch viel Vergnügen miteinander haben und diesmal werde ich einen Schritt weiter gehen und auch wenn Sie es nicht glauben wollen….es macht mir richtig Spaß und ich werde es definitiv nicht auf mir sitzen lassen. Demnächst erstmal ein schönes Gespräch mit meiner Krankenkasse führen. Die fanden es schon neulich sehr interessant.

 

Anmerkung: Die Inhalte entsprechen der Wahrheit und können noch umfangreicher sein. Angaben zu Namen und Orten werden nicht beantwortet.

 

#myastheniagravis #mgwontstopme #ihaveheardofmg #halbgottinweiß #schlechterkrimi #kannmanerlebenmussmanabernicht #Arzt #medizin

 

 

 

 

Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Mein Handbike ist da

Mobil auf drei Rädern 😉

Eigentlich wollte ich schon viel länger schreiben, aber irgendwie war ich anderweitig beschäftigt und irgendwie war das Wetter ja auch net soo pralle 🙂
Aber seit Freitag letzter Woche ist es da….mein Handbike.

Ein Speedy Versatio von Speedy Rehatechnik 😛
Nicht gaaaanz billig (über den Preis schweige ich mich an dieser Stelle aus^^), aber geil 🙂
Das Ankoppeln geht echt einfach, beim abkoppeln hapert es noch ein bissl, weil sich der eine Ständer immer in der Lenkrolle verhakt…aber wird schon noch.

Heute das erste mal eine längere Strecke gefahren (10.5 km) und die Gegend erkundigt.

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Heute unterwegs 🙂

Es war soooo geil 🙂
Das Gefühl von Freiheit quasi

Selbstverständlich gleich mal gegen das Gesetz verstoßen 😉

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Radfahrer absteigen? Ja sonst noch was? Pffff mach ich nicht 😛

 

Es war zwar nicht gerade warm (Mein Handy sagt es waren 2 Grad), aber bekanntlich gibt es ja kein schlechtes Wetter, sondern nur schlechte Kleidung 😀

Es ist genau das Gefühl, was ich schon im Sommer beim Handbiking mit dem Handbike von Bears and Bike in Bogen hatte…. Freiheit und Unabhängigkeit…und das ist einfach toll.

Mal ne weitere Strecke zurücklegen, ohne danach völlig k.o. zu sein.

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ich hab die Unterstützung zwar auf höchster Stufe…weil bin ja ein kleiner Schwächling 😛
Aber auch da reicht die Unterstützung für etwa 36 km…und soooo lange am Stück fahre ich ja nicht…und wahnsinnig bergig, sodass man deutlich mehr verbraucht…isses hier auch nicht.

 

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Und wie funktioniert das jetzt?

Da es sich um ein Handbike zum ankoppeln handelt, sucht man einen Sitz hier vergeblich 😉
Den muss man schon selbst mitbringen 🙂

Unter dem Sitz des Rollis ist die Kupplung des Rollis befestigt, am Handbike selbst zwei streben, die einfach in die Kupplung gehen und Rolli und Handbike miteinander verbinden. Die Kupplung selbst kann ich größtenteils abnehmen, wenn ich längere Zeit nicht fahre. Das Bike selbst hat 5 mögliche Unterstützungsstufen, wobei ich Schwächling überwiegend in der höchsten fahre. Dazu eine Anfahrhilfe, bei der das Bike ohne mein Zutun bis 6km/h anfährt und eine Rückfahrhilfe bis 4km/h.

Dazu 3 Modi —Eco, Tour und Boost. Zum ersteren kann ich nix sagen…Umwelt schonen ist nicht so mein Ding (das ist natürlich nicht ernst gemeint, aber ich kann halt echt nix dazu sagen, da ich eben doch viel Unterstützung brauche) und der Boost Modus ist nix für den Dauerbetrieb, sondern nur als kurzzeitige Hilfe bei z.B. einem steilen Berg gedacht…sonst würde der Motor überhitzen und dann gäbe es gar keine Unterstützung mehr.

Ein beleidigtes Versatio quasi 😛

Mein Rad hat 20 Zoll Bereifung (Schwalbe Marathon), man könnte aber auch 26er wählen…

Dazu habe ich eine 3/9 Rasterschaltung, sprich 3 „große“ Gänge und 9 „kleine“…wobei ich bei den großen Gängen überwiegend die 2 drin habe und eigentlich nur im Bereich der kleinen Gänge schalte…durch den Motor reicht mir das völlig.

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Veröffentlicht in Myasthenia Gravis, Umschulung

Relieved

Heute habe ich echt ganz schön gebibbert…und das lag nicht am Wetter oder an der Klausur in Medizinischer Terminologie (oder auch kurz Fachsprache), sondern am Gespräch mit der Rentenversicherung.

Schon länger…eigentlich fast von Anfang an… schaffe ich eigentlich keine Vollzeitumschulung. Wegen Therapien fehle ich eh bis zu 6h in der Woche und in der Infusionswoche kommt ein ganzer Tag noch oben drauf. Aber irgendwie musste ich das alles bisher nachholen. (Und irgendwie habe ich das auch immer geschafft…den ich habe bisher ausschließlich Klausuren mit Note 1 geschrieben (ohne angeben zu wollen…sogar mit voller Punktzahl). Aber es war einfach keine Dauerlösung. Ich war eigentlich komplett überfordert und nach Schule und Therapien eigentlich für nix mehr zu gebrauchen. Irgendwas noch an Therapiehausaufgaben zu Hause machen? Mal rausgehen? Keine Chance. Ich war nur noch fix und fertig.

Eigentlich gab es genau zwei Möglichkeiten, wie das Gespräch enden konnte. Ein Nein….damit hätte ich die Umschulung quasi abbrechen können oder eben ein Ja.

Mit ihm Gespräch war meine Reha- und Integrationsmanagerin, aber auch der Internatsarzt, die Psychologen vom BFW und meine Ausbilder haben eine Umschulung in Teilzeit mitlerweile befürwortet.

Und was soll man sagen….

ICH DARF!

Vorerst wird meine Umschulung zwar „nur“ um ein halbes Jahr verlängert, was bedeutet, dass ich nach momentanem Stand im Januar 2020 Prüfung hätte (statt Juni 2019), aber ich soll mir keinen Stress machen und wenn absehbar ist, dass ich Januar 2020 nicht schaffe, dann wird es eben Sommer 2020.

Das bedeuet für mich einen deutlich kürzeren Tag und einen Tagesablauf, der für mich deutlich eher machbar ist…und damit eben auch die Chance auf einen erfolgreichen Abschluss.

Veröffentlicht in Humor, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Reha Revival Treffen und Besuch beim guten Jumbo :-)

Nachdem ich im Winter mal wieder eine Sau gute Reha mit sau geilen Leuten (warum sag ich eigentlich immer sau?) hatte und wir bis heute immer noch Kontakt haben, gab es gestern endlich ein Wiedersehen 🙂
Gut, alle waren dann doch nicht da, aber 6 von unserer absolut braven und vorbildlichen Truppe. (Nein, wir würden nie lästern, spotten oder dergleichen) haben es zu einem Treffen geschafft in Münster geschafft.
Auch wenn es nur einige Stunden waren, es war es absolut wert euch wieder zu sehen.
Und irgendwie gab es immer noch was zu quatschen. Man sagt ja oft „Aus den Augen, aus dem Sinn“…kam mir hier so gar nicht in den Sinn.
Nachdem auf der Hinfahrt mein Handy (und damit quasi unser Navi) 5 min vorm Ziel der Meinung war, dass es jetzt aber mal ne Pause einlegen könnte. (nix mit „Sie haben ihr Ziel erreicht“) haben wir es sogar geschafft das erste Ziel zu erreichen. Ein kleines Cafe/Restaurant, etwas abseits gelegen.
Der Kuchen hier war echt ziemlich gut, nur das Abendessen etwas zu teuer (und auch nicht unbedingt jedermanns Geschmack…ich schließe mich da nicht aus^^) also ging es zu einem Griechen.
Hier mussten wir dann doch fast 2 h auf unser Abendessen warten, sodass der gute Jumbo uns sogar noch Gesellschaft leisten konnte/musste/durfte.
Optimistisch wie ich war, dachte ich, ich wäre da schon locker mit dem Abendessen fertig. 😛
Satz mit X…War wohl nix.

Bei Jumbo durfte ich dann netterweise auch übernachten. In irgendeinem Song heißt es ja „….Allein in Mexico“, aber auf „…Allein in Münster“ wollte ich das jetzt nicht umdichten.

Bin ehrlich gesagt ziemlich fix und fertig ins Bett gefallen 😉

Heute morgen dann noch eine kleine Runde mit Jumbo und den Hunden Luna und Rano unterwegs gewesen (Jaaaa, jetzt wo ich Donny nicht mehr sehe, muss ich halt „fremdgehen“) 😂😂 Und noch gaaaaanz kurz in Münster gewesen und dann ab nach Hause.

So gaaaaanz sicher ist sicher die Luna da noch nicht. Fremdling?

Hier hätte man einmal durch den Fluss gehen können. Hätte deswegen, weil wir erstens zu früh da waren (Jaaaa es gibt Öffnungszeiten) und zweitens Kermit mit E-Motion nicht wasserfest ist 😂