Die Sache mit den Hilfsmitteln…

“ Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten“[…]. Dies besagt Paragraph 12 des SGB V. Leider sind Defekte an Hilfsmitteln in diesem Paragraph quasi nicht vorgesehen. Oder soll ich lieber sagen…..die Überbrückung ist nicht vorgesehen, denn die Kosten der Reparatur sind geregelt. Im Normalfall gibt es (gerade als Aktivrollifahrer) genau einen Rolli. Ich habe immer noch meinen ersten, bald 6,5 Jahre alt. Er funktioniert auch noch tadellos und es handelt sich dabei um den bekannten grünen Frosch mit Namen Kermit. Es ist ein Sopur Helium, für den ich damals auch eine Aufzahlung geleistet habe. Was passiert, wenn dort ein Defekt ist, sieht man auf Bild 2. Das lila Monster auf Bild 2 (nein, ich rede nicht vom Otto Bock) war mal mein Ersatz. Für mich mit Tetraparese nicht zu bewegen. Ich lebe aber alleine und bin auf Hilfsmittel angewiesen, die ich allein bewegen kann. Da ich auch beim Aktivrolli sehr schnell an meime Grenzen komme, habe ich fast genauso lang einen E-Motion. Ist der defekt, dann habe ich das nächste Problem. Einmalig hatte ich als Ersatz einen E-Rolli (Bild 2). Der war aber für mich so unpassend, dass ich Schmerzen ohne Ende hatte, da ich keinen Halt hatte. Aktuell ist der E-Motion seit 4 Wochen defekt und ich habe KEINEN Ersatz. Meine Krankheit verschlechtert sich also munter, da ich mich jedesmal überfordere. Den E-Motion habe ich ja nicht aus Spaß. Also habe ich mir privat u.a. einen zweiten Rolli (Bild 1) und ein Handbike (Bild 1) zugelegt, um wenigstens etwas zurecht zu kommen. Ein zweiter passender Rolli rettet einem den A*** und das Handbike erlaubt wenigstens eine gewisse Selbstständigkeit. Klar, nutze ich letzteres auch in der Freizeit. Aber in solchen Fällen erlaubt es mir eben auch, wenigstens mal ne kleine Runde rauszugehen. In den 6 Rollijahren habe ich so Kosten im Wert von deutlich über 10.000 Euro gehabt, die ich alle privat bezahlt habe. Leider habe ich mit Teilzeitjob und Teilrente den Goldesel noch nicht gefunden und so ist es auch für mich verdammt viel Geld. Eine wirkliche Lösung? Die gubt es nicht. Aktuell hat Alber (der Hersteller des E-Motion) eh Lieferprobleme. Aber selbst wenn nicht. Einen angepassten Rollstuhl oder den passenden Rolli ersetzt man eben nicht binnen weniger Tage. Klar ist der Rolli auf Bild 2 auch echt hässlich, aber vorallem für mich absolut ungeeignet. Ich bekam ihn nichtmals angekippt. Das bedeutet, dass ich (selbst wenn ich ihn bewegt bekommen hätte) ihn niemals über eine Straße hätte bewegen können. Jede noch so kleine Bordsteinkante wäre ein Hinderniss gewesen.

Hätte ich also keinen zweiten Rolli oder ein Handbike, dann wäre meine Selbstständigkeit teils gar nicht vorhanden. Ein ziemliches Problem, wenn man alleinlebend ist. Und selbst so bin ich noch ausreichend eingeschränkt. In einen Supermarkt kann ich mit Handbike nicht. Den Weg zum Supermarkt schaffe ich zwar gerade so mit normalen Rädern, aber dann kann ich nix einkaufen. Denn das Gewicht könnte ich dann nicht mehr tragen. Meine privat beschafften Hilfsmittel sind also nicht der Luxus, für den ihn manche halten….sondern meine absolute Grundlage. Ohne hätte ich ein echtes Problem. Nach 4 Wochen ohne E-Motion bin ich dennoch am Ende. Ich kann nur hoffen, dass es entweder keinen Schnee gibt oder ich bis dahin den E-Motion wiederhab. Schnee und Handbike gehen nämlich nicht.

Smartwheel vs Freewheel

Seit 2016 nutze ich einen Rollstuhl und seitdem nerven mit auch die Lenkrollen am Rollstuhl. Sobald das Gelände etwas unebener wird oder es auch mal nur Pflastersteine gibt, wird Rollifahren zur Qual. Daher musste dringend ein Upgrade her, ein s.g. Vorspannrad oder auch Vorsatzrad. Auf dem Markt gibt es durchaus einige, aber schon damals kamen für mich persönlich nur das Smartwheel oder das Freewheel in Frage. Ersteres ist von Molab, einem deutschen Hersteller und letzteres aus den USA.

Links: Smartwheel von Molab, Rechts: Freewheel

2017 wurde es dann das Freewheel. Ausschlaggebend war damals zum einem der Preis (das Freewheel lag damals bei rund 500 Euro, während ich für das Smartwheel mit Montage rund 250 Euro mehr gezahlt habe) und zum anderen dachte ich, dass ein Luftreifen sicher angenehmer wäre. Naja und dann waren da noch die Berichte aus aller Welt, die vom #Freewheel schwärmten.

Es hat mir auch definitiv gute Dienste geleistet, aber es gab durchaus einige Punkte, die mir im Nachhinein nicht ganz gefielen.

Da wäre zuerst die Montage. Sie soll angeblich schnell und einfach sein. Nunja…das traf zumindest bei mir nicht zu. Die Anleitung war nur auf Englisch (was für mich zwar kein Problem ist, für andere aber ja durchaus) und eher etwas knapp und teils nicht nachvollziehbar.

Dann ist da die Montage am Fußbrett (falls dies nicht möglich ist, gibt es einen Adapter, aber der kostet nochmal ordentlich extra). Das ganze ist relativ instabil und mehrfach hat es sich bei voller Fahrt vom Fußbrett gelöst, was nicht ungefährlich ist. Zudem musste man ziemlich regelmäßig Schrauben nachziehen und nach weniger als 4 Jahren ist das Freewheel an einem Punkt an dem ich gewisse Ersatzteile bräuchte, die es aber nicht gibt. Zumindest laut Aussage des Herstellers. Natürlich muss man auch regelmäßig aufpumpen, wobei das Fahrgefühl an für sich tatsächlich sehr angenehm ist. Naja…und der Wendekreis ist auch nicht ohne, auf engen Fußwegen wenden geht quasi nicht.

Da es sich also sowieso dem Ende zu eigen, wollte ich diesmal das Smartwheel. Einer der Vorteile hier, dass der Hersteller in Deutschland sitzt. Weiter wird es am Rahmen befestigt, was das ganze super stabil macht. Ich habe es eben auf Herz und Nieren getestet und wo das Freewheel sicher mal abgesprungen wäre, fühlt sich das Smartwheel wie eine feste Einheit mit dem Rolli. Die Montage hätte ich persönlich hier aber def nicht hinbekommen. Entgegen meiner Befürchtung stört es auch überhaupt nicht, dass das Rad keine Luftbereifung hat. Es läuft super sanft und schön gleichmäßig. Der Wendekreis ist hier auch deutlich geringer. Die Handhabung ist eine kleine Umstellung aber insgesamt scjon nach einem Tag keine große Sache mehr.

Für das Smartwheel gibt es zudem ein paar kleine Add Ons. Da wäre unter anderen der Gepäckträger, den ich mir def. noch holen möchte und der viel aushält. (Gibt es zwar beim Freewheel auch, aber davon habe ich wenig gutes gehört und ehrlich gesagt würde ich da auch nicht groß Gewicht draufpacken wollen.)

Mein Eindruck nah nur eine Tag: Ich hab nen Fehler gemacht. Und zwar nicht beim Kauf vom Smartwheel, sondern beim Kauf vom Freewheel.

Das Smartwheel überzeugt mich nach rund 2h Fahrt durch die bergige Gegend der Sächsischen Schweiz einfach jetzt schon total.

Und in Verbindung mit dem E-Motion M25 isses einfach perfekt. ❤

Ausflugstipp: Weihnachtsweg Rethen

Eigentlich bin ich ja eher neutral dem ganzen kirchlichen gegenüber. Zumindest kann man nicht nicht mit der X. Version der Weihnachtsgeschichte locken, die sicher fast jeder schon etliche Male zur Weihnachtszeit in der Kirche gesehen hat.

Das kleine Örtchen Rethen (das bei Meine in der Gemeinde Gifhorn und nicht das bei Laatzen) hat das ganze aber gerade wirklich schön und absolut Coronakonform gelöst. Auf rund 3km erstreckt sich der Weihnachtsweg Rethen mit verschiedenen Stationen.

Mit Maria geht es los. Sie wird sogar verhört!

Das ganze wurde so wunderbar in eine Story gepackt, dass wir schon nach ganz kurzer Zeit am lachen waren. Alle Stationen haben nämlich einen QR Code, einige davon führen zu einem Youtubekanal auf dem eine etwas andere Weihnachtsgeschichte gespielt wird. Nix mit Maria und Josef klopfen an irgendwelche Türen.

SPOILER: Wenn ihr mit dem Gedanken spielt den Weg zu erleben, dann klickt nicht auf den Link zu Kanal. —>https://youtube.com/channel/UC1D6n-7eMCzanCNgrclF4tA

An anderer Stelle wird dazu eingeladen einen Geocache zu suchen. Für alle, die bisher nie gecacht haben wird auch erklärt wie es geht. (Wo der Cache ist müsst ihr natürlich selbst herausfinden)

Am Ende landet man bei der Kirche und findet natürlich auch die Krippe vor.

Mit Jesus hört der Weg schlussendlich auf.

Der gesamte Weg ist gepflastert und führt überwiegend durch ein kleines Wäldchen. Somit auch wunderbar mit Rolli oder Kinderwagen zu erleben.

Achja….auf dem Stuhl von Kaiser Augustus kann man übrigens auch sitzen. Beim Teufelchen ging das aber irgendwie etwas schief.

Auf dem Stuhl des Kaisers wachsen dem Teufelchen Hörner. (Wie kann es auch anders sein)

Falls ihr jetzt Interesse habe.

Der Weihnachtsweg hat auch eine Homepage: https://weihnachtsweg-rethen.wir-e.de/einfuehrung-zum-weihnachtsweg

Sport bei Myasthenia Gravis

Auf den aktuellen Blog Post brachte mich gerade die Sendung „Das“ im NDR. Dort ging es zwar um Parkinson, aber gewisse Dinge verbreiten sich eben bei verschiedenen Erkrankungen schlicht falsch.

Myasthenia Gravis ist eine belastungsabhängige Erkrankung. Das heißt die Symptome verstärken sich insbesondere unter Belastung. Das kann sowohl physische Belastung sein, aber z. B. auch psychische Belastung.

Gerade weil auch körperliche Belastung die Symptome verstärkt, veranlasst das den ein oder anderen dazu zu sagen, dass Sport schlecht ist. Das man keinen Sport machen sollte oder Sport sogar schädlich ist. Leider sagen das sogar ab und an Ärzte. Der ein oder andere geht nichtmal zu Therapien, denn das wäre ja Bewegung und damit schädlich.

Sport ist allerdings so gut wie nie schädlich, gleiches gilt für aktive Therapien. Aktive Therapien sind (ganz grob erklärt) Therapien, bei denen man selbst auch etwas tut. Also eben gerade nicht die klassische Massage.

Wichtig ist es allerdings ein gesundes Maß zu finden und vorallem auch Sportarten, die für einen passen.

Ich für meinen Teil merke z. B. das Gruppensportarten nichts für mich sind. Ausprobiert habe ich zum einen Rehasport (noch sehr zu Beginn der MG) und in der Reha mal Wasserball. (wobei selbst das ja ein eher niedriges Niveau war). Für mich habe ich bei diesen Dingen festgestellt, dass ich sehr zur Überlastung neige. Ich merke viel zu spät, wenn ich eigentlich schon hätte aufhören müssen. Beim Rehasport lag das vorallem daran, dass alle außer mir orthopädische Probleme hatten und ich die einzige mit neurologischer Erkrankung war. Aber auch daran, dass eine gewisse Anzahl an Wiederholungen und ein gewisses Tempo vorgegeben waren… welches ich nicht geschafft habe.

Vergleichbar ist es für mich bei Teamsportarten. Ich brauche sehr regelmäßig Pausen. Brauche mein eigenes Tempo. Bei einem Teamsport würde das aber auf Kosten des Teams gehen. Man stelle sich den Rollstuhlbasketballer vor, der sich den Ball auf den Schoß legt und erstmal 5 min Pause macht, bevor er dann wirft. Leicht unrealistisch, oder?

Für mich funktionieren deswegen Individualsportarten am besten. Ich gehe einmal die Woche klettern, fahre nach Lust und Laune E-Handbike und habe meine Therapien. Außerdem gehe ich gerne eine Runde draußen. (Wobei ich als Rollifahrerin natürlich eher rolle 😂… Ich sage aber immer gehen)

Ja, auch mit therapieresistenter Myasthenie und als Rollifahrerin ist Klettern kein Widerspruch

Es gibt das alte Sprichwort: „Wer rastet, der rostet“.

Ich bin kein Fan von Sprichwörter, allerdings trifft es dies hier ganz gut. Bewege ich mich zu wenig und habe ich keine Therapien, dann merke ich das ich körperlich abbaue. Das ich Fehlbelastungen entwickle, eben weil der Ausgleich zum ständigen Sitzen fehlt.

Jeder der schonmal das Bein in Gips hatte oder vielleicht länger krank im Bett lag wird dies schon merken. Man baut körperlich ab. Das ist mit Myasthenie nicht anders. Und gerade weil Dinge schwerer fallen und man nicht so ausdauernd ist, ist es wichtig, dass man konsequent wenigstens ein wenig macht.

Neulich meinte mal eine Person zu mir, dass ich ja so super fit bin, dann könnte ich auch locker Vollzeit arbeiten. (Ich bin ja aktuell im Widerspruch, weil meine Teil EM Rente abgelehnt worden ist). Aber genau das ist eben nicht der Fall. Ich mache Sport und Therapien um ein gewisses Niveau zu halten. Ich weiß wie es ist, wenn man nach Tagen Intensivstation und einer myasthenen Krise komplett abgebaut hat. Und das empfehle ich keinem. Man ist im Extremfall bei jeder Tätigkeit abhängig von Dritten. Das ist nicht schön. Und sich danach ein Niveau wieder zu erarbeiten, dass dauert. Und zwar durchaus Wochen bis Monate.

Würde ich aufhören Sport zu machen und aufhören Therapien zu machen, dann wäre ich binnen kurzer Zeit weitaus unselbstständiger und def. gar nicht mehr erwerbsfähig.

Ist das mein Ziel? Never!

Findet eine Form der Bewegung, die für euch passt. Es gibt nicht „den Sport“ für alle Myastheniker. Jeder muss den für sich passenden Sport in der für sich passenden Intensität finden.

Voll die Assi oder was? 🤧🥴

Lange habe ich hier nichts mehr geschrieben. Ein Beitrag auf Facebook geht eben doch schneller.

Die letzten drei Monate waren dank Corona ganz schön chaotisch. Einige Wochen lang keine Ergotherapie gehabt, ein paar Wochen die Logo als Teletherapie gehabt. Nur die Physio war „normal“.

Jetzt, wo es immer mehr Lockerungen gibt, gibt es im großen 2 Gruppen, die sich im Netz aber auch auf der Straße äußern.

Das eine sind die Leugner. Corona hat es laut ihnen nie gegeben, es ist alles eine große Verschwörung, Zwangsimpfungen durch Bill Gates und was weiß ich alles. Die anderen sind die, die sich gefühlt noch monatelang im Keller verstecken würden, gerne einen richtig strickten Lockdown gehabt hätten, keine Angst um ihren Job haben und völlig problemlos nebenbei noch die Kinder zu Hause unterrichten.

Diejenigen, die in der Mitte stehen. Sprich Lockerungen befürworten ohne aber gleich im nächsten Flieger nach Malle zu sitzen und durchaus auch das ganze mit Respekt betrachten ohne jedoch voller Angst zu sein… Die gehen irgendwie unter.

Mein allergrößtes Hauptproblem ist jedoch ein völlig anderes. Jetzt, wo die ganzen Lockerungen kommen, kommt auch an immer mehr Orten die Maskenpflicht. Ich bin selbst befreit. Aufgrund der Myasthenie und meiner dadurch relativ schwachen Atemmuskulatur ertrage ich das Tragen nicht. Mein Atemvolumen sinkt massiv und ich werde Tachykard. Gleichzeitig erinnert es mich an die Zeit meiner letzten myasthenen Krise vor zwei Jahren. Denn damals bekam ich auch keine Luft.

Dennoch… Auch mit Attest sind Anfeindungen fast normal. Ich meide den öffentlichen Nahverkehr (das auch schon vor Corona) und gehe aktuell nicht einkaufen.

Zum einen will ich natürlich auch für mich das Risiko nicht unnötig vergrößern, denn natürlich… Eine Erkrankung wäre für mich mit höherer Wahrscheinlichkeit nicht ganz so harmlos. Zum anderen werde ich aber auch verbal massiv angegriffen.

„Du Sau jetzt trag ne Maske“

„A***loch“, Hu*e, Fot*e und co waren andere nette Bezeichnungen.

Körperlich angegriffen wurde ich zum Glück noch nicht. Wohlgemerkt…. Diese Angriffe passierten auf draußen. Also in einem Bereich, wo keine Maskenpflicht gilt!

Bei meinen Therapien oder auch bei Ärzten habe ich zum Glück noch keine Beleidigung erlebt.

Aber gerade wenn man sich zu dem Thema in Social Media äußerst, ist es fast die Regel. Selbst wenn der oder die Gegenüber selbst Myasthenikerin ist und vielleicht sogar selbst einen medizinischen Background hat. Gestern erst wieder gehabt. In einer englischsprachigen Myastheniegruppe schrieb eine Amerikanerin, die laut eigener Aussage Ärztin ist. (Eine Google Recherche ergab übrigens, dass sie seit 25 Jahren nicht mehr aktiv als Ärztin ist und nicht viel mehr als das Studium und eine kurze praktische Zeit hinter sich hat und mehrheitlich Autorin ist). Laut ihrer Aussage wäre es Einbildung wenn man schwer Luft bekäme und ich solle mir einfach ein PulsOxi besorgen und dann würde ich ja sehen, dass das nur Einbildung sei.

Gerade als Ärztin UND Myasthenikerin sollte sie aber wissen, dass die Pulsoximeter bei myastheniebedingten Atemprobleme i.d.R. überhaupt nicht hilfreich sind. Denn bei vielen sinkt erst kurz vor dem kompletten Versagen der Wert in den pathologischen Bereich. Ein PulsOxi vermittelt also eine gefährliche Sicherheit.

Sie war übrigens auch der Meinung, dass ich sie umbringen würde. Ich frag mich wie das gehen soll? Ich wohne auf der anderen Seite des Ozeans 😂. Und würde nichtmal in die USA sollen, wenn man mir den Flug schenken würde. Solang sie also keinen Fuß nach Deutschland setzt…

Andere Leute sind der Meinung, dass ich dann halt einfach zu Hause bleiben soll. Praktische Umsetzbarkeit? Gar nicht. Ich arbeite, habe jeden Tag (bis aufs Wochenende) Therapien, muss alle 2 Wochen in die Infusionsambulanz nach Hannover. Zu Hause einsperren? Selbst wenn ich dazu bereit wäre, wäre es nicht möglich.

Für mich arbeiten oder für mich zu Therapien gehen können andere ja nunmal schlecht 😅. Mal ganz davon abgesehen, dass ich nicht monatelang in der Wohnung hocken könnte oder wollte.

Also liebe Leute….

Es wäre nett, wenn die Wortwahl vielleicht mal etwas gemäßigter ausfallen würde. Vielleicht einfach mal erkundigen? Nicht jeder der keine Maske trägt ist ein Leugner und Verschwörungstheoretiker. Aber beleidigen ist selbstverständlich einfacher. Ich beleidige ja auch nicht gleich den nächsten Raucher neben mir, nur weil sein Nikotin für mich ungesund ist.

Teletherapie in der Logopädie

Aufgrund der momentanen Corona Pandemie, gibt es einige Dinge, die sich geändert haben und sei es vorerst nur befristet. Nicht nur, dass es ein Kontaktverbot gibt und viele Geschäfte geschlossen haben, es in Krankenhäusern und Pflegeheimen sehr strikte Besuchsverbote gibt. Es haben auch die Heilmittelerbringer mitunter ein Problem. (Also #Logopäden, #Ergotherapeuten, #Physiotherapeuten, #Podologen etc.) Der ein- oder andere hat seine Praxis schon teilweise freiwillig dicht gemacht ohne zu wissen, ob und inwiefern das ganze finanziell „überlebt“ wird. Es gab aber aus diesem Grund auch vereinzelt befristet neue Regelungen. U.a. die #Teletherapie. Also quasi die Therapie via Internet, Telefon etc.

Nicht für jeden ist sie sinnvoll und nicht für jede Therapie erlaubt. In der #Ergotherapie und #Physiotherapie könnte ich z. B. damit nix anfangen. (Davon abgesehen, dass sie bei meiner verordneten Form der Physio auch gar nicht erlaubt wäre)

Aber in der Logo war es einen Versuch wert. Zum Glück gab es einen Probelauf, denn das erstmalige Installieren und schauen, welches Endgerät (Computer, Smartphone, Tablet) dafür geeignet ist, hat schon ne Weile gedauert. 😅

Das Ergebnis sehr ihr hier: https://youtu.be/exL5yRnvGTk

Das Ergebnis ist qualitativ nicht das allerbeste, denn mein Tablet zeichnet mit dem Screenrecorder keinen Ton auf und das Tablet mit dem Handy abfilmen, ist halt qualitativ nicht das beste, zumal ja schon die Online Programme zu qualitativen Einbußen führen…

Aber es hat funktioniert 👍. Sogar erstaunlich gut, auch wenn ich mich freue Donny und Julia dann wieder in Echt zu sehen.

Winterpause fürs Bike? Never!

Mein armes Speedy Handbike muss schon so einiges über sich ergehen lassen.

Kreuz und quer über Schotterwege, bei Regen und Matsch. (dementsprechend sah es auch aus^^^) oder bei der gerade vorherrschenden Eiseskälte (nicht meine Worte, ich finde es angenehm kühl).

Mein Handbike kennt also keine Winterpause, eher kennt es Sommerpausen.

Bei 35 Grad setzte ich mich nämlich nimma aufs Bike (wobei…darauf setzte ich mich ja eh nicht, eher daran)

Aber auch ich bin ein ganz normaler Homo Sapiens und auch mir wäre im dünnen feinen Jäckchen etwas kalt. Also Fließjacke, die Outdoorjacke von Jack Wolfskin, Strumpfhose, Winterstiefel (aus Canada, die wissen was kalt ist^^), Mütze und Loop und dann kamen wir der Sache schon etwas näher.

Nur jetzt schnell raus, drinnen wurde es ganz schön warm. Meine Strecken plane ich selten, auch heute nicht. Ich bin einfach losgefahren.

Schnee liegt hier zwar nicht wirklich, aber der Frost auf Feldern und Bäumen sah wirklich schön aus.

Irgendwann hat es mich dann nach Lengede verschlagen. Wer jetzt glaubt den Namen schon mal gehört zu haben. Ja, ihr liegt richtig. Lengede erlangte 1963 traurige Berühmtheit und ging gleichzeitig als „Wunder von Lengede“ in die Geschichte ein, als 29 Bergleute während eines Grubenunglücks starben und nach unvorstellbaren 14 Tage noch 11 eingeschlossene Bergleute gerettet werden konnten.

Das Lengede mal Bergbaugebiet war, erkennt man noch heute.

Noch heute gibt es dort den s.g. „Seilbahnberg“ eine künstliche Aufschüttung, die vor ca. 100 Jahren entstand.

Heute ist das Areal u.a. eine Art Fitnessstrecke, aber das Denkmal eines Bergmannes, ein Förderwagen und Schienen erinnern noch heute an die Bergbautradition in Lengede.

Insgesamt waren es heute knapp über 20 km, die zwar kalt aber schön waren.

Die nächste Woche wird etwas stressiger. Neben Termin bei der Hausärztin gibt es ein Vorgespräch beim Chirurgen wegen der Port OP und dann geht’s Donnerstag das erste Mal seit langem wieder zum klettern 😛

Übrigens habe ich mich brav an die Geschwindigkeit gehalten. 😂😂

Naja okay… Nicht ganz. 30 habe ich einfach nicht geschafft 😂

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

• nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
• mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

*unbezahlte Werbung wegen Verlinkung*

 

 

 

 

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
2. Mein Freewheel
3. mitunter mein Handbike
4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.

Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle

Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.

Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉

Nordmama und ich

Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^

13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

*Werbung wegen Markennennung*

Soliris/Eculizumab

Da ich ja demnächst damit anfange, habe ich mich dazu entschieden, mal ein klein wenig über das Medikament zu informieren.

Wofür wird Soliris angewendet?

Soliris ist an für sich kein extrem neues Medikament. Schon seit 2007 ist es in den USA und Europa für die Behandlung der paroxymalen nächtlichen Hämoglobinurie zugelassen, einige Jahr später folgte die Zulassung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom, welches vorallem in Zusammenhang mit den EHEC Erkrankungen 2011 auftrat. Hier wurde Soliris erstmals als Rescue Medikament anwendet.

Seit 2017 ist nun Soliris auch für die Behandung von Myasthenia Gravis zugelassen. Im Gegensatz zu anderen Medikamenten wie z.B. Mestinon oder Azathioprin, gibt es allerdings gewisse Vorgaben für die Anwendung von Soliris.

Soliris ist nur zugelassen für

• AchR positiv UND
• therapieresistent UND
• generalisierte MG
• erwachsene Myasthenie Patienten

Therapieresistent bedeutet, dass man mit den vorhanden Medikamenten (empfohlen werden min. 2 Immunsuppressiva) keine ausreichende Stabilität erreicht und es trotz Medikation zu regelmäßigen Krisen oder Excerbationen kommt, die Medikamente wie #Immunglobuline oder #Plasmapherese erfordern.

Genaueres siehe: hier

 

Kosten:

Soliris als günstig zu bezeichnen, wäre leicht untertrieben. 2013 war es noch das teuerste Medikament, mittlerweile ist es mit Jahrestherapiekosten von ca. 600.000 Euro „nur“ noch in den Top 10, überholt wurde es mittlerweile u.a. von #Spinraza, einem Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie.

Bei Soliris liegen die Kosten pro Infusionsflasche bei über 5000 Euro. 3 Infusionsflaschen sind in den ersten 4 Wochen notwendig, danach sind es 4 Flaschen alle 2 Wochen. Ihr könnt also überschlagen 😉

Anwendung:

Soliris wird als intravenöse Infusion verabreicht. In den ersten 4 Wochen gibt es wöchentlich je 900 mg (3 Flaschen), in der 5. Woche dann 1200 mg und ab da alle 2 Wochen je 1200 mg. (Also Woche 7, 9, 11 etc). Ein großes Verschieben ist nicht wirklich erlaubt. Man sagt die Infusionen sollten max. +/- 2 Tage von normalen Intervall abweichen. Die Infusion selbst läuft dagegen nur über 25-45 Minuten. Im Gegensatz zu den Immunglobulinen Meines also eine echte Zeitersparnis. 😉

 

Der Hersteller

Der Hersteller ist Alexion mit Hauptsitz in den USA und u.a. einem Sitz in Deutschland. Alexion hat sich nach eigener Aussage darauf fokussiert Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen. Kopfschmerztabletten findet man hier also vermutlich eher nicht 😉

Mehr Infos über den Hersteller gibt es hier

 

Mein Resümee

Ich für meinen Teil hoffe, dass es meine Myasthenie stabilisiert und mir hilft. Die Kosten für das Medikament finde ich persönlich astronomisch. (Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die damals rund 1000 Euro/200 Tabletten für meine Epilepsiemedikation teuer fand. Das war zu Zeiten, als es noch kein Generikum gab und man nur das Original kaufen konnte. Mittlerweile muss ich darüber eher schmunzeln.

 

 

Anmerkung: Weder bin ich für irgendwelche Aussagen bezahlt worden, noch wurde mir irgendwas kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Links sind zur reinen Information gesetzt worden. Ich habe mit ihnen nichts zu tun. Entsprechenden Beitrag habe ich zur Information erstellt, weil es mich selbst betrifft und ich meinen Blog zur Aufklärung über Myasthenia Gravis nutze und somit natürlich auch Medikamente ein Thema sind.

Neues von Logo Hund Donny 😜

Heute gibt es mal wieder ein Video von meinem Lieblingschaoten. Wenn man keinen eigenen Hund hat, muss man halt mit fremden Vorlieb nehmen 😉

Hier gibt es mehr über meinen allerliebsten Chaoten. Ich selbst würde liebend gerne einen Hund haben, allerdings würde ich ihm nicht gerecht werden.

Ich bin zu oft im Krankenhaus, zu oft nicht fit genug um regelmäßige Spaziergänge zu gewährleisten. (Denn es müsste schon mindestens ein #Retriever sein, mit Schoßhündchen braucht mir keiner zu kommen 😉

Eigentlich sollte es nach Kryotherapie (im Video nicht zu sehen, weil hat nix mit Donny zu tun und außerdem isses jetzt nicht mega interessant anzusehen…und einer müsste ja filmen, aber es gäbe keinen zum Filmen^^) ja um aktive Übungen mit dem Würfel gehen. (Aussprache und so) und danach ums lagern (hilft bei mir mit der Atmung)

Aber der kleine Chaot hatte wie üblich andere Meinungen von einer interessanten Therapie.

Zumal es windig war und da ist Donny ohnehin noch eine Spur chaotischer als sonst. Aber seht selbst.

 

Musik im Video ist von hier: https://icons8.com/music/author/tyufyakin-konstantin

Titel: Okay, donc… L’histoire c’est…

#Ihaveheardofmg #seemenotmg #novascotiaducktollingretriever #retriever #therapiebegleithund #Logopädie #myastheniagravis #adevilwithsnowflakes #staystrong #enjoylife

 

*Werbung wegen Markierung*

 

 

 

Aus dem Prähistorisches Archiv – ein zufällig entdeckter Rückblick nach 3 Jahren MG

Durch Zufall wurde ich von Blogsport per Email neulich drauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal meine Beiträge veröffentlichen wollen würde. Ähhh Blogspot?? Beiträge?

Tatsächlich hatte ich wohl 1 Jahr vor #Wordpress schonmal das bloggen angefangen, aber nie veröffentlicht und auch nicht weitergeführt. Hier also zwei Beiträge aus der Zeit vor der richtigen Myasthenia Gravis Diagnose

Beitrag 1: Anfang August 2015:

So, seit über 1 Woche hocke ich jetzt in der Uniklinik in Göttingen. Zum einen wegen einer zu hohen Medikamenteneinstellung meiner Epilepsiemedikamente und zum anderen wegen des erhöhten Verdachts auf Myasthenia gravis….eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Muskelschwäche und evtl. auch zu Muskelschmerzen führt.

Kann momentan gerade einmal ein paar 100 Meter (wenn überhaupt gehen), bevor die Kraft weg ist und dann auch die Schmerzen anfangen. Abends habe ich die Kraftminderung eigentlich von Anfang an 😦

Dazu kommen starke Müdigkeit und häufige Benommenheit

EMG und ENG waren mehr oder weniger unauffällig, die körperliche Untersuchung und auch die Antikörpertestung allerdings auffällig.

Testweise soll ich jetzt ein Medikament bekommen, was auch bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Bessert sich unter der Medikation die Symptomatik, spricht dies für die Myasthenia gravis. Einerseits hätte ich dann zwar Gewissheit, anderseits kenne ich erfreulichere Nachrichten. Ich bin jetzt seit rund 6 Wochen krank geschrieben….ich will doch endlich wieder arbeiten und meine Lebensqualität zurück haben.

Werde demnächst wohl in die neurologische AHB kommen und muss dann noch zum Video Monitoring, da im EEG ein Status zu sehen war, der mit Rivotril unterbrochen werden musste. Ein gutes EEG (zumindest ohne Status) ist jetzt die Voraussetzung für die Fahrtüchtigkeit.

 

Ca 1 Woche später

Seit Dienstag bin ich jetzt wieder zu Hause, nächsten Freitag (14.08.15) geht es in die neurologische Reha nach Bad Essen…meine Wunschklinik, ich freue mich.

Seit Montag Abend nehme ich 3 mal 60mg Mestinon, ein Medikament, welches bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Dies ist übrigens weiterhin nur eine Verdachtsdiagnose…aber es hilft zumindest etwas.

Die Gehstrecke ist länger geworden, ich kann morgens etwa 20-30 min gehen und Abends immerhin rund 10 min. Das sind zwar keine enormen Strecken, aber doch ein Vergleich zu früher. Und ich setze den Maßstab mal klein an 😉

Mit Mestinon fühlt es sich an, als ob die Oberarme und Oberschenkel wieder zu mir gehören, eine tolle Erfahrung 😛

Mi war ich in meiner Hausarztpraxis, zwar nicht bei meiner Hausärztin, sondern bei ihrem Kollegen, aber war trotzdem ganz nett…ich hatte ihn ja eigentlich in keiner so guten Erinnerung ;-).

Nachmittags dann noch bei der Krankenkasse, die AUs abgeben, den Teil C des Reha Antrages abgeben und schonmal den Antrag auf Befreiung holen. Denn diese Summe dürfte ich jetzt erreicht haben, Krankenhausaufenthalt sei dank :-D. Abends dann noch in der Apotheke, Drogen besorgen :-D. Rezept war natürlich falsch ausgestellt, somit dauerte es länger, bis ich die Medis hatte, aber ich hatte ja einen ausreichenden Vorrat. Demnächst kann ich wohl wirklich meine Privatapotheke aufmachen^^

Von Mittwoch Abend bis Donnerstag dann bei Katja, Ablenkung tut guuuut 😉

Jetzt erstmal ein wenig um die Wäsche kümmern…musste ja doch einiges mit in die Reha 😉