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Ne kleine E-Motion Erprobung ;-)

Yuhuu, gestern durfte ich einen E-Motion testen (neee nicht Emotion…hat nix mit Gefühl zu tun, ist ein Restkraftverstärker für Manuelle Rollis)

Testrolli war nen Sopur Easy 160 mit schicken *lach* Armlehnen, also so ungefähr das komplette Gegenteil von meinem Helium. Zuerst mal kurz probiert den Rolli ohne angeschalteten Antrieb fortzubewegen…Hollaaaa? Wer hat die Lenkräder am Boden festgeklebt 😛 Ankippen ging ja mal gar nicht^^

Dann den Antrieb dazu, erstmal nur Stufe 1 und Hilfeeeeeee…hat mir jemand Alkohol ins Getränk gekippt? Daran muss man sich echt gewöhnen, aber selbst in Stufe 1 ging das Ding schon ab wie Schmitz Katze und ihn Stufe 2 hab ich echt ein bissl gebraucht um ihn einigermaßen zu kontrollieren. Das Ankippen war mit Antrieb jetzt auch relativ problemlos möglich, obwohl der Rolli selbst ja eigentlich Null auf mich angepasst war. Allerdings doch das ein oder andere Mal auf den Kippstützen gelandet *thank God für diese Teile*, weil ich dann doch mit ein wenig zu viel Elan zugepackt habe 😛

Aber ansonsten echt genial, konnte Problemlos über die Wiese bergauf zu meiner Wohnung fahren und hatte Schwung ohne Ende. Wäre def. mein Ding.
Jetzt nur mal sehen, was die Rentenversicherung zu der Verordnung sagt 😉
Schließlich sind E-Motions ja nun auch nicht die allerbilligsten.

Übrigens… wo wir beim ‚Thema billig sind. Mich hatte in der Reha mal eine Dame gefragt, wieviel mein Rolli gekostet hat, „der wäre ja bestimmt nicht billig“. In Annahme dessen, dass sie auch von einem vierstelligen Betrag spricht, meinte ich „Naja es gibt billigere, aber auch deutlich teurere, kommt halt auch drauf an, was für Sonderwünsche man hat“

Hmm ihre Vorstellung lag aber gar nicht im vierstelligen Bereich, sie hat den Wert meines nagelneuen Sopur Helium auf 300€! geschätzt. Ich hab dann nur gemeint, dass ich dafür gerade mal die abklappbaren Handgriffe und das Stützrad bekommen würde 😉
300 Euro? Dafür bekomme ich doch wenn überhaupt einen Standartrolli von der Stange 😛
Mit der Preisvorstellung für nen Aktivrolli wäre ich im Sanihaus der Aprilscherz des Tages gewesen 🙂

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Kermit im Dauertest ;-)

Heute durfte mein kleiner Kermit (jaaaa mein Rolli hat nen Namen und weil er kiwigrün ist, isses halt Kermit), so einiges über sich ergehen lassen. Das unspektakulärste war da wohl die Physio. Dann nach Hause geflitzt (neee sie haben mich nicht geblitzt, so schnell bin ich leider noch nicht) und direkt weiter zum Bahnhof…Neuro Termin…alsooo natürlich nicht am Bahnhof.

Bei meinem Bahnhof weiß ich ja, dass ich da keine Probleme habe…ich muss nur immer noch die Zugbegleiter davon abhalten herzustürzen. Nein, ich brauche keine Rampe…noch nicht 😉 Und nein, ich springe auch nicht in den Zug. Ich nutze meine vorhanden paar Meter auf 2 Beinen aus. Man muss es ja net schwieriger machen als nötig.
Ernüchterung am Braunschweiger Bahnhof…Fahrstuhl zum Gleis kaputt. Verflucht…denn die Treppen zum Gleis sind nun doch ein paar zuviel. Mal ganz davon abgesehen, dass dann ja der Rolli noch nicht oben ist. Also gaaaaanz lieb am Servicepoint nachgefragt und nun weiß ich mal, wofür diese Tunnel da sind, bei denen dick und fett steht „Zutritt verboten“. Keine geheime Katakombe oder so…einfach nur der Durchgang unter den Gleisen durch. 😦 Ich wollte ja schon seit Kindheitstagen immer mal wissen, wo man da landet. Jetzt weiß ich es…auf dem anderen Gleis 😀 (Sprich, wir haben den Aufzug auf Gleis 5/6 genommen und sind dann unterirdisch auf Gleis 7^^).
Der nächste Zug war dafür mal sowas von Barrierefrei, dass selbst ich als Anfänger da mit leichtem Kippeln reinkam (und nachher auch wieder raus)…was für ein Luxus 😉

Nach dem Neurotermin dann mitm Bus heim und dann nochmal kurz nen kleinen Schock verpasst bekommen. „Fahrkartenkontrolle“…hab ich ja kein Problem damit, aber sie meinte zuerst meine Streifenkarte wäre nimma gültig. Ich habe mich schon fast als Schwarzfahrer gesehen und bin Blutrot geworden, als ihr dann auffiel, dass sie sich geirrt hat. Sie hatte eine Gültigkeit von 90 min im Kopf (die auch für die ersten 2 Preisstufen gilt), meine Preisstufe 4 gilt aber 150 min…und ich war zum Glück erst 120 unterwegs 😉
Da es aber tatsächlich mit Umsteigen und co zeitlich immer sehr knapp ist, hatte ich echt gedacht, ich hätte mich bei meiner Streckenplanung vertan und wäre über die Zeit hinaus. *puhhhh* Glück gehabt. Zum Glück kann das mit Wertmarke ab nächster Woche nimma passieren 😉

Morgen gibts dann einen E-Motion zum Probefahren. Ich lass mich überraschen. Angenehm hoffe ich 😉

Au Revoir 😀

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Immer Ärger mit den Ärzten

Die folgende Situation ist nun schon fast 2 Monate her, aber ich wollte sie nochmal Revue passieren lassen. Denn zum einen war ich damals noch nicht auf WordPress und zum anderen war ich damals so auf 180, dass ich vermutlich eh nicht zum schreiben in der Lage gewesen wäre.

Nach einer akuten Verschlechterung der MG inkl. 1 Monat Krankenhausaufenthalt, hatte ich einen Termin der Neuromuskulären Spezialambulanz der Uniklinik. Welche….tut hier nix zur Sache, ich will ja keinen anschwärzen.

Ich hatte damals einen Demorolli (Sopur Xenon X2 …also keinen von diesen alten schweren Schieberollis) dabei, weil ich noch am testen war. Schon der Blick der Ärztin auf diesen Rolli war…naja, sagen wir mal so. Sie hätte es vermutlich nicht erwartet.

Überhaupt wäre es ja völlig ausreichend, wenn ich vom Stuhl bis zur Untersuchungsliege (was so ungefährt 3 Meter sind) laufen könne, denn wie ich grundsätzlich laufe, hat sie eh nicht interessiert. „Das ist egal“. Echt? Mir ist das aber nicht egal. Denn mein Haushalt macht sich nicht von allein und mein Essen fliegt auch nicht aus dem Supermarkt zu mir nach Hause.

Aber wenn ich sie zitieren darf „Es gibt ja auch Leute, die sich beim Arzt extra schlecht anstellen“. Ganz im Ernst, in diesem Moment wäre ich am liebsten explodiert! Ich habe def. besserer mit meiner Zeit zu tun, als bei Ärzten rumzusitzen.

Die Untersuchung selbst hätte man sich auch sparen lassen können, denn während ich mein gestrecktes Bein nicht anheben kann, kann ich es durchaus anwinkeln. Warum auch nicht? Das ist einfache Physik. Aber laut ihr, könne das ja nicht sein, wenn man gelähmt wäre. Ähhh was??? Gelähmt? WTF??? ICH BIN NICHT GELÄHMT! Ich habe MG. Das hat mit Lähmung nicht wirklich viel zu tun. Zwar kann es wie eine Lähmung aussehen, da die Kraft nicht reicht um einen entsprechenden Muskel zum kontrahieren zu bringen. Erleichtert man die Übung, ist es dann aber durchaus möglich.

Generell wäre müsse man ja eh erstmal abklären, ob da nicht ein großer Anteil auch psychisch wäre. Ahhhh ja, ja ne is klar. *ichbindannmalwegundexplodiere*

Hätte ich nicht eine Antikörperpositive MG, hätte sie mit Sicherheit auch gleich die Erkrankung „wegdiagnostiziert“. *it’s all in your head* …so oder so ähnlich.

Ich habe demnächst dort noch einen letzten Termin…und dann bin ich weg. Sollte sie es hier lesen und sollte sie sich an mich erinnern. Dann isses mir jetzt auch egal 😉 Eigentlich sollte ich ja auch vorher noch zur Psychosomatik…aber den Termin habe ich leider *mir kommen gleich die Tränen* erst ein paar Tage danach bekommen. Meine neurologische Reha war mir eben wichtiger.

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Die Myasthenia Gravis (MG)

MG…waaaaas? Ach du meinst MS? Ähh Nö, meine ich nicht. Aber so oder so ähnliches hab ich das schon häufiger erlebt 😉 Okay, das kann man keinem verübeln, bevor ich es selbst als Diagnose bekam, hatte ich es auch noch nie vorher gehört. Trotz abgeschlossener Ausbildung als Physiotherapeutin und vieler Mitschriften im Fach Neurologie, von denen es bei gefühlt jeder 2. hieß „Ach, die werdet ihr später eh nie in der Praxis haben“….

Ich hab es später nochmal überprüft, Myasthenia Gravis hatten wir tatsächlich nicht aufgeschrieben 😉

MG zählt zu den seltenen Erkrankungen, betroffen sind in Deutschland ca. 10.000 Leute…wobei hier die Zahlen schwanken und man durchaus auch von einer gewissen Dunkelziffer ausgehen kann…denn die Diagnose ist oft alles andere als einfach.

Bei der MG handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, Würde man ein deutsches Wort für Myasthenia Gravis suchen, dann träfe die Übersetzung „schwere belastungsabhängige Muskelschwäche“ es wohl am besten.

Gibt man es bei Google ein, dann springen einem sofort Bilchen ins Auge von Leuten, deren Augenlid halb oder ganz geschlossen ist, die s.g. Ptosis. Naja, vermutlich weil es auch das Symptom ist, was sich am besten bildlich darstellen lassen lässt und weil tatsächlich viele mit MG auch eine Augenbeteiligung haben und/oder es an den Augen beginnt.

Symptome können außerdem sein

♦Doppelbilder

♦Sprech,- Schluck und Atembeschwerden.

♦ abnorme Ermüdbarkeit der Extremitäten (Probleme beim Laufen, Treppensteigen, Haare kämmen etc.)

♦Kopfhalteschwäche etc.

Typischerweise bessern sich die Symptome nach Erholung und sind oft am Morgen besser als gegen Abend. Die Symptome können sich außerdem z.B. durch Infekte, falsche Medikamente, Schlafmangel etc verstärken.

Wichtig hier aber ist, dass jeder Patient verschieden ist. Aus diesem Grund ist im englischsprachigen Raum die Bezeichnung „snowflake Disease“ vorallem unter Betroffenen recht gebräuchlich. Denn auch Schneeflocken sehen auf den ersten Blick gleich aus, aber jede einzelne ist verschieden. Es gibt daher nicht „den Myastheniker“ und „die ultimative Therapie“, sondern es muss geschaut werden, wie ein Patient auf eine Therapie reagiert.

Prinzipiell kann die MG jeden treffen, es gibt aber einen Häufigkeitsgipfel bei Frauen zwischen 20 und 30 Jahren sowie bei Männern im höheren Lebensalter.

Zur Diagnose gibt es verschiedene Möglichkeiten, auch muss nicht jede Untersuchung „Myasthenietypisch“ enden, damit es die Diagnose MG gibt.

Zum einen gibt es die Möglichkeit der Medikamentösen Testung. Dies kann z.B. oral mittels einer Tabletten geschehen mit dem Wirkstoff Pyridostigmin geschehen, die speziell bei der MG eingesetzt wird…bessern sich die Symptome wäre das ein Hinweis. Bessern sie sich nicht, bedeutet es aber noch lange nicht, dass man keine MG hat. Außerdem kann man einen ähnlichen Wirkstoff injizieren. Die Wirkung hält dann nicht so lang an, soll aber auch beeindruckend sein. Ich kenne es nicht…bei mir wurde mittels Pyridostigmin getestet…und ich hätte vor Freude heulen können 😉

Zudem gibt es Laboruntersuchungen, hier vorallem auf Anti ACHR Antikörper (die bei mir z.B. vorhanden sind), sowie auf MuSK und Titin Antikörper. (letztere besonders bei Thymomverdacht)

Der dritte Eckpfeiler ist die Elektrophysiologie und zwar ein EMG bzw. in Einzelfällen auch ein Einzelfaser EMG. Aber auch hier kann viel falsch laufen. Nimmt man z.B. Pyridostigmin vor der Stimulation kann es ganz normal ausfallen, obwohl es eigentlich abnormal gewesen wäre. Genauso wie die falsche Uhrzeit, die falsche Region, unzureichende Erfahrung des Untersuchers etc. die Ergebnisse verfälschen können. Meins war z.B. bisher nur in der Reha eindeutig MG typisch 😉

Als letzte Untersuchung sollte auch unbedingt ein CT und ggf. auch MRT der Thorax folgen, denn bei der MG sind Thymusveränderungen nicht selten.

Meine MG mag übrigens bevorzugt meine Extremitäten (Laufen und ich? Ähhh naja, lassen wir das Thema) und meine Atemmuskulatur 😉
Typische Doppelbilder oder Schluckbeschwerden bleiben mir im Gegenzug eher erspart. Aber das ist eben die MG, jeder ist anders.