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Umschulung im BFW Bad Pyrmont

Sooo…Nach ziemlich genau zwei Jahren zu Hause…MG sei Dank…

Mache ich jetzt seit Mittwoch eine Umschulung zur Fachangestellten für Medien und Informarionsdienstleistungen, Fachrichtung Med. Doku.

Naja…Wirklich viel sagen kann ich bisher nicht. Mittwoch war eh nur Anreisetermin, Donnerstag ging es dann mit einem Art Grundlehrgang los…Aber weil ich am Mittag Therapien hatte, war ich dann auch schon wieder ab 12 Uhr weg (Unterricht eigentlich bis gegen 16:00). Freitag wegen der Immunglobulin Infusionen wieder komplett gefehlt…Guter Start oder?

Und weil das ganze auch nicht unanstrengend ist und das Wetter dazu noch furchtbar heiß war, waren die Werte am Freitag beim Test so doof, dass ich gleich mal ne höhere Dosis bekommen habe. Normalerweise gibt es 40 Gramm, dass läuft dann so 5-6h…Diesmal gab es 65 Gramm…Und ich war von 08:30-17:00 da. Die Nebenwirkungen der höheren Dosis (Kopfschmerzen, Müdigkeit…) merke ich leider immer noch:-/

Dafür haben sich die Symptome wieder etwas stabilisiert…. 

Auf den Photos sieht man mein Zimmer…hab eines der größeren ind barrierefreien Zimmer…Weil Rolli halt 😉

riesiges Bad 😛

Fernseher ist meiner, Theratrainer auch….Bett nicht 😛

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Happy Birthday Kermit

Heute wird mein kleiner grüner Frosch. (Mein Kiwigrüner Sopur Helium) schon 1 Jahr alt 😎😎🤗🤗🤗

Kermit vor einem Jahr

Damals war er noch im Originalzustand. Seitdem kamen E-Motion, Freewheel, blinkende Rollen, ein besseres Sitzkissen dazu. Aber sonst ist er noch ganz der alte 😂😂

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Das Freewheel 

Eigentlich wollte ich schon länger etwas darüber schreiben, aber irgendwie kommt es immer anders und irgendwie haben wir es auch jetzt erst richtig zum funktionieren gebracht.

Das #Freewheel ist ein Outdoor Rad für den Rolli und wiegt ca 2.5 KG…Also eher ein Leichtgewicht. Durch das Freewheel heben sich beim Fahren die Lenkrollen vom Boden ab und man kann prima über Gras, Unebenheiten wir Kies u.ä. fahren. (Ähnliche Räder gibt es auch von anderen Herstellern).

Ohne Adapter ist das Freewheel für Starrahmenrollis geeignet, hier jedoch auch nicht für jeden Typ von Fußplatte. Ich hatte z.B. anfangs die Winkelverstellbare Fußplatte an meinem Sopur Helium, die ist eher schlecht geeignet, da man dauernd Schrauben nach ziehen muss und das ganze trotzdem nie richtig fest ist. Gut funktionieren dagegen Fußbügel oder auch der Fußbügel mit Platte (Letzteres hab ich jetzt). Hiermit ist es schön stabil..Und wer nicht zwangsläufig eine Winkelverstellbare Platte braucht, fährt mit der Option sicher besser.
Für Faltrollis und Rollis mit nicht geeigneter Fußplatten gibt es einen Adapter. (Der allerdings zusätzlich kostet)

Freewheel im Fahrzustand. Etwas höher als normal, da ich nicht draufsitze

Die Erstmontage dauert etwas und hat uns mehrmals verzweifeln lassen. Erst war alles zu niedrig und die Räder auch beim Fahren nicht in der Luft, dann war es zu hoch.
Freewheel im nicht fahrbereiten Zustand, die Lenkräder sind auf dem Boden

Das Freewheel kommt (zumindest war das bei uns der Fall) mit englischer Anleitung und englischen Maßen, sodass man mitunter mal umrechnen muss….Wieviel Inch sind jetzt wieviel cm?
Funktioniert auch auf Gras;-)

Bei meiner Fußplatte musste man z.B. auch etwas sägen, da diese nicht ganz so tief ist und das Freewheel sonst keinen Halt gehabt hätte. (Also selbstverständlich NICHT an der Fußplatte sägen, sondern am Zubehör vom Freewheel…Das ist aber in der Anleitung erwähnt)
Freewheel im Fahrzustand auf Asphalt

Sind diese grundlegenden Dinge aber gemacht und hat man das ohne Nervenzusammenbruch überlebt (ich hab zum Glück eine handwerklich begabte Mutter und wir können beide ganz gut Englisch) ist das Freewheel in Sekunden am Rolli und auch wieder ab. Will man in Bus und co oder z.B. in ein Geschäft kann man es also fix abklicken.  Das geht auch alleine super, da es im Rolli sitzend funktioniert.
Hier sieht man mal, wie das Freewheel am Fußbrett befestigt ist.

Alles in allem für mich eine super Sache, aber wir so oft…Das muss jeder selbst rausfinden. Auch wird der Rolli etwas schwerer zu manövrieren, was es für mich z.B. unmöglich macht das Freewheel ohne e-motion zu nutzen.

Ich komme dann nimma von der Stelle 😂😂

Veröffentlicht in Donny, Logopädie, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Das letze Mal mit Donny ;-)

Nachdem ich Physio und Ergo schon letzte Woche das letzte Mal an meinem Wohnort hatte. (Muss wegen der Umschulung übergangsweise für etwa 1 Jahr wechseln) hatte ich heute das letzte Mal Logopädie.
Nach fast einem Jahr mit chaotischem aber total liebenswertem Therapiehund (kurz auch Donny) wird man da doch etwas sentimental, vorallem, weil Hunde (oder auch Tiere allgemein) jetzt nicht unbedingt eine Normalität in therapeutischen Praxen sind. Aber sie sind soooo klasse.
(Okay…vielleicht nicht wenn man totale Angst vor Tieren hat oder wenn man ne Allergie hat…aber sonst…einfach toll).
Ich merke, dass ich bei ihm einfach anders reagiere (anders im positiven Sinne) 😉 und nebenbei macht es einfach auch total viel Spaß.
Natürlich nicht nur wegen Donny 😉 Meine Logo (gleiches gilt auch für Physio und Ergo) haben daran, dass es Spaß macht und effektiv ist einen nicht ganz unwesentlichen Anteil. 😛

Mir war selbst in meinem Beruf als Physio wichtig, dass man keine 0815 Arbeit macht und man individuell arbeitet…und anscheinend hab ich da bisher bei meinen Therapeuten auch Glück gehabt 😉

Mach es gut Donny….man sieht sich 😉

Hier gibt es übrigens noch mehr von dem kleinen Chaoten 😉
Ein kleiner Logopädie Einblick Mal wieder…und Donny again

It’s Donny again.

Donny, Therapiehund(azubi) in Bild und Ton 😛

Donny und die Ente

Auf den Hund gekommen

Ups….hab ich echt so oft über ihn geschrieben. *hust*
Ist mir gar nicht klar gewesen 😀

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Berufliche Reha…ich komme

Da ich es glaub ich nicht nicht wirklich erwähnt habe und es wie üblich mal wieder auf den letzten Drücker alles passiert…
Mittwoch geht meine Umschulung zur Fachangestellte für medizinische Dokumentation los.

Umschulung findet im Berufsförderungswerk Bad Pyrmont statt, dort gibt es auch extra Rolli Zimmer…Nur leider keine Therapien im Haus. Sprich…Ergo, Logo und Physio muss ich mir vor Ort suchen bzw hab das natürlich auch schon längst erledigt, sodass keine Pause entsteht. (Wenn sich andere drum kümmern würden, würde ich wohl noch Wochen warten. Vielen ist nicht klar, dass es mittlerweile oft Wartelisten gibt). Dazu die regelmäßigen Infusionen…Wird zu einer nicht unerheblichen Fehlzeit führen. Aber vielfach scheint das nicht klar zu sein 😣😣
Dafür darf ich die Umschulung jetzt ohne E-motion anfangen, denn der ist immer noch in Reparatur…Montag sind es 5 Wochen!!. 

😠😠

Nachdem 3 Wochen lang vergessen wurde ihn überhaupt zum Hersteller zu schicken verzögerte es sich weiter…..Sehr geil…Nicht. Denn nicht nur, dass es meine Freizeit total einschränkt…Im BFW geht es bergauf! (Ja richtig htig gehört…Im Gebäude geht es bergauf)

Ohne Restkraftverstärker für mich eigentlich nicht machbar.
Ich gehe mich dann mal weiter mit dem Unterlagen rumschlagen…Die leider mal wieder nicht ganz richtig ausgefüllt worden sind 😈

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Rollimobilitätstraining/WCMX Workshop in der Skatehalle

Nach mittlerweile fast 1 Jahr auf vier Rädern (wenn mit langweilig ist sind es auch mal nur zwei und die Fußgänger neben mir fallen gepflegt in Ohmnacht…Kind was machst du denn da?)…wollte ich schon immer mal ein Rollimobilitätstraining ausprobieren. Allerdings kein normales…denn ich behaupte mal, dass ich über Bordsteine ganz okay komme und auch sonst meinen Rolli ganz gut behersche…außerdem richten sich viele ohnehin an Leute mit Plegie (d.h. einer kompletten Lähmung)…und da ich ne Parese habe…also unvollständig und kurz stehen kann und etwas Gewalt über die Beine habe, interessiert es mich z.B. nicht wirklich, wie ich mich von einem Bett in den Rolli umsetze. Ich mach es ohnehin anders 😛

Aber was ich schon immer interessant fand, war WCMX. Zwar ist mir klar, dass man als Anfänger da keine großen Dinger vollbringt…aber ein wenig die Grenzen austesten wollte ich halt mal 😉
Also ging es am Samstag zu einem kleinen Workshop des DRS in Kassel. Und was soll ich sagen…geile Sache. Ein Glück, dass das keine illegale Droge ist 😉 Denn es war sicher nicht das letzte Mal.
Der Rolli im Video und auf dem Photo ist geliehen 😉 Meinen Alltagsrolli wollte ich dann doch etwas schonen 😛 Daher einen sportlicheren Rolli  ausgeliehen.

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It’s IVIG Day again

Today was super Juice day (I always call IVIG Super Juice) again. I’m so thankful to be able to get it for my #Myastheniagravis.

Heute war wieder Super Juice Tag (Ich nenne IVIG immer Super Juice). Ich bin so dankbar, dass ich es für die Myasthenia Gravis bekommen kann.

I’m now on it for almost a year (10 months to be exact) and while I started of with 40 Grams every 6 weeks (well to be exact I never managed to reach this 6 weeks as I was thrown into a # crisis after 4 weeks), I than got it every 4 weeks but since about October 16 I now get 40 grams every three weeks).

Ich bekomme es jetzt seit fast einem Jahr (10 Monate um genau zu sein). Gestartet hatte ich mit 40 Gramm alle 6 Wochen  (Okay, um ehrlich zu sein habe ich die 6 Wochen nie geschafft, weil es mich direkt  nach 4 Wochen in eine Krise geworfen hat), dann hatte ich 4 Wochen und seit etwa Oktober bekomme ich alle 3 Wochen 40 Gramm IVIG.

As it is MG #Awareness Month I will tell you about IVIG today

Da es MG Monat ist, will ich euch etwas darüber erzählen.

First thing…what’s IVIG

Erstens…Was ist IVIG

IVIG is short for intravenous Immunglobulin (therapy). It is a mixture of antibodies to treat various health conditions. The effect usually lasts a few weeks but as we are snowflakes..we are unique. Some need it more often while others are able to stretch it to a few weeks or even months. The procedure can take up to a few hours (my 40 grams usually take 4-6hours till I’m done). Immunglobulin is won from thousands of donors which makes it not a cheap therapy. Here in Germany it is no problem to get it during a Crisis while criteria getting it when not in a life threatening condition are harder.
IVIG steht für intravenöse Immunglobuline. Es ist ein Mix aus verschiedenen Antikörper um verschiedene Krankheiten zu therapieren. Der Effekt hält meist einige Wochen, aber wir sind Schneeflocken, wir sind alle verschieden. Einige brauchen es häufiger, andere nur alle paar Wochen oder sogar Monate. Die Infusion dauert i.d.R. mehrere Stunden (meine 40 Gramm z.B. etwa 4-6h…). Immunglobuline werden aus dem Plasma von mehreren tausend Spendern gewonnen, was dazu führt, dass es nicht gerade billig ist. Hier in Deutschland ist es offiziell zugelassen in einer Krise. Alles andere ist nicht selbstverständlich und deutlich schwerer zu bekommen.

As for me the criteria was that I’m not stable and with serious symptoms on Prednisolon, Mestinon and Azathioprin at this time. While I’m allowed by now to reduce the Prednisolon and while I get Cellcept instead of Azathioprin, the main goal in the future would be to spread out the times between IVIG or even quit it…instead of getting of Cellcept or Mestinon. It is the goal though to be able to get of Prednisolon with the help of IVIG.

Für mich war z.B. die Vorgaben, dass ich auch mit Prednisolon „Kortison“, Azathioprin und Mestinon nicht stabil war und deutliche Symptome hatte.

Mittlerweile darf ich Prednisolon reduzieren und nehme Cellcept statt Azathioprin. Das Ziel für die Zukunft wäre aber die IVIG Zeiträume auszuweiten oder vielleicht die IVIG irgendwann wegfallen zu lassen, anstelle z.B. Cellcept oder Mestinon zu ersetzen. Prednisolon soll wiederum durchaus ersetzt werden.