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June is Myasthenia Gravis Awareness Month

As June is #MyastheniaGravis Awareness month, I just decided to make a little video on youtube about #MG

#IhaveheardofMG #Seemenotmg #mgstrong

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Jugendherberge Berlin Ostkreuz, die echte barrierefreie Alternative zu einem viel teureren Hotel

Wir sind in Sachen #Charite Mal wieder in #Berlin und da darf die #Jugendherberge Berlin Ostkreuz natürlich nicht fehlen.

Mit Rolli in ne Jugendherberge? Klaro…

Und Nein, mein Kermit (der Rolli) muss nicht im Stockbett oben schlafen und sich auch nicht die Dusche mit anderen Leuten teilen. (Ich hätte im Dezember schon Mal hier darüber geschrieben, diesmal aber etwas ausführlicher)

Die Jugendherberge ist in einem total schönen (okay, das ist immer Geschmackssache, aber ich finde es schön) alten Gebäude. Früher Mal eine Schule oder so gewesen.

Ostkreuz von außen

Direkt neben dem Eingang gibt es „versteckt“ (nein, eigentlich gar nicht sooo versteckt) hinter einer Tür eine Hebebühne, die man mit Euroschlüssel selbst bedienen kann. Auch die Tür selbst lässt sich prima mit Euroschlüssel öffnen (im Dezember musste immer noch extra einer von der JuHe rauskommen.)

Der Rolli Eingang…nur irgendwie hab ich es verwackelt

Falls doch wer „Hebebühnenangst“ hat…auf der anderen Seite gibt es auch Rampen

Die Zimmer sind auch mit Rolli echt Klasse (okay, für die Zimmertür brauche ich dann doch etwas Hilfe), aber Bad und co lassen eigentlich keine Wünsche offen .

Wir hatten sogar schon noch größere Bäder ;+)

Was das Essen angeht, kann man sich auch echt nicht beschweren. (Naja…es sei denn man erwartet Kaviar und Rotwein 😂😂)

Und absolut Klasse….eine Begleitperson (bei Merkzeichen B) übernachtet sogar umsonst (gezahlt werden muss nur das Essen). Absoluten Daumen Hoch dafür. (Auch wenn das nicht so wäre, wäre es aber Klasse)

In diesem Sinne…Gute Nacht 😉

Hier nochmal die Hebebühne um ins Gebäude zukommen. (Völlig selbstständig)
Rolliausgang mit Hebebühne im Hintergrund

Voll da Gängsta 😂😂

Pause machen 😉
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Schiefgehtage

Es gibt diese Tage, da hat man das Gefühl, dass echt alles daneben geht.

Ich habe ja seit Mitte April den Bescheid über einen höheren GdB und die Merkzeichen aG und B. (vorher nur G)…rückwirkend gültig zu Mitte Februar.

Direkt danach hatte ich auch ein Passfoto eingeschickt, damit ich den neuen Ausweis bekommen kann.

Nachdem nach 3 Wochen immer noch nix im Briefkasten war, hatte ich am Mittwoch mal eine E-Mail an das Versorgungsamt geschrieben und nachgefragt. Heute dann einen Anruf bekommen….ein Passbild ist nie angekommen. Sehr geil…nicht. Ich meine…. der höhere GdB ist nicht so wichtig, auch das aG kann ich notfalls mit dem Bescheid nachweisen…für die Wertmarke habe ich ja noch meinen bisherigen Ausweis mit dem G…der gilt ja noch. Das B allerdings kann ich nicht mit dem Bescheid nachweisen, hierfür brauche ich den Ausweis. (Begründung ist fast etwas abstrus….ich könnte ja Widerspruch eingelegt haben oder der Bescheid könnte widerrufen worden sein. Naja…letzteres könnte auch noch der Fall gewesen sein, wenn ich den Ausweis schon bekommen hätte. Und hätte ich Widerspruch eingelegt (ich wäre schön doof gewesen), dann wäre der jetzige Bescheid ja trotzdem bis zur Entscheidung gültig)
Naja…um zum Punkt zu kommen. Ich muss am Montag zu nem Termin in die Charite und ich muss jemanden mitnehmen. Alleine schaffe ich die Strecke nicht, insbesondere nicht, da mein E-Motion ja in Reperatur ist. Und obwohl das Merkzeichen B längst erteilt worden ist…muss nun noch extra ein Zugticket gelöst werden. (also für die Begleitung, mein eigenes habe ich schon lange)
Das ist aber nicht alles. Von unserem Fernbahnhof nach Berlin fährt ein ICE 1….der Rollistellplatz ist in der 1. Klasse. Problem Nr. 2 ….man ist auf die Gnädigkeit der Zugbegleiter angewiesen. Ich muss ja dort sitzen. Meine Begleitung (mit Ticket der zweiten Klasse) darf es aber offiziell gar nicht. Und extra wegen sowas nen Ticket der 1. Klasse lösen? Ja sonst noch was?

 

Scheißding Nr. 2

Ich hatte ja vor einiger Zeit eine kleine Beschwerdemail an die #Westfahlenbahn geschrieben. Nein, nicht weil der Zug 5 min zu spät war, oder es 2 Grad zu kalt war. Sowas juckt mich nicht. Aber am Telefon von einem Mitarbeiter eines Servicecenters beleidigt zu werden und eigentlich nur Falschaussagen zu bekommen, sprengt auch meinen Gedultsrahmen irgendwann.
Den Blogeintrag von damals gibt es hier

Das ganze war am 01.04. Heute, gab es doch tatsächlich (ich habe die E-Mail aber auch dreimal geschickt) eine Antwort. Total optimistisch habe ich die E-Mail geöffnet…ich hätte es mir sparen können. Copy und Paste Charakter

 

Guten Tag Frau ….
vielen Dank für ihre Anfrage. Bitte entschuldigen sie die lange Bearbeitungszeit. Wir sind sehr um zeitnahe Antworten bemüht. Durch die sehr große Anzahl von Anfragen befinden wir uns in einem Bearbeitungsrückstand. Die ihnen entstandenen Unannehmlichkeiten bedauern wir sehr und bitten sie um Entschuldigung.

 

Aus den genannten Gründen kann es passieren, dass uns etwas entgeht. Jedoch sind wir immer um eine zeitnahe Eintragung und Bearbeitung bemüht. Sie können uns alternativ auch telefonisch die Anmeldungen durchgeben. Haben sie weitere Fragen oder Anregungen melden sie sich bitte einfach wieder bei unserer Kundenbetreuung. Wir wünschen ihnen stets gute Fahrt und sind gerne für sie da.

Naja, Antwort kann man das nicht wirklich nennen, Die Fragen aus der E-Mail wurden null beantwortet und der Hinweis, dass ich auch gerne telefonisch anmelden kann, ist etwas makaber. Denn die Fahrt wollte ich ja telefonisch anmelden, woraufhin es die Falschaussagen und Beleidigungen am Telefon gab.

Aber noch eine E-Mail um irgendwann eine Antwort zu bekommen? Nee danke. Wird sich eh nix ändern.

 

Scheißteil 3 des heutigen Tages….

Ich wollte eigentlich nur fix mit dem Leih E-Rolli zu meiner Hausärztin und danach zur Ergo (letzteres liegt eigentlich auf der Strecke). Der Rolli hatte von 7 Balken Ladestand noch 5 übrig… 3 Tage war ich schon gefahren. Für mich bedeuete das also….die Strecke (wir reden von einer Gesamtstrecke von max 2 km) schaffe ich locker.

Innerhalb von 1 km war ich im roten Bereich mit noch 2 Balken. Also umgedreht…denn mit nem E-Rolli mag ich nicht liegen bleiben…

und den E-Rolli gegen meinen Manuellen ausgetauscht…da ja aber die E-Motion fehlen, ist es für mich mega anstregend…und somit total fertig und k.o. bei der Ergo angenommen.

 

So….. das reicht jetzt aber mit der Scheiße für heute. Zum Glück isses mittlerweile 22:00…da kann ja hoffentlich nicht mehr viel passieren 😛

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Leihrolli und chillen ohne E-Motion


Seit heute ist mein E-Motion in Reparatur *motzmeckergrummel* und ich hab nen E-Rolli als Ersatz. Kann ich mich ja net recht mit anfreunden, auch wenn er noch einigermaßen schlicht ist.
Dafür hab ich jetzt am normalen Rolli Grade wieder die normalen Räder dran…

Vorteil hieran…man kann echt prima kippeln 😂😂



Der Ersatz

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Ein kleiner Logopädie Einblick Mal wieder…und Donny again

Hunde mögen Fleisch? Jaaaaa, aber gewisse Hünde mögen aus Käse. Und der Hund meiner Logopädin ist so einer.

Nein, das jaulen im Video bedeutet nicht, dass hier gerade jemand gefoltert wird (es sei denn man definiert das Zurückhalten von Käse als Folter), es bedeutet eher „Her mit dem Käse, ich hab ihn mir schließlich verdient“

Es ging heute wieder um bestimmte Worte (der Lacheffekt war eher all inklusive)…und auch wenn es easy aussieht, ja es ist durchaus auch anstrengend.

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Thera Trainer, Parkausweis und der Super Juice ;-)

Seit knapp 1.5 Wochen habe ich jetzt meinen #Theratrainer Tigo 530. Sauuuu geil, weil ich einfach merke, dass er mir hilft. Jedem Tag 20 min, davon 10 aktiv und 10 passiv.

Mit dem kann ich im Gegensatz zu z.B. einem Ergometer zum einen bei einer deutlich geringer geringeren Wattzahl trainieren und zum anderen eben auch passiv trainieren.
Vor ein paar Tagen kam dann auch der #Parkausweis wegen Merkzeichen aG. Ne echt Erleichterung, gerade in der Stadt, wo die Parkplätze entweder sehr eng sind oder z.B. nur Anwohnerparken ist. Und a.G. der Ausnahmegenehmigungen darf man ja nicht nur auf den Behindertenparkplätzen parken, sondern z.B mit Parkscheibe auch bis 3h im Anwohnerparken oder kostenfrei auf öffentlichen Parkflächen, wenn sonst bezahlt werden müsste.
Heute ist dann nach 3 Wochen auch endlich wieder #IVIG Tag. 40 Gramm #Privigen, auf das die #Myasthenie stabil bleibt. (An dieser Stelle…stabil heißt def. Nicht Symptomfrei). Aber die letzte Krise ist immerhin schon 5 Monate her, das ist viel für mich.
An dieser Stelle, auch Mal nen Dank an die Leutchen, die #Plasma spenden…denn ohne das wären die IVIG nicht möglich.

Ich darf es ja leider nicht 😉