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Das Krümelmonster ist da 😁😁

Ich hatte ja vor ein paar Tagen gesagt, dass ich mir nen Rolli anschauen wollte.

Zum einen als Ersatz und zum anderen zum Handbiken. Weil ständig von E-Motion auf normale Räder umbauen ist schon doof. Nun denn… es hat geklappt und here he is.

Das Krümelmonster ist da. Zwar ist die Sitzbreite etwas kleiner als meine und die Tiefe etwas größer. Aber zum Biken und als Ersatz völlig ausreichend.

Und da ich nun nicht mehr extra von E-Motion auf normale Räder wechseln muss und die Kupplung an Kermit ab kann und am Krümelmonster dran bleiben kann, ist das Ankoppeln in 10 Sekunden erledigt und das abkoppeln in 5…. bisher war das eine Vorbereitung von ca 20 min.

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Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen ;-)

Kermit soll Unterstützung bekommen 😉

Quasi einen zweiten Kumpanen, falls er mal aus der Puste ist (kaputt) und aber auch speziell zum biken.

Aber sowas ist echt die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Entweder sind die Rollis zu breit, zu schmal, zu lang….bla bla bla…. kurz gesagt…sie passen nicht.

Am Freitag kann ich mir jetzt mal einen Küschall anschauen, dessen Maße wenigstens sehr nah an meinen sind. Und er hätte sogar schon eine Kupplung für mein Handbike. Bleibt zu hoffen, dass es klappt und Kermit bald Unterstützung hat.

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Jahresrückblick 2017

Januar 2017: Ich war wieder in Bad Essen in meiner Lieblingsreha, dem Neurozentrum Niedersachsen. (Ich verstehe ja immer nicht, wenn Leute rummeckern, dass sie in die Reha müssen…man muss nur die richtige Klinik haben^^).

Dort durfte ich im Vector trainieren, gaaaaanz liebe Leute kennenlernen und auch an dem Krams arbeiten, der nicht gaaaanz so gut klappt. Außerdem gabs eine Verordnung für einen Theratrainer, wobei es noch gut 3 Monate dauern sollte, bis ich den tatsächlich bekam.

Februar 2017: Als absolute Karnevalsgegnerin verschlug es mich ausgerechnet zum Karneval nach Köln. Mit der Hilfe von Jumbo und seiner Frau, erfuhr auch das Englelchen Linda absolut nix. Und nach Einweihung vor Ort schafften wir sogar ein Gruppenphoto, ohne dass sie es mitbekam. Dabei standen wir nur 1,5 Meter nebeneinander. (Sie redet aber tatsächlich noch mit mir^^)

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März 2017: Ich durfte mal wieder die Erfahrung machen, dass eine „Mitbehinderte“ scheinbar echt der Meinung sind, dass sich die Welt nur um sie dreht. Wieso man dieses nicht bekäme, warum man jenes nicht bekäme. Manchmal kriege ich da dann echt das Kotzen. 😛

Außerdem war ich zu Besuch bei einer lieben Bekannten und zusammen haben wir auch eine kleine Geocaching Tour gemacht. Wer denkt, dass geht nur als Fußgänger, irrt nämlich gewaltig. Auch Geocaching geht mit Rolli.

April 2017:

Im April gab es unerwartet Post vom Versorgungsamt. Ich hatte einen Antrag auf Höherstufung des GdB gestellt und dem wurde doch tatsächlich entsprochen. Von vorher 60+G (befristet) erfolgte die Höherstufung auf 90 G, B, aG unbefristet. Unerwartet, weil ohne Kampf…aber definitiv gerechtfertigt.

Außerdem durfte ich Björn und sein Awesome Wheels Project kennenlernen und wurde von ihm hierfür in Bremen fotografiert. Entstanden sind tolle Photos 🙂

Viola 5

Mai 2017:

Im Mai waren wir mal wieder in der Jugendherberge Berlin Ostkreuz, mit Rolli ist das echt ein super Ort zum Übernächten und ich kann es jedem empfehlen, der Mal in Berlin Urlaub machen will.

Außerdem wurde mein E-Motion eingeschickt und ich hatte 5 Wochen einen E-Rolli als Ersatz. Nicht wirklich toll, eher nervig. Hätte ich damals geahnt, dass sich das Problem E-Motion noch mehrere Monate (bis heute spinnen entweder die Räder oder die Fernbedienung, obwohl mittlerweile alles ausgetauscht worden ist) hinzieht…na zum Glück wusste ich das da noch nicht.

Juni 2017

Im Juni wurde er spannend. Erst war ich auf einem WCMX Workshop des DRS, was ein super Erlebnis war und dann fing auch mitte Juni die Umschulung im BFW Bad Pyrmont an. Damals noch in Vollzeit, weil ich ja angeblich super fit war, aber mich natürlich auch hätte weiter zu Hause hinsetzen können. Toll, wahnsinnig toll. Ich nehme vorweg, lange gut ging es nicht und mittlerweile mache ich eine Teilzeit Umschulung.

Außerdem ist der Juni traditionell #Myasthenia Gravis Awareness Month, weswegen ich ein kleines Video erstellt hatte.

Juli 2017

Kaum angefangen,war auch schon wieder Urlaub. Und obwohl ich gerade mal ein paar Wochen da war, brauchte ich den dringend. In Münster gab es ein Reha Revival Treffen, mit meiner Lieblingsrehatruppe aus der Winter Reha und natürlich einen Besuch beim guten Jumbo (der auch so lieb war und mir einen Unterschlupf geboten hat). Warum ich in der Hölle 😁😁 gelandet bin, könnt ihr außerdem lesen.

August 2017

Endlich! Endlich durfte ich das erste Mal #Handbike fahren. Die Berichte darüber findet ihr hier und Teil 2 gibt es dort. Es war ein super Erlebnis 🙂

Pflicht war natürlich auch das Entenrennen 2017  und weil ich ja gerne drauf rumreite…leider gab es diesmal kein Schaf für die liebe Britta. Mähhhhhh

September 2017

Nachdem ich ja dachte, ich schaffe es mal ein Jahr ohne Myasthene Krise, habe ich mich wohl ein bissl vertan. Jedenfalls bin ich im Bathildis Krankenhaus im Bad Pyrmont gelandet. Während ich anfangs ganz zufrieden war, hat sich meine Meinung leider ziemlich schnell geändert. Die Gründe findet ihr hier . Es gab aber auch schöne Seiten, so war ich mit 2 Freunden aus dem BFW im Rasti Land. Nicht nur dass der Eintritt als Rollifahrer umsonst ist, ich durfte sogar auf jede Attraktion drauf, auf die ich wollte. Ganz großes Klasse liebes Rasti Land (Y). Dem musste ich natürlich einen Beitrag widmen. –> Rasti-Land…. geht nicht, gibts nicht. (Tolles Rollierlebnis)

 

Oktober 2017

Im Oktober passierte eigentlich nix nennenswertes. Zwar gibt es Blogbeiträge, aber eigentlich bestand mein Leben hauptsächlich darin, irgendwie die Vollzeitumschulung zu überstehen. Langsam verstand aber auch das BFW, dass es schlicht nicht geht und so wurde für November ein Termin mit der DRV anberaumt.

November 2017

Im November waren wir das erste Mal mit Rolli im Schwimmbad und zwar im Badeparadies Eiswiese. An dieser Stelle einen absoluten Daumen hoch. Nicht nur gibt es eine riesige Umkleide mit Duschrollis…ah was schreib ich da alles. Lest selbst.

Außerdem gab es das Gespräch mit der DRV. Was hab ich gezittert….aber. Ich durfte tatsächlich mit dem Stunden runter und so habe ich seit Ende November nur noch bis 12:00 Unterricht. Da die Nachmittage mit Therapien voll sind, braucht man jetzt aber nicht zu denken, dass ich ab 12:00 schön chillen kann 😉

Dezember 2017

Ziemlich KO habe ich mehr oder weniger die Ferien erwartet und nebenbei noch ein kleines Video als Jahresrückblick gemacht.Den Dezember findet ihr hier.

Das Video über den Rückblick dann hier

 

 

Frohes Neues Jahr wünscht das Teufelchen 😉

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Santa war da

Normalerweise würde ich nicht meine Geschenke posten, ich will keinesfalls prahlen oder so.

Aber diesmal gab es selbstdesignte T-Shirts von #Spreadshirt.

Dort habe ich schon häufiger Dinge bestellt und hab diesmal mussten wieder Dinge her, die in Zusammenhang mit der #Myasthenia Gravis und dem #Rollstuhl stehen.

Man beachte die Rückseite des schwarzen Pullovers 😂😂. Und da ich ja „Devil with snowflakes“ heiße…entstand der graue. Die Schneeflocken sind ein Symbol für die MG…ebenso wie das Türkis
Und zwei Leggings mit Schneeflocken
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Mieterprobleme

Seit Beginn der Heizperiode funktioniert meine Heizung nicht wirklich. Unnötig zu erwähnen, dass ich meinen Vermieter da schon mehrmals drauf hingewiesen habe..erstmalig Ende Oktober. (Da ich ja größtenteils im Internat bin, bin ich eben nicht sooo häufig zu Hause). Unnötig zu erwähnen, dass damals keiner kam. Donnerstag war die Heizung immer noch kalt….also eine nette whats app (ja, da war ich noch freundlich) an den Vermieter. Der versprach jemanden am nächsten Tag um 8 vorbeizuschicken. Ich erwähnte auch, dass ich am Mittags Termine… unnötig zu erwähnen, dass wir 3.5 Stunden vergeblich gewartet haben. Als wir um 11:30 losmussten…was schon extrem knapp war…war keiner da gewesen. Daraufhin später eine erneute Whats app an den Vermieter mit Angabe der Zeit, ab wann ich wieder zu Hause bin. Man glaubte es kaum…aber tatsächlich tauchte der Vater abends auf. Meinte lapidar… „Ich war ja zweimal da, sie waren ja nicht da. Und er hätte wichtige Termine gehabt“ …ähm ja… Stunden nach der vereinbarten Uhrzeit und meine Handynummer ist bekannt. Man hätte also sogar anrufen können. 

Was dann kam ist das stärkste…. Die Heizung müsse funktionieren, sonst hätte sich ja einer der Nachbarn beschwert. Isoliertes Problem bei mir? No way 😂

Und angeblich wäre mein Sofa schuld, dass da steht. Unnötig zu erwähnen, dass es seit 2014 da steht. Und im übrigen würde es einfach dauern, bis die Heizung warm wird…so 4-6 h. Doof nur, dass ich ihm darauf erwiedert habe, dass die Heizung seit 24h auf voller Pulle läuft 🤔. Dass eine Fußbodenheizung etwas braucht…weiß auch ich. Wohne ja schon etwas dort. Daraufhin meinte er, er würde den Vorlauf im Keller hochstellen…und hat unseren Heizungsknopf gleich mit abmontiert. Glaubt der, ich stelle wenn er weg ist aus? Sind wir hier im Kindergarten? Zwar wird es durch das Höherstellen des Vorlaufs etwas wärmer….das gilt aber auch für meine Nachbarn…die jetzt schwitzen. Zumal es nicht die Lösung ist…denn meine Heizung läuft weiter auf volle Pulle. Wer zahlt nochmal Nebenkosten? Achja…stimmt…wir.

Er versprach dann heute zwischen 12-13:00 zu kommen. Ratet mal was? Jau…kam natürlich keiner. Wir haben sogar bis 14 Uhr gewartet. Dann eben den Vater (also der das ganze ja inoffiziell macht) im Supermarkt getroffen. Auf Nachfrage kam die Antwort „Er sei Geschäftsmann und müsse sich nicht an Termine halten, es käme aber jemand zwischen Weihnachten und Neujahr“ …ach ja? Sagt er das seinen Kunden auch? Ich komme irgendwann? Verlassen sie einfach ein paar Tage die Wohnung nicht. 😡. Ich zahle regelmäßig und pünktlich Miete und dann hab ich ja wohl Anspruch auf eine funktionierende Heizung. Sollte meine letzte Chance dann nicht wahrgenommen werden…gibt es ja noch Heizungsinstallateure…rechnung logischerweise an den Vermieter. Und zusätzlich wirds dann ne Kürzung geben. Zeit genug war ja. Ich kann eher froh sein, dass es gerade nicht friert.

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Fazit nach den ersten 6 Monaten Berufsförderungswerk

Seit heute sind Weihnachtsferien, seit heute sind dann auch die ersten 6 Monate der Umschulung zur Fachangestellten für Medien- und Informationsdienste mit Fachrichtung Medizinische Dokumentation geschafft. Es war und ist anstrengend (wobei ich seit einem Monat ja nur noch Teilzeit mache…was das ganze deutlich vereinfacht), aber lehrreich. Notenmäßig kann ich nicht wirklich meckern….die schlechteste Note ist ne 1 😉 (die beste dementsprechend auch 😂💪). Von 4 Prüfungen, die wir im Laufe der Umschulung für den ECDL (einen anerkannten Nachweis in Computerkenntnissen) sind 3 geschafft, 4 Prüfungen darf ich noch machen und eine muss ich noch machen…sollte also machbar sein 😉 

Bisher Nachweise in Power Point 2010, Word 2010 und E-Health abgelegt. Und einen Kurs in Wirtschaftsenglisch mit „Herausragend“ abgeschlossen 😂Ich würde mal sagen, die Weihnachtsferien sind verdient 😂😂 

Jetzt hängt es an den Bewerbungen fürs 9 Monatige Praktikum. Eine Stelle habe ich in Aussicht, aber noch nicht 100% sicher. Hättet ihr gedacht, dass es in Krankenhäusern nicht selten an der #Barrierefreiheit scheitert? Ich hätte das zugegebenerweise nicht gedacht.

Danach kommt das organisieren…sprich…wie komme ich da hin? Denn Auto fahren kann ich nicht und den ÖPNV nur sehr eingeschränkt nutzen…keinesfalls jeden Tag zweimal täglich. Mal davon abgesehen, dass man dann auch mit anderen Leuten konkurriert und wohl häufiger stehen bleiben würde. Voll ist dann eben voll.

Da die Fernbedienung meines E-Motion seit 2 Wochen streikt, heißt es dann heute noch „Auf zum Sanihaus“ …wobei ich nicht davon ausgehe, dass sie dann funltionieren wird. 

Dann kehrt hoffentlich endlich etwas Ruhe ein.

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Myasthenie bei Dr. Kleist

Ich finde es ja echt schön, wenn unsere doch recht seltene Erkrankung mal im Fernsehen erwähnt wird. Ich erwarte in einer Fernsehserie auch keine große Abhandlung darüber, aber eine Nebenbeierwähnung wird dem auch nicht gerecht.

Bei #Dr.House wurde es vor einigen Jahren recht gut gelöst, hier erfuhr man tatsächlich recht viel und die Diagnose erfolgte nicht mal eben innerhalb von gefühlten 5 min.

Aber bei #Dr.Kleist in der #ARD wurde ich ähnlich wie bei „In aller #Freundschaft“ etwas enttäuscht. Das typische hängende Augenlied und nachdem die Klinik passte, der Simpson Test positiv war und es natürlich Antikörper (in diesem Fall #MuSK) gab, war es ne fixe Sache. Hingegen wunderte sich ein Arzt, dass die #AchR fehlten.

Aufklärung meinerseits…man hat normalerweise auch nicht beide. Man ist entweder AchR +, MuSK+oder hat vielleicht auch gar keine Antikörper. Daneben gibt es noch andere Antikörper, aber ich will ja keine wissenschaftliche Abhandlung machen.

Wundersamerweise war beim ganz wichtigen Shooting (Patient im Film war Model) dann nix von der Ptosis (dem hängenden Lid) zu sehen. Als er aber Gin Tonic (Anmerkung: Chinin, was im Tonic ist, kann die Symptome verstärken) und ein Beruhigungsmittel nahm, stürzte er gleich in einer #Myasthene Krise. Leider wurde das eher lapidar als allergische Reaktion erklärt. Als echte Myasthenikerin mit mittlerweile 4 Krisen…. ist das für mich ein Hohn. Zwar kann eine Krise durch o.g. provoziert werden…aber das mit einer allergischen Reaktion zu vergleichen, finde ich falsch.
Direkt danach gab es natürlich eine Thymektomie, die natürlich gut verlief…

Und dann wars auch schon zu Ende.

Kein Wunder das Leute immer denken, es wäre nix schlimmes dran. Man operiert halt und dann ist ja alles gut. *sarkasmus aus*

Achja…Ziel der Immunsuppression ist es auch nicht das Immunsystem auf 0 zu gahren, sondern es zu dämpfen. Ubd auch nicht dem Immunsystem danach einen Neustart zu verpassen.

Vielleicht ist es gerade in Serien, in denen es auch und viel um die Personen in der Serie geht, manchmal nicht schlecht auf bewährte und bekannte Erkrankungen zurückzugreifen. Muss es immer selten sein?

Es kann ja gerne trotzdem dramatisch sein. Schlaganfall, Herzinfarkt und co sind den meisten Zuschauern schon ein Begriff, können aber sicher genauso interessant verpackt werden.

Nur meine persönliche Meinung bzgl. der Darstellung dieser speziellen Erkrankung