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Soliris experience after 12th dose /Soliris Erfahrung nach der 12. Infusion

Today was my 12th infusion of soliris and I thought this was a good day to sum up my experience on soliris. I actually wanted to write about it earlier already… But yeah know…

With work, therapies, hobbies etc there wasn’t time.

I’m considered refractory. It basically means that despite treatment Im sliding into crisis and severe exacerbation quite often. So me being refractory my hope was to finally find a medicine that was going to keep me stable.

Well… I started in November really close to hospital admission again but since I started it, there wasn’t a need of admission anymore. We quit IVIG when I started soliris and it wasn’t. sure if that would be possible as I was IVIG dependent from Summer 2016 to October 2018. It was something I really needed. Well…I haven’t had a dose of IVIG since October and it’s okay 👌

Soliris itself runs about 30 min but with tests being done, premeds, observation time I’m usually there for about 3-6 hours.

Since Soliris is basically an open end therapy I have also decided to get a #portacath which was by far the best choice I’ve made. Should have done that years ago 😂

Well… Now let’s sum up the change that soliris gave me.

  1. My double vision has improved
  2. I’m able to raise my legs for a few seconds which wasn’t possible for over 2 years
  3. I can hold my arms up for around 70 to almost 90 seconds instead of previously max 30 seconds
  4. I don’t have problems with chewing anymore

I do get some side effects but those are mainly from the premeds. Soliris does give me a bid of a headache but that happened with IVIG as well…. So nothing unusual 😂

I do need a wheelchair full-time but I’m able to train and walk around 5-10 Meters with my physiotherapist which is amazing!

Yes it does cost a lot of money (luckily my health insurance pays it completely) but I also get a life back.

And I don’t want to meet and ICU again… Never ever!

Last time my former clinic almost killed me

Eigentlich wollte ich schon länger mal schreiben. Aber durch Arbeit, Therapien, Hobbys etc hatte ich einfach nicht die Zeit gefunden.

Aber heute passt es endlich mal 😂. Heute war die 12. Infusion mit Soliris.

Ich zähle ja als therapieresistent, d.h. das ich auch mit optimaler Therapie immer wieder in Krisen oder schwere Excerbationen rutsche. Das bedeutet auch, dass meine Erwartungen klein waren. Ich habe nicht erwartet, dass ich plötzlich aufstehen und laufen kann. Mir war es wichtig, dass ich erstmal stabil werde.

Und das hat sich auch def. verbessert. Seit Beginn von Soliris war bisher keine stationäre Aufnahme mehr nötig und das ist schonmal ein riesiger Erfolg.

Ich habe Z.B. keine Probleme beim schlucken mehr, meine Sprache ist deutlich besser und ich schaffe es z. B. auch mal meine Arme so 70-90 Sekunden zu halten…. Früher waren es max 30 Sekunden.

Auch stehe ich stabiler und schaffe wenige Meter auch mal in der Physio zu laufen. (Ich bin aber weiterhin dauerhaft auf Rolli angewiesen, zum wirklich draußen laufen reicht es eben nicht)

Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt def. froh, dass ich Soliris bekomme 👌

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Die Löffeltheorie

Oftmals fällt es mit chronischen Erkrankungen schwer, einer anderen Person zu erklären, warum möglicherweise heute etwas nicht geht, was aber gestern ging. Oder umgekehrt.

Dies kann man wunderbar mit der Löffeltheorie erklären. Sie ist zudem anwendbar bei vielen Erkrankungen.

Die Löffeltheorie kommt ursprünglich aus dem englischsprachigen von einer dortigen Bloggerin. Sie wollte ihrer Freundin erklären, wie einen Lupus im Alltag beeinträchtigt. (Dies ist die Kurzfassung… Die Langfassung findet ihr auf ihrem Blog.

Wie funktioniert dies nun?

Greift einfach mal in eure Geschirrschublade und holt euch einige Hand voll Löffel.

Erledigt?

Prima… Ich bin auch so weit, hier sind meine.

Und? Wie viele habt ihr? Mir bleiben 15 Löffel.

Nun stellt euch vor, dass jede Aktivität 1 Löffel kostet. Und zwar wirklich jede!

Frühmorgens klingelt also der Wecker und ihr werdet langsam wach. ➡️ 1 Löffel weg, 14 Löffel bleiben.

Ihr steht langsam auf und geht ins Bad ➡️ 1 Löffel weg, 13 Löffel bleiben. (Gehen ist ja verdammt anstrengend für mich)

Ihr zieht euch aus ➡️ 1 Löffel weg, 12 Löffel bleiben.

Ihr springt unter die Dusche und duscht ➡️ 1 Löffel weg, 11 Löffel bleiben.

Ihr trocknet euch ab und zieht euch an ➡️1 Löffel weg, 10 Löffel bleiben.

Ihr schaltet die Kaffeemaschine ein und macht euch ein Brot ➡️ 1 Löffel weg, 9 Löffel bleiben.

Ihr esst Frühstück ➡️ 1 Löffel weg, 8 Löffel bleiben.

Langsam macht ihr euch auf den Weg zur Bushaltestelle/setzt euch ins Auto ➡️ 1 Löffel weg, 7 Löffel bleiben.

Der Fahrtweg kostet euch einen weiteren Löffel ➡️1 Löffel weg, 6 Löffel bleiben.

Ihr kommt auf der Arbeit an. Seit dem Aufstehen sind ca 2h vergangen. Aber von 15 Löffeln, sind nur noch 6 Löffel übrig. Merkt ihr etwas? Da wird etwas gehörig schief gehen…. Es sei denn ab jetzt würde nichts mehr passieren. Äußerst unwahrscheinlich.

Der Computer wird angeschaltet und die ersten Akten werden bearbeitet ➡️ 1 Löffel weg, 5 Löffel bleiben

Nach einer Frühstückspause (ach übrigens ➡️ 1 Löffel weg, 4 Löffel bleiben)…

… Wird sich mit MdK Akten beschäftigt, u.a. dem Vorschreiben von Widersprüchen ➡️1 Löffel weg, 3 Löffel bleiben.

Es ist Mittagspause und ab geht’s den kurzen Weg zur Cafeteria und essen ➡️1 Löffel weg, 2 Löffel bleiben.

Danach geht’s in die letzte Stunde Arbeit und am Ende wieder ➡️1 Löffel weg, 1 Löffel bleibt.

Nun muss man ja auch wieder nach Hause ➡️ 1 Löffel weniger, kein Löffel mehr da.

Nun ist es aber erst ca 14 Uhr, der Tag hat noch ungefähr 8 Stunden. Merkt ihr was? Das funktioniert so nicht.

Ein gesunder hat eine relativ unbegrenzte Anzahl an Löffeln. Braucht man mehr, nimmt man sich mehr. Das funktioniert aber bei chronischen Erkrankungen nicht. Man kann nicht einfach „nachlegen“

Aus dem Grund sind Hilfsmittel, Pflegedienst, Fahrdienst etc so verdammt wichtig. Denn so kann ich Löffel sparen und an anderer Stelle einsetzen.

Und das erklärt auch, warum ich manchmal eine Sache schaffe und am. Nächsten Tag wieder nicht. Die Löffel waren schon vorbei 😂

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Port Implantation

Am 05.02.19 hatte ich meine Port Implantation. Nach über 2.5 Jahren sehr regelmäßigen Infusionen (anfangs alle 3 Wochen, dann kurzzeitig wöchentlich und nun mit #Soliris alle 2 Wochen) habe ich zwar noch Venen die klappen, aber das ist alles andere als angenehm und funktioniert auch nicht immer gut.

Was ist ein Port?

Ein Port ist ein dauerhafter subkutaner (sprich unter der Haut liegender) Zugang zum venosen oder arteriellen Blutkreislauf oder in die Bauchhöhle. Das kommt darauf an, was man mit dem Port anfangen möchte. Meiner geht in eine der größeren Venen und ist damit eine Variante eines zentralvenösen Zugangs. Der Vorteil gegenüber dem bekannten ZVK im Hals ist aber, dass der Port über lange Zeit liegen bleiben kann und man eigentlich alles damit machen kann. Die Nadel wird nach der Infusion einfach gezogen. (Es sei denn man bekommt dauerhaft Infusionen, dann muss die Nadel regelmäßig gewechselt werden.) Wird der Port nicht regelmäßig benutzt, muss er ggf gespült werden. (Meiner z.B. bei Nichtnutzung alle 8 Wochen)

Vergleichbare Systeme sind z. B. noch Broviak oder Hickman. Diese sind allerdings nur teilweise untertunnelt und der Schlauch schaut aus der Haut hinaus.

Port vs Broviac/Hickmann

Port:

  • + liegt unter der Haut, somit geringere Infektionsgefahr
  • + nach Abheilung und bei gezogener Nadel lässt sich fast alles machen inkl. Tauchen, Schwimmen etc
  • – der Port muss angestochen werden, suboptimal für kleinere Kinder oder Leute mit Nadelphobie

Broviac/Hickmann

  • + Stechen entfällt, somit einfacher Start von Infusionen, kurzfristige Gabe von Medis oder Blutentnahme
  • – höhere Infektionsgefahr, da das System nicht vollständig unter der Haut liegt
  • – Schwimmen, baden etc. nicht ohne weiteres möglich. Wenn allenfalls mit Duschpflaster.

Final muss man also pro und contra abwägen. Für mich persönlich kam nur der Port in Frage. Ich bekomme ja nur alle 2 Wochen Infusionen und möchte außerhalb dieser Zeit keine Einschränkungen durch den Katheter im Alltag haben. Und das Stechen mit der Nadel ist für mich kein Problem

Um kurz vor 9 war ich da. Das ganze war als ambulanter Eingriff in Lokalanästhesie geplant.

Pünktlich kam ich dran und ein bissl Schiss hatte ich schon. Das einzig schmerzhafte war aber die lokale Betäubung… Ein Nadelpiks halt 😂… Also nix weltbewegendes.

Noch während der OP wird der Port erstmalig gespült, damit man schauen kann ob er funktioniert. Nachdem das alles erledigt war wurde die Porttasche geformt (fühlt sich ein wenig an, als ob man verprügelt wird, tut aber nicht weh), der Port festgenäht und die Haut wieder verschlossen.

Für den Fall der Fälle bekam ich Ibu 600 mit, ich brauchte davon aber keine einzige.

Direkt nach der Implantation
Der Port Pass

Nach der Implantation bekommt man einen Port Pass. Dort stehen ein paar Infos drin, z. B. in welche Vene der Port implantiert wurde oder auch wer ihn implantiert hat.

Am OP Tag Abends

Am OP Tag selbst und am 1. Tag Post OP war es schon etwas unangenehm, einfach weils ja heilen muss. Aber nichts extrem schlimmes

1. Tag Post OP

Am 1. Tag Post OP durfte ich auch direkt duschen. So wirklich gut hat man zwar das Desinfektionsmittel nicht abbekommen. Aber rot-orange ist ja auch ne schicke Farbe… Gell 😂😂

Der Port selbst sitzt unterhalb des Schlüsselbeins. Bei mir kann man ihn prima ertasten und sieht ihn auch minimal. Aber das hängt natürlich auch vom Körperbau ab.

Zwischen den beiden Fingern befindet sich der Port
Ein klein wenig grün und blau… Ob ich dich verprügelt worden bin?
1 Woche Post OP

Dienstag Abend habe ich dann die Steri-Strips abgemacht und bin mit der Narbe echt zufrieden. Ist zwar immer noch ein wenig Grün und Blau.. Aber eine feine, dünne Narbe wird es ❤️

Heute wurde er dann das erste Mal angestochen. Und was soll man sagen…

Mein Port ist eine kleine Diva. Ursprünglich sollte eine der Pflegerinnen unter Aufsicht eines anderen Pflegers das erste Mal den Port anstechen. Die Nadel war auch problemlos drin. Dann sollte gespült werden. Aber genau damit war der Port eben nicht einverstanden. Den er war weder rückläufig, noch konnte man spülen.

Also probierte der Pfleger. Andere Nadel, stechen und die Nadel war im Port. Und ihr ahnt was kommt? Genau…. Nix 😂

Also wurde der Arzt gerufen. Der war sogar schon bei einer Port Implantation dabei gewesen. Er kennt die Dinger also definitiv.

Erstmal musste sich der riesige Bluterguss etwas verteilen. Dann Nadel rein und es tat sich… NIX.

Er drückte noch ein paar Mal, winkelte die Nadel an und schließlich gab die Diva kleinbei und ließ sich spülen.

Nadel liegt und Infusion läuft 👌

Nach etwa 1h probieren war es dann endlich geschafft. Sie sind aber optimistisch, dass es nächstes Mal schneller geht. Jetzt ist die Diva ja bekannt

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Klettern als Rollstuhlfahrer

Als Rollstuhlfahrer klettern gehen? Zwei Dinge die nur schwer kompatibel zu sein scheinen.

Wer klettern kann, der kann doch auch laufen. Oder etwa nicht?

Nö 😜. Denn es gibt Paraclimbing und das gibt es sogar auf internationalen Wettkämpfen. Ist also kein totaler Nischensport.

Ursprünglich, bevor die Myasthenia Gravis angefangen hat, bin ich hin und wieder bouldern gewesen. Der Vorteil beim Bouldern. Man braucht keinen Sicherungskursus und kann auch alleine klettern. Denn da man nur in Absprunghöhe klettert, klettert man ohne Sicherung. (Wer jetzt denkt… Is doch dann easy. Nö, auch Bouldern ist anstrengend)

2015 im Frühjahr war ich das letzte Mal bouldern. Und dann? Ja dann war ganz lange nix. Fast 4 Jahre war ich an keiner Wand. Ich habe zwar schon früher mal Photos von Rollstuhlfahrern beim Klettern gesehen, aber hab mir eingeredet, dass das sicher eh nur die wirklich kräftigen Leute können. Und kräftig bin ich ja nicht 😌

Schließlich las ich von einer Klettergruppe direkt in der nächstgelegenen Stadt. Vielleicht doch einmal probieren?

Anfang Januar also eine E-Mail an die Ubungsleiterin geschrieben und vor knapp 3 Wochen war mein erstes Mal.

Was soll man sagen? Ich habe Blut geleckt 😌

Und nur eine Woche später war ich wieder da.

Es ist anstrengend, keine Frage. Aber es macht mega Spaß 😏

Links: Bouldern 2015, Rechts Paraclimbing 2019
Geschafft!!
Am Ende geht’s auf wieder runter 😂

Durch den Gurt erhalte ich gleichzeitig Unterstützung und kann bei Bedarf auch Pause machen. Er dient also nicht nur als Schutz vor dem Sturz.

Dies macht es mir möglich, tatsächlich zu klettern und das obwohl mein Gehvermögen eher unterirdisch ist 👌

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DIY: using soft modeling clay to make stuff more accessible

You will find the German explanation (Die deutsche Erklärung gibt es im link) here.

About a year ago I explained on my blog how I am using Fimo soft modeling clay to adapt a fork, a knife or a spoon to my needs.

As I’m having myasthenia Gravis, I’m having a hard time grabbing stuff sometimes.

This is where Fimo comes in handy.

I’ll explain how it works in the video

Hope it will help you

*unbezahlteWerbung*

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Stille Post im elektronischen Zeitalter

*Werbung wegen Verlinkung*

Lange habe ich hier schon nix mehr geschrieben. WordPress zeigt mir an, dass dies der erste Eintrag im Dezember ist. Irgendwie fehlte immer die Zeit, neben Arbeit, Therapie und ähnlichen. Es war einfacher einen kurzen Eintrag auf der Blogseite bei Facebook, geht halt einfach schneller.

Ich persönlich bin ja absolut kein Fan von Blogs, auf denen gejammert wird. Das zieht mich zum einen selbst runter und zum anderen versuche ich gerne einfach das positive zu sehen. Das gibt mir Kraft. Außerdem habe ich an Scheißtagen auch einfach nicht die Kraft auch noch Blogeinträge zu verfassen. Das passiert wenn sowieso erst Tage später.

Zu einer Sache würde ich mich aber gerne mal allgemein äußern, ich spreche hier auch keine bestimmte Person an. Wer sich angesprochen fühlt, fühlt sich eben angesprochen. Ich kann es nicht ändern.

Kennt ihr Stille Post? Das Spiel aus der Kinderzeit, bei dem man einer Person einen Satz ins Ohr flüsterte und diese flüsterte ihn der nächsten Person ins Ohr und so weiter und so fort, bis die letzte Person diesen laut aussprach? Aus „Der Hase flitzt über das Feld“ wurde so mal schnell „Ich rase durch die Welt“. Kennt ihr das noch?

Man mag es kaum glauben, aber auch bei Erwachsenen funktioniert es prima. Wenn auch anders.

Person A liest einen entsprechenden Beitrag und interpretiert ihn. Person B fragt Person A ob diese eigentlich weiß, wie es dem Blogger geht. Ob Person A das weiß? Natürlich weiß sie es, schließlich hat sie es ja neulich erst im Blog gelesen. Weitererzählt wird also das vor einiger Zeit gelesene in Kombination mit dem, was Person A selbst interpretiert hat. Person B weiß nun Bescheid, oder etwa nicht?

Nein, Person B weiß eigentlich genauso viel wie vorher, sie glaubt lediglich zu wissen wie es dem Blogger geht. Sie kann den Unterschied zwischen Fiktion und Wirklichkeit nicht kennen.

Um das Wissen zu erlangen, müsste sie den Blogger fragen. Andernfalls kommt man zu falschen Schlussfolgerungen.

Ich habe es nun mehrfach erlebt. Durchaus habe ich positive Dinge erlebt und diese auch erwähnt.

Ich zähle einfach mal ein paar Dinge auf und erwähne dazu passend im nächsten Abschnitt die jeweilige Negativseite.

  1. Nach über 2.5 Jahren Suche habe ich endlich eine barrierefreie Wohnung in Braunschweig gefunden, es ist eine Wohnungsgenossenschaft und die Finanzierung der Miete ist geklärt, zudem ist die Wohnung mit 68qm schön groß. (Fast 30qm mehr, als ich jetzt habe)
  2. Soliris zeigt eine Wirkung, nach 2.5 Jahren habe ich Funktionen wieder, die ich teilweise seit 2016 nicht mehr hatte.
  3. Mein Praxisteil im Krankenhaus macht mega Spaß und es ist genau das, was ich mir als Beruf vorstellen kann und eine wirklich klasse Alternative zu meinem alten Physio Job.

Die entsprechenden negativen Gesichtspunkte:

  1. Der Einzug in die Wohnung ist erst im Oktober. Nach 2.5 Jahren Suche sind das zwar Peanuts, aber es bedeutet dennoch, dass ich noch 9 Monate in meiner alten Wohnung zurecht kommen muss und der Umzug erst kurz vor Beginn der Prüfungsvorbereitung ist. Zu diesem Zeitpunkt habe ich vermutlich andere Dinge im Kopf. Es bedeutet zudem einen Wegzug aus einem Ort, den ich liebe. Mein kleines gemütliches „Großdorf“ in dem ich eine klasse Hausärztin habe, tolle Physios, eine klasse Ergo und eine super Logopädin. (Danke euch an dieser Stelle!). Es bedeutet einen erneuten Neuanfang, ein neues Organisieren. Pflegedienst finden, Therapeuten suchen etc. Gerade mit einer chronischen Krankheit und Langzeittherapie hat man aber einen besonderen Bezug und ein besonderes Vertrauen.
    Das Gerenne zu den ganzen Ämtern und die Klärung der Finanzierung war zudem extrem kräfteraubend. Danke an dieser Stelle an den Behindertenbeirat Braunschweig und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  2. Soliris hat auch Nebenwirkungen. Ich habe momentan eine extreme Fatigue Symptomatik, d.h. ich bin extrem schnell müde. Fatigue lässt sich auch nicht einfach durch ein bissl Schlaf beseitigen, die Fatigue bleibt. Dazu kommt, dass ich momentan sowieso eher Einschlafprobleme habe. In den ersten 5 Wochen musste ich wöchentlich zur Infusion, jetzt alle 2 Wochen. Es erfordert also eine extreme Planung und einen deutlichen Eingriff in mein Privatleben. Speziell die ersten 1-2 Tage nach der Infusion bin ich ziemlich k.o. und wer jetzt das „Es geht mir besser“ als ein „Ich renne durch die Gegend und bin super fit“ versteht, der missversteht und hätte mich mal besser gefragt.
    3. Obwohl ich im Praxisteil zu keiner Zeit gestresst werde und wirklich alle Zeit der Welt habe, ist es für mich anstrengend 4 Tage in der Woche für 5h zu arbeiten. Denn danach habe ich i.d.R. auch nicht frei, sondern meist irgendeine Art von Therapie.
    Außerdem war meine Planung grundlegend anders. So langsam würde ich gerne mal mit Ausbildungen fertig sein und endlich mal richtig Geld verdienen.
    Wobei richtig Geld verdienen hier in Anführungszeichen zu setzen ist. Denn auch mit abgeschlossener Umschulung werde ich mit einem Teilzeitjob vermutlich nicht genug verdienen, um komplett ohne Ämter auszukommen. Dafür kosten Wohnungen in Braunschweig einfach zu viel und noch dazu habe ich aufgrund der Behinderung zusätzlich bestimmte Ausgaben. Sobald ich z.B. richtig arbeite, wird für einen Fahrdienst zur Arbeit z.B. eine Eigenbeteiligung fällig und die ist oft höher, als es ein Monatsticket für die Bahn oder ein eigenes Auto wäre. Zudem erfordert es konsequente Planung und erlaubt nur wenig Spontanität. Natürlich, auch ich bin im Besitz einer Wertmarke…aber aufgrund meiner Erkrankung kann ich den ÖPNV kaum nutzen und durch die Fahrdienste kann man selten spontan Entscheidungen treffen. (Ich bin selbstverständlich aber sehr froh, dass wir hier in Deutschland diese Möglichkeiten haben)

    #myastheniagravis #istdasschonwerbung #seemenotmg #behindilife #barrierefrei #ihaveheardofmg #adevilwithsnowflakes #wheelchairlife #rollstuhl

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Soliris – Gabe 1

Am Mittwoch hatte ich die erste Infusion von Soliris. Hier hatte ich ja bereits darüber geschrieben.

Ursprünglich sollte ich am Montag beginnen. Leider fiel dort dann beim Durchschauen des Impfpasses aus, dass ich die falsche Meningokokken C Impfung bekommen hatte.

Es gibt nämlich grob gesagt 2 Impfungen. Eine enthält nur den Typ C und die andere auf die Typen A, W und Y. Letztere ist bei Soliris vorgeschrieben, genauso wie Meningokokken B. Also fiel die Gabe aus, die Ärzte waren froh, dass die Flasche noch nicht angestochen war. Denn mehrere 1000 Euro wären dann quasi für den Abfall gewesen. Eine angestochene Flasche hält sich nicht lang. Ursprünglich hieß es dann, ich solle mich noch an dem Tag impfen lassen und dann könne man in 2 Wochen anfangen. Ich sollte dann nochmal IVIG bekommen.

Zur Prophylaxe von Meningitis sollte ich außerdem mit Penecillin anfangen. Wie lange? Das weiß ich noch nicht. 😄

Am nächsten Tag, Kommando zurück. Ich könne am Mittwoch oder Donnerstag anfangen, abhängig davon, wann ich einen Fahrdienst bekomme.

Das war zum Glück Mittwoch der Fall.

Um 10:30 war ich dann da. Arztgespräch, Zugang legen, Labor und dann ging es los.

Zuerst mit der Vormedikation aus Paracetamol oral und Fenistil sowie Ceterezin i.v. Eines der Medikamente, vermutlich Ceterezin, habe ich nicht wirklich gut vertragen. Ich bekam Atemprobleme, war schwächer und sowieso extrem müde.

Dann ging es mir Soliris los..

Die eigentliche Infusion selbst dauert nur 45 min und verlief ohne Probleme. Danach soll min 1h noch beobachtet werden. Aufgrund der reaktionen aufs Vormedikament, waren es dann bei mir knapp 4h.

Ich hab seitdem immer mal wieder leichte Kopfschmerzen, die ich aber bisher gut mit Pfefferminzöl auf den. Schläfen in den Griff bekomme. Ganz vorsichtig würde ich auch sagen, dass es mir besser geht.

Hoffentlich ist das nicht nur der Placebo Effekt oder reiner Zufall.

An dieser Stelle einen lieben Gruß an den Halbgott aus der Uniklinik in G. , die soviel Scheiße im Frühsommer gebaut haben.

Schon erstaunlich, was andere einsetzen bei Leuten, die nur simulieren. Gell?

*Sarkasmus aus*

#raredisease #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #myastheniagravis