Das DRG System im Krankenhaus – kurz und knapp erklärt…und warum es schwieriger ist, als man oft denkt.

Wie einige ja sicher wissen, arbeite ich in der stationären Fallkodierung und im MdK Management eines Krankenhauses. Und leider gibt es beim Thema Abrechnung und generell Bezahlung des stationären Aufenthaltes im Krankenhaus immer noch sehr viele Mythen und Irrglauben.

Vorneweg sei gesagt, dass das System sehr komplex ist. Es gibt ein dickes Regelwerk und trotzdem noch viel Diskussionsbedarf. Gerade zwischen den Krankenhäusern und den Kostenträgern.

Ich möchte es auch nicht zu komplex werden lassen.

Warum das ganze?

Aufgrund meiner eigenen Behinderung treibe ich mich sehr viel in Facebook Gruppen zum Thema Schwerbehinderung, Pflege etc. rum. Dort fällt mir besonders auf, dass vielen nicht ganz klar ist, wie der Aufenthalt im Krankenhaus bezahlt wird (oder eben nicht)

Oft wird dann behauptet, dass die eigene Krankenkasse ja alles zahlen würde. Oder es wird sich geärgert, warum die Operation nur ambulant und nicht stationär gemacht worden ist. Oder warum man in die Kurzeitpflege muss/soll, wenn die Pflege zu Hause (noch) nicht gewährleistet ist. Warum man denn nicht einfach im Krankenhaus bleiben kann.

DARUM!

Hier in Deutschland wird schon seit einigen Jahren das DRG-System verwendet. DRG steht für „Diagnosis Related Gropus“. Es ist ein durchaus umstrittenes und relativ pauschalisiertes Abrechnungssystem. Hierbei wird am Ende eine Hauptdiagnose gebildet, dass ist die Diagnose, die maßgeblich den Krankenhausaufenthalt verursacht hat!. Es handelt sich also dabei nicht zwangsläufig um die schwerste oder teuerste Diagnose. Wer also z.B. mit einem Entzündung des Wurmfortsatzes (Appendizitis), umgangssprachlich auch Blinddarmentzündung kommt und im Verlauf z.B. eine Sepsis bekommt. Dessen Hauptdiagnose ist die Blinddarmentzündung und zwar völlig egal wie aufwendig denn die Sepsis nun behandelt worden ist. Ausnahmen von dieser Regel gibt es in einigen speziellen Fällen. So ist z.B. bei unsere Palliativpatienten immer die Palliativdiagnose auch die Hauptdiagnose

Daneben gibt es dann die Nebendiagnosen. Dies sind Diagnosen, die zusätzlich zur Hauptdiagnose bestehen und einen Aufwand verursachen. Ein Aufwand kann z.B. diagnostischer Natur sein, kann pflegerischer Natur sein oder kann eine Behandlung sein (selbst die Gabe einer Tablette reicht aus). Jede Diagnose braucht somit einen Aufwand, damit die Kodierung der jeweiligen Diagnose gerechtfertigt ist. (Auch hier gibt es Ausnahmen z.B. im palliativmedizinischen Bereich, das würde aber viel zu kompliziert werden.

Zusätzlich werden Prozeduren kodiert. Eine Prozedur kann z.B. eine Operation sein, die Magenspiegelung oder aber auch ein spezieller Pflegekomplex. Allerdings sind viele dieser Prozeduren für die Summe, die das Krankenhaus am Ende bekommt, gar nicht relevant. Sie gehören quasi dazu.

Diese ganzen Dinge werden in die Groupersoftware eingegeben. Diese Softwares gibt es von verschiedenen Firmen, wir verwenden z.B. Orbis. (An dieser Steller der Hinweis: der Patientenname ist fiktiv, es ist aber ein üblicher Fall in der Inneren Medizin)

Aus den Haupt- und Nebendiagnosen sowie den Prozeduren wird die MDC gebildet. Die MDC ist die Major Diagnostic Category oder auch Hauptdiagnosegruppe. Bis auf wenige Ausnahmen, z.B. bei beatmeten Patienten, richtet sich diese wie der Name schon sagt, nach der Hauptdiagnose. Im o.g. Fall ist die MDC also die G27B. Dabei zeigt G. Dabei zeigt der erste Buchstabe auf welchem Bereich die MDC kommt, G wäre z.B. im Bereich der Verdauungsorgane, während die Zahl, das ganze spezifiziert und der letzte Buchstabe wiederum den Schweregrad innerhalb der einzelnen Kategorie (im o.g. Fall also G27) angibt. Dabei ist A im Regelfall eine schwere oder besonders schwere Störung und je weiter hinten im Alphabet, desto weniger schlimm wird es.

Das errechnet aber netterweise alles der Grouper und um es noch unnötig kompliziert zu machen, gehe ich da auch nicht weiter drauf ein.

Daraus errechnet der Grouper dann auch die Verweildauer des Patienten. Es gibt eine untere Grenzverweildauer, die das Entgelt senkt, eine mittlere Grenzverweildauer (hier passiert nicht viel) und eine obere Grenzverweildauer. Kommt man über die obere Grenzverweildauer gibt es ein bisschen mehr Geld, WENN man begründen kann, warum dies notwendig war. Und genau dort liegen die Tücken. Oftmals kann man es nämlich nicht begründen. Der Aufenthalt zu Hause ist nicht gesichert? Der Patient kann deswegen nicht entlassen werden? Tja…Pech gehabt, ist kein Grund. Ähnlich ist es mit der unteren Grenzverweildauer. Hier wird geprüft, ob der Patient nicht innerhalb der unteren Grenzverweildauer hätte entlassen werden können. Denn dann gäbe es ebenfalls weniger Geld. Auch hier sind Dinge wie die fehlende Versorgung oder ein nur etwas schlechter getimter diagnostischer Prozess normalerweise keine Gründe. Wenn das MRT also erst 2 Tage später gemacht wird und zwischendurch keine wesentlichen Untersuchungen liefen… Tja, Pech gehabt. Es ist hierbei auch irrelevant, ob das MRT vorher vielleicht gar nicht frei war.

Zusätzlich gibt es noch einen großen dicken Katalog and ambulant durchführbaren Operationen, den sogenannten AOP Katalog. Mit diesem habe ich vorrangig in der Handchirurgie zu tun. Dabei sind AOP 1 Prozeduren diejenigen, die regelhaft ambulant erbracht werden können und nur in sehr speziellen Fällen stationär. AOP 2 kann dagegen auch ambulant erbracht werden, die Wahrscheinlichkeit, dass es stationär gemacht werden musste, ist jedoch größer. Zu diesen OPs zählen z.B. die Implantation eines Portkatheters, eine Karpaltunnel OP aber viele viele andere Dinge. Werden diese Dinge stationär abgerechnet, dann muss begründet werden, warum dies notwendig war. Gründe können z.B. gewisse Diagnosen sein, die die Gefahr von Komplikationen erhöhen. Aber sicher nicht der Wunsch der Patienten, dass es stationär gemacht wird. Und auch nicht ausreichend ist der alleinige Grund, dass der Patient z.B. alleinlebend ist. Ein Grund könnte auch sein, dass im Notfall das Krankenhaus nicht erreichbar ist. Hierfür wiederum spielt es aber keine Rolle, ob der Patient Auto fahren kann (oder darf), schließlich gibt es ja Taxen. Auch muss es sich dabei nicht um das operierende Krankenhaus handeln, es reicht irgendein Krankenhaus. Und das dürfte wiederum für die allermeisten Patienten in Deutschland erreichbar sein. Von sehr abgelegenen Orten wie den Halligen vielleicht mal ausgenommen. Hier dürfte das Krankenhaus im Notfall tatsächlich nicht in erreichbarer Nähe legen. Bei uns im Großraum Braunschweig ist das aber nicht der Fall.

Gibt es keine Gründe…wird der stationäre Aufenthalt nicht bezahlt.

Ein weiteres Problem ist der präoperative Tag, also die Aufnahme am Tag vor der OP. Es ist sicher eine schöne Sache, wenn man nicht mitten in der Nacht aufstehen muss und ggf. auch noch nervös früh morgens in die Klinik zu fahren, weil man mitunter um 07:00 oder 08:00 dort sein muss. Aber das spielt in den allermeisten Fällen keine Rolle. Auch ist es völlig egal, ob die Klinik um die Ecke ist oder nicht. Wenn ich mir als Niedersächsin eine Klinik in Bayern suche (was ich aufgrund der Wahlfreiheit ja gerne tun kann), dann kann ich natürlich nicht morgens früh anreisen. Das ist aber KEIN Grund. Dann müsste ich mir eben ein Hotelzimmer vor Ort nehmen.

Wenn die Krankenkasse also der Meinung ist, dass ein Patient zu lang dort war, oder unnötig im Krankenhaus war oder die Kodierung vielleicht falsch ist…dann kann sie den medizinischen Dienst einschalten. Bis zu letztem Jahr beliebig oft, dafür allerdings ohne wesentliche Konsequenzen für uns, sollte sich herausstellen, dass der stationäre Aufenthalt entweder komplett unnötig war, zu lang war oder die Kodierung falsch war.
Ab diesem Jahr ist es anders…

Es darf nur noch eine gewisse Zahl an Fällen geprüft werden. Dafür sollen jetzt Strafzahlungen folgen. Erkennt der medizinische Dienst auch nur einen Teil (mit Konsequenzen für die finale Abrechnungssumme) als falsch an, dann soll das Krankenhaus jetzt strafe zahlen. Und zwar eine Strafzahlung von 10% zwischem dem ursprünglich abgerechneten Betrag und der als nun richtig anerkannten Betrag….mindestens allerdings 300 Euro. Auch wenn sich die Summe nur um einen Euro unterscheiden sollte.

Die unbegründete Aufnahme vor einer Operation würde somit also min .300 Euro kosten. Dafür bekommt man selbst in München, Hamburg oder Berlin für eine Nacht mit Essen ein ganz ansehnliches Hotelzimmer. Würdet ihr 300 Euro für eine Nacht im Hotel zahlen? Vermutlich nicht, oder? Genau das käme aber auf die Krankenhäuser zu.

Und wir können nichts dafür!

Würde es nur um eine falsche Kodierung gehen, wo eindeutig die Kodierer den Fehler gemacht haben, dann könnte man ja drüber streiten. Aber die Entscheidung über die Aufenthaltsdauer liegt final beim Arzt. Und man kann nicht jeden einfach aus der Klinik werfen, nur weil er jetzt „zu lang“ dort war. Stellt euch vor ihr seit im Krankenhaus und euch geht es vielleicht noch nicht wieder ganz so gut und trotzdem müsst ihr raus…denn ihr seid jetzt leider zu lang dort.
Verrückt oder? Natürlich gibt es Gründe, warum man die Verweildauer überschreiten kann. Aber ein bissl Unwohlsein reicht dafür nicht aus.

Das alles bekommt man als gesetzlich Versicherter aber gar nicht mit. Denn man selbst zahlt ja allenfalls die gesetzliche Zuzahlung. Das Verfahren über den medizinischen Dienst kann sich über Monate hinziehen. Mitunter ist erst rund 1 Jahr nach dem Aufenthalt klar, ob der Aufenthalt tatsächlich voll bezahlt wird. Das bekommt der Patient nicht mit. Lediglich die privat Versicherten werden hier mehr mitbekommen, da sie die Vertragspartner des Krankenhauses sind.

Es ist also nicht das böse böse Krankenhaus, dass jeden Patienten schnell rauswirft um mehr Geld zu machen. Vielmehr liegt dem ganzen ein sehr komplexes Fallpauschalensystem zu Grunde, dass sicher nicht immer gerecht ist.

Abschlussprüfung, Job und co

Autsch… Mein letzter Beitrag ist über 3 Monate her. Ich merke wirklich, dass ich mittlerweile eher kurze Beiträge auf Facebook poste, als einen langen auf WordPress.

Was soll ich sagen. Viel hat sich getan. Im November war ich noch mitten in der Prüfungsvorbereitung und sau nervös. Ihr kennt das vielleicht. Einerseits will man es durch haben und andererseits hat man natürlich auch Schiss und wenig Lust eine Abschlussprüfung zu schreiben.

Im Januar war es dann soweit. 3 schriftliche Prüfungen und eine mündlich-praktische. Ich hatte ja aufgrund der Myasthenie zwei Nachteilsausgleiche. Einmal die Prüfung am Laptop und dann die Zeitverlangerung. Die war auch bitter nötig, denn der Laptop, den Ich zur Prüfung bekommen hatte, hat sich ständig aufgehangen. Fast 30 min länger habe ich deswegen für die erste Prüfung gebraucht. Für die zweite und dritte dürfte ich dann zum Glück an einem Desktop PC wechseln. Ich glaub sonst säße ich heute noch da 😂. Vom Gefühl her konnte ich es wirklich kaum einschätzen. Mein Ziel war das Bestehen, wirkliche Ansprüche hatte ich nicht. Eine Woche später war dann mündlich-praktische Prüfung. Wir wussten, dass eine Prüfung eher in den Praktikumsbereich geht (also thematisch) und die andere allgemein sein würde.

Ich hatte die Wahl zwischen einer Gestaltung von Postern fur eine Präsentation an einer Uni (allgemein) und dem Szenario, dass ich als Dozentin eine Berufsschulklasse im Bereich DRG (Diagnosis Related Groups, dem Fallpauschalensystem im Krankenhaus) unterrichten soll und dies mittels Flipchart darstellen soll. Ich habe mich für letzteres entschieden und das ganze mittels Flussdiagramm erwähnt. Hierzu muss sich erwähnen, dass meine 2 Prüfer (plus eine dritte, die aber eher Beisitzerin war) auch meine Ausbilder waren und ich sie somit kenne. Meine eine Ausbildern liebt Flussdiagramm und mein Ausbilder mag sie überhaupt nicht. Während sie also erfreut war sah er eher danach aus als würde er nach dem Notausgang suchen 😅.

Es war wirklich schwer einzuschätzen, ich hatte zwar ein ganz gutes Gefühl, war mir aber nicht sicher, ob ich nicht evtl am Thema vorbei war.

Aber am Ende waren es unglaubliche 100 Punkte, was die maximal erreichbare Punktzahl war. Auch zwei der schriftlichen Prüfungen habe ich mit Punktzahlen über 92 (und somit 1) abgeschlossen, lediglich in Wirtschaft waren es „nur“ 88 Punkte. Aber mal ernsthaft… Kennt ihr alle Minister im Kabinett so ohne nachzuschauen? Hab da ein paar mal geraten 😅. Also.. Jens Spahn kennt man natürlich… Gell 😂

Am Ende war ich die Abschlussprüfung vor der IHK mit unglaublichen 95 Prozent bestanden und somit Note 1. Kann mich mal jemand kneifen?

Seit Februar arbeite ich nun in einem kleinen Krankenhaus in Braunschweig, genau dort, wo ich auch mein Praktikum gemacht habe.

Ich liebe es. Ich bin dort primär verantwortlich für die Kodierung sowie das MdK Management (wobei der MdK ja eigentlich nicht mehr MdK heißt… Aber das weiß scheinbar nichtmal der MdK 😅) verantwortlich.

Was genau das alles ist… Dazu schreib ich die Tage mal was. Es ist nämlich nicht einfach so, dass ein Patient für X Tage da ist und das Krankenhaus die Summe Y bekommt. Viele Gründe können dazu führen, dass es am Ende viel weniger gibt.

Das Sportabzeichen

Früher war ich wirklich nie jemand, der für Wettbewerbe zu begeistern war. Zwar habe ich gerne und regelmäßig Sport gemacht, aber großartige Ambitionen hatte ich nie.

Zwar habe ich bis heute kein großes Interesse auf ein Wettbewerbsniveau zu kommen, aber das Sportabzeichen hat mich dann doch interessiert.

Was ist das eigentlich?

Das Deutsche Sportabzeichen ist ein Sportabzeichen, welches für bestimmte sportliche Leistungen vergeben wird. Hierbei müssen in vier verschiedenen Kategorien bestimmte Leistungen erfüllt werden. Die genauen Sportarten sind bei den nicht Behinderten gleich, hier sind lediglich die zeitlichen Vorgaben abhängig von Alter und Geschlecht. Bei dem Sportabzeichen für Behinderte unterscheiden sich zusätzlich noch die Sportarten, abhängig davon in welcher Kategorie man eingestuft wird. So hatte ich z. B. das Handbiken in den Kategorien „Schnelligkeit“ und „Ausdauer“ zur Auswahl, während ein Handbike für eine blinde Person dagegen relativ unsinnig wäre. Hier gibt es stattdessen Tandemvarianten.

Das Sportabzeichen wird vom Deutschen Olympischen Sportbund verliehen und ist „nach dem Ordensehrengesetz seit dem 04.Juli 1958 als Ehrenzeichen der Bundesrepublik Deutschland anerkannt“ (BGBI. I, S. 422). Es ist also nix, was mal eben von irgendeinem Trainer umme Ecke ausgestellt wird. (Die Prüfer können durchaus die eigenen Trainer sein, sie müssen aber im Besitz eines Prüferausweises sein, der nur nach erfolgreicher Absolvierung eines Lehrgangs erworben wird)

Das Sportabzeichen ist also mehr als nur irgendein Wisch.

Auch bei gewissen Berufen ist die erfolgreiche Absolvierung des Sportabzeichens Pflicht. So muss z. B. bei der Polizei NRW das Sportabzeichen in Bronze vorliegen, wobei die Ausdauerdisziplin durch laufen erfüllt sein muss. Macht Sinn, oder? Ein Polizist wird im seltensten Fall dem Verbrecher hinterherschwimmen 😜 (schwimmen wäre eine weitere Möglichkeit die Disziplin zu erfüllen)

Bei der Polizei Baden Württemberg erspart man sich mit der Vorlage des Sportabzeichen in Silber oder Gold dagegen den sportlichen Einstellungstest. (Beide Angaben habe ich den jeweiligen Homepages entnommen, also ohne Garantie).

Es ist bei bestimmten Berufswünschen also mehr als nur eine nette Bestätigung für die Wohnzimmerwand.

Wie schon erwähnt gibt es 4 Disziplingruppen. Jede muss min. mit Bronze bestanden werden. Dabei gibt es pro Disziplingruppe mehrere Sportarten, sodass man auswählen kann, wenn nicht z. B. wie bei der Polizei bestimmte Sportarten verlangt werden. Auch bieten viele Prüfstellen nicht alle Sportarten an.

Auch beim Sportabzeichen für Menschen mit Behinderung gibt es diese 4 Disziplingruppen, die Sportarten unterscheiden sich aber wie erwähnt hier auch abhängig von der Behinderung.

Ich bin z. B. in G3 eingestuft (geringe Geh-und Stehfähigkeit mit Einschränkungen der Armfunktion) und habe folgende absolviert

Ausdauer: 200 Meter schwimmen (ein Gesunder in meinem Alter müsste z. B. 800 Meter schaffen).. Selbstverständlich in einer gewissen Zeit.

Schnelligkeit: 200 Meter Handbiking (innerhalb einer bestimmten Zeit)

Koordination: Rollstuhlparcour

Kraft: Keulenweitwurf

Die gleichen Disziplingruppen existieren bei den nicht Behinderten, nur eben mit anderen Sportarten und/oder anderen zeitlichen oder streckenmäßigen Vorgaben.

Zusätzlich ist der Nachweis der Schwimmfähigkeit obligatorisch. Bei Erwachsenen darf dieser auch max. 5 Jahre alt sein. Ersetzt wird dieser automatisch wenn man eine der Disziplinen im Schwimmen erfüllt. Da ich also z. B. in der Ausdauer geschwommen bin, musste ich natürlich nicht seperat nochmal beweisen, dass ich schwimmen kann 😜

Wer also nicht schwimmen kann, kann das Sportabzeichen nicht erwerben, dies gilt auch für Menschen mit Behinderung. (25 Meter reichen übrigens hierfür aus)

Mein Ziel war Bronze, am Ende habe ich tatsächlich Gold geschafft. Besonders unerwartet für mich… Das Schwimmen. Mein Ziel war nur die Schwimmfähigkeit zu beweisen, was tough genug war. Denn wenige Wochen vorher habe ich nur wenige Schwimmzüge geschafft. Das ich die 200 Meter schaffe, hätte ich nie erwartet.

Ich kann das Sportabzeichen echt empfehlen. Es macht Spaß und man lernt verschiedene Sportarten kennen. Und auch wenn es nicht klappen sollte…. Dabei sein ist alles 👍

Eine „behinderte“ Mentalität 😜

Wisst ihr was mich nervt? Diese „Ich bin behindert und jetzt darf ich alles“ Mentalität.

Heute erst wieder erlebt. Schön in Braunschweig gewesen. Pokemon go gezockt, da ja heute der Trapinch Community day war (fragt mich nicht, wie das Viech auf Deutsch heißt… Ich zocke auf Englisch 😂😂)

Und plötzlich quietschen neben mir Autoreifen.

Ich gucke auf…

Hmm, Ich steh aufm Fußweg.. Bin also nicht a la Hans Guck in die Luft auf die Straße gelaufen… Ehm… gerollt. (was mir angesichts des Bordstein rechts neben mir auch schmerzhaft aufgefallen wäre)

Die Tür des Autos geht auf und eine Dame älteren Semesters entsteigt dem etwas in die Jahre gekommenen Auto, eine Gehstütze in der Hand.

Okay…Nach einem Einsatz unserer Freunde und Helfer schaut das jetzt auch nicht aus…

Das Auto steht direkt vorm abgesenkten Bordstein vor mir und meterweit von einem Parkplatz entfernt.

Sekunden später wird es mir klar…

Der Behindertenausweis in grün-orange gehalten segelt aufs Armaturenbrett und die Dame zockelt von dannen.

Achsooo…. Sie hat ne Behinderung. Na dann is ja alles klar.

Oder doch nicht?

Nö, gar nix is klar.

Zum einen zählt der normale Schwerbehindertenausweis in ca 99% der Fälle genauso viel (oder wenig) wie das Bonbonpapier auf dem Armaturenbrett… Nämlich nix.

Zum anderen darf man zwar selbst wenn es der blaue (oder meinetwegen auch der orangene) Parkausweis gewesen wäre zwar mehr, u.a. kostenlos auf öffentlichen Parkplätzen stehen wo man normalerweise bezahlen müsste oder eben mit dem blauen auf den „Rolli Parkplätzen“ stehen…

Aber wildpinkeln äh parken… Ist selbst damit nicht erlaubt.

Mit jedem Bescheid, den man hierzulande über die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft bekommt, kommt zugleich ein Merkblatt vom hiesigen Versorgungsamt, welches genau darlegt was erlaubt ist und was NICHT.

Oftmals habe ich das Gefühl das ein Großteil dieses Merkblatt nie gelesen hat bzw. eher glaubt, dass eine Behinderung ein Freifahrtschein für so ziemlich alles ist.

Das stört mich vorallem deswegen tierisch, weil es abfärbt. Negatives behalten Menschen nunmal tendenziell eher in Erinnerung als positives. Und prompt heißt es wieder: „Ja die Behinderten, die wollen/machen/tun ja immer“

Echte Imagepflege eben…

Fotoshooting für Einzig-art-ICH

Vor einigen Wochen durfte ich für das Projekt Einzig-art-ICH von Vanessa vor der Kamera stehen.

Der Sinn des Ganzen ist nicht mit Size Zero vor der Kamera zu stehen und die perfekten Modelmaße zu haben, sondern gerade auch mit dem ein oder anderen „Makel“ auf eine ganz eigene Art schön zu sein.

Ihre Homepage findet ihr übrigens hier.

Hauptsächlich findet ihr das Projekt aber bei Instagram unter @einzigartich_ sowie bei Facebook unter Einzig-art-ICH

Dort gibt es auch jede Woche ein anderes Thema zu dem man Beiträge inkl Foto einsenden kann.

Diese Woche sind es zum Beispiel „Tod und Trauer“, etwas früher waren es „körperliche Einschränkungen und Fehlbildungen“ und wiederum davor „Genetische und Chronische Erkrankungen“

Es gibt aber auch Themenwochen zu z. B. „Helden des Alltags“. Man muss also nicht zwangsläufig selbst krank sein.

Alle Fotos oben: Vanessa S.

Es hat mir unglaublich viel Spaß gemacht vor Vanessas Kamera zu stehen, gerade weil es eben nicht darum ging perfekt zu sein oder irgendwelche Erwartungen zu erfüllen. Aber auch weil Vanessa einfach eine super sympathische Persönlichkeit ist.

Neben den Bild- und Textbeiträgen sowie Fotoshootings veranstaltet Vanessa aber auch Treffen. Da ich nicht annähernd aus der Region komm, kann ich dazu aber nix näheres sagen 😉

Ich kann euch die Seite wirklich nur an Herz legen, denn sowohl die Blogbeiträge auf Vanessas Homepage as auch die Beiträge bei Instagram und Facebook sind super interessant, wenn auch teilweise traurig.

Donny, der Ringbote

Meine Logopädin heiratet demnächst.

Und so ein Hund, der dann brav die Ringe bringt wäre doch eine nette Sache.

Da gibt es nur ein kleines Problem.

Wir reden von Donny. Seines Zeichens Therapiebegleithund in der Logopädie und ein absoluter Musterknabe. Hört aufs Wort, ist nie albern und selbstverständlich auch nie ein Chaot.

Ja und wo ist jetzt das Problem?

Naja…. Der obere Teil stimmt nur bedingt. Er IST ein Therapiebegleithund. Sein Hobby aber eher Chaos stiften 🤣

Und mit so einem Körbchen lässt es sich halt so wunderbar spielen. Und fressen kann man es sicher im Zweifel auch 🐕

Aber seht selbst. Heute in der Probe selbstverständlich noch ohne Ringe

Übrigens.. Wer sich fragt was das mit Logopädie zu tun hat.
Das Lachen dabei hat wunderbar die Atemmuskulatur gekräftigt.

Der Rest nennt sich reflektorische Atemergänzung… Oder in einfach „Abspannen“ (Und nein, das ist kein Grundwissen, das hat mir meine Logo grade bei What’s App geschrieben 😂)

Man muss eben nicht alles wissen, nur wo man das wissen herbekommt 🤣

Kranke(n) Schwester, Kranker Arzt?

Nein, dieser Blogbeitrag handelt nicht von meiner ehemaligen Klinik (auch wenn der letzte Teil der Überschrift darauf hindeuten könnte) und ja mir ist bekannt, dass Krankenschwestern eigentlich Gesundheits- und Krankenpfleger heißen. Aber auch darum geht es nicht.

Neulich ging es in einer englischsprachigen Facebook Gruppe um die Frage: „Darf man mit Myasthenie eigentlich Medizin studieren“?

Die Frage ließe sich übrigens auch auf ähnliche Berufe wie Krankenpflege oder die therapeutischen Berufe ausweiten. Genauso wie sich Myasthenie durch andere Krankheiten ersetzen lassen würde.

Kurz gesagt… Darf man im medizinischen Sektor eigentlich selbst krank sein?

Überraschend viele sagten ziemlich einhellig, dass sie ja auf gar keinen Fall einen Arzt mit Myasthenie haben wollen würden.

Warum nicht?

Es war auffällig, dass viele ihre eigenen Symptome quasi projezierten. Sprich… Haben man selbst Probleme mit den Armen, hat das jeder andere auch. Hat man selbst Probleme mit der Atmung, hat dies jeder andere auch.

Dabei sollte eigentlich jedem Betroffenen klar sein, dass die Symptomausprägung total verschieden ist.

Natürlich wäre ein Herzchirurg, der Doppelbilder und eine Schwäche der Hände hat etwas suboptimal. Aber für den Psychiater wäre dies ein deutlich geringeres Problem.

Und es gibt ja auch immer Leute, die (glücklicherweise) gut oder sehr gut auf Medikamente ansprechen und damit dann tatsächlich symptomfrei sind.

Wenn das also der Fall ist, warum dann nicht den lang gehegten Traum verwirklichen und Herzchirurg werden.

„Aber ich würde mich nie von einem Arzt behandeln lassen, der Myasthenie hat“

Ach, würdest du nicht? Es ist seltsam, dass man die größte Intoleranz meist unter den Betroffenen findet.

Mir stellt sich die Frage, wie genau Personen die diese Meinung haben wissen ob ihr Arzt krank ist und wenn ja was er hat.

Ich habe noch nie einen Arzt erlebt, der sich folgendermaßen vorstellte: „Guten Tag, mein Name ist Dr. Müller und ich habe Myasthenie (oder was auch immer). Sind sie damit einverstanden, dass ich sie behandle“?

Klingt ein bissl skurril, oder?

Finde ich ehrlich gesagt auch 😁

Ich weiß zwar nicht wie es in den USA läuft, kann mir aber nicht vorstellen, dass sich die dortigen Ärzte so vorstellen.

Ich habe selbst als Physiotherapeutin gearbeitet, als ich schon Epilepsie hatte. Genau genommen habe ich sogar erst angefangen diesen Beruf zu lernen, als ich Epilepsie schon hatte.

Bei mir geht es, da ich anfallsfrei bin und schon immer nur sehr selten Anfälle hatte und nur in den ersten Wochen dabei bewusstlos wurde. Somit habe ich nie jemanden gefährdet.

Das gleiche gilt für Myasthenie und andere Erkrankungen. Man muss schlicht abwägen. Nicht jeder kann mit jeder Erkrankung alles machen, dies bedeutet aber nicht, dass es keiner machen kann.

Meine Patienten wussten übrigens nicht von meiner Erkrankung.

Es gibt natürlich Gesetze, die beachtet werden müssen. So darf ich z. B. aufgrund der Epilepsie keinen LKW mehr fahren, solange ich nicht mindestens 5 Jahre anfallsfrei ohne Medikamente bin. Und genauso brauchte jeder für die Berufsurkunde als Physio damals ein ärztliches Attest, dass die gesundheitliche Eignung besteht.

Allerdings bestehen relativ wenig pauschale Verbote in Bezug auf Krankheiten und Berufsverbote.

Ein wenig Offenheit kann also helfen. Nur weil der Arzt ggf mit Gehstock oder Rollstuhl ins Zimmer kommt oder die Krankenpflegerin eine Insulinpumpe trägt… Sind sie fachlich nicht pauschal schlechter und gefährden sicher nicht pauschal die Patienten.

Weitaus wahrscheinlicher dürfte es oft sein, dass dort erstmals Symptome einer vormals nicht bekannten Erkrankung auftreten. Und das lässt sich nunmal nicht verhindern.

Denn dann hätten wir keine Mediziner mehr, denn die Glaskugel wurde ja noch nicht erfunden. 😁

It’s hot outside

Den einen freut, der andere hasst es.

Ich gehöre zu der zweiten Kategorie.

Hitze 🌋…

Schon viele der Normalos finden die Temperatur ja mittlerweile nicht mehr ganz so toll, aber für viele Myastheniker ist es noch schlimmer. (Dies gilt übrigens nicht nur bei Myasthenie, auch bei Krankheiten wie #MS sind höhere Temperaturen oft kontraproduktiv)

Was heißt das jetzt?

Während der Normalo das Wetter einfach nur zu heiß findet, merke ich, wie meine Symptome deutlich ausgeprägter sind. Die Atmung, die seit Soliris deutlich besser geworden ist, ist wieder schlechter. Die Lähmungen in den Beinen und Armen nehmen zu und gerade wenn ich wegen der Wärme mal wieder schlecht geschlafen habe, klinge ich morgen so als hätte ich schon einen über den Durst getrunken.

Ich habe zwar eine Kühlweste und neuerdings auch eine Klimaanlage. Aber bei den Temperaturen ist es trotzdem nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Eigentlich würde ich ja gerne mein Nachtlager im Keller aufschlagen… Blöd nur, dass der über Stufen zu erreichen ist 😂

Die folgenden Tage versprechen eher noch schlimmere Temperaturen. Nicht gerade das, was ich mir wünsche.

Ich glaub ich wander aus…..

Klettersamstag 👌

Heute war wieder Klettern angesagt.

Normalerweise ist dies ja Donnerstags, aber hin und wieder finden wir auch genügend Gründe schon gemütlich bei einem Frühstück auf einen Samstag zu klettern 😀

Da ich aus privaten Gründen die letzten beiden Donnerstag gefehlt habe, habe ich mich natürlich umso mehr gefreut 🙃

Das Wetter selbst versprach eigebtlich noch vor wenigen Tagen ziemlich bescheiden zu werden. Aber wir hatten Glück 😉

Warm, Sonnenschein und ein milder Wind, damit es nicht zu heiß wird 🍃

Also hieß es natürlich draußen klettern.

Denn während drinnen die Wände „nur“ ca 8 Meter hoch sind, ist die Kletterwand draußen über 15 Meter hoch.

Höhenangst sollte man also besser nicht haben 😂

Durch die längere Strecke finde ich persönlich die Touren auch deutlich anstrengender. Und selbst die einfache 4- Tour (die höher die Zahl, desto schwieriger sie Tour) schaffe ich nicht ohne Pause ⏸️

Aber hey… Ich Kletter ja auch nicht Free Solo 😂. Im Seil lassen sich wunderbar Pausen einlegen. Ich warte nur immer noch vergeblich auf meinen Kaffee. ☕

Coffee to climb…. Das wäre doch mal ein Geschäftsmodell 😁

(Sollte ich erwähnen, dass während ich mich da schön abgemüht habe unten der Kaffee ausgetrunken würde? Pffff 😂)

Die sauschwere 7-. Ich weiß nicht, wie oft ich im Seil hing. Aber es war sehr oft 😂😂

Hoch, Höher, am Höchsten 👌

Durch die längeren Touren und vorallem aufgrund der schweren 7er Tour, habe ich auch gerademal 3 Aufstieg geschafft.

Aber hey…. Es war wieder einmal geil 😍

Donnerstag ist dann mal wieder ein gaaaaanz normales Training 😀

Das nächste Ziel ist dann das Deutsche Sportabzeichen (in der Light Version für Menschen mit Behinderung)

Manchmal isses schon witzig. Seitdem ich eine Behinderung habe, habe ich doch tatsächlich viel mehr Kontakte gefunden und bin tatsächlich seit rund 10 Jahren das erste Mal wieder in einem Sportverein mit festen Trainingszeiten. 😀

Zumindest hier funktioniert die Inklusion perfekt… Wenn man bereit ist sich zu inkludieren 😁😄

Eine höchsterfolgreiche BIPAP Kontrolle

Von Gestern auf Heute war ich wieder stationär in meiner Beatmungsklinik. Das war ich seit der Anpassung im Winter 2018 zum nunmehr dritten Mal. Dort wird geschaut wie die Blutgase und meine Lungenfunktion sind.

Es ist kein Termin, dem ich entgegenfiebere. Die Gebäude sind alt und wenig barrierefrei. (Es gibt genau ein Zimmer, was etwas Rolligeeignet ist 😏…. Aber immerhin bekomme ich das immer 😂)

Außerdem sind die Vorhänge nicht dunkel, sodass es eigentlich immer hell im Zimmer ist und die Matratze ist Bretthart.

Aber dies nur als Basisinfos 😂

Die Sicht auf den Raucherpavillion 😂

Seit November bekomme ich ja ein neues Medikament, Soliris, eine Infusionstherapie und habe im Gefühl gehabt, dass meine Atmung deutlich besser geworden ist.

Deswegen war ich speziell auf die Lungenfunktion gespannt.

Bei den beiden vorherigen Aufenthalten lag meine Lungenfunktion bei 46% im Sitzen und etwas weniger im Liegen. Im ersten Aufenthalt lag sie im Sitzen sogar nur bei 39% und im Liegen bei 21%

In Werten

Im Liegen hat sich seit Soliris die Ausatemkapazität von nur 0,7 Litern (was verdammt wenig ist) und 21% des Solls entspricht, während sie gestern bei ganzen 3.08 Litern lag! Das entspricht 93%. Ich habe mich also um über 70% verbessert!

Im Sitzen hatte ich beim Erstaufenthalt 1.59 Liter, was 39% entspricht, bei den beiden weiteren Aufenthalten bei 1.89 Litern, was 46% entspricht und gestern bei ganzen 3.5 Litern, was 106% entspricht

Meine Lungenfunktion hat sich also seit Soliris um mehr als 50% im sitzen verbessert und im Liegen sogar um rund 70%!!

Ich bin sooooo happy 💕💕

Die Messung vom Hustenstoß, was ebenfalls bei neuromuskulären Patienten wichtig ist war ebenfalls im super Bereich. Ich habe umgerechnet 424,2 Liter pro Minute und ab mehr als 270 gilt der Wert als gut. Ich bin also nicht nur knapp drüber, sondern deutlich drüber 💕❤️

Das nächste Mal ist jetzt erst in 9 Monaten (gut, das liegt an meiner Abschlussprüfung 😂) aber ich bin mehr als froh 👌

#bipap #myastheniagravis #wheelchairlife #rollstuhl #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #beatmung

Geocaching im Fürstenauer Holz

Ich liebe ja #Geocaching und ich liebe #Handbiking.

Was liegt da also näher, als diese beiden Dinge zu verbinden.

Also ging es heute mit zwei lieben älteren Bekannten aus meinem Ort, die auch deutlich erfahrener sind als ich, zum Geocaching.

Ziel waren ein Multi, dessen erste Station die beiden anderen schon daheim gelöst hatten, sowie ein Mystery und ein Tradi.

Los gings mit dem Multi im Fürstenauer Holz. Das Fürstenauer Holz ist ein kleiner netter Wald ca 5 km von meinem Wohnort entfernt. Am 1. Ziel die Handbikes abgestellt und weil ich ja nicht nur wie doof daneben sitzen und mitsuchen wollte, hab ichs mal auf 2 Beinen versucht. Da schaffe ich zwar nur ein paar Meter und habe durchaus ne gewisse Sturzgefahr, sodass ich es eigentlich nicht draußen mache…. Aber auf Waldboden fällt man ja weich 😂.

Wir konnten auch recht schnell die nächste Station finden, nur für das entschlüsseln brauchten wir etwas 😂

Aber dank eines „Telefonjokers“ (ein anderer Cacher, der den Cache 2 Jahre zuvor gemacht hatte und dessen Nummer meine Mitcacher hatten und der uns einen Tipp geben konnte) hatten wir bald die finale Station raus.

Dort konnte ich die Dose auch problemlos finden 👍

Echtes Teamwork eben 👌

Der Tradi ist nicht wirklich erwähnenswert, da wir ihn schnell fanden.

Zuletzt kam der Mystery dran. Das Rätsel hatte ich binnen 2 Minuten gelöst, meine Mitcacher hatten es schon länger fertig und waren sogar schonmal da… Aber erfolglos. Vor Ort Holz, sehr viel Holz, gaaaaanz viel Holz. Mir persönlich kam es ja eher nach T4 anstelle des gelisteten T1 vor… Den klettern über Hölzer ist nicht gerade meine Stärke 😂

Ewig haben wir hier gesucht und als wir gerade aufgeben wollten, stolperte einer meiner Mitcacher dann buchstäblich über den Cache 😂)

Nach ziemlich genau 4 Jahren Geocaching, wobei ich rund 90% meiner Caches als Rollifahrerin gefunden habe…. Bleibt mein Resümee…..

Es ist klasse 👍

Nur bekommt man einige Dinge def. nicht alleine hin. Aber Caching mit mehreren Leuten macht eh viel mehr Spaß

Soliris experience after 12th dose /Soliris Erfahrung nach der 12. Infusion

Today was my 12th infusion of soliris and I thought this was a good day to sum up my experience on soliris. I actually wanted to write about it earlier already… But yeah know…

With work, therapies, hobbies etc there wasn’t time.

I’m considered refractory. It basically means that despite treatment Im sliding into crisis and severe exacerbation quite often. So me being refractory my hope was to finally find a medicine that was going to keep me stable.

Well… I started in November really close to hospital admission again but since I started it, there wasn’t a need of admission anymore. We quit IVIG when I started soliris and it wasn’t. sure if that would be possible as I was IVIG dependent from Summer 2016 to October 2018. It was something I really needed. Well…I haven’t had a dose of IVIG since October and it’s okay 👌

Soliris itself runs about 30 min but with tests being done, premeds, observation time I’m usually there for about 3-6 hours.

Since Soliris is basically an open end therapy I have also decided to get a #portacath which was by far the best choice I’ve made. Should have done that years ago 😂

Well… Now let’s sum up the change that soliris gave me.

1. My double vision has improved
2. I’m able to raise my legs for a few seconds which wasn’t possible for over 2 years
3. I can hold my arms up for around 70 to almost 90 seconds instead of previously max 30 seconds
4. I don’t have problems with chewing anymore

I do get some side effects but those are mainly from the premeds. Soliris does give me a bid of a headache but that happened with IVIG as well…. So nothing unusual 😂

I do need a wheelchair full-time but I’m able to train and walk around 5-10 Meters with my physiotherapist which is amazing!

Yes it does cost a lot of money (luckily my health insurance pays it completely) but I also get a life back.

And I don’t want to meet and ICU again… Never ever!

Last time my former clinic almost killed me

Eigentlich wollte ich schon länger mal schreiben. Aber durch Arbeit, Therapien, Hobbys etc hatte ich einfach nicht die Zeit gefunden.

Aber heute passt es endlich mal 😂. Heute war die 12. Infusion mit Soliris.

Ich zähle ja als therapieresistent, d.h. das ich auch mit optimaler Therapie immer wieder in Krisen oder schwere Excerbationen rutsche. Das bedeutet auch, dass meine Erwartungen klein waren. Ich habe nicht erwartet, dass ich plötzlich aufstehen und laufen kann. Mir war es wichtig, dass ich erstmal stabil werde.

Und das hat sich auch def. verbessert. Seit Beginn von Soliris war bisher keine stationäre Aufnahme mehr nötig und das ist schonmal ein riesiger Erfolg.

Ich habe Z.B. keine Probleme beim schlucken mehr, meine Sprache ist deutlich besser und ich schaffe es z. B. auch mal meine Arme so 70-90 Sekunden zu halten…. Früher waren es max 30 Sekunden.

Auch stehe ich stabiler und schaffe wenige Meter auch mal in der Physio zu laufen. (Ich bin aber weiterhin dauerhaft auf Rolli angewiesen, zum wirklich draußen laufen reicht es eben nicht)

Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt def. froh, dass ich Soliris bekomme 👌