Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Die Sache mit den Hilfsmitteln…

“ Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten“[…]. Dies besagt Paragraph 12 des SGB V. Leider sind Defekte an Hilfsmitteln in diesem Paragraph quasi nicht vorgesehen. Oder soll ich lieber sagen…..die Überbrückung ist nicht vorgesehen, denn die Kosten der Reparatur sind geregelt. Im Normalfall gibt es (gerade als Aktivrollifahrer) genau einen Rolli. Ich habe immer noch meinen ersten, bald 6,5 Jahre alt. Er funktioniert auch noch tadellos und es handelt sich dabei um den bekannten grünen Frosch mit Namen Kermit. Es ist ein Sopur Helium, für den ich damals auch eine Aufzahlung geleistet habe. Was passiert, wenn dort ein Defekt ist, sieht man auf Bild 2. Das lila Monster auf Bild 2 (nein, ich rede nicht vom Otto Bock) war mal mein Ersatz. Für mich mit Tetraparese nicht zu bewegen. Ich lebe aber alleine und bin auf Hilfsmittel angewiesen, die ich allein bewegen kann. Da ich auch beim Aktivrolli sehr schnell an meime Grenzen komme, habe ich fast genauso lang einen E-Motion. Ist der defekt, dann habe ich das nächste Problem. Einmalig hatte ich als Ersatz einen E-Rolli (Bild 2). Der war aber für mich so unpassend, dass ich Schmerzen ohne Ende hatte, da ich keinen Halt hatte. Aktuell ist der E-Motion seit 4 Wochen defekt und ich habe KEINEN Ersatz. Meine Krankheit verschlechtert sich also munter, da ich mich jedesmal überfordere. Den E-Motion habe ich ja nicht aus Spaß. Also habe ich mir privat u.a. einen zweiten Rolli (Bild 1) und ein Handbike (Bild 1) zugelegt, um wenigstens etwas zurecht zu kommen. Ein zweiter passender Rolli rettet einem den A*** und das Handbike erlaubt wenigstens eine gewisse Selbstständigkeit. Klar, nutze ich letzteres auch in der Freizeit. Aber in solchen Fällen erlaubt es mir eben auch, wenigstens mal ne kleine Runde rauszugehen. In den 6 Rollijahren habe ich so Kosten im Wert von deutlich über 10.000 Euro gehabt, die ich alle privat bezahlt habe. Leider habe ich mit Teilzeitjob und Teilrente den Goldesel noch nicht gefunden und so ist es auch für mich verdammt viel Geld. Eine wirkliche Lösung? Die gubt es nicht. Aktuell hat Alber (der Hersteller des E-Motion) eh Lieferprobleme. Aber selbst wenn nicht. Einen angepassten Rollstuhl oder den passenden Rolli ersetzt man eben nicht binnen weniger Tage. Klar ist der Rolli auf Bild 2 auch echt hässlich, aber vorallem für mich absolut ungeeignet. Ich bekam ihn nichtmals angekippt. Das bedeutet, dass ich (selbst wenn ich ihn bewegt bekommen hätte) ihn niemals über eine Straße hätte bewegen können. Jede noch so kleine Bordsteinkante wäre ein Hinderniss gewesen.

Hätte ich also keinen zweiten Rolli oder ein Handbike, dann wäre meine Selbstständigkeit teils gar nicht vorhanden. Ein ziemliches Problem, wenn man alleinlebend ist. Und selbst so bin ich noch ausreichend eingeschränkt. In einen Supermarkt kann ich mit Handbike nicht. Den Weg zum Supermarkt schaffe ich zwar gerade so mit normalen Rädern, aber dann kann ich nix einkaufen. Denn das Gewicht könnte ich dann nicht mehr tragen. Meine privat beschafften Hilfsmittel sind also nicht der Luxus, für den ihn manche halten….sondern meine absolute Grundlage. Ohne hätte ich ein echtes Problem. Nach 4 Wochen ohne E-Motion bin ich dennoch am Ende. Ich kann nur hoffen, dass es entweder keinen Schnee gibt oder ich bis dahin den E-Motion wiederhab. Schnee und Handbike gehen nämlich nicht.