Rasti-Land…. geht nicht, gibts nicht. (Tolles Rollierlebnis)

Gestern war ich mit zwei Freunden aus dem Berufsförderungswerk im #Rasti-Land. Etwas unsicher war ich schon, denn oftmals darf man ja mit Begründung der Sicherheit in vielen Freizeitparks quasi nirgendwo drauf.

Auch im Rasti Land habe ich nicht daran geglaubt, auf alles drauf zu dürfen, zumal der Eintritt für Rollifahrer (und Blinde) sogar frei war.

Aber ich durfte echt auf alles, auf das ich wollte. Ich muss dazu sagen, dass ich mich selbst umsetzen kann und kurz mit festhalten Stehen kann.. ein paar unsichere Schritte klappen mit Hilfe…

Aber alleine schnell weglaufen (oder laufen generell) könnte ich nicht.

Das war aber überhaupt kein Problem. Fahrten wurden extra angehalten (die Rafting Bahn z.B. bei der man normalerweise im Fahren aufsteigt), bei Achterbahn und Freefall Tower durfte ich gleich nochmal sitzen bleiben. (Und bei anderen hätte ich es gedurft) und bei wieder anderen konnte ich über den Ausgang rein.

Alles in allem ein super Erlebnis und positives Beispiel für Inklusion.

Selbstverständlich ist dies lediglich meine persönliche Erfahrung ubd keine Garantie, dass jeder mit jeder Form der Behibderung dort alles machen kann.

Gerade Rumpfstabilität und keine kognitiven Einschränkungen dürften relevant sein.

#wheelchairlife #adevilwithsnowflakes #inklusion #rollitauglich #Rasti-Land #myastheniagravis #sopurhelium #sopur

Wenn einer alles besser weiß und eigentlich so gar nix weiß

Wisst ihr noch der letzte Blog und wie zufrieden ich hier vom KH war? Ich revidiere meine Meinung…. zumindest was gewisse Ärzte angeht (Pflegepersonal ist klasse und der ein oder andere Arzt sicher auch)

Sooo…aber worum es geht….

Donnerstag morgen gegen 5 (immer noch auf IMC) aufgewacht und gemerkt, dass meine linke Seite sich seltsam anfühlte. Erst kribbelte es nur, hatte es auch der für uns zuständigen Pflegerin im Nachtdienst gesagt, aber so schlimm war es ja nicht. Es wurde aber nicht besser, sondern immer schlimmer. Die linke Seite hat sich pelzig angefühlt und ich konnte sie immer schlechter bewegen. Noch dazu ging der Blutdruck plötzlich hoch. Das habe ich bei der Visite mit einem „was zu sagen haber“ Arzt, natürlich auch gesagt. Nach nem kirzen Test meinte der…wäre nix. Inmerhalb der nächsten Stunde war der Blutdruck dann bei 160:110! und ich lonnte links absolut nix mehr bewegen, habe extrem schnell geatmet (bis 50 Schläge Frequenz) und der Puls war bei 130+. 

Hab an der Bettkante zwischen Physio und Ergo gesessen und bin immer nach links gefallen, konnte mich also nicht gerade halten. Auch im Stehen dasselbe…linkes Bein…keine Chance, Kontrolle über linken Arm? Ähmmm nööm.

Hab letzlich dann etwa 1h hyperventiliert bis sich die Atmung beruhigt hat und binnen der nächsten 3h oder so war dann auch die linke Seite wieder so gut wie normal. Abends…. dasselbe nochmal.
Erklärung? Ich hätte mich während der Visite aufgeregt…doof nur…die Visite wsr gegen 8 und wie oben geschrieben, fing es alles schon viel früher an.

Warum ich mich aufgeregt habe? Jaaa das habe ich tatsächlich…

Ganz einfach…

Es wird in meiner Medikation rumgepfuscht. Das Immunsuppressivum komplett weg. Angeblich würde es mir ja nix bringen, denn schließlich wäre ich ja trotzdem wieder im Krankenhaus (das ich mich in der letzten Zeit wegen des fehlenden E-Motion überanstrengt habe, hat keinen interessiert) und mir als Frau müsste es ja nach der OP auch besser gehen, das wäre tendentiell bei Frauen eher so…und außerdem habe ich ja momentan keine Antikörper… Ahhhhh jaaaa. Aber wenn es dann wieder schlechter wird, könnte uch ja wieder damit anfangen…oder man operiert nochmal…vielleicht ist ja doch nicht der gesamte Thymus draußen. WTF?
Teil 2..auch an meiner Epilepsie Medikation wird rumgepfuscht..von selbiger Person. Ohne irgendwelche Vorbefunde, aktuelles EEG oder Rücksprache mit meinen behandelnden Ärzten wurde die Dosis einfsch mal innerhalb von 3 Tagen um 1/3 reduziert!!

Aber wenn ich einen Anfall belomme…wäre das ja nicht schlimm…uch bin ja unter Beobachtung. Ähh bitte was?? Nicht schlimm? Nein? Ich habe mir nur lediglich mehrfach die Schulter luxiert (schlau für ausgekugelt) und bin verdammt froh anfallsfrei zu sein.

Und unter Beobachtung? Also ich bin seit gestern auf Normalstation…bis das hier jemand mitbekommen würde, könnte viel Zeit vergehen.
Ich bin froh, wenn ich draußen bin.

Gestern ist zwar noch ein MRT gelaufen..wegen der Sache am Donnerstag…aber da mittlerweile alles wieder okay ist, kann ich mir kaum vorstellen, dass man da was sieht.
Sollte zufällig jemand mitlesen (wobei dazu ja dieser Blog bekannt sein müsste), dann wäre es mir übrigens auch egal…

Stehen ja keine Namen drin.
#myastheniagravis #WTF #götterinweiss #adevilwithsnowfakes #krankenhaus #wheelchairlife

Mrs MG…Fortsetzung

Entgegen der gestrigen Annahme bin ich zwar noch auf IMC, merke aber das es deutlich besser wird. Während ich gestern in der Physio nichtmal die Kraft hatte meine Knie durchzudrücken und eher wie ein nasser Sack dort gehangen habe, konnte ich heute sogar mit Hilfe der beiden (einer Ergo und einer Physio) kur
z stehen und die Beine im Sitzen auf dem Boden etwas bewegen…Gestern nicht Chance.  Auch die Atmung ist besser geworden…Heute morgen das erste mal mit Hilfe im Bad gewesen…Und auch wenn das ewig gedauert hat und eher mit nem Marathon vergleichbar war…Ich bin aufgewesen. Gestern war das nur im Bett möglich…und auch dort überwiegend passiv. Auch klappt das Schlucken wieder deutlich besser, war auch direkt der Logo (entschuldige…Sprachheiltherapeutin) aufgefallen 😁. Sprache wird wieder klarer und klingt nicht so verwaschen und gedrungen.

Und weil ich es zwar normalerweise nicht mache, aber mal einen Vergleich zwischen Montag und heute zeigen will…Und was IVIG und ne ordentliche Therapie bewirken…

Ausnahmsweise auch mal KH Photos 😂

Noch auf Normalstation, aber kurz vor Verlegung auf IMC

Tag 3 (naja eigentlich 2) auf IMC und nach mittlerweile 70 Gramm IVIG…Gestern 40, heute 30

… unteres Bild is doch deutlich besser…Schon optisch…

Oberes Bild auch mal um zu zeigen, wie man auch mal mit MG aussehen kann.

Denn hin und wieder meint ja mal jemand, ich würde ja voll gesund aussehen..Und wieso ich denn bitte nen Pflegegrad hätte… 😛

Mal davon abgesehen, dass man einem einen PG nicht ansieht
Morgen gibt es noch 30 Gramm IVIG, Freitag 20 und dann sind 120 geschafft…

Sollte allerdings wohl (Stand heute) dann noch ein paar Tage bleiben.
#adevilwithsnowflakes #myastheniagravis #ihaveheardofmg #Krankenhaus #stayingstrong #IVIG #superjuice

Mrs MG und ihre 5 min

Die gute Myasthenie hat sich echt lange zurückgehalten  😂😂

Also natürlich nicht völlig zurückgehalten…Sonst hätte ich ja nicht Kermit. Aber soweit zurückgehalten, dass nach der Krise im Dezember nach der Thymektomie, keine weiteren ungeplanten stationären Aufenthalte notwendig waren. 

Naja…Montag hat sich das dann geändert und ich durfte das Bathildis Krankenhaus Bad Pyrmont von innen kennen lernen. An dieser Stelle sei gesagt…Bis auf einige Kommunikationsprobleme ein netter Kasten. Betrifft besonders das Personal der IMC (eine Station, die zum Intensivbereich zählt…Aber nicht so streng wie die ITS ist. Grob gesagt ist auch auf der IMC eine Überwachung am Monitor normal, der Personalschlüssel ist deutlich großzügiger als auf einer Normalstation…Hier z.B. 1:4 ca und Patienten sind z.B. Nicht beatmet.
Heute gab es dann eine Runde Privigen, in der 400ml Flasche direkt. War kein lästiges Wechseln notwendig….Da direkt die 40 Gramm drin sind, die ich auch bekomme.

Heute werde ich noch auf IMC bleiben und dann mal auf Normalstation..Mal sehen 😂

Safety first?

Heute gab es für meine Rollirampe endlich mal Antirutschstreifen…Das Wetter wollte vorher immer nie so Recht.
Natürlich wäre ich kein Teufelchen, wenn ich die ganz „normal“ akzeptiert hätte. 

Man muss ja schließlich wissen, dass Teufelchen hier wohnt 😂

Myasthenie, Logopädie und das Eis

Schon vor einigen Wochen hatte ich mit meiner Logo hier am Umschulungsort PNF im Gesicht ausprobiert. PNF kannte ich zwar aus der Physio Ausbildung…Wir hatten uns aber damals aus andere Körperbereiche bezogen. 

Jedenfalls fiel bei Übungen, bei denen die Gesichtsmotorik mit einbezogen worden ist, auf, dass mir bestimmte Sachen wie z.B. Lippen spitzen schwer fallen, aber leicht, wenn wir kurz vorher mit Eis arbeiten. Also erst Eis und dann PNF im Gesicht. Funktioniert super…und wäre toll für zu Hause…Aber im Internat nen Gefrierschrank zu finden…naja…Es gibt einfachere Dinge…War nicht so erfolgreich 😂😂..weswegen wir den PNF Teil auf die Logo Einheiten beschränkt haben…Gestern kam meiner Logo dann die Idee mit einem Eisspray für zu Hause….ubd es funktioniert 😁😁
Hab mal zwei Photos zum Vergleich gemacht

Lippen spitzen ohne Eis

Lippen spitzen mit Eis (okay…etwas schief geworden…Aber schief ist ja modern) 😂😂

„Heimeis“ 😀

#PNF #Logopädie #Myastheniagravis #ihaveheardofmg #ice

Wenn Pech, dann richtig

Ich warte ja schon länger darauf, dass mein E-Motion wieder funktioniert. Nachdem Akku und Räder schon ausgetauscht wurden…Hatte sich nix getan. Es hat sich eher verschlimmbessert.

Nu hatten sie Krankenkasse und Doc vom Internat eingeschaltet. (Der E-Motion gehört dem Sanihaus und läuft als Fallpauschale… Das heißt die Krankenkasse hat Betrag X bezahlt und damit sind 5 Jahre lang Kauf, Reperaturverordnung und co abgedeckt.

Der gute E-Motion schaltet sich ja einfach ab und lässt sich dann nicht wieder einschalten.

Nun wird also alles nochmal komplett neu bestellt…Und dann hoffe ich, dass es endlich funktioniert.

Und weil ja heute Bad Friday ist…Ist seit heute auch noch meine eine Lenkrolle vollschrott.
Kugellager komplett kaputt

Da im Umkreis die Sanihäuser entweder auf alte Leute Versorgung spezialisiert sind und nen Rollator nicht vom Aktivrollstuhl sowie nen Lenkrad (führen das Sanitätshauser überhaupt 🦄🤔🤔) nicht von ner Lenkrolle unterscheiden können oder nur Lenkrollen für Standartrollstühle  (die viel zu groß sind) sitze ich dann mal hier ohne. Denn der Standartrolli ausm BFW ist auch keine Alternative…Viel zu schwer und ohne jede Stütze für mich.
Zum Glück hab ich nen #Freewheel, dass hält die Lenkrollen wenigstens etwas oben…sodass ich ein bisschen zurecht komme. Trotzdem…Alles kacke irgendwie.