Infusionstag

Freitag war wieder Immunglobuline… Es war also quasi wieder der Kleinwagen fällig😎

Klar, ich suche es mir nicht aus. Aber zu wissen, dass man innerhalb von einem Tag einen gebrauchten Kleinwagen (knapp 2000 Euro) in die Vene bekommt, ist schon ein seltsames Gefühl.

Hab mich natürlich auch wieder mit der Klinik angelegt. Die sind ja weiterhin der Meinung, dass circle Symptoms nicht wirklich echt sind….weil ich in einer kurzen Untersuchung dann diese Symptome nicht habe. (Hatte es ja schon mal in einem Blog geschrieben) oder das ich eigentlich mit viel weniger Medis auskommen müsste.

Ganz im Ernst? Ich würde das sehr gerne…..es klappt nur nicht! Und obgleich ich nun schon zweimal ein Gespräch mit einer Ärztin der Psychosomatik hatte, die bestätigt hat, dass es nix psychosomatisches gibt…wird weiterhin viel auf die Psyche geschoben. Wozu bitte war ich dann dort? Eigentlich doch, um dies auszuschließen.

Stattdessen kamen sie mit irgendwelchen Antikörpern für irgendeine andere Erkrankung, haben mich zur Lungenfunktion geschickt (die irgendwie auffällig war…aber man erfährt ja nix genaues…weil irgendwie ja alles egal ist) und ja….

Sollte ich noch erwähnen, dass ich jetzt weiß, warum so wenig Arztbriefen bei meiner Hausärztin Ankommen? Ratet mal…neee, da kommt ihr eh nicht drauf…
Die wurden zu meiner ehemaligen Kinderärztin geschickt!

Da bin ich nun aber logischerweise (bin ja nicht erst seit gestern volljährig) seit 9 Jahren nimma in Behandlung und habe den Namen auch zu keine Zeit in der neurologischen Ambulanz angegeben. Vermutlich muss der Name also aus den Untiefen der Kinderklinik gezogen worden sein….

Arghhhhhhh 😈😈😈😈

Sooo nun drückt mit mal die Däumchen, dass ich morgen meinen E-Motion bekomme. Ich mach dann auch mal nen Video

MdK… Nicht immer läuft es schlecht…manchmal aber trotzdem unerwartet

Vor einer Woche hatte ich ja eine Gutachterin des MdK dort…wegen Antrag auf Pflegestufe. Sie sah einen Hilfebedarf, könnte mir aber nicht sagen, ob es für eine PS reicht.

Nun das Ergebnis…zuerkannt wurde die PS1. Ich muss gestehen, dass ich selber nicht damit gerechnet habe, denn ich gestehe mir ungern Schwächen ein. Aber trotzdem bin ich froh, über die nun mögliche Unterstützung. 

Grundpflege: 49 min pro Tag, Hauswirtschaftlich: 60 min. 

Auf ähnliche Werte bin ich auch gekommen ;-)….

Pflegetagebuch war nicht einmal notwendig.

Somit entgegen aller Horrornachrichten im WWW…es gibt nette Gutachter und man muss sich nicht verstellen.(das fliegt doch ohnehin früher oder später auf)
So Long…vom Teufel

Myasthenia Gravis Workshop -time to meet real people

Am Wochenende war ich bei einem Workshop für Neubetroffene/Neumitglieder der DMG (Deutschen Myasthenie Gesellschaft) in Kassel. Kosten inkl. Anfahrt für das Wochenende wurden sogar übernommen. Es war super schön Leute zu treffen, dir ich bisher nur über Facebook kannte. (Es gibt ja nicht sooo viele MGler…das einem ständig einer über den Weg rennt).

Auch in Kassel habe ich wieder ein barrierefreies Zimmer bekommen…obwohl nix angemeldet war. Über eine Verbindungstür war es mit dem Zimmer meiner Mom verbunden…so hatten wir eine echte Suite. 😁
Der Workshop selbst war prima, wenn auch echt anstrengend…wirklich fit bin ich ja nicht gerade. Aber man könnte den anwesenden Ärzten prima Fragen stellen. 
Für mich war es sicher nicht ht das letzte überregionale Treffen der DMG.

Könn‘ wir jetzt los? …..

Viele meckern ja über den ÖPNV und ja, auch ich habe es schon mal getan.

Aber mit den Rolli habe ich bisher eigentlich nur positives erlebt.

Amüsante Situationen heute.. (und ähnliches bzw. nen netten Umgangston) erlebe ich immer.

Ich steige in den Zug ein (beim Nahverkehr mache ich das eigentlich meist alleine). Der Zugbegleiter und seine Kollegin standen dennoch da…und so hab ich die folgende Situation mitbekommen.

Türen sind schon lange zu, aber der Zug fuhr trotzdem nicht…eigentlich ungewöhnlich, denn an unserem Ortsbahnhof bleibt man nicht länger stehen, als notwendig.

Nach ca 3 Min klingelt das Handy der Zugbegleiterin. Dran war…der Triebfahrzeugführer („Zugführer“)…er wollte wissen, ob ich schon drin war und er fahren könne…er hatte die ganze Zeit auf die Rampe gewartet….die er ja aber nicht sehen konnte…. schließlich brauchte ich sie nicht 😂
Später in der Tram…alle stürmen rein (hier wollten wir die Rampe benutzen) und der Tramfahrer hatte keine Chance die Rampe aufzuklappen.

Entspannt lehnt er sich gegen die Tür und meinte grinsend, dass er ja schon an seinem Ziel sei….er hätte kein Problem damit hier stehen zu bleiben bis die Rampe frei gegeben wird. 😁😁 Nach einiger Zeit hat er dir anderen Leute dann aber doch mal drauf hingewiesen, dass es noch andere Türen gibt 😉
Sowas bitte häufiger:-)

Einfach mal alles etwas lockerer sehen. Das bezieht sich besonders auf die Leute, die sich immer selbst als „Ach so arme Behinderte“ sehen.
Take it easier. You will always reach your destination.

Als dann am Hauptbahnhof der Aufzug nicht ging, kamen Angestellte vom Mobiservice und sprangen einfach ein paar Mal auf und ab…dann funktionierte er auch wieder. Gewalt ist eben doch manchmal eine Lösung 😁 (er hätte genau bei mir den Betrieb aufgegeben, ich hatte ihn noch hochkommen sehen)

So long….

Ein wunderschönes Wochenende und erste Erfahrungen mit dem Mobilitätsservice

Von Freitag bis heute war ich auf einem Treffen mit sehr lieben Menschen in Frankfurt 😘😘.

Die Fahrt am Freitag klappte problemlos und nachdem der Rollistellplatz in der 1. Klasse war, durften ich (und auch meine Bekannte) den Luxus einer Fahrt in der 1. Klasse genießen. (Obwohl ich kein B im Ausweis hatte…das Ticket musste sie natürlich selbst zahlen…aber da der Platz neben mir ohnehin nur für Begleitpersonen ist, durfte sie sich nehmen mich setzen) 

Samstag eine kleine Tour durch Frankfurt gemacht und abends essen gewesen.

Heute dann noch nach einer Lesung von einer Bekannten auf dem Maintower gewesen.

Kleiner Vorzug als Rollifahrerin. Ich durfte zwar nur mit Begleitperson rauf, dafür musste ich nur einen ermäßigten Preis zahlen (bzw. hat meine Begleitung für mich gezahlt. Danke Jumbo) und meine Begleitung kam völlig umsonst rauf. (Wie gesagt…ein B habe ich nicht, der Aspekt, dass ich Rollifahrerin bin war wohl genug)

Auch mussten wir nicht in der Schlange warten, sondern kamen sofort auf eine extra Ebene rauf, von der dir Aussicht echt Klasse war. (Meiner Meinung nach besser, als auf der eigentlichen Aussichtsplattform)
Aufm Rückweg nun eigentlich einen IC gebucht, als ich aber mit dem Herrn vom Service am IC stand, stellte sich heraus, dass der IC ohne Rolliabteil fuhr.

Also wurde die Zugbindung aufgehoben und ich durfte eine 3/4 Stunde später jetzt mit einem ICE fahren. Untergebracht ebenfalls wieder in der 1.Klasse 😉

Ankommen werde ich zur gleichen Zeit, wie ich ursprünglich angekommen wäre.

…und mir ist zu Ohren gekommen, dass die 2.Klasse wohl extrem überfüllt ist… 😉. Also in meinem Abteil isses sehr gemütlich😂😂

Gruppen unerwünscht?

Bin ja im Moment bei einem kleinen Gruppentreffen von Quizduell Spielern in Frankfurt. Eigentlich wollten wir nur mal  Skyline Plaza oben auf dem Dach ein Eis essen. Aber 11 Leute sind leider ein paar zu viel. Den laut den Regeln des Restaurants dort, darf man draußen max. 2 Tische aneinander schieben. Begründung? Irgendwie nicht so ganz verständlich. Naja…sagen wir mal so, Begründung ist angeblich, dass andere Leute dann auch ihre Tische zusammenschieben wollen.

Da man mit 11 Leuten nicht an 2 Tische passt und man logischerweise auch nicht getrennt sitzen will, simma gegangen.

So verliert man auch Kunden und Umsatz.

Scheint wohl gut zu laufen dort.
Der Mobiservice der Bahn hat übrigens super geklappt. Und das Reisen in der 1. Klasse war auch mal nice 😂😂

E-motion bewilligt 😁😁

Ich bin glücklich. Heute Bescheid im Briefkasten gehabt, dass der E-Motion genehmigt worden ist. Bewilligt wurde per Fallpauschale. Soll ja angeblich nicht so gut sein? Aber da man im Gegensatz zum Rolli ja bei einem E-Motion doch eigentlich nicht so viel falsch machen kann *grübel* verstehe ich grad nicht, was daran schlecht sein soll. Die Poolabfrage scheint ja aber negativ verlaufen zu sein. Von daher bin ich jetzt mal gespannt ob es der M15 wird oder der Vorgänger (bei dem der Alber Mitarbeiter ja aber meinte, es gäbe keine Ersatzteile mehr…)

Falls M15 wird mir die Fernbedienung aber wohl eher nicht „gegönnt“ 😂. Ich glaube mit ner Pauschale von knapp über 4000 Euro  (für ja immerhin 5 Jahre) ist die wohl kaum drin. Ich dachte ja bisher immer, dasd die Räder selbst schon um die 5000 kosten. 

Ich lass mich überraschen…Bin froh, dass es weiter geht.
Die letzte IVIG Gabe hat übrigens auch mal wieder geholfen…Mir geht es mal wieder besser, als noch vor ein paar Tagen. Leider hält der Effekt ja nie wirklich lange. 

Wie fanden sie ihre Reha? – Rehafragebögen der Rentenversicherung

Ich habe mich heute mal mit einem Fragebogen beschäftigt, denn mir die Rentenversicherung geschickt hat. Sie möchte wissen, wie mir die Reha gefallen hat, ob es mir heute besser geht oder nicht

.. etc. PP
Schöne Sache eigentlich, oder?

ABER…Meine Reha liegt jetzt schon 2.5 Monate zurück. Das es mir Immo schlechter geht (oder zumindest nicht besser) ist dem Verlauf der Erkrankung geschuldet und insbesondere dessen, dass ich nach der Reha meine 2. MG Krise hatte.

Hätte ich vor der Reha ein Akutereignis gehabt, dann wäre es einfach zu beurteilen gewesen. Aber ich hab halt ne chronische Autoimmunerkrankung. Reha hilft, aber sie heilt nicht.

Die Reha hat mir tierisch geholfen, dass würde ich auch immer wieder sagen. Nicht umsonst war ich zweimal in der selben Reha Klinik….Aber der Fragebogen fragt das nicht wirklich ab. Er will wissen ob es mir HEUTE besser geht. Dabei hatte ich 2.5 Monate Zeit um mich zu verbessern und wieder zu verschlechtern.

Hätte ich den Fragebogen direkt nah Abschluss der Reha bekommen, dann wäre es einfacher gewesen..Aber so?