It’s rare disease day

Der s.g. rare Disease day, also der Tag der seltenen Erkrankungen findet eigentlich am 29.02. statt, also dem seltensten Tag. In Jahren, in denen es keinen 29.02. gibt, findet er am 28.02. statt.

Als seltene Erkrankung bezeichnet man eine Erkrankung, die so selten ist, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners max. 1 mal im Jahr auftritt. Hier reden wir natürlich von Durchschnittswerten. Eine Krankheit wird nicht plötzlich häufig, nur weil ein Arzt im Jahr mal zwei Personen hat 😉

Die Definition von „selten“ oder im Englischen auch „orphan disease“ variert dabei je nach Land oder Staatenbund.

Während man in der EU z.B. von selten spricht, wenn eine Erkrankung bei weniger als 5 von 10.000 EW auftritt, ist eine Erkrankung in den USA selten, wenn es weniger als 7.5 pro 10.000 EW sind. In Australien ist dagegen eine Krankheit erst selten, wenn sie bei weniger als 1 pro 10.000 EW auftritt.

Das Hauptproblem bei seltenen Erkrankungen ist dabei gar nicht mal, das Nachbar Meier oder Fr. Müller aus dem Haus gegenüber nichts mit der Erkrankung anfangen können, sondern das spezialisierte Ärzte oft rar sind und die Krankheiten für dir Pharmaindustrie oft nicht wirklich relevant sind, da sich meist kein großer Gewinn generieren lässt.

Aus diesem Grund wird hier die Forschung durch Gesetze in verschiedenen Staatem geregelt. In den USA gibt es z.B. den „Orphan Drug act“ und hierzulande die „EU Verordnung über die Behandlung seltener Leiden.“

Zu den Krankheiten gehören z.B. #ALS, was vor einigen Jahren durch die ICE-Bucket Challenge etwas in das mediale Bewusstsein gerückt ist, aber auch #Epidermolysis bullosa, bei der die Haut extrem verletzlich ist und eben auch meine Erkrankung, die #Myasthenia Gravis.

Wenn dann noch mehrere Dinge zusammenkommen, wie z.B. bei Tasha. (Ihrem Blog findet ihr hier, er ist allerdings auf Englisch 👉👉https://sickbutsassy.com), dann dürfte man erst Recht sowas wie die A*** Karte gezogen haben.

Aber selbst eine Erkrankung reicht. Denn auch wenn es Medikamente gibt, sind viele nicht zugelassen, somit hat man öfters einen Off Label Use….und das kann ein Kampf bei der Krankenkasse werden und die Verordnung unnötig erschweren.

Nicht invasive Beatmung

So, seit gestern bin ich im Krankenhaus Lenglern, da wegen Beatmung geschaut werden sollte. Nachdem gestern die üblichen Aufnahmeuntersuchungen gemacht worden sind (Lungenfunktion sitzend, Röntgen, Labor) wurde kurzzeitig über Nacht die Sättigung und der CO2 Gehalt gemessen. Was jetzt bei mir i.d.R. normal ist. (Und auch diesmal war). Heute sollte sich dann entscheiden, ob ich wieder gehen kann oder ob ich ne Beatmung für zu Hause bekomme. Daher wurde heute Morgen nochmal die Lungenfunktion im liegen gemacht. Weil hierunter die Werte schlechter waren als im sitzen, haben sie dann auch mein Problem erkannt.

Daher darf ich jetzt mit diesem Teil üben

Angenehmerweise ist es komplett leise und es kann komplett auf meine Bedürfnisse eingestellt werden. Man muss bzw das muss ich auch noch, sich aber echt dran gewöhnen.

Ich lasse mich also mal überrascheb, wie die Nacht wird 😂😂

Neiddebatte?

Facebook ist ein toller Ort, da tummeln sich nämlich auch die Leute, um die man im real life einen gaaaanz großen Bogen machen würde.

Kategorie: „Ich bin ne arme Sau und keiner hilft mir“

Meistens stelle ich in den entsprechenden Gruppen selbst kaum Fragen und meine Antworten sind eher realistisch. Was nicht jedem gefällt.

Oft genug höre ich „Ja du kannst ja mit der Wertmarke (die ich wegen dem G bzw aG im SchweBiAusweis habe) kostenlos durch ganz Deutschland fahren, kannst kostenlos Taxi fahren und weiß der Geier was alles.

Kostenlos Taxi fahren? Muss an mir vorbeigegangen sein. Ja, ich kann mir einen Taxischein für Arzttermine holen, aber wenn man wie ich ne seltene Erkrankung hat und die Ärzte dementsprechend weit weg sind, dann ist das mein Ding. Denn natürlich wird mir kein Taxi zur Charite nach Berlin gezahlt um dort zu einem Ambulanztermin zu kommen (was über 200 km einfache Strecke sind). Genügend Fahrten werden also aus eigener Tasche gezahlt.

Ja, ich bekomme über den Landkreis s.g. Freizeitfahrten. Sprich ich kann den „Behindertenfahrdienst“ in Anspruch nehmen. Eigenbeteiligung pro Jahr fällt an, ist aber nicht extrem hoch. Klingt toll? Ja, ist es auch. Aber ratet mal warum es den gibt? Weil ich kaum in der Lage bin den ÖPNV zu nutzen. Mit diesem wäre man übrigens wesentlich flexibler, denn unsere Anbindung ist theoretisch wirklich gut. Aus dem gleichen Grund darf ich mir einen Fahrdienst fürs 9-Monatige Praktikum sowie für die Heimfahrten vom BFW suchen. Bedeutet aber auch eine genaue Vorabplanung. Mal eben mit Kollegen auf nen Kaffee? Sowas ist spontan nicht möglich. Mit der Freundin in der Stadt treffen? Möglich…ich muss aber genau wissen, wie lange ich bleiben möchte.

Das hat nix mit Faulheit zu tun oder mit „etwas in den A*** geschoben bekommen“. Es ermöglicht schlicht die Teilhabe am Leben bzw Arbeitsleben.

Neulich habe ich gelesen, dass es ja unmöglich wäre das man als schwerbehinderter Arbeitnehmer Ermäßigungen bekommen würde, man würde ja schließlich Geld verdienen.

In diesem meinem Fall soll gesagt sein. Arbeiten bzw ne Umschulung machen ist finanziell gesehen absolut NICHT lukrativ. Entspannter und finanziell in etwa gleich läge ich, wenn ich nix mache. Aber ich WILL arbeiten. Man glaubt es kaum, aber es macht mir tatsächlich Spaß.

Und genau für solche Dinge benötigt man mitunter Hilfen im Alltag, angefangen beim Pflegedienst, über Fahrdienste etc.

Do it yourself – Griffverdickungen mit Fimo

Ihr kennt ja vielleicht die üblichen Griffverdickungen, z.B. für Besteck. Mal davon abgesehen, dass ich es meistens einfach nur hässlich finde, finde ich es auch nicht praktikabel. Denn ich benötige zwar einen dickeren Griff, aber kein unförmiges extra. Daher selbst gemacht. Hierzu eignet sich prima Fimo. Fimo ist quasi Knete, die später im Backofen bei 110 Grad härtet. (Dauert auch net lang, halbe Stunde). Gibt es in allen möglichen Formen und ist auch nicht extrem teuer.

Meine 12 Farben Fimo 😉

Das Besteck im Originalzustand 🙂

Einfach eine Farbe nehmen, gerne auch mehrere Farben benutzen, dabei entstehen wirklich schöne Muster und die Knete ausrollen.

Dann um den Griff wickeln und plattdrücken und so modelieren, dass es für einen selbst sich gut anfühlt.

So sah es bei mir vor dem Backen aus. Gerade die Gabel sieht strange aus, aber eine Gabel halte ich auch anders als einen Löffel und so passen sich meine Finger perfekt an und die Gabel liegt super in der Hand.

Das Ganze bei 110 Grad in den Backofen (es darf natürlich kein Plastik enthalten sein) und nach 30 Minuten ist es schon fertig. Nun nur noch auskühlen lassen…

…und fertig

🙂

Der Effekt von Eis bei Myasthenia Gravis/Using Ice and cold drinks in Myasthenia Gravis

Heute habe ich mal zwei kleine Videos für euch, die den Effekt von Eis bei mir als Myasthenikerin zeigen.

So in the following two videos I’ll show you the effect of ice and cold drinks in Myasthenia Gravis. As you may know Ice has a positive effect on many people with Myasthenia Gravis. In the first video I’ll first show u how my face or rather my mouth looks without Ice and than what happens when I’m using Ice. In the Second Video you will see or well…mainly hear the difference between reading a difficult test without a cold drink and while I’m drinking something cold. What I’m talking in the video doesn’t really matter as I just wrote it down for you guys.

Von MG Medis, ihrer Anwendung und irreführenden Bezeichnungen.

Häufig lese ich in diversen Foren auch über Medikamente. Abgesehen von Mestinon, werden nun viele der bei MG eingesetzten Medis auch bei anderen Erkrankungen eingesetzt. Was ich aber manchmal lese, lässt mich fast aus der Haut fahren. So wurde letztens von einer nicht MGlerin, die Azathioprin nimmt (ein gängiges Medi bei MG, aber auch bei diversen anderem Erkrankung) das ganze als „starkes Krebsmedikament“ bezeichnet. Bei aller Liebe, aber das ist sowas von am Thema vorbei. Der primäre Nutzen von Azathioprin ist die Immunsuppression. Es gehört zu den gängigen Medikamenten in der Transplantationsmedizin, wenn auch dort meist in Kombi und/oder höherer Dosis eingesetzt als bei den Autoimmunerkrankungen. Es gehört aber nicht zu den Zytostatika. Möglicherweise gibt es Personen, mit Krebs, die es nehmen. Dies macht es allerdings nicht zu einem Krebsmedikament.

Ein anderes Beispiel ist Rituximab. Zwar kommt dieses Medikament tatsächlich aus der Krebsmedizin und gehört zu den Zytostatika. Aber hier gilt: die Dosis macht den Unterschied. Ein Krebspatient wird i.d.R. mit einer völlig anderen Dosis behandelt und über einem völlig anderen Zeitraum, als ein Myastheniker (oder ein anderer Autoimmunerkrankter

..MG ist nämlich auch hier nicht die einzige Autoimmunerkrankung.

Wenn es nach mir ginge, könnte jeder die Dinge so bezeichnen, wie im lustig wäre. Aber stellt euch mal vor ihr kommt als Neuling in einer Myasthenia Gravis Gruppe oder eine Gruppe mit Autoimmunerkrankungen, findet die vom Arzt vorgeschlagenen Medis und ihr lest erstmal Chemo und Krebsmedikament? Würde euch das wirklich gefallen? Zumal der Arzt in den seltensten Fällen von einer „Chemotherapie“ gesprochen jaben wird. Auch ich habe Azathioprin genommen, nehme jetzt Cellcept. Beides Immunsuppressiva, die auch in der Transplantationsmedizin eingesetzt werden. Ich würde allerdings weder das eine, noch das andere, je als Transplantationsmedikament bezeichnen, als Krebsmedikament erst recht nicht, denn das ist es einfach nicht. Es ist ein Immunsuppressivum. Ein Medikament, dass das Immunssystem unterdrückt. Die Frage ist immer…wie stark es unterdrückt 😉

Auch über Rituximab wurde mit mir mal gesprochen, es war aber noe die Rede von einer Chemotherapie. Der Begriff wäre eher irreführend. Denn unter einer Chemo versteht man eben i.d.R. doch eher einer Krebstherapie.

Hilfsmittelversorgung bei Myasthenia Gravis/Using disability aids in Myasthenia Gravis

Wenn es zu Problemen im täglichen Leben kommt, dann kann es einen Punkt geben, an dem es Sinn macht, über Hilfsmittel nachzudenken, die im täglichen Leben helfen. Es bedeutet nicht, dass man aufgibt oder sich gehen lässt. Es bedeutet eher die Krankheit zu akzeptieren und einen Weg zu finden, sich das Leben etwas leichter zu machen. Ich habe damals einfach mit Nordic-Walking Stöcken angefangen. Sie haben mir bei der Balance geholfen und ich sah nicht behindert aus. Leute haben mich sogar gefragt, ob ich gerade von einem kleinen Spaziergang kam, dabei war ich gar nicht wandern 😉 Schnell habe ich aber gemerkt, dass ich meine Füße nicht mehr richtig anheben konnte, dies war der Punkt an dem ich mich für Stützen entschieden habe.

So when it comes to issues in daily life there is a point where it makes sense to think about aids that can help you in daily life. It doesn’t mean that you are giving up hope it just means that you are looking for a way to get help with the issues you have in your daily life.
As for me I started with simple trekking poles which we had tried in rehab. They helped me with my balance and I didn’t look disabled at all. People actually asked how my walk was not knowing that I didn’t went for a hike.
Soon it didn’t help me enough though as my feet didn’t really come of the floor. Which was when I started to use crutches.

Hier bei uns sind die normalen Unterarmgehstützen, salopp auch „Krücken“ genannt ja am geläufigsten. Es gibt aber auch Achselstützen. Hier muss man theoretisch rausfinden, mit welchen man am besten klar kommt. Ich finde letztere eher nervig 😛

Now with those you basically just need to try if you can get along with those and which type you need. Those below are the common type of crutched here in Germany. Now I know that in some other countries underarm crutches are more common. In this case you might want to try which type works better for you. As for me (of course underarm crutches are available here as well) I’d find them more annoying.

Es gibt aber nun Leute, die auch mit Stützen nicht zurecht kommen. In diesem Fall kann ein Rollator hilfreich sein. Er kann im täglichen Leben sehr nützlich sein und einige haben ja sogar eine Sitzfläche, sodass man eine Pause machen kann, wenn man sie braucht. Ich hab einen in der Reha ausprobiert und bin damit gar nicht zurecht gekommen. Die Bremsen konnte ich nicht wirklich sicher nutzen, meine Hände hatten nicht die Kraft und in Bus oder Bahn hätte ich ihn nicht alleine heben können. Außerdem war er mir gerade für innen einfach zu sperrig. Aber jeder ist hier unterschiedlich

Now you might even find out that you don’t get along with crutches at all. In this case you might want do try a #walker. They can be a lot of help and aren’t to heavy. Some also come with a seat so you can take a break when needed. I tried one in Rehab and didn’t find it helpful at all, but as we all know…snowflakes are different. I had problems using the brakes safely and it was to heavy outside for me. Would not have had the strength lift it in a bus i.e.
And for inside…well it was to bulky. So in my case I preferred the crutches.

Für mich kam nach etwa einem 3/4 Jahr der Tag, an dem ich über einen Rollstuhl nachgedacht habe, weil ich einfach keine längeren Strecken mehr laufen konnte. Hier werden nun viele verschiedene Meinungen aufeinander treffen und ich möchte auch nix als falsch oder richtig bezeichnen. Ich zeige daher einfach mal die drei geläufigsten Typen.

Zum einen gibt es den Standardrollstuhl oder auch einen Leichtgewichtrollstuhl, die beiden nehmen sich nicht viel. Der Name „Leichtgewicht“ täuscht eher, denn auch der ist immer noch sehr schwer. Es sind die, die man aus Krankenhäusern kennt. Eher zum schieben gedacht und weniger zum selber anschieben. Erst recht nicht mit wenig Kraft. Und selbst als Schieberollis sind sie auf die Dauer nicht das Non plus Ultra, da man sie nur bedingt anpassen kann.
Daneben gibt es die E-Rollis. Einige lassen sich sogar falten und es gibt sogar Systeme wie den E-Fix, die den manuellen Rolli in einen E-Rolli „umwandeln“
Now for me there was the day about 3/4 Year into MG where I found out that I might need a wheelchair as I just couldn’t walk long distances anymore.
Here we come to a point where I assume that many people are having different opinions about this topic. Let me underline the three basic types of wheelchairs. There is the simple hospital chair, rather bulky and not really made to propel yourself. It is more a pushchair and even than not the perfect chair for daily life as it is not custom made. So you might get issues with the back being the wrong one, or a side-width that isn’t really working for you. As for me…I really hate those chair.
Another type of chairs are power chairs. Some may be foldable and some can even turn a manual chair into a power chair like E-Fix does.

Ich selbst habe nur mal einen benutzt, als mein Rolli in Reparatur war und ich muss sagen. Ich mag sie nicht. Für mich sind sie immer noch zu schwer und zu passiv. Ich kann einfach gar nix mehr tun. Außerdem passen sie in die wenigsten Fahrzeuge und habe ich doch mal ein paar Stufen, die ich runter muss, habe ich ein Problem. Denn mit dem runtertragen ist es hier erheblich schwieriger bis unmöglich.

Ich selbst benutzt einen manuellen Rollstuhl mit Restkraftverstärker. Er ist auch mit meiner Tetraparese gut nutzbar, passt locker in ein Auto und strengt mich nicht zu sehr an. Außerdem sieht er cool aus und lässt mich eher sportlich aussehen. 😉 Klar, ich kann auch auch keine zig km zurücklegen..an guten Tagen 1-2 am Stück max. Aber auch das ist schon wirklich nett.

I’ve only used a power chair when my got repaired and I have to say…. I don’t like it as an aid. For me it is still to heavy and to passive. I just cant do anything anymore and it won’t fit in most vehicles I know of. Plus I know houses where I do have some stairs and where I couldn’t use it at all. (Which would be a real problem, since I can’t really walk at all). But it may be a very suitable chair for many others.

As for me I use an adaptive manual chair with power assisted wheels. For me it is the perfect chair to use with my tetraparesis. He fits easy in every vehicle, looks cools and I look sportive in it 😉 Sure I can’t go more than 1-2 km with it but that’t not bad and enough in daily life.

Falls die Atmung Probleme macht, kann es wiederum sinnvoll sein über das Thema Atemunterstützung nachzudenken. Das bedeutet ja nicht, dass man gleich mit Intubiert wird oder den ganzen Tag beatmet wird. Aber man hat möglicherweise für Nachts eine Möglichkeit oder für Tage an denen es einfach nicht soooo gut läuft. Zu diesem Thema kann ich allerdings nicht viel sagen, ich habe selbst erst noch meinen Termin in der Beatmungsmedizin eines Krankenhauses. Nur so viel…C-Pap funktioniert bei mir, wie auch bei vielen anderen MGlern nicht, da dieses Gerät eher ermüdet.

If you are having trouble breathing it might be an option for you to think about the topic „breathing assistance“. It doesn’t mean that you are intubated or that you are using a breathing assistance the whole time. But you might have an option at home for night or for those days where your breathing just sucks. I don’t have any experience in this topic, as I haven’t had my appointment in a ventilation unit yet, will come up though. Except for…C-Pap sucks for me like it does for many other MG Patients. It just wears me and my diaphragm out.

Ich habe noch andere Dinge, wie mein Handbike

I have some other things like my handbike

mein Freewheel / my freewheel

Or my theratrainer

oder einen Duschhocker

or a shower chair.

Aber es gibt noch jede Menge andere Hilfsmittel, die im täglichen Leben helfen können. Über eure Erfahrungen würde ich mich freuen. Auch wenn ich diese hier ergänzen dürfte

But there is plenty of other stuff outside that can help you in your daily life.

I’d be happy if you would tell me your experiences, especially if you would allow me to use those on my blog. (without your name of course if you wish so)

#mgstrong #seemenotmg #myastheniagravis #rollstuhl #wheelchair #ihaveheardofme #inenglishplease