Crazy 2016… Des Teufelchens höchstpersönliche Review

Waren das echt nur 366 Tage? Kommt mir verflucht und verdammt nochmal länger vor. Mag auch daran liegen, das Kliniken und Rehakliniken dieses Jahr ein Ort waren, an dem ich mich nicht selten aufgehalten habe. Man könnte glauben, ich hätte kein Zuhause. (ABER…Ich schwör, es existiert)

Dabei fing es eigentlich echt nicht schlecht an. Die Myasthenie war gar net sooo Krass und etwa gegen Februar konnte ich sogar Medis reduzieren und trotzdem weiter laufen, als ein paar Monate vorher. Total Happy gewesen. Im April, dann bei einem Treffen mit gaaaanz lieben Menschen in Düsseldorf gewesen. Ein Treffen von Quizduell Spielern (Ja, ich bin Quizzer, ich bekenne mich schuldig)

Mit dem Laufen habe ich es dort vermutlich etwas übertrieben. Das Bein knickt weg? Ach egal…Is net so schlimm. Die Luft bleibt weg? Najaaaaa.

Es ist nicht so, dass ich ignorant bin, aber ich wollte einfach mal wieder am Leben teilhaben.Wieder daheim, habe ich mir aber Gedanken über ein Thema gemacht, was mich schon länger (genauergesagt seit kurz nach der ersten Reha) beschäftigt hat.

Thema: Aktivrollstuhl. Lange dachte ich, den bekommen eh nur Leute, die ständig drauf angewiesen sind. Und das war ich ja damals noch nicht. Aber hey, mehr als Nein sagen, kann die KK eh nicht und meine HÄ hat mir dann auch ne Verordnung ausgestellt. Damit dann zum Sanitätshaus…. Und dann war erstmal Schicht im Schacht. Denn ich bin in die erste Myasthene Krise gerutscht. (April 2016). Das erste Mal Erfahrung mit einer Intensivstation, das erste Mal Immunglobuline. Aber es hatte sich dann doch recht schnell gebessert, sodass ich etwa 1 Woche später entlassen wurde. Alles gut? Denkste.Hat gerade mal 2 Tage geklappt und es war wieder so beschissen, dass ich wieder auf der Neuro lag. (Zwischenzeitlich wusste ich aber immerhin, dass ein Aktivrollstuhl genehmigt war…Nur (Typisch Anfänger) hatte auf dem Rezept eben nur Aktivrolli gestanden). Die Summe sah nach viel aus…Später dann erfahren, dass die Versorgung für mich damit gescheitert wäre. (Für die Auskenner…Ich hätte im Segment des Sopur Easy versorgt werden können. Der ist aber viel zu schwer für mich). 

Ähhh ja, aber dazu später. Diesmal durfte ich das „Hotel Uniklinik“ knapp 3 Wochen genießen, sodass ich mehr oder weniger 4 Wochen im KH war. Von verrückten Mitpatienten bis zu einer entstanden Freundschaft. (Hallo Du, ich glaub du erkennst dich wieder) war da viel dabei.

Noch in der Uniklinik Göttingen

Vom Krankenhaus aus wurde wieder eine Reha (für Korinthenkacker… genauergesagt eine AHB) beantragt. Da ich ja schon mal in Bad Essen war und es mir prima gefallen hatte, hatte ich dies auch als Wunsch angegeben. Aber so wirklich an eine Genehmigung geglaubt habe ich nicht. Immerhin lag die letzten nichtmal ein Jahr zurück.

Während des Wartens dann auf das Rolli testen gestürzt. Nachdem ich festgestellt hatte, dass ich mit der Version, die ich für den Pauschalbetrag bekommen hätte, def nicht zurechtgekommen wäre, habe ich zuerst einen Sopur Xenon X2 getestet.

Der Xenon X2

Der war schon ganz okay, aber so 100 Pro nicht mein Ding. Außerdem wollte ich auch lieber einen Starrrahmen.

Also einen Helium getestet…Und mich verliebt 😉 Genau mein Ding.

Und er wurde bestellt. Farbe: Kiwigrün 😉

Zwischenzeitlich wurde tatsächlich meine Reha genehmigt und ich durfte ein zweites Mal nach Bad Essen. 

Ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich mich gefreut habe. Rolli war natürlich noch nicht da, der konnte erst einen Tag vorher bestellt werden.

Ich war auf meiner „alten“ Station 1 und Therapiemäßig war es ähnlich dem letzen Mal. Okay, ich hatte etwas mehr Einzel und weniger Gruppen. Und…Ich durfte 5 Wochen bleiben.

Während der Reha dann auch meinen Kermit bekommen. Jaaaa, mein Rolli hat nen Namen.

Das war er bei der Auslieferung

Noch relativ schlicht…Wenn man von der Farbe absieht 😉

In der Reha dann auch von der Rentenversicherung die Genehmigung für eine Umschulung bekommen (schon im März hatte ich eine Arbeitserprobung). Umschulungsberuf: Fachangestellte für medizinische Dokumentation. Geplanter Beginn: 25.01.17.

Auch habe ich von der Reha eine Verordnung für einen Restkraftverstärker für meinen Rolli bekommen. Wegen der MG habe ich halt deutlich weniger Kraft und vorallem ermüdet die Muskulatur viel schneller. (Ich drücke es jetzt mal Laienhaft aus). Das ganze nach Entlassung beim Sanihaus abgegeben.Jetzt hieß es wieder warten. Seit August bekomme ich außerdem in Göttingen Immunglobuline. Bei der Myasthenie ist es außerhalb einer Krise eigentlich nicht zugelassen, somit ein Off Label Use Und muss beantragt werden. Lief alles glatt, aber trotzdem Ende August in meine zweite Krise gerutscht. Nur wegen eines banalen Infektes. Wieder its und danach einen kleinen Urlaub auf Pellworm. Abschalten…

Mir wurde auch geraten eine Pflegestufe zu beantragen…Und da ich letzlich ja nix verlieren kann…Habe ich es dann auch gemacht.

Ende September dann nach Berlin zur Charite gefahren, ich wollte eine zweite Meinung, was die Thymektomie angeht. In Göttingen kam sie zu dem Zeitpunkt nicht in Frage. Dort jedoch gab es eine Indikationsstellung.

Anfang Oktober gab es dann die Genehmigung für den E-Motion. Ich hab mich gefreut wie Bolle, ihr glaubt nicht was für eine Erleichterung das Teil ist. Mitte Oktober war dann die Gutachterin vom MdK da…Wegen Pflegebegutachtung.

Ergebnis: Pflegestufe 1. Ich muss sagen, dass ich echt geschluckt habe. Klar, kann man jetzt sagen „Du hast den Antrag doch auch gestellt“…Aber es schwarz auf weiß zu haben, ist nochmal was anderes.

Mitte Oktober dann wieder mit meinen Lieblingsquizzern getroffen. (Ihr seit echt super mega dolle Klasse 😍😍) und dann noch zum Myasthenie Workshop gewesen. Es war hier Mal wieder echt Klasse Leute, die man bisher nur von Facebook kannte, mal im real Life zu sehen.

Am 01.12 dann in Berlin die Thymektomie mit erneuter Krise gehabt (dazu gibts ja Bericht) und deswegen eine erneute Beantragung einer Reha. Und diesmal hatte ich echt nicht mit einer Bewilligung gerechnet. Doch nicht zweimal in einem Jahr? Und vorallem hatte ich nicht mit Bad Essen gerechnet, denn mir wurde gesagt, dass ich jetzt eigentlich nur ne pneumologische machen dürfte. (Was völliger Schwachsinn gewesen wäre, denn die OP selbst lief ja super…Und meine Grunderkrankung ist nunmal eindeutig neurologisch)

ABER Bad Essen wurde tatsächlich genehmigt und seit vorgestern bin ich hier 🙂

Die ersten coolen Leute auch schon getroffen.

Auf das es wieder was bringt.

C U in 2017

Back to the roots ;-) …Reha die Dritte

Heute war der erste „richtige“ Reha Tag…Gestern ja quasi nur Anreise und Aufnahme. (Und irgendwie hat mich fast jeder erkannt… *lach*…Aber ich schwör, ich falle nicht negativ auf 😛

Heute dann Logo und Ergo Erstkontakt und das MBOR Gespräch, die Blutdruckschulung durfte ich schwänzen…..Soooo schwer isses ja nicht 😛

Meine Logo von den letzten beiden Rehas arbeitet leider nimma hier..Aber egaaaal. Meine zukünftige Logo (die Erstkontakte sind nicht zwangsläufig auch beim späteren Therapeuten) kenn ich von der Gruppentherapie ;-).

Ergo gibts ebenfalls und Physio wird es wohl auch geben 😛

Okay….Ich habs noch net offiziell, aber ich glaub die Wahrscheinlichkeit liegt bei…Ähhh 99,9 Prozent 😛

Achja…Und Computer spielen darf ich auch wieder 😉

Selbstverständlich nur „Spiele“, die für kognitives Training geeignet sind 😉 Aber es macht Spaß.

Seitdem ich im Sommer hier war, hat sich so einiges getan. Der neue Therapiebereich (bisher waren die Physios im Keller und die beiden MTT Räume getrennt) sieht echt ziemlich cool aus, auch wenn ich noch nicht alles gesehen habe.

Ich lass mich überraschen. Is auf jedenfalls schön, „alte“ Gesichter wiederzusehen 😉 …Auf das es was bringt.

Jetzt wird bloß noch geschaut, wie es gehandhabt wird, dass ich meine Immunglobuline bekomme. Die wären nächsten Freitag fällig. Und dank Bürokratie und so, geht das nicht Mal eben hier 😉

Achja..Mich hat irgendwie das Häkelfieber gepackt. Die erste Mütze ist ja fertig und die zweite in Arbeit.

On the road again…fast

Heute geht’s zum zweiten Mal in diesem Jahr nach Bad Essen in die Reha. Ich freu ich auf altbekannte Gesichter, auch wenn ich lieber einen anderen Grund gehabt hätte 😉
Today I’ll be going to Bad Essen again for Rehab. I’m excited to meet „old faces, though I’d be happier if it would be for another reason.

#myastheniagravis #mgwontstopme

Glaubt mir es weihnachtet sehr..

Dieser Blogeintrag besteht nur aus wenigen Worten, denn mehr benötigt es nicht um mich zu freuen.

Nachdem ich ja am 01.12 operiert worden bin und direkt danach wieder eine myasthene Krise hatten ist mir nun wieder eine AHB (Reha nach Krankenhaus) bewilligt worden.

Wer mich kennt weiß, es ist nicht meine erste. Deswegen bin ich umso glücklicher über die Bewilligung und hoffe auf einen Erfolg.

Miniaturwunderwelt Hamburg vs LOXX (Miniaturwelt) Berlin

Nachdem ich vor gut einem Jahr im #MiWuLa Hamburg war, waren wir heute in Berlin. Mit der Hoffnung auf etwas ähnlich gutes.

Auf der Fahrt in der S-Bahn noch kurz bei Facebook die Bewertungen gecheckt….Upssss, viele mit nur 1 oder 2 Sternen. Na hoffentlich waren die nur einfach extrem kritisch.

Vorweg, da es in meinem Blog ja auch ein bissl um die Rollitauglichkeit geht. Mit dem Rolli kommt man in beide rein. Da ich zu Zeiten des MiWuLa noch „Läuferin“ war, weiß ich nimma ganz genau wie es funktionierte. Ich meine es gab Hebebühne und dann einen Aufzug.

In das LOXX  (welches sich im Alexa am Alexanderplatz befindet) kommt man mit dem Aufzug.

Preislich ist zwar das MiWuLa Hamburg für Erwachsene minimal teurer (für Schwerbehinderte und Rollifahrer (eine extra Kategorie) dagegen billiger), gemessen an dem, was es zu sehen gibts ist das MiWuLa aber def. viel viel billiger.

(Das LOXX gibt Leuten mit Schwerbehindertenausweis 1 Euro Rabatt). Näheres findet ihr auf den Homepages der beiden Miniaturwelten.

Die Hamburger haben mit unglaublich viel Liebe zum Detail gearbeitet und eine riesige Welt erschaffen.

Von der Romanze zweier Figuren auf dem Sofa (nein, da zeig ich euch kein Photo…müsst ihr schon hinfahren 😉 ) über einen Schneemann, der Ski springt, hier gibt es unglaublich viel zu sehen.

…..springt Herr Schneemann

auch die gehen im MiWuLa zur Schule

…falls man mal liegen bleibt 😉

Und falls falls man mal liegen bleibt, ist der #ADAC auch nicht weit weg;-)

Achja…Züge gibt es natürlich auch

hier ist viel los

Im Gegensatz zu Hamburg, welches ja nicht nur Hamburg in klein zeigt, sondern wo man z.B. auch die USA findet, bezieht sich das LOXX rein auf Berlin.

Quasi ein Mini Berlin.

Leider kein wirklicher Vergleich mit Hamburg, zwar gibt es auch hier einen Flughafen (welcher es sein soll…who knows. Der BER hoffentlich nicht… :-)), aber Flugzeuge starten nicht häufig und wenn wirkt es eher starr. Auch die Szenerie selbst wirkt eher künstlich und nicht sooo detailliert, das MiWuLa ist eigentlich immer in Bewegung. Hier fährt ein Auto, dort die Feuerwehr zum Einsatz und woanders ein Zug.

Im LOXX kommt das leider seltener vor. Zwar gibt es auch hier mal Knöpfe zum drücken, aber die meisten sind zum einen nicht beschriftet (was dazu führt, dass man nicht weiß, warum man eigentlich drückt), funktionierten nicht oder lösen allenfalls mal ein kleines Licht aus.

Brandenburger Tor von der ehemaligen West Seite im LOXX Berlin

Trotzdem gibt es einen ganz netten Eindruck auf die Sehenswürdigkeiten von Berlin

…für alle, die den Reichtstag in echt nicht drauf bekommen haben

Wer aber schon das MiWuLa Hamburg kennt, wird leider im LOXX eher enttäuscht.

In das MiWuLa könnte ich noch dutzende Male gehen, beim letzten Mal habe ich mir eigentlich fast nur einen Überblick verschaffen können..

…. Für die Berliner Version reichte mir etwa 1 Stunde.

Schade irgendwie…

Frohe Weihnachten ;-)

Das erste volle Jahr mit MG neigt sich dem Ende zu.

Liebes Jahr 2017, mache bitte weniger Driss.

Um es mal zusammenzufassen

2016:

1.  von der Fußgängerin zur Rolli Fahrerin
2. 3 Mal ne myasthene Krise
3. Das ein oder andere Mal KH
4. 5 wunderschöne Wochen (aber auch anstrengende Wochen) Reha

Eigentlich kann 2017 ja nur besser werden.

In diesem Sinne, frohe Weihnachten 🙂

Als Touri mit Rolli in Berlin…

Vorweg sei gesagt, dass es sich natürlich nur um meine Erfahrungen handelt. Es bedeutet nicht, dass andere dieselben machen müssen.

Aber ich fasse Mal zusammen.

Schon neulich waren wir bei einem Berlin Besuch bei #Madame Tussauds. Mit dem Rolli ist es hier eigentlich kein Problem gewesen. Da ich ja aufstehen kann, sind auch ein paar nette Photos mit den Figuren entstanden. Teils sitzend, Teil stehend. Anfassen und Photografen ist erlaubt. Lediglich die Wachsfigur des Hitler darf man weder anfassen noch fotografieren…Ich denke die Gründe sollten nachvollziehbar sein.

Auch in das DDR Museum kommt man recht problemlos rein. Wir haben zuerst den Eingang gesucht, da nur Treppenstufen im Sichtfeld lagen, bis wir auf einem Schild gelesen haben, dass Rollifahrer bitte anrufen sollen. Gesagt, Getan…Und es wurde uns mitgeteilt, dass „der Aufzug gleich kommt“. Ein wenig gespannt waren wir schon….Der Aufzug entpuppte sich aber als Mitarbeiter, der uns zum Aufzug in einem Gebäude nebenan brachte. Unterirdisch ging es dann in das Museum. Der Eintritt war für mich und meine Mutter zusammen. (Ich ermäßigt, sie als Begleitung kostenlos) mit 6 Euro echt billig, online wäre es sogar noch billiger gewesen. Im Museum selbst kam man fast überall hin, nur zum Trabbi kam man nicht, dort waren Stufen.

Hin und wieder isses ein bissl eng, seinen Rolli sollte man also kennen 😉

Photo ist in einem Raum entstanden, der einen Kindergarten zu DDR Zeiten zeigte.

Gestern dann in der Bölschestraße gewesen. Mein Ding war es absolut nicht. Zum einen war es mit dem Rolli echt beschissen zu fahren, da ständig Pflastersteine kamen und zum anderen war der Großteil der Geschäfte nicht barrierefrei (im dem Sinne, dass Stufen vorhanden waren). Allerdings hätten mich ohnehin nur wenige Geschäfte interessiert. Aber ein gaaaanz tolles Wollegeschäft gefunden. Ein zweites Mal muss ich aber def.nicht hin 😉

Heute dann die Buslinie 100 ausprobiert, eigentlich ein ganz normaler Stadtbus, fährt aber bequemerweise an der ein oder anderen Sehenswürdigkeit vorbei. Gut, die Obertouris simma ja nicht, also nur am Brandenburger Tor gewesen und am Rest vorbei gefahren 😉

Der Bus ist mit Rolli überhaupt kein Problem, es gibt Rampen 😉

Eigentlich hatten wir noch vor, das Holocaust Denkmal zu besuchen. Aber der Bereich war wegen einer Veranstaltung gesperrt.
Da unser Koffer aber schon auf dem Weg hierher den Geist aufgegeben hat, haben wir uns flugs in einem netten kleinen Geschäft einen neuen besorgt.

 

Die Patientenquittung, einfache Informationsmöglichkeit für Patienten der gesetzlichen Krankenversicherung

Wer hat sich nicht schon mal gefragt, was sein Arzt eigentlich für eine Behandlung bekommt, ob der Therapeut nach der Behandlung einen Ferrari fahren kann (hier sei gesagt…. Nein, def. nicht…Zumindest nicht bezogen auf Heilmittelerbringer) oder was das Medikament gekostet hat.
Auf Anfrage muss eine Krankenkasse dem Versicherten Einblick gewähren, d.h. man kann erfahren, was über die eigene Versichertenkarte abgerechnet worden ist.

Die Grundlage findet ihr hier.

Wie es gehandhabt ist, ist von Kasse zu Kasse unterschiedlich. Meine Krankenkasse, die Barmer, tut das sogar online (nach Registrierung) und zwar an dieser Stelle.

Hier kann ich relativ detailgetreu nachsehen, was abgerechnet wurde. Und manchmal ist es echt amüsant.

Hier sieht man z.B. eine kürzliche Abrechnung. 4000 Euro für Kontaktlinsen? Und das von einem Sanitätshaus? Nein, nicht ganz….Es handelt sich eigentlich um meinen E-Motion. Also den Restkraftverstärker für meinen manuellen Rolli…Und nicht für Kontaktlinsen.
Trotzdem eine super Sache. Mich verblüfft es oft, wie teuer (oder manchmal dann eben auch wie billig) bestimmte Dinge sind.

Langfristiger Heilmittelbedarf/Besonderer Verordnungsbedarf im Heilmittelbereich

Schon länger (ich kenne es selbst auch aus meiner aktiven Zeit als Physio noch) gibt es den langfristigen Heilmittelbereich für bestimmte namentlich genannte Erkrankungen. Hierunter lassen sich für den Arzt problemlos und außerhalb seines Budgets Verordnungen für Patienten ausstellen.

Gelistete Diagnosen sind u.a. die Myasthenia Gravis, die in der Physiotherapie mit ZN1/ZN2, in der Ergo mit EN1/EN2/SB7 und in der Logopädie mit SC1/SP6 benannt werden.

Aber auch Multiple Sklerose, die CP, Spina Bifida und ähnliches fällt in diese Kataloge.

Oftmals lohnt es sich Mal nachzuschauen, denn es macht das „Verhandeln“ um Verordnungen deutlich leichter.

Ich selbst bekomme problemlos alle drei Therapien und sie alle sind für mich wichtig.
Informieren könnt ihr euch hier: Langfristiger Heilmittelbedarf

(Informationen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung)

Drogenjunkie 😂😂

So…nachdem ich mich bisher immer nur im Krankenhaus Spritzen musste. (Also Thromboseprophylaxe) wurde ich heute dann doch von der Neurologin zum Spritzen zu Hause verdonnert.

Kein großes Ding, habs im KH schließlich auch hin und wieder selbst gemacht. Nur die blauen Flecken nerven 😂😂

Und High macht das Zeug auch net 😭😭😭
Und das ganze nach nem IVIG Tag… Mein armer Körper 😂😂

MG Medikation, ein neuer Versuch 😀

Gestern hatte ich wieder einen Ambulanztermin (nach Thymektomie) bei meiner Neurologin in der Charite. Und seit gestern nehme ich jetzt auch wieder ein Immunsuppressivum. Ich hatte ja angefangen mit Azathioprin (Original: Imurek), was aber bei mir keinen wirklichen Erfolg hatte…oder kurz gesagt, nach einem kurzen positiven Effekt hab ich nix mehr gemerkt. Außerdem hatte ich schlussendlich eine zu hohe Dosierung, was zu einer Lymphopenie und erhöhten Leberwerten führte.

Seit gestern nehme ich jetzt Cellcept bzw das Generikum Mycophenolat Mofetil. Ich hoffe, dass es mir mehr bringt und der MG Score dann vielleicht auch besser wird. (So wirklich zufrieden war ich mit meinem gestern nämlich nicht)

Dazu dann weiterhin Mestinon in höherer Dosierung, regelmäßige Immunglobuline und Prednisolon…meine Hassliebe 😂

Das bleibt auch vorerst auf 25mg…aber wenigstens nicht mehr 😉

Und wenn mir noch einer sagt, ich würde es zum Spaß nehmen, dann explodiere ich.

An dieser Stelle…Guten Hunger

Endlich barrierefreier in meine Wohnung 😀

Wohne ja im Hochparterre, sprich ich habe ein paar Stufen bis zu meiner Wohnung. Bisher ging es einigermaßen, wobei ich seit dem E-Motion (is ja net ganz leicht) das Thema Rampe schon angehen wollte.

Seit der letzten Krise isses aber laufmäßig grad so gar net der Burner und über den normalen Weg komm ich nimma in die Wohnung.

Mein Vermieter (Tischler) hat mir jetzt provisorisch 2 Holzrampen hingelegt 😀😀

Echt super

Jaaa es erfüllt sicher keine Sicherheitsnorm..aber ich komm erstmal rein.

Und die Umbaumaßnahme muss ich jetzt mal angehen.