Was guckst du?

Normalerweise achte ich nicht drauf, ob mich andere Leute angucken. Warum auch? Ich würde mich als absolut durchschnittlich beschreiben. Hmm…Oder sorgt der Rolli dafür, dass ich vom Durchschnitt abweiche? Was genau macht mich mit ihm denn anders? Und warum muss man so verstohlen schauen? Ist doch nicht verboten zu gucken. Ich schaue mir ja auch mal andere Leute an, gucke mir die Haarfarbe, die Kleidung oder was auch immer an.

Aber irgendwie scheinen einige zu glauben, dass man Rollifahrer nicht angucken darf? Oder dass man sie nur bemitleiden darf. (Letzteres ist für mich übrigens mit das schlimmste. Ich will def. kein Mitleid)

Heute stand am Bahnsteig auch ein Mann (Gattung: Homo Sapiens Geschäftsreisendus), der immer wieder verstohlen meinen grünen Rolli musterte, dann nach oben zu meinen (ebenfalls bunten) Haaren schaute und dann wieder zum Rolli. Sobald man ihn anschaute, schien er sich total ertappt zu fühlen.

Ob ich mich als „Behinderte“ nicht poppig kleiden darf? Ob es mehr in sein Weltbild gepasst hätte,wenn ich im Standart-Krankenhausrolli im grau mit Jogginghose dort gesessen hätte? Ich werde es nicht erfahren 😉😉. Der ICE mit 1. Klasse, auf den der Mann gewartet hatte, machte mir einen Strich durch die Rechnung. Ich glaube aber auch nicht, dass er mir die Frage beantwortet hätte 🐵🐵😈
So long… Vom Teufelchen.

Er wird langsam 😂

Nach mittlerweile 9 Mal Ergo (okay…Einmal war es der Befund) sieht mein Delfin doch langsam nach Delfin aus 😂😎.

Merke aber immo, dass ich langsam wieder Immunglobuline brauche (naja..langsam is gut,ich freue mich schon fast auf Di)…Denn die Handkraft  (rein subjektiv hier) lässt doch langsam nach und die Atmung war auch schon besser.

Darf jetzt auch erstmal das Aza (Immunsuppression) komplett absetzen, weil die Werte Immo viel zu niedrig sind. 😣😣

Und dann mit sehr regelmäßiger Labor Kontrolle  (die Neuro in der Charite sagte 2 mal pro Woche) wieder langsam anfangen. Ich war sooo froh endlich nur noch einmal im Monat hinzumüssen.

Charite und E-Motion

Gestern war ich ja in der Charite, wollte eine Zweitmeinung was die Myasthenie angeht, da ich nicht so ganz die Meinung der Uniklinik in XY teile, dass eine OP erst nach Versagen sämtlicher konservativer Maßnahmen in Betracht kommt.

Laut der Neurologin der Charite, habe ich durchaus eine OP Indikation, denn

a) bin ich jung

b) habe ich eine AchR positive MG

c) hatte ich eine rasche Generalisierung und

d) ist die Diagnose jünger als 2 Jahre…

Sie hat auch dem Thoraxchirurgen ne Email geschrieben….und wäre ich nicht so fix weggewesen, hätte ich auch gestern jemanden von den Chirurgen sehen können…aber I hätte auch nicht mit so einer fixen Antwort gerechnet 😉

Auf jedenfall total zufrieden dort 😉 Jetzt mal sehen, wir die Uniklinik in XY nächste Woche bei der nächsten IVIG Gabe reagiert…. Die Charite würde ja mit ihnen zusammenarbeiten, ob das umgekehrt genauso der Fall ist?

Hab jetzt dem Chirurgen ne Email geschrieben (was ich eh machen sollte) und nu heißt es warten 😉

Achja…ich habe mich heute mal bei der Krankenkasse erkundigt, was der E-Motion Antrag macht.

Ergebnis „Ja wir haben Herrn Peter Müller (Name habe ich geändert) angeschrieben“

Ich: „Herrn wen? Den kenne ich gar nicht“…

Naja…im Ergebnis kam raus, dass sie es zum falschen Arzt geschickt haben. Statt bei meiner neurologischen Rehaklinik nachzufragen (die auch die Verordnung ausgestellt haben), wurde bei einem praktischen Arzt in Braunschweig nachgefragt.

Der muss daraufhin wohl mitgeteilt haben, dass er mich nicht kennt (woher auch…ich kenne ihn ja auch nicht) und daraufhin wurde nun meine Rehaklinik angeschrieben. Wahnsinnig toll… (Ironie)

Unerwartet barrierefrei;-)

Da ich morgen einen Termin in der Charite habe und nicht grad um die Ecke wohne, habe ich ein Zimmer im Jugendgästehaus Berlin gemietet. Dort gibt’s auch rollstuhlgerechte Zimmer, die aber eigentlich ausgebucht waren. Nach Erkundung, dass aber alle Zimmer über Fahrstuhl zu erreichen sind, war mir das Recht egal…Und ich hab ein normales genommen.

Heute dann hingekommen… Und wir haben doch ein barrierefreies Zimmer bekommen 😀. Ein Bett extra hoch, sodass man sich theoretisch direkt vom Rolli umsetzen könnte, ein riesiges Bad mit Haltegriffen und Duschhocker!!…. ahhh auch wenn das Zimmer an sich nicht hätte sein müssen…gerade über das riesen Bad mit Duschhocker freue ich mich mega. 

Beautyabend

Wer Kortison nimmt (und ich gehöre ja leider dazu) dem dürften diese schönen Kortisonpickel bekannt sein. Da freut man sich, dass man KEIN Teenager mehr ist und dann sowas.

Aber hey…. Es gibt ja diese schönen Gesichtsmasken. Heilerde hat schon immer ganz nett geholfen. Heute probiere ich mal eine Heilerdemaske mit Totes Meer Salz aus…Laut Werbung soll es helfen…Aber laut denen hilft ja viel. Ich lasse mich also überraschen.
Achja…meinem Ergo Delfin erkennt man langsam den Delfin an 😂

Bin mittlerweile am Feilen dran.

Auf den Hund gekommen

Darf ich vorstellen, dies (oder besser gesagt er) 

ist Donny. Donny ist der Hund meiner Logopädin und wie man am „Dackelblick“ sehen kann,absolut bemitleidenswert. 😉

Ja Ja, das Leben als Therapiehund (oder Therapiehundazubi) ist echt brutal 😉

Ein gaaaaanz lieber aber und spätestens wenn er schaut wie auf dem Photo, kann man ihn eigentlich nur lieb haben.

Und mittlerweile kennt der „Kleene“ ja auch Selbstfahrer mit Rolli. Hat ihn beim ersten Kontakt doch etwas verwundert.
May I introduce you to Donny? (Picture above). It…well actually he..is my speech therapist dog and as you can see….a very very poor 😂😂 dog, probably the poorest dog on earth. (According to him of course).

Sure, life as a therapy dog (well therapy dog apprentice) can be brutal 😀

But a super kind dog and at the latest when he looks at you, like he does on that picture, you can only love him.

And by now, „little“ Donny knows active wheelchair users too…the first view at me seemed to confuse him. 😀

Kleine im Vorteil..

Eigentlich bin ich ja mit 1.68m nicht klein… Für eine Frau eher durchschnittlich groß würde ich sagen. (Offizielle Statistiken habe ich nicht vorliegen, es handelt sich nur um meine Einschätzung). Im Supermarkt bin ich also im Normalfall gebaut auf der „Markenprodukthöhe“…Möchte ich No-Name, muss ich mich bücken.

Im Rolli sieht es ganz anders aus. Gaaaaanz gemütlich an den Regalen vorbeifahren, genau auf Höhe der No-Name Produkte….So macht Einkaufen schon fast Spaß 😂😂
PS: Lieber Supermarkt, wenn ihr das lest…selbstverständlich kaufe ich immer auf Stelzen ein…Ihr braucht also nicht demnächst unten eine „teure Etage“ einzurichten..Ich bediene mich eh immer gaaaaanz oben 😂😂

Mein, Meins…Aber Hauptsache nicht deins…

Samstag morgen in der Bahn… Platz für Rollis, Rollatoren und was sonst noch alles Räder hat, gibt es eigentlich bei unserer Bahn genug. 2 offizielle Rolliplätze sind vorhanden, dies ist auch gut erkennbar und ausgeschildert. Platz 1 wird durch ein Ehepaar besetzt, sie mit Rollator und er „ohne alles“ die laut und ausufernd darüber diskutieren, dass ständig irgendwelche Leute auf den Plätzen sitzen, „die da nicht hingehören“. Finde ich immer amüsant, denn schließlich gehören sie da genausowenig hin (ein Rollator ist eben kein Rolli)… Und wie gesagt…Es war Platz genug, also eigentlich kein Grund um darüber überhaupt zu diskutieren.

So long… Und einen schönen Samstag wünscht das Teufelchen 

Endlich wieder Geocaching…

Das letzte Mal Geocaching war ich mit ein paar Bekannten vor etwa einem halben Jahr in Düsseldorf, damals noch ohne Rollstuhl und bevor es mit der MG bergab ging.

Heute dann das erste Mal wieder Geocaching, leider nur ein bedingt Rolli geeignetes Hobby 😛
Auf Bäume komme ich nimmer und übern Rasen oder ähnliches isses halt auch blöd…aber wenn man min. einen „Läufer“ dabei hat, klappt es prima.

Dank der Immunglobuline (meinem Super Juice) bin ich gerade mal wieder deutlich besser drauf (ich messe in kleinen Maßstäben) und konnte sogar mal ein paar Meter im Watt mit Stützen laufen. (Bilder gibts davon hier aber nicht^^ …)

Auf diesem Bild sieht man Geocaching übrigens im Juni 2015 mit ein paar Bekannten. De Cache war in etwa 5 Metern Höhe..und Ja, man musste klettern. War übrigens knapp 2 Wochen vor Ausbruch der MG, leichte Symptome hatte ich damals gekonnt ignoriert

Und das war Geocaching heute 😉

…Kermit hat gute Dienste geleistet 😉

Auf das Rad und fertig los…

Das letzte Mal im Mai 2015 Rad gefahren, da fing die Myasthenie gerade an…Nur wusste ich es noch nicht. 🙈🙈. Hatte mich zwar gewundert, warum ich nur so wenig schaffe, hatte dem aber keine Bedeutung zugemessen. Naja…So richtig Fahrrad fahren kann ich auch immer noch vergessen…Aber ich bin heute E-Bike gefahren…Das hat tatsächlich durch die Motorunterstützung gut funktioniert. Gleichgewichtssinn funktioniert ja…“Nur“ reicht die Kraft in Armen und Beinen nicht aus bzw. bekomme ich bei Belastung Atemnot…

Off Topic: Wehe hier kommt wieder jemand und sagt,ich solle einfach mehr trainieren. 😝😝😝😝

Aber hier schafft der Motor Abhilfe. Gut, ich habe ihn auf die höchste Stufe gestellt…Gedacht ist die wohl eher für ein Bergrennen 🙈🙈…Aber ich konnte mal wieder Fahrrad fahren. Die Strecke (etwas über 20 km mit Pausen) hätte ich ja mit Rolli nie geschafft. Handbike oder so habe ich ja nicht.

Das E-Bike hat mich echt voll an den E-Motion erinnert. Und dank eines kleinen Motors fiel es auch kaum auf, dass mein Rad „gedopt“ war.

Erholung muss auch mal sein…

Es gibt Leute, die behaupten, man dürfe nicht in Urlaub fahren, wenn man krank ist. Und wer kennt nicht die altklugen Sprüche „Wer Urlaub machen kann, der kann auch arbeiten“. Völliger Quatsch…Man darf nur nicht der Genesung schaden. Würde ich jetzt also einen Treckingurlaub machen (nicht das ich es könnte 😂😂), dann würde ich meiner Genesung durchaus schaden.

Aber wir machen nur eine Woche Urlaub auf Pellworm. Und gerade nach einem ungeplanten Aufenthalt in Krankenhaus (Myasthener Krise sei Dank,  muss ich auch mal abschalten.

Die Motorik in den Händen ist eh noch nicht wieder wirklich da und von den Beinen reden wir gar nicht erst. Und was die Luft angeht,muss ich mega aufpassen. Danke MG

Diesmal wurde im Arztbrief das erste mal ne Tetraparese erwähnt…Und nicht wie sonst das ganze lapidar in einem Satz nebenan.

Aber ich schalte jetzt erstmal ab. Morgen schaue ich mal,wie E-Bike fahren ist. Ich hab es heute beim Verleiher mal probiert..Und es scheint zu funktionieren. Keine KM weit. Aber auf nem Oma Fahrrad mit viel Unterstützung…Mal schauen 😀😀.  Fühlte sich an,wie beim Testen des E-Motion.

Ein kleiner Schlüssel, eine große Wirkung

Seit heute bin ich auch endlich im Besitz eines Euroschlüssel. Da ich mit GdB 60+G die Voraussetzungen über meinen Schwerbehindertenausweis nicht erfülle, musste meine Hausärztin mir ein kleines Attest schreiben. (Letztlich nur ein Einzeiler)

Nun wird es einfacher. Ich habe def. kein Problem für die Nutzung einer Toilette draußen zu bezahlen, warum sollte es auch umsonst sein. Nur weil ich im Rolli sitze? Die Gebühr dient ja nunmal eher der Herstellung des Schlüssels.

Aber bisher kam es eben immer mal zu der Situation, dass ich Toiletten nicht nutzen konnte. Denn sie waren nur durch ein Drehkreuz erreichbar…sprich ich hätte meinen Rolli draußen stehen lassen müssen. Auch wenn ich die Strecke zu Fuß möglicherweise schaffen würde, würde ich nie im Leben meinen Rolli unbeobachtet draußen stehen lassen. Gibt leider genug Idioten.

Bisher waren somit für mich die Toiletten von Sanifair nutzbar, da man dort klingeln kann und einem dann aufgeschlossen wird. (Sofern man nicht  im Besitz des Schlüssels ist) sowie einige größere Behindertengerechte, für die ich halt zahlen musste. (Was ja aber wie gesagt nicht mein Problem ist)

Die Sanifairerfahrung bezieht sich logischerweise nur auf meinen Umkreis..Bin ja kein Toilettentester.🙄🙄🙄