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Was guckst du?

Normalerweise achte ich nicht drauf, ob mich andere Leute angucken. Warum auch? Ich würde mich als absolut durchschnittlich beschreiben. Hmm…Oder sorgt der Rolli dafür, dass ich vom Durchschnitt abweiche? Was genau macht mich mit ihm denn anders? Und warum muss man so verstohlen schauen? Ist doch nicht verboten zu gucken. Ich schaue mir ja auch mal andere Leute an, gucke mir die Haarfarbe, die Kleidung oder was auch immer an.

Aber irgendwie scheinen einige zu glauben, dass man Rollifahrer nicht angucken darf? Oder dass man sie nur bemitleiden darf. (Letzteres ist für mich übrigens mit das schlimmste. Ich will def. kein Mitleid)

Heute stand am Bahnsteig auch ein Mann (Gattung: Homo Sapiens Geschäftsreisendus), der immer wieder verstohlen meinen grünen Rolli musterte, dann nach oben zu meinen (ebenfalls bunten) Haaren schaute und dann wieder zum Rolli. Sobald man ihn anschaute, schien er sich total ertappt zu fühlen.

Ob ich mich als „Behinderte“ nicht poppig kleiden darf? Ob es mehr in sein Weltbild gepasst hätte,wenn ich im Standart-Krankenhausrolli im grau mit Jogginghose dort gesessen hätte? Ich werde es nicht erfahren 😉😉. Der ICE mit 1. Klasse, auf den der Mann gewartet hatte, machte mir einen Strich durch die Rechnung. Ich glaube aber auch nicht, dass er mir die Frage beantwortet hätte 🐵🐵😈
So long… Vom Teufelchen.

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Er wird langsam 😂

Nach mittlerweile 9 Mal Ergo (okay…Einmal war es der Befund) sieht mein Delfin doch langsam nach Delfin aus 😂😎.

Merke aber immo, dass ich langsam wieder Immunglobuline brauche (naja..langsam is gut,ich freue mich schon fast auf Di)…Denn die Handkraft  (rein subjektiv hier) lässt doch langsam nach und die Atmung war auch schon besser.

Darf jetzt auch erstmal das Aza (Immunsuppression) komplett absetzen, weil die Werte Immo viel zu niedrig sind. 😣😣

Und dann mit sehr regelmäßiger Labor Kontrolle  (die Neuro in der Charite sagte 2 mal pro Woche) wieder langsam anfangen. Ich war sooo froh endlich nur noch einmal im Monat hinzumüssen.

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Charite und E-Motion

Gestern war ich ja in der Charite, wollte eine Zweitmeinung was die Myasthenie angeht, da ich nicht so ganz die Meinung der Uniklinik in XY teile, dass eine OP erst nach Versagen sämtlicher konservativer Maßnahmen in Betracht kommt.

Laut der Neurologin der Charite, habe ich durchaus eine OP Indikation, denn

a) bin ich jung

b) habe ich eine AchR positive MG

c) hatte ich eine rasche Generalisierung und

d) ist die Diagnose jünger als 2 Jahre…

Sie hat auch dem Thoraxchirurgen ne Email geschrieben….und wäre ich nicht so fix weggewesen, hätte ich auch gestern jemanden von den Chirurgen sehen können…aber I hätte auch nicht mit so einer fixen Antwort gerechnet 😉

Auf jedenfall total zufrieden dort 😉 Jetzt mal sehen, wir die Uniklinik in XY nächste Woche bei der nächsten IVIG Gabe reagiert…. Die Charite würde ja mit ihnen zusammenarbeiten, ob das umgekehrt genauso der Fall ist?

Hab jetzt dem Chirurgen ne Email geschrieben (was ich eh machen sollte) und nu heißt es warten 😉

Achja…ich habe mich heute mal bei der Krankenkasse erkundigt, was der E-Motion Antrag macht.

Ergebnis „Ja wir haben Herrn Peter Müller (Name habe ich geändert) angeschrieben“

Ich: „Herrn wen? Den kenne ich gar nicht“…

Naja…im Ergebnis kam raus, dass sie es zum falschen Arzt geschickt haben. Statt bei meiner neurologischen Rehaklinik nachzufragen (die auch die Verordnung ausgestellt haben), wurde bei einem praktischen Arzt in Braunschweig nachgefragt.

Der muss daraufhin wohl mitgeteilt haben, dass er mich nicht kennt (woher auch…ich kenne ihn ja auch nicht) und daraufhin wurde nun meine Rehaklinik angeschrieben. Wahnsinnig toll… (Ironie)

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Unerwartet barrierefrei;-)

Da ich morgen einen Termin in der Charite habe und nicht grad um die Ecke wohne, habe ich ein Zimmer im Jugendgästehaus Berlin gemietet. Dort gibt’s auch rollstuhlgerechte Zimmer, die aber eigentlich ausgebucht waren. Nach Erkundung, dass aber alle Zimmer über Fahrstuhl zu erreichen sind, war mir das Recht egal…Und ich hab ein normales genommen.

Heute dann hingekommen… Und wir haben doch ein barrierefreies Zimmer bekommen 😀. Ein Bett extra hoch, sodass man sich theoretisch direkt vom Rolli umsetzen könnte, ein riesiges Bad mit Haltegriffen und Duschhocker!!…. ahhh auch wenn das Zimmer an sich nicht hätte sein müssen…gerade über das riesen Bad mit Duschhocker freue ich mich mega. 

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Beautyabend

Wer Kortison nimmt (und ich gehöre ja leider dazu) dem dürften diese schönen Kortisonpickel bekannt sein. Da freut man sich, dass man KEIN Teenager mehr ist und dann sowas.

Aber hey…. Es gibt ja diese schönen Gesichtsmasken. Heilerde hat schon immer ganz nett geholfen. Heute probiere ich mal eine Heilerdemaske mit Totes Meer Salz aus…Laut Werbung soll es helfen…Aber laut denen hilft ja viel. Ich lasse mich also überraschen.
Achja…meinem Ergo Delfin erkennt man langsam den Delfin an 😂

Bin mittlerweile am Feilen dran.

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Auf den Hund gekommen

Darf ich vorstellen, dies (oder besser gesagt er) 

ist Donny. Donny ist der Hund meiner Logopädin und wie man am „Dackelblick“ sehen kann,absolut bemitleidenswert. 😉

Ja Ja, das Leben als Therapiehund (oder Therapiehundazubi) ist echt brutal 😉

Ein gaaaaanz lieber aber und spätestens wenn er schaut wie auf dem Photo, kann man ihn eigentlich nur lieb haben.

Und mittlerweile kennt der „Kleene“ ja auch Selbstfahrer mit Rolli. Hat ihn beim ersten Kontakt doch etwas verwundert.
May I introduce you to Donny? (Picture above). It…well actually he..is my speech therapist dog and as you can see….a very very poor 😂😂 dog, probably the poorest dog on earth. (According to him of course).

Sure, life as a therapy dog (well therapy dog apprentice) can be brutal 😀

But a super kind dog and at the latest when he looks at you, like he does on that picture, you can only love him.

And by now, „little“ Donny knows active wheelchair users too…the first view at me seemed to confuse him. 😀

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Kleine im Vorteil..

Eigentlich bin ich ja mit 1.68m nicht klein… Für eine Frau eher durchschnittlich groß würde ich sagen. (Offizielle Statistiken habe ich nicht vorliegen, es handelt sich nur um meine Einschätzung). Im Supermarkt bin ich also im Normalfall gebaut auf der „Markenprodukthöhe“…Möchte ich No-Name, muss ich mich bücken.

Im Rolli sieht es ganz anders aus. Gaaaaanz gemütlich an den Regalen vorbeifahren, genau auf Höhe der No-Name Produkte….So macht Einkaufen schon fast Spaß 😂😂
PS: Lieber Supermarkt, wenn ihr das lest…selbstverständlich kaufe ich immer auf Stelzen ein…Ihr braucht also nicht demnächst unten eine „teure Etage“ einzurichten..Ich bediene mich eh immer gaaaaanz oben 😂😂