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DIY: using soft modeling clay to make stuff more accessible

You will find the German explanation (Die deutsche Erklärung gibt es im link) here.

About a year ago I explained on my blog how I am using Fimo soft modeling clay to adapt a fork, a knife or a spoon to my needs.

As I’m having myasthenia Gravis, I’m having a hard time grabbing stuff sometimes.

This is where Fimo comes in handy.

I’ll explain how it works in the video

Hope it will help you

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Veröffentlicht in Handbike, Myasthenia Gravis, Rollstuhl, Umschulung

Bye Bye 2018

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu und hat nur noch wenige Stunden.

Zeit ein wenig zurückzublicken auf die Guten und die Schlechten Dinge.

Nachdem ich Ende 2017 mir endlich ein Handbike zulegen konnte, dass ich bis heute heiß und innig liebe, kaufte ich mir im Januar 2018 einen gebrauchten Aktivrolli.

Gleich aus mehreren Gründen. Zum einen als Ersatz, falls meiner mal Defekt sein sollte. (Zwar kann man einen Leihrolli bekommen, jedoch sind diese nicht ansatzweise mit dem eigenen zu vergleichen) und zum anderen als Rolli fürs Bike. Praktischerweise konnte ich einen schönen älteren Küschall erstehen, bei dem die Kupplung fürs Handbike gleich schon dran war.

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Auch hatte ich im Januar mein Vorstellungsgespräch in einem örtlichen Krankenhaus zwecks Praktikum. Es war erfolgreich 😉

Seit August 2018 arbeite ich dort im Praxisteil (und dies noch bis Oktober 2019) und fühle mir dort pudelwohl.

Im Februar beschloss ich einen Rehaantrag für meine heißgeliebte Rehaklinik in Bad Essen zu stellen. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht daran geglaubt habe, dass sie bewilligt werden würde.

Aber ich wurde positiv überrascht und nach nur 11 Tagen war ein fetter Umschlag in meinem Briefkasten. Fette Umschläge bedeuten in diesem Fall meist eher etwas gutes, denn eine Ablehnung braucht man nicht auf 20 Seiten zu begründen. Und so war denn auch die Bewilligung inkl. aller auszufüllenden Unterlagen im Briefkasten. (ausfüllen musste ich zwar fast nix, da ich aufgrund der beruflichen Reha schon Übergangsgeld bekommen…aber man bekommt eben standartmäßig alle Unterlagen).

Auch hatte ich im Februar meinen stationären Termin zur Abklärung in einer pneumologischen Klinik zwecks der Frage ob nichtinvasive Beatmung oder eben nicht. Ein bissl nervös war ich schon, denn Probleme mit der Atmung habe ich seit Beginn der Myasthenie. Oft wurden sie aber nicht wirklich ernst genommen und ich war unsicher, ob das in einer pneumologischen Klinik anders sein würde.

Ich wurde positiv überrascht und hatte am Ende eine BiPAP. –>Nicht invasive Beatmung

Diese hilft mir bis heute und ich bin wirklich froh sie zu haben und durch sie ein wenig Erholung zu bekommen.

Fast Forward zu allerlei shit.

Eigentlich sollte ich Anfang Juni in die Reha waren, dass ganze verschob sich um 2 Wochen. Dank Halbgott in Weiß aus einer Uniklinik. Ich halte mich hier kurz und verlinke lieber die entsprechenden Beiträge.

In der Kurzfassung hat mich meine bis dato behandelnde Klinik fast umgebracht. Der zuständige Arzt war an Arroganz nicht zu überbieten, hielt sich für allwissend und benutze mich als Versuchskaninchen.

Er lies mich zeitweise komplett ohne jegliche Medikamente. Ich konnte

  • nicht schlucken (wurde zeitweise mittels Magensonde ernährt)
  • mich nicht eigenständig bewegen (nichtmal alleine im Bett drehen, alleine sitzen und selbst Hand öffnen war nicht möglich

Dies hat diese Person verursacht und das mit vollem Bewusstsein. Sie behauptete auch noch, dass es mir doch gut gehen würde und ich ja keine Symptome hätte und das eh alles nur simuliert sei bzw nur psychisch sei.

Die gesamte Geschichte, die es wohl aufgrund der unglaubwürdigen Story wohl nicht mal in einen Groschenroman geschafft hätte, lest ihr hier.

In Brief an einen Halbgott in Weiß habe ich mir das Ganze erstmals von der Seele geschrieben. Als ich während der Reha dann aus der Uniklinik einen völlig erlogenen Bericht bekamt, entstand dieser Beitrag Mit Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik ging das ganze weiter und endete mit Neues aus der Uniklinik…Teil *ich zählt nicht mehr*

Abschließend sei gesagt, dass mittlerweile nix mehr getan wird. Bzgl. des Anwaltes bin ich nicht viel weiter gekommen, außer das ich zwar Geld gezahlt habe, aber keinen Schritt weiter kam.

Da ich mit der MHH mittlerweile eine klasse Klinik gefunden habe, kann mich die alte Klinik aber mittlerweile auch am A*** lecken. (Falls Halbgöttchen das hier lesen sollte, sei gesagt, dass es mir ohne IHRE Misshandlung wesentlich besser geht)

Durch das ganze Chaos war es zeitweise mit der Umschulung echt hart, gerade weil das Praktikum anfing und die Reha eher der Schadensbegrenzung diente, die dieser Arzt angerichtet hatte.

Die ganzen tollen Erfahrungen aus der Reha im Neurozentrum Niedersachsen findet ihr übrigens unter anderem hier

Ich habe hier zum Glück einen absolut klasse Praktikumsbetrieb (DANKE!!) bei dem ich wirklich Wertschätzung und Unterstützung erfahre und auch nicht überfordert werde.

Seit November bekomme ich jetzt in der MHH Soliris/Eculizumab und habe mittlerweile die Induktionsphase geschafft. Am Donnerstag ist die 6. Infusion und ich merke def. eine Wirkung und habe bessere Scorewerte. Die typischen Auf und Abs habe ich trotzdem und auch Nebenwirkungen bestehen.

Aber um es speziell dem Halbgott in Weiß mitzuteilen….Das neue Placebo wirkt außerordentlich gut 😛

Auch in 2019 werde ich wieder einen Rehaantrag stellen und hoffen, dass er genehmigt wird. Denn speziell jetzt mit dem neuen Medikament und auch vor der Abschlussprüfung Anfang 2020, wäre es klasse wenn ich nochmal einen Fokus auf meine Gesundheit legen könnte.

Und finally gab es vor ein paar Tagen nach über 2.5 Jahren Wohnungssuche den Vormietvertrag für eine komplett barrierefreie Mietwohnung, die derzeit noch gebaut wird.

 

In diesem Sinne ein frohes neues Jahr und möge 2019 ein klein wenig weniger doof als 2018 sein. Auf gewisse Erfahrungen mit gewissen Halbgöttern hätte ich verzichten können.

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Stille Post im elektronischen Zeitalter

*Werbung wegen Verlinkung*

Lange habe ich hier schon nix mehr geschrieben. WordPress zeigt mir an, dass dies der erste Eintrag im Dezember ist. Irgendwie fehlte immer die Zeit, neben Arbeit, Therapie und ähnlichen. Es war einfacher einen kurzen Eintrag auf der Blogseite bei Facebook, geht halt einfach schneller.

Ich persönlich bin ja absolut kein Fan von Blogs, auf denen gejammert wird. Das zieht mich zum einen selbst runter und zum anderen versuche ich gerne einfach das positive zu sehen. Das gibt mir Kraft. Außerdem habe ich an Scheißtagen auch einfach nicht die Kraft auch noch Blogeinträge zu verfassen. Das passiert wenn sowieso erst Tage später.

Zu einer Sache würde ich mich aber gerne mal allgemein äußern, ich spreche hier auch keine bestimmte Person an. Wer sich angesprochen fühlt, fühlt sich eben angesprochen. Ich kann es nicht ändern.

Kennt ihr Stille Post? Das Spiel aus der Kinderzeit, bei dem man einer Person einen Satz ins Ohr flüsterte und diese flüsterte ihn der nächsten Person ins Ohr und so weiter und so fort, bis die letzte Person diesen laut aussprach? Aus „Der Hase flitzt über das Feld“ wurde so mal schnell „Ich rase durch die Welt“. Kennt ihr das noch?

Man mag es kaum glauben, aber auch bei Erwachsenen funktioniert es prima. Wenn auch anders.

Person A liest einen entsprechenden Beitrag und interpretiert ihn. Person B fragt Person A ob diese eigentlich weiß, wie es dem Blogger geht. Ob Person A das weiß? Natürlich weiß sie es, schließlich hat sie es ja neulich erst im Blog gelesen. Weitererzählt wird also das vor einiger Zeit gelesene in Kombination mit dem, was Person A selbst interpretiert hat. Person B weiß nun Bescheid, oder etwa nicht?

Nein, Person B weiß eigentlich genauso viel wie vorher, sie glaubt lediglich zu wissen wie es dem Blogger geht. Sie kann den Unterschied zwischen Fiktion und Wirklichkeit nicht kennen.

Um das Wissen zu erlangen, müsste sie den Blogger fragen. Andernfalls kommt man zu falschen Schlussfolgerungen.

Ich habe es nun mehrfach erlebt. Durchaus habe ich positive Dinge erlebt und diese auch erwähnt.

Ich zähle einfach mal ein paar Dinge auf und erwähne dazu passend im nächsten Abschnitt die jeweilige Negativseite.

  1. Nach über 2.5 Jahren Suche habe ich endlich eine barrierefreie Wohnung in Braunschweig gefunden, es ist eine Wohnungsgenossenschaft und die Finanzierung der Miete ist geklärt, zudem ist die Wohnung mit 68qm schön groß. (Fast 30qm mehr, als ich jetzt habe)
  2. Soliris zeigt eine Wirkung, nach 2.5 Jahren habe ich Funktionen wieder, die ich teilweise seit 2016 nicht mehr hatte.
  3. Mein Praxisteil im Krankenhaus macht mega Spaß und es ist genau das, was ich mir als Beruf vorstellen kann und eine wirklich klasse Alternative zu meinem alten Physio Job.

Die entsprechenden negativen Gesichtspunkte:

  1. Der Einzug in die Wohnung ist erst im Oktober. Nach 2.5 Jahren Suche sind das zwar Peanuts, aber es bedeutet dennoch, dass ich noch 9 Monate in meiner alten Wohnung zurecht kommen muss und der Umzug erst kurz vor Beginn der Prüfungsvorbereitung ist. Zu diesem Zeitpunkt habe ich vermutlich andere Dinge im Kopf. Es bedeutet zudem einen Wegzug aus einem Ort, den ich liebe. Mein kleines gemütliches „Großdorf“ in dem ich eine klasse Hausärztin habe, tolle Physios, eine klasse Ergo und eine super Logopädin. (Danke euch an dieser Stelle!). Es bedeutet einen erneuten Neuanfang, ein neues Organisieren. Pflegedienst finden, Therapeuten suchen etc. Gerade mit einer chronischen Krankheit und Langzeittherapie hat man aber einen besonderen Bezug und ein besonderes Vertrauen.
    Das Gerenne zu den ganzen Ämtern und die Klärung der Finanzierung war zudem extrem kräfteraubend. Danke an dieser Stelle an den Behindertenbeirat Braunschweig und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  2. Soliris hat auch Nebenwirkungen. Ich habe momentan eine extreme Fatigue Symptomatik, d.h. ich bin extrem schnell müde. Fatigue lässt sich auch nicht einfach durch ein bissl Schlaf beseitigen, die Fatigue bleibt. Dazu kommt, dass ich momentan sowieso eher Einschlafprobleme habe. In den ersten 5 Wochen musste ich wöchentlich zur Infusion, jetzt alle 2 Wochen. Es erfordert also eine extreme Planung und einen deutlichen Eingriff in mein Privatleben. Speziell die ersten 1-2 Tage nach der Infusion bin ich ziemlich k.o. und wer jetzt das „Es geht mir besser“ als ein „Ich renne durch die Gegend und bin super fit“ versteht, der missversteht und hätte mich mal besser gefragt.
    3. Obwohl ich im Praxisteil zu keiner Zeit gestresst werde und wirklich alle Zeit der Welt habe, ist es für mich anstrengend 4 Tage in der Woche für 5h zu arbeiten. Denn danach habe ich i.d.R. auch nicht frei, sondern meist irgendeine Art von Therapie.
    Außerdem war meine Planung grundlegend anders. So langsam würde ich gerne mal mit Ausbildungen fertig sein und endlich mal richtig Geld verdienen.
    Wobei richtig Geld verdienen hier in Anführungszeichen zu setzen ist. Denn auch mit abgeschlossener Umschulung werde ich mit einem Teilzeitjob vermutlich nicht genug verdienen, um komplett ohne Ämter auszukommen. Dafür kosten Wohnungen in Braunschweig einfach zu viel und noch dazu habe ich aufgrund der Behinderung zusätzlich bestimmte Ausgaben. Sobald ich z.B. richtig arbeite, wird für einen Fahrdienst zur Arbeit z.B. eine Eigenbeteiligung fällig und die ist oft höher, als es ein Monatsticket für die Bahn oder ein eigenes Auto wäre. Zudem erfordert es konsequente Planung und erlaubt nur wenig Spontanität. Natürlich, auch ich bin im Besitz einer Wertmarke…aber aufgrund meiner Erkrankung kann ich den ÖPNV kaum nutzen und durch die Fahrdienste kann man selten spontan Entscheidungen treffen. (Ich bin selbstverständlich aber sehr froh, dass wir hier in Deutschland diese Möglichkeiten haben)

    #myastheniagravis #istdasschonwerbung #seemenotmg #behindilife #barrierefrei #ihaveheardofmg #adevilwithsnowflakes #wheelchairlife #rollstuhl

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Soliris – Gabe 1

Am Mittwoch hatte ich die erste Infusion von Soliris. Hier hatte ich ja bereits darüber geschrieben.

Ursprünglich sollte ich am Montag beginnen. Leider fiel dort dann beim Durchschauen des Impfpasses aus, dass ich die falsche Meningokokken C Impfung bekommen hatte.

Es gibt nämlich grob gesagt 2 Impfungen. Eine enthält nur den Typ C und die andere auf die Typen A, W und Y. Letztere ist bei Soliris vorgeschrieben, genauso wie Meningokokken B. Also fiel die Gabe aus, die Ärzte waren froh, dass die Flasche noch nicht angestochen war. Denn mehrere 1000 Euro wären dann quasi für den Abfall gewesen. Eine angestochene Flasche hält sich nicht lang. Ursprünglich hieß es dann, ich solle mich noch an dem Tag impfen lassen und dann könne man in 2 Wochen anfangen. Ich sollte dann nochmal IVIG bekommen.

Zur Prophylaxe von Meningitis sollte ich außerdem mit Penecillin anfangen. Wie lange? Das weiß ich noch nicht. 😄

Am nächsten Tag, Kommando zurück. Ich könne am Mittwoch oder Donnerstag anfangen, abhängig davon, wann ich einen Fahrdienst bekomme.

Das war zum Glück Mittwoch der Fall.

Um 10:30 war ich dann da. Arztgespräch, Zugang legen, Labor und dann ging es los.

Zuerst mit der Vormedikation aus Paracetamol oral und Fenistil sowie Ceterezin i.v. Eines der Medikamente, vermutlich Ceterezin, habe ich nicht wirklich gut vertragen. Ich bekam Atemprobleme, war schwächer und sowieso extrem müde.

Dann ging es mir Soliris los..

Die eigentliche Infusion selbst dauert nur 45 min und verlief ohne Probleme. Danach soll min 1h noch beobachtet werden. Aufgrund der reaktionen aufs Vormedikament, waren es dann bei mir knapp 4h.

Ich hab seitdem immer mal wieder leichte Kopfschmerzen, die ich aber bisher gut mit Pfefferminzöl auf den. Schläfen in den Griff bekomme. Ganz vorsichtig würde ich auch sagen, dass es mir besser geht.

Hoffentlich ist das nicht nur der Placebo Effekt oder reiner Zufall.

An dieser Stelle einen lieben Gruß an den Halbgott aus der Uniklinik in G. , die soviel Scheiße im Frühsommer gebaut haben.

Schon erstaunlich, was andere einsetzen bei Leuten, die nur simulieren. Gell?

*Sarkasmus aus*

#raredisease #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #myastheniagravis

Veröffentlicht in Freewheel, Geocaching, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Geocaching inklusiv – es geht auch mit Rolli

Anlässlich meines 100. Geocaches mit Rollstuhl, postete ich am Wochenende ein Photo und eine kurze Erklärung, warum die Nr. 118 für mich so besonders ist, in einer Geocaching Gruppe auf Facebook. Es gab sehr viel positive Resonanz, teilweise auch über PN.

Unter anderem schrieb mich einer der Besitzer der Seite Geoadventures an und fragte, ob ich bereit wäre ein Interview oder evtl sogar einen Gastbeitrag für seine Seite zu schreiben.

Aus diesem Grund wird dies jetzt ein wenig ausführlicher.

Meine ECA, die s.g. erweiterte Cacheausrüstung, unterscheidet sich nämlich deutlich von derer der meisten.

Ich besitze wie alle anderen auch einen Stift, dazu kommen

  1. Kermit, mein knallgrüner Aktivrolli,
  2. Mein Freewheel
  3. mitunter mein Handbike
  4. und nicht zu vergessen mein E-Motion. Ein Restkraftverstarker für den Rollstuhl, da ich durch meine Muskelerkrankung mit Tetraparese sonst nicht weit käme.

Angel, Kletterzeug oder eine dicke Autobatterie sucht man bei mir dagegen vergeblich. Ich könnte es auch gar nicht transportieren.

-Wie ich zum Geocaching kam-

Im Sommer 2015 planten wir ein erstes Treffen einer Onlinefacebookgruppe. Wir waren alle Quizdueller. Einer der Quizzer war auch Geocacher und schlug als Teil des Treffens eine Einführung ins Geocaching vor. Ich war damals noch gesund.

Auf die Idee brachte ihn diese Frage bei Quizduell

So kam ich über Umwege zum Cachen. Die Frage bei Quizduell, die alles ins Rollen brachte. Quelle: FEO Media

Da ich gerne vorbereitet komme, lud ich mir an Ostern 2015 die App runter und probierte einfach mal. Natürlich vergaß ich beim ersten Cache gleich den Stift. 😂

Im Juni trafen wir uns in Kassel und machten auch eine kleine Tour. Aus dieser Zeit stammt u.a mein einziger T4, er ist leider schon länger archiviert.

Ein T4 Klettercache (ohne Ausrüstung) in Kassel, damals noch fit.
Wir haben ihn gefunden 😛 Ein anderer Cache in Kassel

Kurze Zeit später wurde ich krank und u.a das Laufen wurde deutlich schwieriger, alleine hatte ich nix mehr gemacht.

Geocachen in Düsseldorf, auf den Spuren eines Multis. Damals noch Fußgängerin, aber schon krank.

Im Frühjahr 2016 mit meiner Lieblingstruppe nochmal als Fußgängerin gecacht und dann war knapp 6 Monate Pause.

Auf dem nächsten Treffen im Herbst 16 war ich dann Rollifahrerin und der liebe Thorsten, ein deutlicher erfahrener Cache, ging mit mir einen Cache an. Da habe ich gemerkt… Geht ja doch.

Die Anfänge des Rollicachens

Anfangs hatte ich „nur“ meinen Aktivrolli.

Keinen Restkraftverstärker und kein Outdorrrad.

Da ich u. a. eine Tetraparese, also unvollständige Lähmungen in Armen und Beinen habe, waren nur kurze Strecken machbar und dann auch nur asphaltiert. Gezielt cachen bin ich zu dieser Zeit nicht gegangen. Es war eher so, dass ich geschaut habe, ob auf meinen notwendigen Strecken zufällig auch ein Cache liegt.

Der E-Motion

Einige Monate später im November 16 kam dann mein E-Motion. Hierbei handelt es sich um einen Restkraftverstärker am schon vorhandenen Aktivrolli.

Mehr findet ihr: E-Motion am Sopur Helium, ein kurzer Einblick bzw hier: E-Motion im Video.

Dieser ermöglichte mir zwar auch beim Geocachen weitere Strecken (wobei „weiter“ hier eine Definitionssache ist, denn auch an guten Tagen sind max. 3 km drin), jedoch bliebt das Problem, dass Gras, Schotter und co einfach doof blieben.

Das Freewheel

Unter anderem um wieder an andere Orte beim Cachen zu gelangen, leistete ich mir im Frühjahr 2017 ein Freewheel. Das Freewheel ist ein luftgefülltes Rad, welches vorne am Fußbrett angebracht wird und die kleinen Lenkrollen anhebt. So kann ich auch über Gras (natürlich nicht extrem hohes), Schotter, Pflastersteine etc fahren.

Die Wertung durfte jetzt auch über T1 hinübergehen 😉

Es war bisher eine der besten Investitionen 😉

Hier findet ihr einen alten Beitrag bzgl. Geocaching mit Rolli 😉 Außerdem ist dort ein Video eingebunden, dass meine persönliche ECA (E-Motion und Freewheel) in Action zeigt 😉

Geocaching mit Rolli? Geht nicht? Geht doch!

Geocaching heute

Seit Frühjahr 2017 gehe ich jetzt auch alleine Cachen. Nicht extrem häufig, weil es doch recht anstrengend ist und es zu zweit auch mehr Spaß macht.

Aber mittlerweile habe ich schon einen zum Cachen gebracht, nachdem ich mit ihm mal einen Cache angegangen bin. (Er hat mittlerweile über 1000) und auch die liebe Nordmama habe ich jetzt angefixt 😜. (Es handelt sich hierbei um einen Spitznamen, wir sind nicht verwandt)

Mit ihr durfte ich am vergangenen Wochenende meinen 118. Cache machen. Klingt nicht besonders? Doch, denn es war eben mein 100. Cache mit Rolli

Die Nr. 100 mit Rolli: Ein Virtual in Schneverdingen. Das Photo war Logbedingung. Suchen musste man an anderer Stelle
Nordmama muss einen Cache bergen und bekommt einen Crashkurs in „So können Verstecke aussehen“

Am Samstag haben wir dann eine schöne Runde mit verschiedenen Caches in eher ländlicher Umgebung gemacht. Der Untergrund war also eigentlich nicht Rollitauglich, was mich aber nur bedingt interessiert hat 😉 Wozu hat man das Freewheel?

Die Caches hatten eine T Wertung zwischen 1,5 und 2. Darüber wird es auch mit Freewheel für mich sehr schwierig, da ich zwar kurz stehen kann, aber bei einer T Wertung oberhalb von 2 das Terrain meist entweder nicht mehr mit Rolli machbar ist oder der Cache dann deutlich zu hoch hängt. Und irgendwo drauf steigen, um einen 2.50 Cache zu bergen, dass schaffe ich dann definitiv nicht.

Dank Freewheel sind beim Cachen auch solche Untergründe möglich.
Ein sehr rollifreundlicher Untergrund 😉

Die D Wertung ist dagegen nicht unbedingt relevant für Rollifahrer, denn sie sagt ja nichts über das Terrain aus. So habe ich vor einigen Wochen einen D5 gemacht und wir haben diesmal bei einem D1,5 wirklich lang geknobelt 😛

Leitplankencaches sind eher nicht mein Ding 😉
Nordmama und ich
Wenn der Rolli nicht mehr kann, müssen die Knie herhalten 😛 Zum Glück hats keiner gesehen^^
13 gefundene Caches am vergangenene Wochenende UND eine angefixte Nordmama. Soll erfüllt^^

Mein nettgemeinter Hinweis für Owner

Liebe Owner, als ich selbst noch Fußgänger war, war mir oftmals auch nicht klar, warum ein Cache nicht rollitauglich ist.

Das bissl Gras? Der Schotter? Sollte doch kein Problem sein.

Ein Cache in 1,80 Höhe? oder einer auf dem Boden? Das ist oft schon unmöglich mit Rolli. Ich benutze Dinge wie ein Freewheel um meinen Radius zu erhöhen und Caches zu machen, die nicht unbedingt rollitauglich sind. Aber das besitzt nicht jeder. (Zumal sowas nicht gerade billig ist). Wenn ihr euch unsicher seit, dann listet ihn lieber als T 1,5 und benutzt nicht das Rollisymbol. Denn wir Rollifahrer sind sonst oft eher enttäuscht. Mir persönlich helfen ausführliche Listings oder ein Hinweis sehr. Steht im Hinweis „in 3 Meter Höhe“, dann weiß ich, dass ich es nicht alleine probieren muss.

#Geocaching #Myastheniagravis #seemenotmg #wheelchairlife #wheelchair #wheelchaircaching #adevilwithsnowflakes

*Werbung wegen Markennennung*

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Soliris/Eculizumab

Da ich ja demnächst damit anfange, habe ich mich dazu entschieden, mal ein klein wenig über das Medikament zu informieren.

Wofür wird Soliris angewendet?

Soliris ist an für sich kein extrem neues Medikament. Schon seit 2007 ist es in den USA und Europa für die Behandlung der paroxymalen nächtlichen Hämoglobinurie zugelassen, einige Jahr später folgte die Zulassung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom, welches vorallem in Zusammenhang mit den EHEC Erkrankungen 2011 auftrat. Hier wurde Soliris erstmals als Rescue Medikament anwendet.

Seit 2017 ist nun Soliris auch für die Behandung von Myasthenia Gravis zugelassen. Im Gegensatz zu anderen Medikamenten wie z.B. Mestinon oder Azathioprin, gibt es allerdings gewisse Vorgaben für die Anwendung von Soliris.

Soliris ist nur zugelassen für

  • AchR positiv UND
  • therapieresistent UND
  • generalisierte MG
  • erwachsene Myasthenie Patienten

Therapieresistent bedeutet, dass man mit den vorhanden Medikamenten (empfohlen werden min. 2 Immunsuppressiva) keine ausreichende Stabilität erreicht und es trotz Medikation zu regelmäßigen Krisen oder Excerbationen kommt, die Medikamente wie #Immunglobuline oder #Plasmapherese erfordern.

Genaueres siehe: hier

 

Kosten:

Soliris als günstig zu bezeichnen, wäre leicht untertrieben. 2013 war es noch das teuerste Medikament, mittlerweile ist es mit Jahrestherapiekosten von ca. 600.000 Euro „nur“ noch in den Top 10, überholt wurde es mittlerweile u.a. von #Spinraza, einem Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie.

Bei Soliris liegen die Kosten pro Infusionsflasche bei über 5000 Euro. 3 Infusionsflaschen sind in den ersten 4 Wochen notwendig, danach sind es 4 Flaschen alle 2 Wochen. Ihr könnt also überschlagen 😉

Anwendung:

Soliris wird als intravenöse Infusion verabreicht. In den ersten 4 Wochen gibt es wöchentlich je 900 mg (3 Flaschen), in der 5. Woche dann 1200 mg und ab da alle 2 Wochen je 1200 mg. (Also Woche 7, 9, 11 etc). Ein großes Verschieben ist nicht wirklich erlaubt. Man sagt die Infusionen sollten max. +/- 2 Tage von normalen Intervall abweichen. Die Infusion selbst läuft dagegen nur über 25-45 Minuten. Im Gegensatz zu den Immunglobulinen Meines also eine echte Zeitersparnis. 😉

 

Der Hersteller

Der Hersteller ist Alexion mit Hauptsitz in den USA und u.a. einem Sitz in Deutschland. Alexion hat sich nach eigener Aussage darauf fokussiert Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen. Kopfschmerztabletten findet man hier also vermutlich eher nicht 😉

Mehr Infos über den Hersteller gibt es hier

 

Mein Resümee

Ich für meinen Teil hoffe, dass es meine Myasthenie stabilisiert und mir hilft. Die Kosten für das Medikament finde ich persönlich astronomisch. (Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich die damals rund 1000 Euro/200 Tabletten für meine Epilepsiemedikation teuer fand. Das war zu Zeiten, als es noch kein Generikum gab und man nur das Original kaufen konnte. Mittlerweile muss ich darüber eher schmunzeln.

 

 

Anmerkung: Weder bin ich für irgendwelche Aussagen bezahlt worden, noch wurde mir irgendwas kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Links sind zur reinen Information gesetzt worden. Ich habe mit ihnen nichts zu tun. Entsprechenden Beitrag habe ich zur Information erstellt, weil es mich selbst betrifft und ich meinen Blog zur Aufklärung über Myasthenia Gravis nutze und somit natürlich auch Medikamente ein Thema sind.

Veröffentlicht in Donny, Logopädie, Myasthenia Gravis, Rollstuhl

Neues von Logo Hund Donny 😜

Heute gibt es mal wieder ein Video von meinem Lieblingschaoten. Wenn man keinen eigenen Hund hat, muss man halt mit fremden Vorlieb nehmen 😉

Hier gibt es mehr über meinen allerliebsten Chaoten. Ich selbst würde liebend gerne einen Hund haben, allerdings würde ich ihm nicht gerecht werden.

Ich bin zu oft im Krankenhaus, zu oft nicht fit genug um regelmäßige Spaziergänge zu gewährleisten. (Denn es müsste schon mindestens ein #Retriever sein, mit Schoßhündchen braucht mir keiner zu kommen 😉

Eigentlich sollte es nach Kryotherapie (im Video nicht zu sehen, weil hat nix mit Donny zu tun und außerdem isses jetzt nicht mega interessant anzusehen…und einer müsste ja filmen, aber es gäbe keinen zum Filmen^^) ja um aktive Übungen mit dem Würfel gehen. (Aussprache und so) und danach ums lagern (hilft bei mir mit der Atmung)

Aber der kleine Chaot hatte wie üblich andere Meinungen von einer interessanten Therapie.

Zumal es windig war und da ist Donny ohnehin noch eine Spur chaotischer als sonst. Aber seht selbst.

 

Musik im Video ist von hier: https://icons8.com/music/author/tyufyakin-konstantin

Titel: Okay, donc… L’histoire c’est…

#Ihaveheardofmg #seemenotmg #novascotiaducktollingretriever #retriever #therapiebegleithund #Logopädie #myastheniagravis #adevilwithsnowflakes #staystrong #enjoylife

 

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