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Auf und davon – mein High School Jahr 2007/2008 ODER Inklusion an einer kanadischen Highschool

*unbezahlte Werbung wegen Namensnennung*

Ich weiche ab von meinen üblichen Inhalten, die sich meist um Myasthenia Gravis oder um das Thema Rollstuhl drehen.

Das Thema Behinderung wird trotzdem Platz finden, denn ich möchte mal erzählen, wie dort Inklusion gelebt wurde.

Ich widme mich einmal meiner Zeit in einer kanadischen High School.

Dieser Blogbeitrag ist Teil der Blogparade von LittleLintu, die nach Berichten über Auslandsaufenthalte in einer Facebook Gruppe gefragt hatte.

Mein High School Jahr war 2007/2008 und hätte mir jemand 3 Jahre vorher gesagt, dass ich mal ein Jahr im Ausland leben würde… Ich hätte ihm einen Vogel gezeigt. Ich hasste Englisch damals. 1 Jahr nur Englisch wäre Höchststrafe gewesen.

Aber dann lagen überall diese Prospekte rum und irgendwie klang es ja schon interessant.

Platziert war ich das erste halbe Jahr mit einer Mexikanerin, meiner heißgeliebten „Mabel“. Doppelplatzierungen waren bei meiner Organisation #Eurovacances möglich, sofern man es nicht ablehnte. Es mussten allerdings unterschiedliche Muttersprachen sein.

Mabel und ich an meinem 18. Geburtstag im März 2008

Wer sich nun denkt, es wäre alles eitel Sonnenschein… Der täuscht. Mit unserer Gastmutter haben wir beide uns nicht gut verstanden, was auch der Grund war, warum Mabel nur bis kurz vor Weihnachten in der Familie war. Sie wechselte dann. (Ironischerweise habe ich mit Mabels Gastmutter bis heute sporadisch auf Facebook Kontakt, während Kontakt zu meiner Gastmutter nicht mehr besteht, obwohl ich 2011 für 5 Wochen zu Besuch in Kanada war und sogar in der selben Straße gewohnt habe)

Neben Highschool, Driver education und Theater (aufgrund des sehr deutlichen „German accent“ beschränkte sich meine Rolle auf einen Professor, der direkt jemanden umbringt und nicht viel reden musste 😂) war ich auch regelmäßig in der Kirche und der dortigen Youth Group sowie auf Fahrten mit dieser Youth Group.

Eigentlich habe ich mit Religion übrigens gar nix am Hut 😜. Aber dort passte es einfach.

Ausflug mit der Youth Group. Meine mexikanische Schwester Mabel und ich rechts, 2 Kanadier links

Die Highschool – gelebte Inklusion.

Damals hatte ich noch keine Behinderung, war noch nicht Rollstuhlfahrerin und dennoch fiel es mir auf. Der Umgang mit Leuten, die Einschränkungen hatten, war anders als ich es bis dato aus Deutschland kannte. (Grundschule, kooperative Gesamtschule mit integrationsklasse in jedem Jahrgang und Gymnasium).

Ich war in der 12. Klasse der Highschool, also im Abschlussjahr. Hier war lediglich nur noch ein Fach „social studies“ vorgeschrieben. Der Rest war frei wählbar und damit auch gut auf die individuellen Fähigkeiten abstimmbar.

Die Vorgaben, welche Kurse man besucht haben musste, kamen von den Universitäten, Colleges etc

Das führte zu einem sehr durchlässigen System. Ich hatte z. B. im Mathe Kurs einen Gehörlosen und eine Schwerhörige… Die aber natürlich nicht unbedingt den Chor gewählt hatten.

In meinem Sport Unterricht war dagegen ein Mädel mit stärkeren kognitiven Einschränkung. Im normalen Mathe, Englisch oder Chemieunterricht wäre sie verloren gewesen. Hier gab es in Fächern wie Mathe zum einen Förderkurse, bei denen das Niveau einfach einige Jahrgangsstufen drunter lag. (Die Schülerin war z. B. eigentlich in der 11. Klasse, ihr Matheunterricht entsprach aber eher der 8. Klasse) und zum anderen konnte man Fächer problemlos auch später machen. In der 12. Klasse hätte ich z. B. Bio Klasse 10 belegen können ohne auch alle anderen Fächer der Klasse 10 wiederholen zu müssen. Für den Highschool Abschluss gab es relativ geringe Vorgaben, die fast jeder schaffte. Aber man hat es natürlich nicht mit jedem Highschool Abschluss an die Uni oder ein College geschafft.

Die oben erwähnte Schülerin hat dann z. B. im Supermarkt an der Kasse gesessen.

Daneben gab es die „special needs education“. Dies war ein Kleingruppenunterricht für Leute mit schweren Mehrfachbehinderungen. Starke kognitive Einschränkung gepaart mit oft körperlicher Einschränkung. Hier hatte jeder Schüler sein eigenes Ziel. Diese Schüler teilten zwar das Schulgebäude mit uns, aber keinen Unterricht. Sie machten auch keinen Highschool Abschluss, da sie das Niveau gar nicht erreichen konnten.

Da sie aber im selben Gebäude waren, bestand trotzdem Kontakt zu uns anderen Schülern, die Lehrer tauschten sich aus und das System war durchlässig. Theoretisch hätte also ein Schüler aus dem Special needs Bereich in den normalen Schulbetrieb wechseln können. Praktisch ist das aber eher nicht passiert, da wie schon erwähnt die Einschränkungen massiv waren.

Nachdem ich selbst mittlerweile eine körperliche Behinderung habe, würde ich mir so ein System hier auch wünschen. Denn dort war der Umgang mit Behinderten völlig normal und gleichzeitig fühlte sich keiner gestört und es wurde jeder bestmöglich gefördert.

Einen Abschluss habe ich übrigens nicht gemacht, obwohl ich wirklich gute Noten hatte. Aber da ein Highschool Abschluss hier vergleichbar mit dem Realschulabschluss ist und ich diesen ja automatisch nach der 10. Klasse am Gymnasium hatte, haben der Rektor und ich darauf verzichtet, meine deutschen Noten umzurechnen.

Ich bekam eine Urkunde, die besagte, dass ich an der Graduation Ceremony teilgenommen hatte. Dies bekamen übrigens auch die Kinder aus dem Special Needs Bereich. Auch sie konnten, wenn sie wollten, an der Abschlussfeier teilnehmen.

#adevilwithsnowflakes #Canada #highschoolyear #saskatchewan

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Lebensqualität

Nach längerem mal wieder Zeit und Lust einen Post zu schreiben 😜

Nach 2 Wochen in der MHH wurde ich Anfang Oktober wieder entlassen. Die Erfahrungen waren wirklich klasse 👌.

Zum ersten Mal seit Monaten kann ich behaupten, dass es mir wieder gut geht. Das ich wieder mehr Kraft habe und den Alltag ganz gut durchstehe. Obwohl die letzte Infusion mit Immunglobulinen schon fast 4 Wochen her ist (es gab ja aber auch eine etwas höhere Dosis) geht es mir noch ziemlich gut.

Daher dieses Wochenende endlich mal wieder Handbiken gewesen.

Bei dem schönen Oktoberwetter ist es echt genial. Das ganze mit dem Finden von ein paar Geocaches verwunden. (Darunter mein allererster D5) und einigen netten Verstecken.

Gestern auch mit einer Geocacherin hier aus dem Ort getroffen und heute auf der Handbike-Geocaching Tour dann die Wohnung in Spe von außen angeschaut.

Jaaaaa genau, richtig gelesen. Ich habe endlich mal Aussicht auf eine Wohnung.

Komplett barrierefrei mit Aufzug bis in den Keller, 68qm in Braunschweig. Zentral, aber ruhig gelegen.

Und wie man auf dem Photo sieht… Noch im Bau 😜

Morgen geht es wieder in die MHH und dort wird dann die weitere Therapie besprochen.

Entweder würde es mir #Rituximab und #immunglobulinen weitergehen oder es gäbe einen Wechsel auf #Soliris. Letzteres ist aber mit 600.000 Euro! pro Jahr nicht wirklich billig.

#adevilwithsnowflakes #ihaveheardofmg #wheelchairlife #myastheniagravis #seemenotmg #Autoimmunerkrankung #rollstuhl

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Muskelbiopsie

Da ich selbst vorher nicht wirklich wusste, wie das ganze abläuft. (Natürlich hätte ich eine Aufklärung gehabt, aber so richtig weiß man es eben trotzdem nicht) dachte ich, ich beschreibe mal, wie meine heute ablief.

Es können natürlich durchaus Unterschiede im Ablauf bestehen, je nachdem wo die Biopsie gemacht wird.

Am Freitag hatte ich die Aufklärung. Naiv wie ich bin dachte ich, dass sowas mal eben in nem Behabdlungsraum gemacht wird. Kurze Betäubung, schneiden und nach 5 Min fertig.

Naja… Ich wusste es eben nicht besser 😉

Als mir gesagt wurde, dass es im OP gemacht wird, war ich schon ein wenig überrascht.

OP bedeutete aber auch

  1. Keine eigene Kleidung (was mir erst heute morgen klar wurde, als mir der Nachtdienst ein schönes KH Hemd aufs Bett legte)
  2. Keine Brille (dabei bin ich mit über – 6 Dioptrien doch sooo kurzsichtig 😜) und natürlich auch sonst keine persönlichen Sachen wie Handy oder so. (ein bissl Musik wäre cool gewesen, umgekehrt hätte ich dann den Operateur nicht verstanden)

Auf die Frage hin, ob ich etwas gegessen oder getrunken habe, war ich schon etwas verwirrt. Denn schließlich hatte mir keiner gesagt, dass ich nüchtern bleiben müsste.

War zum Glück auch nicht der Fall, nur sollte man vorher nicht zu viel trinken… Denn währenddessen mal kurz aufs Klo geht natürlich nicht 😅

Ich habe auch eine richtig hübsche OP Haube bekommen und auch das Team selbst war steril mit Kittel, Mundschutz, Handschuhen und Haube.

Die Vorbereitung selbst ist eher langweilig, es gab einen Fingerklipp für Sauerstoff und Puls und das war es auch schon. Also kein Blutdruck l, EKG oder ähnliches.

Das Bein wird steril eingedeckt und vorher desinfiziert.

Die Betäubungsspritze 💉 wurden unterhalb und oberhalb der geplanten Eingriffsstelle gesetzt. Es brennt ein bissl und ist unangenehm, lässt sich aber aushalten. (Vergleichbar mit einer Impfung oder der Betäubung beim Zahnarzt)

Bevor geschnitten wurde, wurde überprüft, ob es auch wirklich taub ist. Mir wurde auch gesagt, dass ich mich sofort melden soll, sollte ich etwas spüren. Gleichzeitig wurde ich nochmal darauf hingewiesen, dass die Probeentnahme selbst spürbar ist.

Hautschnitt und co waren komplett betäubt, sodass ich weder etwas gespürt habe, noch wusste, was eigentlich gerade gemacht wurde.

Auch die Blutstillung mittels „Lötdingens“ hab ich nicht gemerkt.

Es roch auch nicht verbrannt 😜

Lediglich hat das Teil Geräusche gemacht.

Die Entnahme der Muskelprobe ist wie gesagt spürbar und schon unangenehm. Angesichts dessen, dass man aber weiß, dass es bald vorbei ist. (Netterweise könnte mein Chirurg sprechen und hat mir solche Dinge mitgeteilt) 😜. Es soll ja auch die schweigsame Sorte geben.

Nebenbei über Urlaubsziele und Hochzeiten unterhalten, sodass man ganz gut abgelenkt war.

Naht und Spülung hatte man dann wieder nicht gemerkt.

Ich war im großen und ganzen schon erstaunt, dass es letztlich fast 1h war.

Mittlerweile ist die Betäubung weg und dafür der Schmerz da 😅

Irgendwie gefiel mir das vorher besser 😅

Also kühle ich mal schön und brauche für jede Sache halt etwas länger. Denn beugen und ähnlich ist ganz schön unangenehm und auch Belastung mag das Bein nicht so. Aber wozu hat man 2 Beine 😅

#Muskelbiopsie #Myalgie #myastheniagravis #seemenotmg #ihaveheardofmg #wheelchairlife #adevilwithsnowflakes

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MHH – mal was anderes im Gegensatz zu vorherigen Krankenhäusern.

So dele.. seit Montag Mittag bin ich hier in der Medizinischen Hochschule Hannover. Geplanter Aufenthalt diesmal 😜

Mein Eindruck so far is wirklich gut. Da Grund der Aufnahme war, dass andere Begleiterkrankungen ausgeschlossen werden sollen und das weitere Vorgehen geklärt werden sollte, lief bisher vorallem viel Diagnostik.

Dienstag Lumbalpunktion (war auch überhaupt nicht schlimm), dann Aufklärung für ne Biopsie und ENG sowie EMG. Die Nadeln dort waren schon etwas unangenehm, aber war erträglich. Abends ging es dann los mit den ersten 30 Gramm Ivig. Da diese auf 25ml/h liefen, dauerte es über 12h und ich war erst gestern früh um halb 6 fertig 😅😅

Gestern folgte dann ein EEG und gegen Mittag dann die zweiten 30 Gramm Ivig. Diesmal wurde später auf 35ml Fließgeschwindigkeit gestellt, sodass ich immerhin schon gegen halb 1 in der Nacht fertig war.

Vertragen habe ich sie bis auf leichte Kopfschmerzen prima, aber dafür hab ich Pfefferminzöl bekommen. Das auf die Schläfen getropft, hilft echt prima 👌

Vorhin dann einen fröhlichen „Guten Morgen“…. Schluckdiagnostik… Also FEES. Schlauch durch die Nase und schauen, wie das schlucken so ist. Eigentlich wussten sie selbst nicht, warum sie es machen sollten. Denn mein Schlucken ist momentan prima… Und so war auch das Ergebnis 👌

Aber nach 5 min war es fertig und im Gegensatz zum letzten Mal in einer anderen Klinik war es sehr ertragbar.

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Aus dem Archiv again… Neuro Reha 2015

Mitte August 2015, nach den ersten Tagen im Neurozentrum Niedersachsen

So, nachdem das Wochenende vorbei war, waren jetzt gestern und heute die beiden ersten richtigen Tage.
Gestern war auch relativ voll. Blutentnahme zähle ich jetzt mal nicht als Termin, denn schließlich wollen in den letzten Wochen schon genügend „Vampire“ mein Blut, da waren diese 3 Kanülen gradezu niedlich.
Dann MBOR Gespräch (MBOR heißt medizinisch-beruflich orientierte Rehabilitation). Gespräch war bei einer Neuropsychologin, sie sieht die Chancen auf einen Einstieg in den alten Beruf eher etwas schwarz. Auch wenn es mir zur Zeit echt nicht gut geht, hoffe ich ja, dass sie Unrecht behält. Weil es kognitiv grad auch nicht so richtig läuft (in erster Linie wohl auch aufgrund von Müdigkeit und Schwindel), soll ich noch zum kognitiven Check (aber dazu später mehr).
Dann Physio Erstkontakt (Erstkontakt bedeutet immer, dass dort entschieden wird, ob die entsprechende Therapieform in den Plan aufgenommen wird und wenn ja in welcher Art und Weise. Da bestimmte Sachen wie das MBOR Gespräch von der Rentenversicherung vorgeschrieben sind, war das dann auch kein Erstkontakt. Aber ähhh ja, ich war ja bei der Physio. Möglichkeiten hier dies zu gestalten, wären z.B. die MTT und Terraintraining, sowie Koordinationstraining (was ich ja auch am Samstag schonmal hatte) sowie eben die Einzeltherapie. Beim Erstkontakt geht es auch in erster Linie um die Befunderhebung, eine richtige Therapie findet dort noch nicht statt. Einzelphysio ist bei mir in der Anzahl hochgesetzt worden, d.h. dem werde ich noch öfter begegnen (zum Glück), der Physio gestern (leitender Physio) würde gerne auch noch Elemente aus der MTT (allerdings nur leichtes Radfahren) und Terraintraining Stufe 3 (ist das leichteste) mit aufnehmen. Muss er wohl mit Andrea (also meiner Rehakoordinatorin) ausdiskutieren ;-). Sie ist ja eher gegen MTT Elemente.
Danach gabs Raubtierfütterung 😉
Dann Logo Erstkontakt, gut das ich keine Logo Einzel bekomme, war mir von vornerein klar. Probleme mit Schlucken oder Sprechen habe ich ja eigentlich kaum. Soll aber, weil ich halt hin- und wieder Probleme damit habe, die richtigen Wörter zu finden, in die Gruppentherapie.
Darauf dann eine Runde Ergo Erstkontakt. Handkraftmessund (auch auf Anweisung vom Physio…sie hätten es aber ohnehin gemacht). Najaaa könnte besser sein, auch die Armhebung war jetzt nicht sooo mein Ding. Passiv alles möglich, aktiv halt nicht.
Ergo Einzel wird es aber nicht geben, stattdessen soll ich zum Arbeitsplatztraining (was ja auch von der Rentenversicherung vorgeschrieben ist).
Dann noch eine Runde Vortrag, nix was man nicht vorher schon auch wusste, wenn man einigermaßen zugehört hat bzw. man auch sowieso schon zufällig aus einem der Berufe kommt.
Dann wieder Raubtierfütterung.

Abends zufällig Andrea gesehen, sie hat mich netterweise schon vorgewarnt, dass mein Plan am nächsten Tag ziemlich mau aussehen wird. (Sonst wäre ich wohl vom Hocker gefallen). Er ist immo so runtergekürzt, dass sie sogar schon von der Therapieplanung angerufen worden ist, da die angenommen hatte, dass da ein Fehler passiert wäre 😉
Aber neee, er ist gewollt so mau (siehe Bilder)

Tja, dann zu heute:
Morgens nach der Raubtierfütterung gabs dann gegen 10:00 die Visite, an der nimmt eine Ärztin, meine Rehakoordinatorin und eben eine Pflegerin statt. Naja, Fan von der Ärztin werde ich jetzt wohl nicht. War dann doch etwas kurz angebunden und hat sich zudem etwas arg undeutlich ausgedrückt, denn später kam eine Pflegerin und wollte mir 12,5 Mikrogramm Thyroxin geben (als Neuverordnung), Normalerweise nehme ich 100. Ende vom Lied: die Ärztin meine wohl 112,5 Mikrogramm… was rauskam, als ich da dann doch etwas verwundert nachgefragt hätte. Denn nur 12,5 hätte ich def. nicht genommen.
Dann Physio Einzel, heute quasi die erste richtige Stunde. Elemente aus PNF (also z.B. das Bein in Seitlage aus Flex, Add in Ext, Abd bringen), leichte Wiederstände halten und das Thema angehen, um das ich mich bisher etwas gedrückt habe (Treppen steigen…). Klingt verrückt, aber wenn man sich halt nicht sicher ist, ob man es wirklich nach oben schafft, dann nimmt man halt doch lieber den Aufzug. Hat aber von der Kraft noch einigermaßen funktioniert, viel länger hätte die Treppe aber nicht sein dürfen. Dazu noch ganz normale Gangkorrektur (Armpendel?? Wassn das?? …*hust* hab ich doch nur nicht gemacht, damit mein Physio was zum meckern findet^^)

Dann gabs wieder die mittägliche Raubtierfütterung und nach dem Mittag hab ich mir mal erlaubt mit den Stöcken ein klein wenig nach draußen zu gehen. (Es hat schließlich einmal nicht geregnet). Außerdem gibt es hier direkt nebenan eine offene Sole und die salzige Luft tut echt gut.
Dann Cog Check (also kognitiver Check), weil es halt doch immer mal etwas mit Konzentration und Merkfähigkeit hapert, was mir ja auch selbst auffällt (deswegen hatte ich es ja auch gestern beim MBOR angesprochen). Test war ohne Computer, teilweise Dinge nacherzählen, teilweise eine Figur nachbauen und möglichst schnell bestimmte Dinge ankreuzen. Ergebnis war teils, teils…ein Ergebnis war in meiner Altersgruppe doch stark unterdurschnittlich. Soll also jetzt zum Computertraining.

Jetzt ist noch eine Blutdruckschulung, aber ich gehe mal davon aus, dass das jetzt nicht sooo special sein wird.
Also denn, man sieht sich 😉
(Und ich hoffe mal, dass Andrea mir für morgen etwas mehr im Plan gegönnt hat)…ob ich mich mal traue nachzuschauen… *grübel*

Ahhh ja, mein Lieblingsmitpatient ist heute entlassen worden. Er kommt mich aber am Sonntag besuchen…ich fühl mich special 😉
OK, er will auch den Mittelaltermarkt besuchen, aaaaaber er kommt nicht nur deswegen 😉
Und neee, da ist def. nix. Aber wir können einfach gut quatschen.

1 Woche später

Tja, das war sie schon, die erste Woche. Muss sagen, dass es doch verdammt schnell ging. Ist nämlich wirklich super hier, vorallem weil es auch viele jüngere gibt und/oder jung gebliebene.

Mittwoch war zuerst kognitives Training. Computer spielen für Fortgeschrittene sozusagen. 😀 (aber unter dem Deckmantel der Therapie^^) Naja, ich musste Formen mit einer schon vorhandenen Reihe vergleichen und im richtigen Moment die jute alte Leertaste drücken. Am Anfang war das ja noch alle schön einfach, aber zum Ende wurde es doch ziemlich heavy (hat man auch am Ergebnis gesehen). Danach Vortrag Soziale Basisinformationen, da das Thema wirklich komplex ist, waren es auch wirklich nur die Basics, für alle gröberen Infos müsste man Termin beim Sozialdienst machen, aber da soll ich ja eh noch hin. Nach dem Mittagessen dann eine Runde Sport (Naja Koordinationstraining 2, also die leichtere der beiden Gruppen…ich finde sie schwer genug). Stöcke rotieren, Bälle durch die Gegend schießen und das natürlich NICHT schön nacheinander. Wäre ja zu einfach *grummel* ^^
Dann gabs noch den kreativen Abend…und trotz meiner unkreativen Ader ist es einigermaßen was geworden. (Siehe Album)…also die Eule kann man schon erkennen^^
Hab dann nochmal mit meiner Rehakoordinatorin geredet, weil ich den Plan ja gerne etwas voller haben würde, ich soll am nächsten Tag vorbeikommen.
Donnerstags gings dann mit Logopädie Einzel (jaaa, hab ich jetzt doch) los. Schlucktraining, d.h. andere Techniken beim Trinken und Tabletten nehmen, damit man sich nicht so leicht verschluckt. Danach Physio Einzel….naja, ich weiß ja selbst, warum man uns spaßeshalber Physioterroristen nennt. Dehnung bis zum bitteren Ende…meine Beine bedanken sich, dafür konnte ich danach aber auch besser laufen 😉 Also jaaa okay, das war es wert^^
Und schöne kleine Entspannung für den SN Bereich…wobei…zählt das Suche von Triggerpunkten zu Entspannung? 😀
War dann kurz bei meiner Rehakoordinatorin. Sie würde mir ja prinzipiell schon mehr in den Plan packen, hat aber halt Angst mich zu überfordern, deswegen hat sich mich dann für den Nachmittag in die Visite vom Chefarzt eingetragen. Der soll entscheiden, was ich machen darf und was nicht 😉
Sie meinte, bei jedem Schlaganfallpatienten würde sie sich auch mal aus dem Fenster lehnen und Entscheidungen treffen, aber bei mir eben nicht. Denn verschlechtern soll es sich ja nicht.
Nach dem Mittagessen dann Chefarztvisite, absolut TOP! Ich habe noch keinen Chefarzt gesehen, der sich nen Stuhl nimmt, sich ans Bett setzt und wirklich lange erklärt und sich auch erkundigt, ob noch Fragen vorhanden sind. Das Dilemma momentan ist halt, dass sie solange dort nur eine Verdachtsdiagnose steht, nicht viel an meinen Medikamenten ändern können und wollen, sonst könnte es Ärger mit der Uniklinik geben. Meine Rehakoordinatorin soll deswegen am Montag mal in der Uni anrufen und die entgültigen Resultate erfragen.
Er hat aber auch gesagt, dass ich über Umschulung nachdenken müsste, sollte sich die Diagnose bestätigen und das Ansprechen auf Medis weiterhin nicht sooo super ist. Physio ist halt doch nen anstrengender Beruf 😦
Nachmittags noch Koordinationstraining bei „meinem“ Physio…auch nicht ohne, vorallem weil ich schon einen deutlich Unterschied zwischen den Seiten gemerkt habe.
Freitag wollten die Vampire^^ dann erstmal wieder das schöne gute Blut (solangsam wundere ich mich, dass ich überhaupt noch welches habe^^). Danach wieder Logopädie Einzel, Hauptthema wieder das Schlucken und dazu Kräftigung der Gesichtsmuskulatur. Dazu gabs so ein nettes Gummiding, was man sich vor die Zähne klemmen musste und meine Logo hat dran gezogen. Und entweder war sie sehr kräftig oder ich war zeitweise eher „unkräftig“… ich tippe ja auf letzteres. Denn sie wird ja nicht mit aller Gewalt ziehen ;-). Dazu gabs noch nen paar Übungen fürs Wochenende und noch Stimulationen. War eigentlich ganz cool. Aber sind ja eh echt coole Therapeuten hier 😉
Nach dem Mittagessen dan kognitives Training. Texte lesen und ‚Fragen zu den Texten beantworten. Die ersten Texte waren ja ganz okay, war zwar bei weitem nicht alles richtig, aber nunja. Dann kamen die Hirnnerven…. und weil ich dies (es ging um die Namen und Funktionen) ja eigentlich wissen müsste, hab ich mich dermaßen unter Druck gesetzt, dass ich am Ende bei dem Text das schlechteste Ergebnis hatte *grummel*
Danach noch ein Vortrag zu Bewegung und Gesundheit…naja, einer dieser vorgeschriebenen Vorträge halt. Aber war eher langweilig…okay, das mag auch daran liegen, dass ich Physio bin^^
Heute morgen dann Sprachtraining (Logopädie in der Gruppe), bei uns ging es um Merkfähigkeiten und Wortfindung. D.h. zum Aufwärmen erstmal eine Runde Koffer packen (allerdings mit Zootieren), da haben wir uns auch ganz gut geschlagen. Und dann eine Runde „was bin ich“…da wir selbst untereinander ja auch quatschen, ging es natürlich NICHT um unsere echten Berufe 😉 Ich war also mal kurzzeitig eine Polizistin^^
Danach noch Ergometertraining *hilfe*…ich meine ich wollte es ja unbedingt ausprobieren. Aber nach 20 min hatte ich eine durchschnittliche Geschwindigkeit von 6km/h und war gerade mal 2 km gefahren. (Achja…im leichtesten Level natürlich). Ich blende mal lieber aus, was ich im Fitnessstudio sonst fahre. Und das es immerhin 6km/h waren, lag wohl auch nur daran, dass ich am Anfang immerhin rund 50 Umdrehungen pro Min geschafft habe, bei den ca. 28 am Ende wären es wohl weniger als 6km/h gewesen. Blöde iwie 😦 …aber auch trotzdem schön, denn iwie will ich ja auch wissen, was ich schaffe… (oder was nicht)…denn die Hüftbeugeparese li am Ende war dann wieder ein eindeutiges Zeichen, dass es nu absolut reicht.
Danach noch mit ein paar anderen kurz Einkaufen gewesen (heavy..obgleich es nicht weit war) und schlussendlich noch mit ein paar anderen aus der Klinik im Freibad gewesen…ist ja direkt nebenan und der Eintritt ist für uns gratis.

Die zweite Woche – Die Zeit fliegt. Ende August 2015

So, die zweite Woche ist doch ziemlich fix vergangen. Ist aber auch echt toll hier. Super Klinik und eine echt tolle Truppe an Mitpatienten.
Letzten Sonntag war ja ein ehemaliger Mitpatient hier und wir waren auf dem historischen Markt hier in Bad Essen…nicht lange, weil doch ziemlich laut und voll und ich kann ja nicht wirklich lange laufen. Abends hat er mich dann zum Abendessen eingeladen *feeling special*
Am Montag dann wieder Logo Einzel (Schlucktraning, Atemtherapie) und Chefarztvisite. Absolut super der Chefarzt, aber das hatte ich ja schon gesagt 😉
Danach gabs ne Runde Töröö Töröö 3 (Terraintraining 3). Ist die einfachste Gruppe und eigentlich ging es nur 2 mal um den Park, aber schon das war nicht einfach. Nachmittags dann eine Runde Kognitives ‚Training und MTT Einweisung…. mit dem extra Vermerk, dass ich bitte nicht überfordert werde *grummel* … oftmals hatte ich wirklich nur das Eigengewicht der Maschine und schon das war heavy. Die Physio ist leider ausgefallen, mein Lieblingsphysio war krank 😦
Di ging es mit Arbeitsplatztraining weiter (quasi Ergo Einzel, aber eben auf den Beruf ausgerichtet, wobei es beim ersten Termin in erster Linie um das Beschreiben des Berufes ging). Danach MTT…eine absolute Katastrophe…ich weiß nicht ob ich von der letzten MTT noch so k.o. war oder vom Arbeitsplatztraining…oder von beidem. Jedenfalls hab ich keine Luft mehr bekommen und somit gabs dann nach 1,5 Geräten einen Abbruch. Ging gar nix mehr. Meine Logo hat dann oben auf der Station ein paar Atemübungen mit mir gemacht (in ihrer Pause *schäm*) und ich durfte in Absprache mit dem Chefarzt dann eine Mestinon zusätzlich nehmen, irgendwann wurde es dann etwas besser. Meine Rehakoordinatorin hat noch veranlasst, das die Sättigung gemessen wurde, die war aber mit 98% ziemlich super. Aussage von Andrea (meiner Koordinatorin) „Wärst du dick und untrainiert, wärst du jetzt vermutlich blau“ 😛
Nachmittags wieder kognitives Training und dann noch Koordinationstraining 2…. was ja zum Glück im Sitzen statt findet.
Mittwoch gabs dann zuerstmal mal eine nette NLG Messung (Nervenleitgeschwindigkeit) beim Chefarzt….jaaa, ich hasse NLG Messungen, denn die sind alles andere als angenehm, aber ich will ja auch Ergebnisse. Diesmal war der Delta dran und er hat sich für das ganze wirklich sehr viel Zeit genommen und den Muskel deutlich häufiger gereizt als in der Uniklinik….Ergebnis war insbesondere links ein doch deutliches Dekrement (was für Myasthenia spricht), eigentlich wollte er auch noch den Masseter machen, aber da gabs iwie keine Signale 😀 Hab ihn auch auf Verlängerung der Reha angesprochen, er meinte, dass er dem zwar tendentiell nicht abgeneigt wäre, er aber glaubt, dass es mir momentan nicht genug bringt, weil ich zu schlecht eingestellt bin. Ich soll lieber nach besserer Einstellung noch mal eine Reha beantragen.
Danach Vortrag Schwerbehinderung (jaaa will und soll ich ja unbedingt machen, aber auf den Termin beim Soz. Dienst warte ich noch) und ein Vortrag zur Fahreignung…letzteres für mich eher uninteressant, denn insbesondere auf Grund der Epi gibt es für mich ohnehin bindende Richtlinien an die sich meine Ärzte (und ich) zu halten haben. Danach wieder Kog. Training und Sprachtraining (Logo in der Gruppe) bei „meiner“ Logopädin Anna und ihrer Praktikantin ;-). Wir machen in der Gruppe eigentlich hauptsächlich Dinge zur Merkfähigkeit und zur Wortfindung. Also nix mit Wörter nachreden oder ähnliches 😉 Das wird in „einfacheren“ Gruppen gemacht.
Do ging es mit Logo Einzel los, Anna hat hauptsächlich Atemtherapie und Training der Gesichtsmuskulatur mit mir gemacht, danach Koordinationstraining und das Arbeitsplatztraining ist leider ausgefallen. Meine Ergo war krank. Nachmittags wieder Kog. Training und Physiotherapie 😉 Mit dem Laufen habe ich mich schon verbessert, auch das Treppensteigen klappt besser (zumindest eine Etage)…aber die Gesamtstrecke hat sich nicht wirklich verbessert. Hatte unser Examenst-shirt an und er hat sich die ganze Zeit über die Sprüche amüsiert. Naja, er würde gerne mehr machen, hat aber bedenken, dass er mich dann halt überlastet, was ja kontraproduktiv wäre 😦
Freitag gabs MTT (schön langsam und auf 2 Termine aufgeteilt, sodass ich für 5 Geräte 2h gebraucht habe…aber so what), diesmal ging es ohne extreme Luftnot 🙂 und danach wieder Logo Einzel und wieder in Richtung Atementspannung und Lenkung. (Erika, bitte kill mich nicht, aber man vergisst echt viel, wenn man es selbst am nötigsten brauch). Nach dem Mittagessen dann noch Sprachtraining (also Logo Gruppe), Kog Training und Ergometer….Level 1 für 20 min…mach eine Durchschnittswattzahl von 14…aber dafür gleichmäßiger gefahren als beim letzten Mal und die Ermüdung war geringer 🙂
Abends dann noch mit Christina, Basti und Micha (alles Mitpatienten in meinem Alter) in Bad Essen etwas trinken gewesen. Nein, keinen Alkohol…zumindest nicht für Christina und mich 😉 Schöner Tag, aber ich bin dann doch ziemlich k.o. ins Bett gefallen.
Samstag nur kog. Training gehabt, da der Physio Bereich eine Fobi hatte, viel jegliches aus diesem Bereich aus. War dann mittags mal mit Walking Stöcken den Hafen erkunden, der etwa 20 min weg von der Klinik liegt, dort kann man schön Pause machen. Nach der Ankunft in der Klinik aber doch ganz schön k.o. gewesen.
Abends nochmal mit den 3en vom Freitag wieder etwas trinken gewesen und den Abend schön gemütlich ausklingen gelassen.
Tja und Sonntags ist hier ja nix…Morgens hat der Wettergott seine Tore geöffnet und nachmittags war es dann echt warm hier. War nochmal kurz beim Hafen und ansonsten haben wir hier draußen gesessen und gequatscht. Direkt neben der Klinik ist ein Familienpark (riesiger Spielplatz, für Kinder echt super) in dem heute ein Fest stattfand, sodass hier echt viel los war 😉

#myastheniagravis #seemenotmg #ihaveheardofmg

Marina Bad Essen August 2015
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Aus dem Zeitalter vor dem Blog. August 2015, die erste MG Reha

Eben hatte ich ja schon alte Beiträge aus 2015 gepostet, die ich damals auf einem unveröffentlichten Blog hatte, von dem ich gar nix mehr wusste.

Nun eben noch auf die Facebook Notizen getroffen… Und auch hier Einträge aus der Zeit vor WordPress gefunden.

Diese werden in den nächsten Tagen folgen 😜

14. August 2015, Neurozentrum Niedersachsen (Bad Essen)

So, endlich da 😉
nach etwas abenteuerlicher Anreise. Ich meine…eigentlich wäre es nicht soooo schlimm, aber der Koffer wiegt doch einiges und mit dem dann 2 mal umsteigen. Puhhhh

War dann kurz nach 11 hier, sehr netter Empfang und sowohl von außen als auch von innen macht die Klinik einen sehr netten und modernen Eindruck. (Klar, ist ja auch erst von 2009)

Update September 18: Mittlerweile weiß ich, dass die Klinik älter ist. Sie wurde aber 2009 neu renoviert als neurologische Reha eröffnet und war bis dato orthopädisch.

Netter Oberärztin bei der Aufnahmeuntersuchung und nettes Pflegeteam. (soweit ich das bisher beurteilen kann)
Dann gibt es Rehakoordinatoren (Noch nie gehört? Ich vorher auch nicht). Es sind Krankenpfleger mit Pflegemanagementstudium und sie sollen das Bindeglied zwischen Ärzten, Therapeuten und der Therapieplanung sein. Meine heißt Andrea und dürfte nur wenig älter als ich sein 😉
Sehr sympathisch. Soll jetzt in der ersten Woche wohl erstmal Piano machen, sprich 3- max. 4 Therapien am Tag und dann schauen wie das läuft. Da hier viel Schlaganfall ist, bin ich etwas das Gegenstück…. die Therapeuten sind wohl gewohnt das max. aus einem raus zu kitzeln und gerade das sollen sie bei mir ja nicht. (Denn Überlastung verstärkt die Probleme). Meine Rehakoordinatorin hats auch so nochmal in den Plan geschrieben.
Auch sind sie der Meinung, dass 3 Wochen vermutlich nicht reichen werden…aber wie gesagt, meiner Meinung nach können sie machen, was sie wollen, Hauptsache es wird besser 😉

Direkt nebenan ist das Freibad, darf von uns kostenlos genutzt werden. Wenn das Wetter so bleibt, werd ich es def. mal nutzen.
Im Aufenthaltsraum gibts Wii, Gesellschaftsspiele und noch einiges mehr.

Und auch wenn ich hier eine der jüngsten bin, gibt es doch durchaus Patienten, mit denen man gut reden kann. (Krasses Gegensatz zur letzten Reha)
Alles in allem lasse ich mich überraschen. 😉

Ansonsten soll ich mit dem Sozialdienst reden und das Thema angehen, um das ich mich bisher galant gedrückt habe….also Schwerbehinderung. Najaaa blöd wäre es mittlerweile wohl wirklich nicht.

Ich lasse mich überraschen und freue mich auf Montag, denn morgen geht es bei mir vermutlich noch nicht los. (Auch wenn es Samstags durchaus Therapien gibt, nur eben für Neulinge oft noch nicht)

Veröffentlicht in Myasthenia Gravis

Aus dem Prähistorisches Archiv – ein zufällig entdeckter Rückblick nach 3 Jahren MG

Durch Zufall wurde ich von Blogsport per Email neulich drauf aufmerksam gemacht, ob ich nicht mal meine Beiträge veröffentlichen wollen würde. Ähhh Blogspot?? Beiträge?

Tatsächlich hatte ich wohl 1 Jahr vor #Wordpress schonmal das bloggen angefangen, aber nie veröffentlicht und auch nicht weitergeführt. Hier also zwei Beiträge aus der Zeit vor der richtigen Myasthenia Gravis Diagnose

Beitrag 1: Anfang August 2015:

So, seit über 1 Woche hocke ich jetzt in der Uniklinik in Göttingen. Zum einen wegen einer zu hohen Medikamenteneinstellung meiner Epilepsiemedikamente und zum anderen wegen des erhöhten Verdachts auf Myasthenia gravis….eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Muskelschwäche und evtl. auch zu Muskelschmerzen führt.

Kann momentan gerade einmal ein paar 100 Meter (wenn überhaupt gehen), bevor die Kraft weg ist und dann auch die Schmerzen anfangen. Abends habe ich die Kraftminderung eigentlich von Anfang an 😦

Dazu kommen starke Müdigkeit und häufige Benommenheit

EMG und ENG waren mehr oder weniger unauffällig, die körperliche Untersuchung und auch die Antikörpertestung allerdings auffällig.

Testweise soll ich jetzt ein Medikament bekommen, was auch bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Bessert sich unter der Medikation die Symptomatik, spricht dies für die Myasthenia gravis. Einerseits hätte ich dann zwar Gewissheit, anderseits kenne ich erfreulichere Nachrichten. Ich bin jetzt seit rund 6 Wochen krank geschrieben….ich will doch endlich wieder arbeiten und meine Lebensqualität zurück haben.

Werde demnächst wohl in die neurologische AHB kommen und muss dann noch zum Video Monitoring, da im EEG ein Status zu sehen war, der mit Rivotril unterbrochen werden musste. Ein gutes EEG (zumindest ohne Status) ist jetzt die Voraussetzung für die Fahrtüchtigkeit.

 

Ca 1 Woche später

Seit Dienstag bin ich jetzt wieder zu Hause, nächsten Freitag (14.08.15) geht es in die neurologische Reha nach Bad Essen…meine Wunschklinik, ich freue mich.

Seit Montag Abend nehme ich 3 mal 60mg Mestinon, ein Medikament, welches bei Myasthenia gravis eingesetzt wird. Dies ist übrigens weiterhin nur eine Verdachtsdiagnose…aber es hilft zumindest etwas.

Die Gehstrecke ist länger geworden, ich kann morgens etwa 20-30 min gehen und Abends immerhin rund 10 min. Das sind zwar keine enormen Strecken, aber doch ein Vergleich zu früher. Und ich setze den Maßstab mal klein an 😉

Mit Mestinon fühlt es sich an, als ob die Oberarme und Oberschenkel wieder zu mir gehören, eine tolle Erfahrung 😛

Mi war ich in meiner Hausarztpraxis, zwar nicht bei meiner Hausärztin, sondern bei ihrem Kollegen, aber war trotzdem ganz nett…ich hatte ihn ja eigentlich in keiner so guten Erinnerung ;-).

Nachmittags dann noch bei der Krankenkasse, die AUs abgeben, den Teil C des Reha Antrages abgeben und schonmal den Antrag auf Befreiung holen. Denn diese Summe dürfte ich jetzt erreicht haben, Krankenhausaufenthalt sei dank :-D. Abends dann noch in der Apotheke, Drogen besorgen :-D. Rezept war natürlich falsch ausgestellt, somit dauerte es länger, bis ich die Medis hatte, aber ich hatte ja einen ausreichenden Vorrat. Demnächst kann ich wohl wirklich meine Privatapotheke aufmachen^^

Von Mittwoch Abend bis Donnerstag dann bei Katja, Ablenkung tut guuuut 😉

Jetzt erstmal ein wenig um die Wäsche kümmern…musste ja doch einiges mit in die Reha 😉