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Der Kampf geht weiter – Update aus der Uniklinik

Der ein oder andere erinnert sich ja vielleicht an meine Erlebnis in der Uniklinik. Ich kann die Erinnerung selbstverständlich gerne auffrischen 😉

Tour d’hopital -Eine Krankenhausodysee schrieb ich, nachdem ich aus dieser speziellen Klinik draußen und endlich in einer anderen behandelt worden bin.

Brief an einen Halbgott in Weiß entstand in dem Wunsch, sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben. Natürlich, diese im Brief angesprochene Person wird es wohl nie lesen. (Was vielleicht auch nicht schlecht ist) und Münchhausen reloaded….Arroganz und Unwahrheiten entstand schließlich, als ich während meiner Reha den Arztbrief aus der Uniklinik bekam…und es von Lügen nur so wimmelte.

Nun denn, ich hatte Akteneinsicht beantragt. Zurück kam eine Email, die nur aus einem Satz bestand. „Frau Meyer (fiktiver Name) macht ihnen die Akten fertig. MfG KD (fiktiver Name). Nun denn, das klang ja vielversprechend. Aber warum war mir von Anfang an klar, dass das nicht passieren wird? Vielleicht weil ich betreffenden Arzt seit 2.5 Jahren kenne? Vielleicht aber auch, weil es nicht viel Menschenkenntnis braucht, um ihn richtig einzuschätzen.

Ca 2 Wochen später bekam ich einen Anruf, die Arztbriefe wären fertig. Ab diesem Punkt war ich mir sicher, dass es keine Akteneinsicht war. Dem war auch so. Zum einen musste meine Mutter die Briefe wieder quasi in der gesamten neurologischen Klinik suchen, denn natürlich wusste mal wieder keiner etwas davon. Und dann waren es ein paar wenige Arztbriefe. Ohne sie jetzt gezählt zu haben, es waren ca. 6.

Es handelt sich also nicht um eine Akteneinsicht, geschweige denn um alle Arztbriefe. Es waren eher ein paar ausgesuchte.

Daraufhin schrieb ich ziemlich sauer eine Email an betreffenden Arzt. Nicht umsonst gibt es sowohl in der MBO (Berufsordnung der Ärzte) als auch im BGB Paragraphen, die die Einsichtnahme regeln.

Und er hatte mir diese ja zugesichert. Ich schrieb also, dass ich mich nicht für doof verkaufen lasse und im Krankenhaus arbeite (eigentlich sollte ihm bekannt sein, dass ich aus der Medizin komme) und weiß wie eine Akte aussieht. Frist gesetzt bis vergangen Montag und ansonsten juristische Konsequenzen angekündigt. Die E-Mail als Antwort hat mich fast zum lachen gebracht. Angeblich wäre er ja im Urlaub gewesen (okay, kann ja sein…aber auch er hat Vertreter und angeblich war ja alles fertig) und sowas bräuchte Zeit. Wenn ich es wünschen würde (ähhh ja, dass wusste er schon vorher) würde ich es aber selbstverständlich bekommen.

Unnötig zu erwähnen, dass die Frist verstrichen ist, ohne das etwas passiert ist. Dementsprechend werde ich jetzt schauen, dass ich (wenn ich denn mal irgendwann Zeit habe) einen Beratungsschein beim Amtsgericht bekomme und dann zu einem Anwalt kann. Mir reicht es, er hatte genug Chancen.

Wer also zufällig den Ablauf kennt oder Tipps im Bereich Medizinrecht hat bzw. Anwälte kennt…ich würde mich über Tipps freuen 😉

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Work flow 😁

Seit letzter Woche arbeite ich wieder. Okay…ich bin vom Status her „nur“ die Praktikantin, da es sich um das vorgeschriebene Praktikum im Rahmen der Umschulung handelt und ich arbeite nur Teilzeit, da ich mehr nicht schaffe. (Mittlerweile sogar offiziell durch Reha festgestellt, denn dort heißt es:

Leistungsvermögen auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt: 3- unter 6h

Aber es ist schön, dass man das erlernte theoretische endlich mal praktisch anwenden kann.

Ich bin allerdings verdammt froh, dass ich mit dem ASB einen Fahrdienst zur Arbeit und zurück habe.

Arbeitsmäßig ist es wirklich interessant und ich bin froh eine Alternative zur Physiotherapeutin zu haben, die noch einen hohen medizinischen Anteil hat.

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Rollieinkaufswagen…..Pro und Contra

Letztes Wochenende konnte ich zum ersten Mal einen Rollieinkaufswagen testen.

Bis dato konnte ich diese immer nur auf Bildern sehen und fand sie eher bescheuert. Konnte mir nicht vorstellen, dass sie bequem sind.

Dies muss ich allerdings revidieren. Zumindest in geräumigen Märkten wie z.B. beim IKEA fand ich ihn echt klasse. Mit zwei Handgriffen war er in Sekundenschnelle am Rolli (gut mir ist zu Ohren gekommen, dass es bei sehr schmalen Rollis Probleme gibt) und auch wieder ab. Der Rolli lässt sich ganz normal manövrieren, es ist aber natürlich länger. In kleinen oder engen Supermärkten, wäre es daher nicht meine Welt. Aber da ich eh nur in Begleitung viel einkaufe, da ich kein Auto besitze, vermisse ich ihn dort auch nicht.

Klar, die Mengen im Vergleich zu einem normalen Einkaufswagen sind begrenzt, es passt deutlich weniger rein. Aber trotzdem finde ich es eine super Idee.

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Kleine Niedersachsen-Rundtour mit dem #Handbike

Heute habe ich mich relativ früh gegen kurz vor 10 aufgemacht. Ich wollte das Wetter nutze, um eine Rundtour auszuprobieren, welche ich online über die Gemeinde #Stemwede und #outdooraktiv gefunden hatte.

Sie nannte sich „Kleine Niedersachsen Rundtour“ und versprach eine Tour über verschiedene Dörfer, vorbei an den Schlössen Ippenburg und Hünefeld mit einer Gesamtlänge von ca 27 km. (Da ich mich einmal ordentlich verfahren hatte, waren es je mir am Ende über 34 km).

Für mich versprach es die bisher längste Tour zu werden, aber sie reizte mich und es ist ja Sonntag. Somit außer Essen eh nix zu tun.. Eigentlich wäre die Tour bei „Rila erleben“ in Stemwede gestartet und durch Bad Essen und mehrere Orte gegangen um dann wieder bei Rila erleben zu enden. Aber eine Rundtour kann man ja bekannterweise nicht nur an einem Ort starten. Und da ich meine Reha nunmal im #Neurozentrum #Bad Essen mache, startete ich in Bad Essen.

Die gesamte Tour

Von Bad Essen ging es über Nebenstraßen, Radfahrwege und Feldwege zuerst in den Ort #Wehrendorf. Bis dato war wunderbar als Radweg BE3/NST ausgeschildert. Hier verlor ich zuerst die Beschilderung, sodass ich in #Stirpe landete. Dies viel mehr erst auf, als ich plötzlich eine völlig andere Radwegbezeichnung las. Mit Blick auf die GPX Datei, die ich gedownloadet hatte, stelle ich dann auch fest, dass ich viel zu weit gefahren war..

Ortsausgang Bad Essen

Blick auf Bad Essen

Also umgekehrt und dann GPX Datei die richtige Stelle gefunden, um abzubiegen. Ohne Datei wäre ich hier tatsächlich nie abgebogen, weil ich nie auf die Idee gekommen wäre, dass es hier weiter gehen würde.

Über den Mittellandkanal (würde ich mich hier auf ein Boot setzen, könnte ich übrigens in meiner Heimat ankommen, obwohl die 170 km weit weg ist, denn der #Mittellandkanal fließt auch bei u s)

ging es dann in Richtung von Schloss Hünefeld

Die Anfahrt hier war geradezu märchenhaft.

Anfahrt auf das Schloss Hünefeld

Und auch das Schloss selbst konnte sich sehen lassen.

Weiter ging es dann Richtung Schloss Ippenburg und Richtung der Ippenburger Gärten. Ich hab mir sagen lassen, dass es dort sehr schön sein soll….aber leider nicht geeignet für Leute mit Gehbehinderungen und mit Rolli erst Recht nicht. Kann es daher nicht bestätigen (aber auch nicht wiederlegen)

Weiter ging es Richtung „Rila erleben“, dem eigentlichen Startpunkt. Direkt bis dort bin ich allerdings nicht gefahren, da dort ohnehin nur eine Gastronomie gewesen wäre und ich durch das Verfahren ja eh schon mehr km gefahren war. 1.5 KM vorm Ziel also den Punkt des Rundkurs gefolgt, den man von „Rila erleben“ ohnehin hätte anfahren müssen. Dadurch das ich einen anderen Startpunkt hatte, bin ich zwischenzeitlich mit der GPX Datei durcheinander gekommen. Denn mein Hinweg war ja der eigentliche Rückweg.

Links geht der Rundparkour weiter und geradeaus geht es nach „Rila erleben“

Irgendwann kam ich dann an den Mittellandkanal, kurz davor die perfekte Stelle für eine kleine Pause gefunden. Auch Speedy und Krümel konnten Pause machen.

Am Mittellandkanal dann erstmal wieder die Abfahrt übersehen, die war allerdings auch wirklich nicht leicht zu finden…und für Handbiker ist die Abfahrt hier auch nicht ganz ungefährlich. Warum?

Abfahrt am Mittellandkanal

Darum ⬆️⬆️⬆️⬆️ (siehe Bild). Die Abfahrt ist deutlich steiler als sie aussieht und beinhaltet kleine Stufen. Kurz habe ich überlegt, ob ich umkehren soll, mich dann aber für das Wagnis entschlossen. Speedy, Krümel (der Rolli) umd ich haben es auch unfallfrei überstanden. Blieb nur die Hoffnung, dass ich sowas auch am Ende nicht wieder hoch musste.

Am Mittellandkanal selbst war es zwar nicht schattig, aber dafür konnte man einige km direkt am Wasser fahren. Asphaltiert war es aber natürlich nicht.

Am Ende hatte ich Glück, die Ausfahrt war deutlich angenehmer als die Abfahrt. Zwar Schotterweg, aber kaum steil und ohne Stufen. Glück gehabt.

Ein letzter Blick auf den Mittellandkanal. Auf der rechten Seite kurz vor dem Zaun sieht man die Ausfahrt

Hier ging es über Wittlage dann zurück nach Bad Essen.

Insgesamt eine total schöne Tour, die abgesehen von der einen Abfahrt zum Kanal auch gut mit Handbike zu machen ist. Größtenteils auch prima ausgeschildert. Die GPX Datei kann ich trotzdem nur empfehlen. Sonst landet man mitunter eben doch mal woanders..

Falls ihr auch mal fahren wollt. Die Tour inkl. GPX Datei und PDF Beschreibung, gibt es hier: https://www.outdooractive.com/mobile/de/radtour/teutoburger-wald/kleine-niedersachsen-rundtour/1544260/

#wheelchair #wheelchairlife #myastheniagravis #mgwontstopme #adevilwithsnowflake

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Handbiking, IVIG und Vector….Reha Part irgendwas

In letzter Zeit hier etwas nachlässig. Die Reha ist zeitkonsumierend, aber so toll 😍😍

Letzte Woche mal wieder eine kleine Handbike Tour unternommen und von Bad Essen nach Bohmte gefahren, um einen Cache zu suchen.

Hat auch prima geklappt 😁. Cache gefunden. Als ich mir die Logs angeschaut habe, musste ich dann aber plötzlich lachen. Gewünscht vom Owner war ein Photo von sich selbst. Klaro kein Problem, dachte ich mir und machte dieses:

Caching

Ich beschloss mir noch ein paar vorherige Logs anzuschauen und musste lachen. Trug doch die Person, die vor mir geloggt hat, dass komplett identische T-Shirt.

Weiter ging es natürlich auch mit dem #Vector Training, an dem ich euch mal teilhaben lassen will

Dieses Video ist jetzt ca 1.5 Wochen alt. Laufen im Vector ohne stützen klappt prima, aber die Entlastung ist noch sehr hoch gewesen.

1 Woche später konnten wir schon eine Matte einbauen und die Entlastung weiter reduzieren.

Gestern habe ich es dann sogar geschafft mit 5KG langsam zu gehen, teilweise sogar über wacklige Untergründe. Dazu kam schnelles Gehen mit 10kg Entlastung und sogar joggen mit 15 kg Entlastung hat kurz geklappt. Gut auch bei den andern Sachen bin ich immer mal wieder gestürzt, aber das ist ja das tolle im Vector…man kann einfach alles ausprobieren 😁. Wobei ich es mit Sicherung am Becken sogar gestern mal geschafft habe ca 5 Meter zu gehen. Das wird nie den Rolli ersetzen und auch innerhalb der Wohnung/Zimmer klappt es nicht ohne. Denn das Problem ist ja, dass ich diese Ministrecken nicht sicher laufe…sprich ich stürze halt plötzlich und zudem ist es sehr anstrengend. (Was für mich 5 Meter sind, ist für andere ein Marathon), aber es hilft unglaublich beim Kraftaufbau in den Beinen, was wiederum für Transfers unglaublich wichtig ist.

Auch geholfen dabei haben natürlich die IVIG, diesmal komplett ohne Nebenwirkungen. Herr S auf der Uniklinik würde jetzt natürlich wieder sagen „Das ist der Placebo Effekt“….ja ne…is klar. Retardiertes Placebo das erst nach 2 Jahren ein Placebo und vorher ein Medikament war?

Eben dann nochmal eine Runde Biken gewesen. Meine Mitpatienten schauen immer ganz neidisch auf mein Bike, denn die Reha liegt am Berg und schon mit dem Aktivrolli kaum zu schaffen, mit den Stamdartrollis natürlich erst recht nicht.

Heute wollte ich mir mal die Saurierapuren anschauen, fand es aber eher ernüchternd und selbst mit Bike extrem steil

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Münchhausen reloaded….Arroganz und Unwahrheiten

Würde Münchhausen noch leben, es wäre höchst zufrieden einen guten Nachvollger zu haben. Nein, nicht im Adel, sondern in Bezug auf seine Lügengeschichten.

Ich habe ja bereits zweimal mehr oder weniger meine Odysee in den letzten 2 Monaten beschrieben. Einmal hier, der Brief an den Arzt (anonym) und dann hier eine Beschreibung der Situation.

Nachdem wie nun schon länger probiert hatten, an den Arztbrief zu kommen und es diverse Ausreden gab. Von „Wir können die Vollmacht nicht finden“ über „der Arztbrief ist noch fertig“ (Aussage einen Tag vorher war „wir haben ihn vor 2 Wochen zur Hausärztin geschickt“…die hat natürlich nix bekommen 😏😏) wurde schließlich gesagt, man würde ihn zur Reha faxen, ich bräuchte nur die Faxnummer organisieren. LMAO…nix leichter als das. Jede Reha hat schließlich ein Fax. Aaaaaaaber, dreimal dürft ihr raten.

Jaaaaaaaa

Es hat natürlich plötzlich wieder nicht mehr gereicht. Jetzt wollen sie von der Reha angerufen werden. Naaaa möglich ist das doch 😂. Meine Reha is schließlich Klasse. Ob sie nicht geglaubt haben, dass sie von der Reha angerufen wurden oder warum auvh immer…jedenfalls schickten sie den Brief nicht an die am Telefon angegebene Rufnummer, sondern riefen dich tatsächlich selbst nochmal an und schickten ihn letztlich an eine völlig andere Faxnummer. Sei es drum, heute konnte ich ihn endlich in den Händen halten.

Mir schlackern die Ohren. Ich gehe an dieser Stelle nicht direkt auf den Inhalt ein, da wir immer noch im Stress sind und Konsequenzen folgen werden.

Nur soviel….

Der Halbgott in Weiß behauptet (obwohl der Psychosomatiker „keine Diagnose“ schreibt) es wäre seelisch.

Andere Inhalte u.a.

  1. Als Myastheniker benutzt man keinen Rollstuhl, dass passt nicht dazu. (Liebe rollstuhlnutzende Mitmyastheniker, die das hier lesen; „Sorry, ihr simuliert dann leider auch“ *Sarkasmus aus*“)
  2. Es bestand keine hochgradige Symptomatik…najaaaa….ich könnte zwar zeitweise nix unterhalb Hals bewegen, nicht schlucken und habe schlecht Luft bekommen. Aber wo cares. Solang ich noch lebe, is ja alles gut. 😡😡😡
  3. Es bestehe „unzweifelhaft eine psychische Komponente und ich hätte mich gegenüber dem von der Psychosomatik verschlossen gezeigt“ Ähhh erstens habe ich 1h mit dem Typ geredet und zweitens….wozu überhaupt, wenn der Halbgott eh alles besser weiß?
  4. Wenn überhaupt sollten nur kurze Aufenthalte auf Normalstation gestattet werden und nicht auf ITS. Ähhh Jaaa. Ich hab da sicher nicht gern gelegen. Ich liege generell nicht gern im KH. Und eine MG lässt sich net planen wie ne ambulante OP.

Dazu viele Dinge mehr. Nur soviel…

Hier ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Ich werde keinen Fuß mehr in diese inkompetente Klinik setzen, aber sie werden noch von mir hören. Und angenehm werde ich das nicht machen. Denn das lasse ich nicht auf mir sitzen.

#ihaveheardofmg #wheelchairlife #wheelchair #Rollstuhl #fightmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #inkompetenz #arroganz #lügen

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Reha Update :-) Vector and more

Seit etwas über 2 Wochen jetzt wieder in meiner geliebten Reha, zum mittlerweile vierten Mal. Es tut so gut. Durfte mir auch direkt Dinge wünschen, die ich gerne machen würde. Darunter war natürlich auch der Vector. Letzte Woche war es zum ersten Mal soweit. Anbei ein Video von der ersten Einheit 😍😍

Dann natürlich den #Armeo (was das ist, findet ihr hier: https://www.hocoma.com/de/losungen/armeo-spring/). Er hilft super, weil die Armhebung unterstützt wird und ich dafür länger mit dem Arm auf Brusthöhe arbeiten kann. Und wer kann schon sagen, dass er Moorhühner (eins der möglichen Spiele) in der Therapie abgeknallt hat UND es einen Nutzen hatte.

Außerdem wollte ich gerne mal ins Bewegungsbad. Als ich das letzte Mal hier war, war das Bewegungsbad gerade neu gebaut und es gab nur eine Gruppe für sehr fitte Leute, die für mich nicht gepasst hätte. Da ich die Hoffnung hatte, dass es mittlerweile eine Gruppe für nicht gaaaanz so fitte gab, hatte ich natürlich gefragt.

Ergebnis: seit dieser Woche darf ich den Luxus von 60 min Aqua Therapie in Einzeltherapie genießen, zwar nur einmal in der Woche….aber es ist sooooo toll.

Zudem gab es noch den Gangtrainer dazu. Hier wird man in einem Gurt geschnallt, ähnlich wie beim Vector…man läuft aber nicht direkt selbst, sondern die Füße werden bewegt. Dadurch soll der Körper u.a. ein „annehmbares“ Gangbild lernen. 🤣. Wie beim Vector kann man die Entlastung einstellen, sprich mit wie viel KG das Seil nach oben zieht und somit die Beine entlastet. Gleichzeitig soll ich aber probieren mich möglichst stabil zu halten. Die Knie können zusätzlich fixiert werden, damit man nicht in eine Überstreckung rutscht oder seitlich wegknickt. Neben dem Vector ne tolle Sache (aber der Vector ist besser 🤣🤣)

Therapiemäßig werde ich hier quasi wieder verwöhnt. 5X die Woche Physio (Gangtrainer oder Vector vorallem), i.d.R 5 X Ergotherapie und 3X Logopädie. Dazu kommen Gruppen wie der Armeo (Kleingruppe mit 2 Leuten), Forced Use in der Ergotherapie (eine 60 minütige kleinere Gruppe, bei der jeder individuelle Aufgaben bekommt und man vor allem die Ausdauer trainieren soll), Armtraining, eine Bewegungsgruppe (da die eigentlich für Hemis ist, bekomme ich da häufiger eigene Aufgaben), Stimmtraining, Atemtraining und Dysarthriegruppe bei den Logos und Hirnleistungstraining sowie Krankheitsbewältigung. (Der dortige Psychologe fand meine Albtraumerzählung aus der Uniklinik übrigens erschreckend und amüsant zugleich….er hat erstmal einen Tipp abgegeben, welche psychische Diagnose ich denn wohl laut der Uniklinik haben werde). Er tippt auf dissoziative Bewegungsstörung oder noch extremer Hysterie.

Wusstet ihr eigentlich, dass es Hysterie bzw hysterisch heißt, weil man zu Zeiten von Sigmund Freud dachte, dass dies nur Frauen betrifft? Und Frauen ja eine Gebärmutter haben und man hier bei der Entfernung von einer Hysterektomie spricht? Ich bis heute nicht 😉

Die Verlängerung würde jetzt auch genehmigt, sodass ich hier noch 2 Wochen bleiben darf 😁😁