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Kranke(n) Schwester, Kranker Arzt?

Nein, dieser Blogbeitrag handelt nicht von meiner ehemaligen Klinik (auch wenn der letzte Teil der Überschrift darauf hindeuten könnte) und ja mir ist bekannt, dass Krankenschwestern eigentlich Gesundheits- und Krankenpfleger heißen. Aber auch darum geht es nicht.

Neulich ging es in einer englischsprachigen Facebook Gruppe um die Frage: „Darf man mit Myasthenie eigentlich Medizin studieren“?

Die Frage ließe sich übrigens auch auf ähnliche Berufe wie Krankenpflege oder die therapeutischen Berufe ausweiten. Genauso wie sich Myasthenie durch andere Krankheiten ersetzen lassen würde.

Kurz gesagt… Darf man im medizinischen Sektor eigentlich selbst krank sein?

Überraschend viele sagten ziemlich einhellig, dass sie ja auf gar keinen Fall einen Arzt mit Myasthenie haben wollen würden.

Warum nicht?

Es war auffällig, dass viele ihre eigenen Symptome quasi projezierten. Sprich… Haben man selbst Probleme mit den Armen, hat das jeder andere auch. Hat man selbst Probleme mit der Atmung, hat dies jeder andere auch.

Dabei sollte eigentlich jedem Betroffenen klar sein, dass die Symptomausprägung total verschieden ist.

Natürlich wäre ein Herzchirurg, der Doppelbilder und eine Schwäche der Hände hat etwas suboptimal. Aber für den Psychiater wäre dies ein deutlich geringeres Problem.

Und es gibt ja auch immer Leute, die (glücklicherweise) gut oder sehr gut auf Medikamente ansprechen und damit dann tatsächlich symptomfrei sind.

Wenn das also der Fall ist, warum dann nicht den lang gehegten Traum verwirklichen und Herzchirurg werden.

Aber ich würde mich nie von einem Arzt behandeln lassen, der Myasthenie hat“

Ach, würdest du nicht? Es ist seltsam, dass man die größte Intoleranz meist unter den Betroffenen findet.

Mir stellt sich die Frage, wie genau Personen die diese Meinung haben wissen ob ihr Arzt krank ist und wenn ja was er hat.

Ich habe noch nie einen Arzt erlebt, der sich folgendermaßen vorstellte: „Guten Tag, mein Name ist Dr. Müller und ich habe Myasthenie (oder was auch immer). Sind sie damit einverstanden, dass ich sie behandle“?

Klingt ein bissl skurril, oder?

Finde ich ehrlich gesagt auch 😁

Ich weiß zwar nicht wie es in den USA läuft, kann mir aber nicht vorstellen, dass sich die dortigen Ärzte so vorstellen.

Ich habe selbst als Physiotherapeutin gearbeitet, als ich schon Epilepsie hatte. Genau genommen habe ich sogar erst angefangen diesen Beruf zu lernen, als ich Epilepsie schon hatte.

Bei mir geht es, da ich anfallsfrei bin und schon immer nur sehr selten Anfälle hatte und nur in den ersten Wochen dabei bewusstlos wurde. Somit habe ich nie jemanden gefährdet.

Das gleiche gilt für Myasthenie und andere Erkrankungen. Man muss schlicht abwägen. Nicht jeder kann mit jeder Erkrankung alles machen, dies bedeutet aber nicht, dass es keiner machen kann.

Meine Patienten wussten übrigens nicht von meiner Erkrankung.

Es gibt natürlich Gesetze, die beachtet werden müssen. So darf ich z. B. aufgrund der Epilepsie keinen LKW mehr fahren, solange ich nicht mindestens 5 Jahre anfallsfrei ohne Medikamente bin. Und genauso brauchte jeder für die Berufsurkunde als Physio damals ein ärztliches Attest, dass die gesundheitliche Eignung besteht.

Allerdings bestehen relativ wenig pauschale Verbote in Bezug auf Krankheiten und Berufsverbote.

Ein wenig Offenheit kann also helfen. Nur weil der Arzt ggf mit Gehstock oder Rollstuhl ins Zimmer kommt oder die Krankenpflegerin eine Insulinpumpe trägt… Sind sie fachlich nicht pauschal schlechter und gefährden sicher nicht pauschal die Patienten.

Weitaus wahrscheinlicher dürfte es oft sein, dass dort erstmals Symptome einer vormals nicht bekannten Erkrankung auftreten. Und das lässt sich nunmal nicht verhindern.

Denn dann hätten wir keine Mediziner mehr, denn die Glaskugel wurde ja noch nicht erfunden. 😁

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It’s hot outside

Den einen freut, der andere hasst es.

Ich gehöre zu der zweiten Kategorie.

Hitze 🌋…

Schon viele der Normalos finden die Temperatur ja mittlerweile nicht mehr ganz so toll, aber für viele Myastheniker ist es noch schlimmer. (Dies gilt übrigens nicht nur bei Myasthenie, auch bei Krankheiten wie #MS sind höhere Temperaturen oft kontraproduktiv)

Was heißt das jetzt?

Während der Normalo das Wetter einfach nur zu heiß findet, merke ich, wie meine Symptome deutlich ausgeprägter sind. Die Atmung, die seit Soliris deutlich besser geworden ist, ist wieder schlechter. Die Lähmungen in den Beinen und Armen nehmen zu und gerade wenn ich wegen der Wärme mal wieder schlecht geschlafen habe, klinge ich morgen so als hätte ich schon einen über den Durst getrunken.

Ich habe zwar eine Kühlweste und neuerdings auch eine Klimaanlage. Aber bei den Temperaturen ist es trotzdem nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Eigentlich würde ich ja gerne mein Nachtlager im Keller aufschlagen… Blöd nur, dass der über Stufen zu erreichen ist 😂

Die folgenden Tage versprechen eher noch schlimmere Temperaturen. Nicht gerade das, was ich mir wünsche.

Ich glaub ich wander aus…..

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Klettersamstag 👌

Heute war wieder Klettern angesagt.

Normalerweise ist dies ja Donnerstags, aber hin und wieder finden wir auch genügend Gründe schon gemütlich bei einem Frühstück auf einen Samstag zu klettern 😀

Da ich aus privaten Gründen die letzten beiden Donnerstag gefehlt habe, habe ich mich natürlich umso mehr gefreut 🙃

Das Wetter selbst versprach eigebtlich noch vor wenigen Tagen ziemlich bescheiden zu werden. Aber wir hatten Glück 😉

Warm, Sonnenschein und ein milder Wind, damit es nicht zu heiß wird 🍃

Also hieß es natürlich draußen klettern.

Denn während drinnen die Wände „nur“ ca 8 Meter hoch sind, ist die Kletterwand draußen über 15 Meter hoch.

Höhenangst sollte man also besser nicht haben 😂

Durch die längere Strecke finde ich persönlich die Touren auch deutlich anstrengender. Und selbst die einfache 4- Tour (die höher die Zahl, desto schwieriger sie Tour) schaffe ich nicht ohne Pause ⏸️

Aber hey… Ich Kletter ja auch nicht Free Solo 😂. Im Seil lassen sich wunderbar Pausen einlegen. Ich warte nur immer noch vergeblich auf meinen Kaffee. ☕

Coffee to climb…. Das wäre doch mal ein Geschäftsmodell 😁

(Sollte ich erwähnen, dass während ich mich da schön abgemüht habe unten der Kaffee ausgetrunken würde? Pffff 😂)

Die sauschwere 7-. Ich weiß nicht, wie oft ich im Seil hing. Aber es war sehr oft 😂😂
Hoch, Höher, am Höchsten 👌

Durch die längeren Touren und vorallem aufgrund der schweren 7er Tour, habe ich auch gerademal 3 Aufstieg geschafft.

Aber hey…. Es war wieder einmal geil 😍

Donnerstag ist dann mal wieder ein gaaaaanz normales Training 😀

Das nächste Ziel ist dann das Deutsche Sportabzeichen (in der Light Version für Menschen mit Behinderung)

Manchmal isses schon witzig. Seitdem ich eine Behinderung habe, habe ich doch tatsächlich viel mehr Kontakte gefunden und bin tatsächlich seit rund 10 Jahren das erste Mal wieder in einem Sportverein mit festen Trainingszeiten. 😀

Zumindest hier funktioniert die Inklusion perfekt… Wenn man bereit ist sich zu inkludieren 😁😄

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Eine höchsterfolgreiche BIPAP Kontrolle

Von Gestern auf Heute war ich wieder stationär in meiner Beatmungsklinik. Das war ich seit der Anpassung im Winter 2018 zum nunmehr dritten Mal. Dort wird geschaut wie die Blutgase und meine Lungenfunktion sind.

Es ist kein Termin, dem ich entgegenfiebere. Die Gebäude sind alt und wenig barrierefrei. (Es gibt genau ein Zimmer, was etwas Rolligeeignet ist 😏…. Aber immerhin bekomme ich das immer 😂)

Außerdem sind die Vorhänge nicht dunkel, sodass es eigentlich immer hell im Zimmer ist und die Matratze ist Bretthart.

Aber dies nur als Basisinfos 😂

Die Sicht auf den Raucherpavillion 😂

Seit November bekomme ich ja ein neues Medikament, Soliris, eine Infusionstherapie und habe im Gefühl gehabt, dass meine Atmung deutlich besser geworden ist.

Deswegen war ich speziell auf die Lungenfunktion gespannt.

Bei den beiden vorherigen Aufenthalten lag meine Lungenfunktion bei 46% im Sitzen und etwas weniger im Liegen. Im ersten Aufenthalt lag sie im Sitzen sogar nur bei 39% und im Liegen bei 21%

In Werten

Im Liegen hat sich seit Soliris die Ausatemkapazität von nur 0,7 Litern (was verdammt wenig ist) und 21% des Solls entspricht, während sie gestern bei ganzen 3.08 Litern lag! Das entspricht 93%. Ich habe mich also um über 70% verbessert!

Im Sitzen hatte ich beim Erstaufenthalt 1.59 Liter, was 39% entspricht, bei den beiden weiteren Aufenthalten bei 1.89 Litern, was 46% entspricht und gestern bei ganzen 3.5 Litern, was 106% entspricht

Meine Lungenfunktion hat sich also seit Soliris um mehr als 50% im sitzen verbessert und im Liegen sogar um rund 70%!!

Ich bin sooooo happy 💕💕

Die Messung vom Hustenstoß, was ebenfalls bei neuromuskulären Patienten wichtig ist war ebenfalls im super Bereich. Ich habe umgerechnet 424,2 Liter pro Minute und ab mehr als 270 gilt der Wert als gut. Ich bin also nicht nur knapp drüber, sondern deutlich drüber 💕❤️

Das nächste Mal ist jetzt erst in 9 Monaten (gut, das liegt an meiner Abschlussprüfung 😂) aber ich bin mehr als froh 👌

#bipap #myastheniagravis #wheelchairlife #rollstuhl #ihaveheardofmg #seemenotmg #adevilwithsnowflakes #beatmung

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Geocaching im Fürstenauer Holz

Ich liebe ja #Geocaching und ich liebe #Handbiking.

Was liegt da also näher, als diese beiden Dinge zu verbinden.

Also ging es heute mit zwei lieben älteren Bekannten aus meinem Ort, die auch deutlich erfahrener sind als ich, zum Geocaching.

Ziel waren ein Multi, dessen erste Station die beiden anderen schon daheim gelöst hatten, sowie ein Mystery und ein Tradi.

Los gings mit dem Multi im Fürstenauer Holz. Das Fürstenauer Holz ist ein kleiner netter Wald ca 5 km von meinem Wohnort entfernt. Am 1. Ziel die Handbikes abgestellt und weil ich ja nicht nur wie doof daneben sitzen und mitsuchen wollte, hab ichs mal auf 2 Beinen versucht. Da schaffe ich zwar nur ein paar Meter und habe durchaus ne gewisse Sturzgefahr, sodass ich es eigentlich nicht draußen mache…. Aber auf Waldboden fällt man ja weich 😂.

Wir konnten auch recht schnell die nächste Station finden, nur für das entschlüsseln brauchten wir etwas 😂

Aber dank eines „Telefonjokers“ (ein anderer Cacher, der den Cache 2 Jahre zuvor gemacht hatte und dessen Nummer meine Mitcacher hatten und der uns einen Tipp geben konnte) hatten wir bald die finale Station raus.

Dort konnte ich die Dose auch problemlos finden 👍

Echtes Teamwork eben 👌

Der Tradi ist nicht wirklich erwähnenswert, da wir ihn schnell fanden.

Zuletzt kam der Mystery dran. Das Rätsel hatte ich binnen 2 Minuten gelöst, meine Mitcacher hatten es schon länger fertig und waren sogar schonmal da… Aber erfolglos. Vor Ort Holz, sehr viel Holz, gaaaaanz viel Holz. Mir persönlich kam es ja eher nach T4 anstelle des gelisteten T1 vor… Den klettern über Hölzer ist nicht gerade meine Stärke 😂

Ewig haben wir hier gesucht und als wir gerade aufgeben wollten, stolperte einer meiner Mitcacher dann buchstäblich über den Cache 😂)

Nach ziemlich genau 4 Jahren Geocaching, wobei ich rund 90% meiner Caches als Rollifahrerin gefunden habe…. Bleibt mein Resümee…..

Es ist klasse 👍

Nur bekommt man einige Dinge def. nicht alleine hin. Aber Caching mit mehreren Leuten macht eh viel mehr Spaß

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Soliris experience after 12th dose /Soliris Erfahrung nach der 12. Infusion

Today was my 12th infusion of soliris and I thought this was a good day to sum up my experience on soliris. I actually wanted to write about it earlier already… But yeah know…

With work, therapies, hobbies etc there wasn’t time.

I’m considered refractory. It basically means that despite treatment Im sliding into crisis and severe exacerbation quite often. So me being refractory my hope was to finally find a medicine that was going to keep me stable.

Well… I started in November really close to hospital admission again but since I started it, there wasn’t a need of admission anymore. We quit IVIG when I started soliris and it wasn’t. sure if that would be possible as I was IVIG dependent from Summer 2016 to October 2018. It was something I really needed. Well…I haven’t had a dose of IVIG since October and it’s okay 👌

Soliris itself runs about 30 min but with tests being done, premeds, observation time I’m usually there for about 3-6 hours.

Since Soliris is basically an open end therapy I have also decided to get a #portacath which was by far the best choice I’ve made. Should have done that years ago 😂

Well… Now let’s sum up the change that soliris gave me.

  1. My double vision has improved
  2. I’m able to raise my legs for a few seconds which wasn’t possible for over 2 years
  3. I can hold my arms up for around 70 to almost 90 seconds instead of previously max 30 seconds
  4. I don’t have problems with chewing anymore

I do get some side effects but those are mainly from the premeds. Soliris does give me a bid of a headache but that happened with IVIG as well…. So nothing unusual 😂

I do need a wheelchair full-time but I’m able to train and walk around 5-10 Meters with my physiotherapist which is amazing!

Yes it does cost a lot of money (luckily my health insurance pays it completely) but I also get a life back.

And I don’t want to meet and ICU again… Never ever!

Last time my former clinic almost killed me

Eigentlich wollte ich schon länger mal schreiben. Aber durch Arbeit, Therapien, Hobbys etc hatte ich einfach nicht die Zeit gefunden.

Aber heute passt es endlich mal 😂. Heute war die 12. Infusion mit Soliris.

Ich zähle ja als therapieresistent, d.h. das ich auch mit optimaler Therapie immer wieder in Krisen oder schwere Excerbationen rutsche. Das bedeutet auch, dass meine Erwartungen klein waren. Ich habe nicht erwartet, dass ich plötzlich aufstehen und laufen kann. Mir war es wichtig, dass ich erstmal stabil werde.

Und das hat sich auch def. verbessert. Seit Beginn von Soliris war bisher keine stationäre Aufnahme mehr nötig und das ist schonmal ein riesiger Erfolg.

Ich habe Z.B. keine Probleme beim schlucken mehr, meine Sprache ist deutlich besser und ich schaffe es z. B. auch mal meine Arme so 70-90 Sekunden zu halten…. Früher waren es max 30 Sekunden.

Auch stehe ich stabiler und schaffe wenige Meter auch mal in der Physio zu laufen. (Ich bin aber weiterhin dauerhaft auf Rolli angewiesen, zum wirklich draußen laufen reicht es eben nicht)

Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt def. froh, dass ich Soliris bekomme 👌

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Die Löffeltheorie

Oftmals fällt es mit chronischen Erkrankungen schwer, einer anderen Person zu erklären, warum möglicherweise heute etwas nicht geht, was aber gestern ging. Oder umgekehrt.

Dies kann man wunderbar mit der Löffeltheorie erklären. Sie ist zudem anwendbar bei vielen Erkrankungen.

Die Löffeltheorie kommt ursprünglich aus dem englischsprachigen von einer dortigen Bloggerin. Sie wollte ihrer Freundin erklären, wie einen Lupus im Alltag beeinträchtigt. (Dies ist die Kurzfassung… Die Langfassung findet ihr auf ihrem Blog.

Wie funktioniert dies nun?

Greift einfach mal in eure Geschirrschublade und holt euch einige Hand voll Löffel.

Erledigt?

Prima… Ich bin auch so weit, hier sind meine.

Und? Wie viele habt ihr? Mir bleiben 15 Löffel.

Nun stellt euch vor, dass jede Aktivität 1 Löffel kostet. Und zwar wirklich jede!

Frühmorgens klingelt also der Wecker und ihr werdet langsam wach. ➡️ 1 Löffel weg, 14 Löffel bleiben.

Ihr steht langsam auf und geht ins Bad ➡️ 1 Löffel weg, 13 Löffel bleiben. (Gehen ist ja verdammt anstrengend für mich)

Ihr zieht euch aus ➡️ 1 Löffel weg, 12 Löffel bleiben.

Ihr springt unter die Dusche und duscht ➡️ 1 Löffel weg, 11 Löffel bleiben.

Ihr trocknet euch ab und zieht euch an ➡️1 Löffel weg, 10 Löffel bleiben.

Ihr schaltet die Kaffeemaschine ein und macht euch ein Brot ➡️ 1 Löffel weg, 9 Löffel bleiben.

Ihr esst Frühstück ➡️ 1 Löffel weg, 8 Löffel bleiben.

Langsam macht ihr euch auf den Weg zur Bushaltestelle/setzt euch ins Auto ➡️ 1 Löffel weg, 7 Löffel bleiben.

Der Fahrtweg kostet euch einen weiteren Löffel ➡️1 Löffel weg, 6 Löffel bleiben.

Ihr kommt auf der Arbeit an. Seit dem Aufstehen sind ca 2h vergangen. Aber von 15 Löffeln, sind nur noch 6 Löffel übrig. Merkt ihr etwas? Da wird etwas gehörig schief gehen…. Es sei denn ab jetzt würde nichts mehr passieren. Äußerst unwahrscheinlich.

Der Computer wird angeschaltet und die ersten Akten werden bearbeitet ➡️ 1 Löffel weg, 5 Löffel bleiben

Nach einer Frühstückspause (ach übrigens ➡️ 1 Löffel weg, 4 Löffel bleiben)…

… Wird sich mit MdK Akten beschäftigt, u.a. dem Vorschreiben von Widersprüchen ➡️1 Löffel weg, 3 Löffel bleiben.

Es ist Mittagspause und ab geht’s den kurzen Weg zur Cafeteria und essen ➡️1 Löffel weg, 2 Löffel bleiben.

Danach geht’s in die letzte Stunde Arbeit und am Ende wieder ➡️1 Löffel weg, 1 Löffel bleibt.

Nun muss man ja auch wieder nach Hause ➡️ 1 Löffel weniger, kein Löffel mehr da.

Nun ist es aber erst ca 14 Uhr, der Tag hat noch ungefähr 8 Stunden. Merkt ihr was? Das funktioniert so nicht.

Ein gesunder hat eine relativ unbegrenzte Anzahl an Löffeln. Braucht man mehr, nimmt man sich mehr. Das funktioniert aber bei chronischen Erkrankungen nicht. Man kann nicht einfach „nachlegen“

Aus dem Grund sind Hilfsmittel, Pflegedienst, Fahrdienst etc so verdammt wichtig. Denn so kann ich Löffel sparen und an anderer Stelle einsetzen.

Und das erklärt auch, warum ich manchmal eine Sache schaffe und am. Nächsten Tag wieder nicht. Die Löffel waren schon vorbei 😂